2dc29254f2571b92587048616f143026 Перейти к контенту

Гос. Дума и РС


Рекомендуемые сообщения

Недавно - недели 3 назад Дума приняла законопроект о выделении 7 млрд руб на борьбу с РС. я боюсь, что толку от этого не будет - сново будут закупать бетаферон и подобную хрень. Деньги нужно выделять научно-исследовательским институтам, иначе их разворуют. Может, я не прав.Как думают люди?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Sergey11, откуда эта информация? Подобных новостей в поисковых системах я не видел...

Если это не слухи, то оставь ссылку, пожалуйста.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Недавно - недели 3 назад Дума приняла законопроект о выделении 7 млрд руб на борьбу с РС. я боюсь, что толку от этого не будет - сново будут закупать бетаферон и подобную хрень. Деньги нужно выделять научно-исследовательским институтам, иначе их разворуют. Может, я не прав.Как думают люди?

Сергей, я сталкивалась с рабой этих самых институтов и аккурат по теме аутоиммунных заболеваний, причём ещё в те времена, когда сама не была лицом заинтересованным.

Да, Вы абсолютно правы! Нигде в мире нет таких светлых учёных голов, как у нас, но они существуют на западном финансировании с начала, в крайнем случае, с середины 90-х, и 7 млрд не могут так просто решить эту проблему. Кто платит, тот заказывает музыку, результаты труда учёных, работающих у нас, нам не принадлежат. Наука - дело неспешное, чтобы довести до конца начатую работу, иногда нужны десятки лет. Соответственно, деньги, вложенные сегодня, могут принести дивиденты через десять лет и не тому, кто работал, а тому, кто их вложил. Утром - деньги, вечером - стулья, и когда там будут стулья за сегодняшние деньги никто наверняка не знает, вот и не хочет вкладываться. Это делают те государства, чья экономика стабильнее, тем более, что результатов может и вовсе не быть.

Впрочем, всё это не новость, просто грустно как-то становится, больная тема :post-4-1166433263:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Насчет денег. И насчет "хрени" и бетаферона. Еще пару-тройку лет о подобных лекарствах слышали немногие, а получали лишь единицы. На данный момент, благодаря усилиям ОООИ-БРС, больные РС были выделены в отдельную группу и государство изыскало возможность выделить деньги на закупку препаратов ПИТРС. Нами был создан целый институт общественных экспертов, если интересно, можете посмотреть здесь http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...25&Itemid=1 который и занимаются именно проблемами, связанными с ПИТРС (препараты, изменяющие течение РС), среди экспертов - достаточно большое количество людей, которые сами болеют РС. И огульно кидаться типа "разворуют" - находясь собственно на форуме этой организации - по меньшей мере некорректно. У кого воровать - сами у себя?

Все заявки по регионам составляют именно Общественные эксперты (УОЭ). Если уж совсем интересно - куда идут деньги. Вот результаты аукциона на следующее полугодие - по регионам, и по количеству препаратов. Аукционная документация 10.10.2008 Закладка "ДОКУМЕНТЫ" Можете ознакомиться

Споров нет - создать институт и разработать препарат - кто бы от этого отказался. Но это вряд ли. Денег не хватит. Этим неплохо занимаются на Западе. Есть около 7 новых препаратов - которые проходят исследования, на разных стадиях.

Я не хочу никого обидеть, я понимаю, это от недостатка информации. Но я могу сказать, государство пошло нам на встречу - общественные эксперты - это просто общественники, которые должны контролировать действия чиновников, дабы не было "разворуют".

А насчет ссылок - вот к примеру http://news.mail.ru/economics/1779570/

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В декабре в Москве будет конференция общественных экспертов по ЦФО, я думаю какие вопросы нужно будет на ней поднять с точки зрения больного РС, т.к. я принимаю участие в работе этой конференции. Очень много хлопот с организацией конференции, планируется участие представителей общества РС из Дании.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я не сомневаюсь в работе сей замечательной организации, вопрос в другом. Зачем создавать какие-то там институты? Они уже есть и работают, только финансируются не нашим государством. Соответственно, и результаты исследований принадлежат не нам. Зато на основании этих результатов создаются препараты, которые мы закупаем. Где логика? Неужели не проще один раз купить сеть, чем постоянно рыбу?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Кто же против? Давайте предложим правительству. Я серьезно. ДЛя генерирования таких идей и существуют общественые организации. Кто может двигать наши идеи? Чиновники? Да видали они нас и наши проблемы... У них нормированный рабочий день. А у нас нет, я почему то сижу и ковыряюсь, хотя местное время - 2.02.

Хотите, напишем коллективное письмо на Президента, на Правительство, в Думу, куда хотите. Если есть какие-то конкретные предложения, которые решаются только на таком уровне?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Olega, боюсь что подавляющее большинство предпочитает возмущаться и давать нужные предложения лишь на форуме, что в общем-то бесполезно и бессмысленно (синдром - "мне все должны потому что я больной"). А насчет разработки нового препарата для больных РС в России... это утопия. Нет в России ни денег, ни научной базы для этого.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Есть предложение. Я знаю, что в Москве действует Комплексная целевая программа «Социальная интеграция инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности города Москвы» на 2007-2009 годы, утвержденной постановлением Правительства Москвы от 24.04.2007 г. № 319-ПП, в рамках которой разработана Московская городская социально-реабилитационная программа «Семейная адаптация и реабилитация инвалидов и больных рассеянным склерозом 2007-2009». Полагаю, что в этих программах было предусмотрено выделение средств на издание популярной литературы для больных РС, членов их семей, для детей, у которых родители больны РС и пр. Думаю, что за два года уже издана соответствующая литература. Ощущая острую нехватку в подобного рода литературе, размещенной в сети, хочу предложить руководителям общества выложить в Интернет новую качественную, доступную методическую и др. литературу, касающуюся всех аспектов лечения и реабилитации и адаптации больных РС и членов их семей, чтобы можно было давать ссылки на эти источники информации больным из других регионов.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Кем же написана и кем реализуется данная программа? Если фондом помощи больнымРС, то никакой (!) реальной помощи больным РС нет и не будет. А литература издаваемая фондом это пиратская распечатка на ротапринте материалов МосОРС, на которые у МосОРС есть все права.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А насчет разработки нового препарата для больных РС в России... это утопия. Нет в России ни денег, ни научной базы для этого.

Научная база, поверьте, есть. Я знаю, что утверждаю, сама работала в таком НИИ. Но эти разработки находятся на иностранном финансировании. И делается это таким образом, чтобы денег всегда чуть-чуть не хватало. То есть работа ведётся, результат почти есть, но для того, чтобы создать препарат чуть-чуть не хватает. В итоге, препарат на наших разработках создают не у нас, и претензии предъявлять некому, так как дальше опять история про "платит" и про "музыку".

Но если так происходит, значит "это кому-нибудь нужно". И, боюсь, что им все наши письма будут до лампочки. Возможно как-то могли бы повлиять на ситуацию сами учёные, но они, как правило, говорят, что так работа идёт хоть куда-то ... бла-бла-бла ...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Галина Р.

Насчет материалов по рс - я буду только "за". Давайте соберем я сделаю специальную страницу.

Теперь во вопросу

. Полагаю, что в этих программах было предусмотрено выделение средств на издание популярной литературы для больных РС, членов их семей, для детей, у которых родители больны РС и пр. Думаю, что за два года уже издана соответствующая литература.

Почему "полагаю" и почему "думаю" - разве в Москве нет департамента соц.защиты? На вскидку - из инета 291-34-78 социальные вопросы

(по раб. дням с 9.00 до 18.00) Департамент социальной защиты населения города Москвы. Наверняка они в курсе всех целевых программ.

В Самаре, к примеру, есть аналогичная программа "Самара - наша жизнь" (это проводит чисто город) - на инвалидские нужды на три года, там выделяется 39 млн.руб. Естественно не в руки раздают. А на общестевнные организации, которые ведут значимую работу. Дело это конечно тяжелое и муторное (как и везде где есть связка деньги/чиновники). НО результаты приносит реальные.

И вообще - мы уже не первый год, тесно сотрудничаем с департаментом соц.защиты - это выгодно всем, мы получает финансирование на проведение всякого рода общественных мероприятий (естественно в организации), департамент собственно получает само мероприятие. У них ведь тоже план, который надо выполнять. ДОвольны все - мы провели, мы отчитались, деньги потрачены, документы предоставлены.

Есть еще областные программы - Постановление Правительства Самарской области от 28 мая 2008 г. N 162 "Об утверждении Порядка предоставления в 2008 году субсидий некоммерческим организациям (за исключением государственных (муниципальных) учреждений) - производителям услуг в сфере развития институтов гражданского общества. Два раза в год на основании ГОСТ Р 52143-2003 есть такой документик. Тоже все реально.

Есть грантодающие организации - уж Москве и Питеру, грех горевать. Если нет пока достаточного опыта - можно найти проекты с разным финансированием - и за 5 тысяч, и за 5 миллионов. Гранты - это вообще РЕАЛЬНЕЙШАЯ вещь - говорю, как человек которые эти проекты составляет и выполняет. Это живые деньги на все нужды организации. Уж под издательство методической литературы для больных - я думаю никто не откажет. Вот вам и тема проекта.

Все вышеизложенное относится только к общественным организациям/объединиениям, т.е. юр.лицам - частные лица, могут участвовать в этих проектрах только являясь членом той или иной организации.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Olega, не знаю как у вас, а в Москве гранты часто попадают в не совсем честные руки, т.е. используются не по назначению. Даже в отношении к больным РС.

ЗЫ. А насчет брошюр, я думаю что такие брошюры должны составлять профессиональные психологи, врачи, а не какая-то группа больных. Группа больных должна оценивать "пилотный" вариант брошюры с целью принятия решения нужно это больным или нет, чего в этой брошюре надо изменить/дополнить.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Странник

1. Я не предлагаю силами больных составлять брошюры - хотя это тоже неплохая мысль. У нас есть семейный психолог, который сам болеет РС. Кто лучше него знает проблемы больных? У нас в организации есть психолог с тремя высшими образованиями медицинским, психологическим, педагогическим. У нее тоже есть свои наработки. У нас есть два врача кмн - с богатым опытом лечения РС-больных. У нас есть зав.реабилитационным отделением в нейроцентре. В общем если сложить весь их богатый опыт - можно сделать не одну брошюру. Ну вот вам и тема готового проекта - гранта. Если эту тему "раскрыть" и обосновать - запросто можно получить деньги на его реализацию.

А вообще я просто хотел собрать готовый материал, и выложить в инете. Сделать библиотеку РС. Чтобы любой мог обратиться.

2. ГРанты никто не может использовать не по назначению - гранты выполняются именно той организацией, которая его выигрывает. И что значит "у нас так, а у вас по-другому?" Если не доверяете местным грантодающим организациям, есть проекты, которые проходят по лини ОПРФ. ОБщественной Палаты РФ. http://www.oprf.ru/678/679/

Мы неоднократно рекомендовали всем организациям обратить внимание на данные предложения. Если будет толковый проект - 100 процентов - он пройдет, и организация получит деньги на его выполнение - а людей можно трудоустроить именно по этим проектам. Из всех, почему-то заинтересовались только Ульяновск и Тверь - судя по телефонным звонкам. Но теперь поезд ушел - до следующего года. Мы свой проект тоже представляли, пока на предварительном этапе http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...78&Itemid=1 Если проект пройдет - будут задействованы представители всех ФО.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Посмотрите сюжетик. Печально вообщем. http://www.rian.ru/video/20081015/153251092.html И всем этим "успехам" российской экономики грош цена. И с нашими пенсиями, и возможно с закупкой лекарств. Цена на нефть резко упала, и по прогнозам экспертов в 2009г. будет колебаться в пределах 50-70$ за баррель. А наш бюджет 2008-2010гг. сверстан на цену 95$ за баррель.

ЗЫ, Если будет такая цена на нефть, стоит ли расчитывать на щедрую раздачу государством грантов? На увеличение пенсий, увеличение закупки лекарств?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я знаю, что в Москве действует Комплексная целевая программа «Социальная интеграция инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности города Москвы» на 2007-2009 годы, утвержденной постановлением Правительства Москвы от 24.04.2007 г. № 319-ПП, в рамках которой разработана Московская городская социально-реабилитационная программа «Семейная адаптация и реабилитация инвалидов и больных рассеянным склерозом 2007-2009». Полагаю, что в этих программах было предусмотрено выделение средств на издание популярной литературы для больных РС, членов их семей, для детей, у которых родители больны РС и пр. Думаю, что за два года уже издана соответствующая литература. Ощущая острую нехватку в подобного рода литературе, размещенной в сети, хочу предложить руководителям общества выложить в Интернет новую качественную, доступную методическую и др. литературу, касающуюся всех аспектов лечения и реабилитации и адаптации больных РС и членов их семей, чтобы можно было давать ссылки на эти источники информации больным из других регионов.

[/quote

Кстати, насчёт программ - вчера на заседании Гос. Думы не приняли законопроект касательно соц. программ относительно трудоустройства инвалидов. И вообще, единоросы забраковали целый ряд законопроектов в социальной сфере, предлогаемых коммунистом Кашиным и КПРФ. Москва в этом плане, конечно, впереди планеты всей, но и её ждут проблемы, к сожалению. Хотя насчёт Мос. гор. думы ничего сказать не могу.

Sergey11, откуда эта информация? Подобных новостей в поисковых системах я не видел...

Если это не слухи, то оставь ссылку, пожалуйста.

Это было где-то недели 2 назад на заседании Гос. Думы. Слышал лично сам, так что, информация проверенная. Насчёт ссылок ничего сказать не могу. Может, появятся. когда деньги будут пускать в дело.Но вероятно,выделение могут притормозить из-за фин. кризиса. Кудрин вчера на пленарке обмолвился о приостановке некоторых программ на время. на какое. не ясно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

стоит ли расчитывать на щедрую раздачу государством грантов?

Стоит просто один раз попробовать.

1. Гранты - не раздают - это социально-значимые проекты. Их выигрывают, в результате конкурсов.

2. ГРанты бывают не только государственные, но и разных фондов - и зарубежных в том числе.

3. Более шести тысяч заявок поступило в 2008 году на конкурс среди НКО на получение государственной финансовой поддержки. Общая сумма грантов некоммерческим организациям составила 1,5 млрд. рублей. Конкурс, начавшийся 4 мая, проводили шесть операторов по различным направлениям деятельности общественных организаций.

4. К ПРИМЕРУ, Самарская ИБРС - в 2007 выиграла два проекта, на несколько миллионов рублей. Мы установили два современных комп.класса и профессионально обучаем своих инвалидов. Пофигу нам кризис, и пофигу рассуждения о цене за баррель нефти. Деньги на проекты 2008/2009 лежат и ждут, нужно наклониться и поднять. Можно полностью профинансировать деятельность организации на целый год.

5. Только к этому нужно приложить желание, если рассуждать "все равно не дадут" - ничего и не дадут.

6. Для примера, вот журнал регистрации заявок одного из операторов, тут темы и организации http://www.inop.ru/page143/page530/page163/

К примеру, берем заявку №100, тема:""Создание системы интернет-ресурсов для анализа состояния гражданского общества в России и поддержки НКО" - Кто нам мешает сделать подобный проект? У нас ведь уже создан ресурс, - ну и занимаемся мы на страницах форума, собственно анализом. Если обосновать, приложить смету, и отправить на конкурс - запросто можно получить деньги на такой проект. "Состояние гражданского общества", можно проанализировать на местах - не выходя из дома - ознакомившись с прессой в регионах. Свести все в один документ, - собственно это и подразумемевается в данном проекте. Что тут трудного, необычного?

Было бы желание.

Все это реально - мы так работаем уже более 10 лет. Начиная с таких http://ms.samaradom.ru/mini/index.html и таких http://ms.samaradom.ru/fss/index.html и заканчивая такими http://ms.samaradom.ru/PRIZMA/PRESS.htm

Самое главное - я прекрасно понимаю, не везде есть организации ИБРС, большинство участников форума - не входят ни в какие объединения, так сказать частные лица, - гранты принимаются только от юр.лиц. Все это решаемо, если у нас будет желание, можно организовать все через Самарскую (или любую другую организацию), участники проекта, могут находиться в любых городах - и чем шире география проекта - тем больше это приветствуется. Все финансовые операции, так же решаются без проблем.

В общем такое предложение - ищем грантодателя, набираем участников, пишем проект, подаем, защищаем, выигрываем, работаем и получаем зарплату. Как перспектива?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Стоит просто один раз попробовать.

1. Гранты - не раздают - это социально-значимые проекты. Их выигрывают, в результате конкурсов.

Да, ты прав, но я говорил, о другом. В законопроекте речь шла об оборудовании специальных мест для инвалидов плюс специальные виды работ на предприятиях и вообще о системе занятости для инвалидов. Занятость сейчас предусмотрена, инвалидам нужны иногда особые условия, чем остальным.

"Только к этому нужно приложить желание, если рассуждать "все равно не дадут" - ничего и не дадут".

ага, тоже верно. Надеюсь. программу по грантам в ближайшее время не свернут.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6. Для примера, вот журнал регистрации заявок одного из операторов, тут темы и организации http://www.inop.ru/page143/page530/page163/

В общем такое предложение - ищем грантодателя, набираем участников, пишем проект, подаем, защищаем, выигрываем, работаем и получаем зарплату. Как перспектива?

Перспектива замечательная. В этом году мы уже все пропустили (бюджетирование закрыто уже везде, наверное), а на следующий - нужно, не откладывая, продумать проект, и подать заявку сразу, как только конкурс откроется. (Будет время на доделывание или переделывание :-)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В этом году мы не успели уже давно :post-4-1166433263:, прием заявок давно закончен, в принципе, после 20 окт., уже должны быть известны результаты. Гос.поддержка подобных мероприятий всегда была и будет. Это не "социалка" - это общественные организации принимают на себя ряд обязательств государства (может излишне громко сказано))). По тем позициям, которые по ряду объективных причин оно (государство), выполнить не может.

При любом раскладе, с ценой на нефть :fool:, существует великое множестов разных зарубежных организаций, типа IREX http://www.irex.ru/about, USAID http://russia.usaid.gov/ru/ CAF http://www.cafrussia.ru/ Мы работали со всеми. Все доступно и осязаемо. В общем - это самые крупные, если поковырять по регионам - всегда найдется пара-тройка грантодателей. Чем крупнее регион, тем больше таких возможностей в местных бюджетах.

ps/ Даже не то что бы мы не успели, просто не было желающих заниматься подобными делами, я как то некоторое время назад пытался привлечь народ к подобным проектам - но инициативу не поддержали, мотивируя разными очень объективными причинами :mr47_06: А у меня, в принципе, и без этого дел хватает. Настаивать не стал.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

По слухам в будущем году фармкомпании (зарубежные) обломают в финансировании (спонсорстве) наших общественных организаций. Т.е. наше государство запретит им делать это.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Нам пофигу - нас фарм.компании не спонсируют.

Все вышеозначеные международные организации - поддерживают развитие институтов гражданского общества в России. Уж если в 1998 году поддерживали, то сейчас это будут делать и делают в большей мере.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Все вышеозначеные международные организации - поддерживают развитие институтов гражданского общества в России. Уж если в 1998 году поддерживали, то сейчас это будут делать и делают в большей мере

Смотрю, тема развивается сама собой :)). Я не знаком с деятельностью международ. организаций. Тебе виднее. Возможно, они действуют безкорыстно. Я только прорабатывал тему с бетафероном, когда жил ещё в Нижнем новгороде. В итоге оказалось, что на этой программе наживались все, кому ни лень. В проигрыше - только больные. А насчёт того, что они теперь будут поддерживать в ещё большей мере - на чём основано такое убеждение? В 98 г. кризис был только в россии, сейчас же во всём мире. Хотя, если есть даже минимальная возможность получить финансирование - нужно ей пользоваться.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

На основании распоряжения Президента. Что же за народ такой? Нет бы спросить, как это сделать, и что для этого нужно - нет, дайте доказательства. Ну пожалуйста. Там и сумма стоит, если кто опять не верит. На этом я думаю дискуссию можно закончить.

045197001.png

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...