Jump to content

flexspb

Алемтузумаб (Кэмпас)

Recommended Posts

К сожалению в 10 вечера вопрос врачу нет возможности задать.Почитала форумы,люди находящиеся здесь многое знают и возможно могли бы подсказать сейчас.Если Вы обладаете какой либо информацией можно было ее просто написать и помочь.Но буду знать что встречаются и такие.

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 минуты назад, Kseniya13 сказал:

К сожалению в 10 вечера вопрос врачу нет возможности задать.Почитала форумы,люди находящиеся здесь многое знают и возможно могли бы подсказать сейчас.Если Вы обладаете какой либо информацией можно было ее просто написать и помочь.Но буду знать что встречаются и такие.

Ну если приспичело в 10 часов вечера 11 января 2018 года, то ждите, того кто знает.

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 минут назад, Kseniya13 сказал:

К сожалению в 10 вечера вопрос врачу нет возможности задать.Почитала форумы,люди находящиеся здесь многое знают и возможно могли бы подсказать сейчас.Если Вы обладаете какой либо информацией можно было ее просто написать и помочь.Но буду знать что встречаются и такие.

 

Да, если не секрет, почему такая срочность в столь поздний час?)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сегодня включили в дополнительный список по получению тизабри после 3 обострений за полтора месяца,на вопрос про Але мтузумаб была загадочная улыбка без ответа так же как и финголимод,об этих препаратах узнала от других врачей

Share this post


Link to post
Share on other sites
19 часов назад, Kseniya13 сказал:

Сегодня включили в дополнительный список по получению тизабри после 3 обострений за полтора месяца,на вопрос про Але мтузумаб была загадочная улыбка без ответа так же как и финголимод,об этих препаратах узнала от других врачей

 

Понятно, удачи :acute:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Была закуплен городом( по региональной льготе)  Лемтрада. Но после получения , в центре РС...., предложили Окревус. Так же должна произойти закупка по региональной льготе. Миллионы сдал обратно в аптеку

ЛЕМТРАДА.jpg

Share this post


Link to post
Share on other sites

Препарат закуплен городом! Здорово. Дай Бог. Моноклональные препараты идут и они уже дают восстановление. Как я рад. 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да., закупили Лемтраду, но потом перевели( ..предложили), Окревус. Должна произойти закупка! 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Что-то совсем нет активности в теме. Кто-то еще прошел лечение лемтрадой? Как перенесли? И как самочувствие после?

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
20 часов назад, Максыч сказал:

Что-то совсем нет активности в теме. Кто-то еще прошел лечение лемтрадой? Как перенесли? И как самочувствие после?

препарат выдали, но когда капать будут не знаю, столько перед этим нужно всего пройти, что голова кругом. 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
16.03.2020 в 21:46, Максыч сказал:

И как самочувствие после?

Скажу, что хорошо.

Но бывает РС стучится в дверь моя. Живу. Привык к тому, что есть.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я почему спросил - 2 недели назад прошел курс лемтрады. Состояние стало получше, уже не трясет как суслика на ветру) хожу медленно, но уже без палочки. Пытаюсь понять,что делать дальше, хочется еще улучшить свое самочувствие и поддерживать его.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Максыч сказал:

Я почему спросил - 2 недели назад прошел курс лемтрады. Состояние стало получше, уже не трясет как суслика на ветру) хожу медленно, но уже без палочки. Пытаюсь понять,что делать дальше, хочется еще улучшить свое самочувствие и поддерживать его.

 

ЛФК, метаболическая терапия, физиотерапия.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Максыч сказал:

Пытаюсь понять,что делать дальше

Жить.

Каспер всё правильно сказал. Ничего нового.

Всего самого наилучшего. Потихоньку восстановишься.

Меня капали в 17-ом году алемтузумабом. Уже три года после процедуры.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, Gera сказал:

Жить.

Каспер всё правильно сказал. Ничего нового.

Всего самого наилучшего. Потихоньку восстановишься.

Меня капали в 17-ом году алемтузумабом. Уже три года после процедуры.

 

Понял, спасибо. Будем стараться, по ощущениям - сил прибавилось) 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! У меня стоит выбор возможности лечения тизабри либо алемтузумаб. Предварительно нужно будет пройти ряд обследований. Может кто-то сказать какие именно обследования меня ожидают и сколько времени это займёт? И можете ли что-то посоветовать из этих 2 препаратов? Сейчас я на плегриди 4 месяца уже, на контрольном мрт есть активные очаги. Edss 1балл. Заранее спасибо большое!)  очень боюсь этих препаратов, поэтому хотелось бы узнать мнение тех, кто рискнул) 

Share this post


Link to post
Share on other sites

А зачем при EDSS 1 балл столь серьезные препараты. Тем более всего лищь после 4 месяцев Плегриди, 4 месяца вообще не показатель.

  • Like 4
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Врач аргументировала тем, что это сохранит текущее состояние и позволит избежать прогрессии и ухудшения течения. Я в сомнениях, очень страшно. Как правильнее поступить даже не знаю. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, Юля1991 сказал:

Врач аргументировала тем, что это сохранит текущее состояние и позволит избежать прогрессии и ухудшения течения. Я в сомнениях, очень страшно. Как правильнее поступить даже не знаю. 

 

А как давно Вы болеете, и сколько было за это время обострений?

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 минут назад, Каспер сказал:

 

А как давно Вы болеете, и сколько было за это время обострений?

Я болею 8 лет. Изначально была на синновексе, с конца октября 2019 перевели на плегриди. Обострения раз в год стабильно. В январе 2019 было сильное, онемела вся правая нога, потом и левая. Раньше были обострения, которые затрагивали ухудшения общего состояния( головокружение, тошнота, ухудшение зрения и тд) года 4 назад было лёгкое обострение-онемели пальцы правой руки, прошло само. Все остальные обострения снимаются только солумедролом. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, Юля1991 сказал:

Я болею 8 лет. Изначально была на синновексе, с конца октября 2019 перевели на плегриди. Обострения раз в год стабильно. В январе 2019 было сильное, онемела вся правая нога, потом и левая. Раньше были обострения, которые затрагивали ухудшения общего состояния( головокружение, тошнота, ухудшение зрения и тд) года 4 назад было лёгкое обострение-онемели пальцы правой руки, прошло само. Все остальные обострения снимаются только солумедролом. 

 

Восемь лет, обострения раз в год и EDSS 1... Вы счастливчик...

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Как я живу, не живут адекватные люди. 3 года обострений я вызывала на дом медсестру и колода солумедрол))) в морс ходила только на протокол. В прошлом году при очередном обострении рассказала врачу. Отсутствие времени и работа, потому такой идиотизм по отношению к себе. Мне и в голову не приходило, что может что-то не восстановиться или ухудшиться. А сейчас страшно, очагов много, отек какой-то присутствует((((

  • Confused 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
23 минуты назад, Юля1991 сказал:

Как я живу, не живут адекватные люди. 3 года обострений я вызывала на дом медсестру и колода солумедрол))) в морс ходила только на протокол. В прошлом году при очередном обострении рассказала врачу. Отсутствие времени и работа, потому такой идиотизм по отношению к себе. Мне и в голову не приходило, что может что-то не восстановиться или ухудшиться. А сейчас страшно, очагов много, отек какой-то присутствует((((

Очагов у всех много, а солу-медрол сами себе назначали и обострение сами себе ставили, так получается?

 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...