Jump to content
flexspb

Алемтузумаб (Кэмпас)

Recommended Posts

Всем привет.

Наконец прошел неделю инъекций алемтузумабом. Впечатления - самые лучшие :clap: . Спасибо Тигре за оптимизм, он снял мои сомнения. Мы должны поддлерживать друг друга. Да были побочки - аллергическая сыпь, спазмы в желудке, три дня "ломило" суставы как при простуде, герпес. Но длинные выходные, отлежался :post-4-1166451806: , и завтра иду на работу. С верой в лучшее будущее. Да, я оптимист. Еще раз перекопал интернет, алемтузумаб - самое перспективное лекарство. Еще маленькая радость - каждый день колоться копаксоном не нужно, а то замучала жизнь на привязи у холодильника. Буду писать о своих ощущениях со временем. Не теряйте надежды друзья - все не так уж и плохо в жизни. Сегодня видел аварию - столкнулись три машины - четыре чловека погибли, - цените свою жизнь до каждого мгновения - она у нас одна и дается один раз. Всем долгих ремиссий! :bye:

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
а как в программу попали?

Нахожусь под наблюдением во 2-й городской больнице в Санкт-Петербурге, доктор Перфильев Семен Валерьевич, у них разные программы идут. Эту ждал полтора года - одно из условий отбора - наличие очагов в головном мозге, вот и "дождался" :post-4-1166542211: На ветке пишут, что можно и непосредственно в Джензайм письма писать, но мне повезло с докторами.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Нахожусь под наблюдением во 2-й городской больнице в Санкт-Петербурге, доктор Перфильев Семен Валерьевич, у них разные программы идут. Эту ждал полтора года - одно из условий отбора - наличие очагов в головном мозге, вот и "дождался" :post-4-1166542211: На ветке пишут, что можно и непосредственно в Джензайм письма писать, но мне повезло с докторами.

Подскажите, а сколько таких курсов нужно (Кэмпасом)? как часто? Раз в год по 5 капельниц? или?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Подскажите, а сколько таких курсов нужно (Кэмпасом)? как часто? Раз в год по 5 капельниц? или?

Мне будут колоть один раз в год 5 капельниц 5 дней подряд совместно с метипредом (метипред 3 первых дня). Дозировка не известна либо 12 мг, либо 24 мг - эксперимент. Только под надзором врачей - большой риск побочных эффектов и осложнений.

Share this post


Link to post
Share on other sites

прошел почти месяц после курса - полет нормальный. Явных ухудшений здровья не заметно. Чувствуется гормональный дисбаланс - как в 12 лет прыщики по лицу и телу. В целом немного лучше - заметил, меньше стал уставать при длительных прогулках. Могу позволить себе погулять по парку часок -другой. Раньше через пару километров ноги уже волочились по земле.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Супер! ПОвезло, что попал в группу! А что врачи говорят - нужен ли повторный курс, если да-то когда?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Супер! ПОвезло, что попал в группу! А что врачи говорят - нужен ли повторный курс, если да-то когда?

через год еще 5 капельниц

Share this post


Link to post
Share on other sites

А бета-интреферон получаете (Авонекс, например)? Или больше ничего не нужно?

Share this post


Link to post
Share on other sites
А бета-интреферон получаете (Авонекс, например)? Или больше ничего не нужно?

Больше ничего не нужно

Share this post


Link to post
Share on other sites

А мне про Кэмпас сказала врач, зачем из пушки по воробьям? Вот сижу и думаю, чего она ждет-то, сижу на Бетафероне!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Интересно, а когда уж будет не из пушки по воробьям? Вообще-то алемтузумамб применяют при не тяжелых поражениях нервной системы. Глянь хоть ссылку, которую дала Рона сообщением выше. Это мне уж поздно (20 лет болезни и вторично-прогрессирующее течение, уже не хожу...). Не советую доходить до такого состояния!

А ждет она, наверное, признания этого лекарства официальной медициной, как средства для лечения РСа...

Share this post


Link to post
Share on other sites
А ждет она, наверное, признания этого лекарства официальной медициной, как средства для лечения РСа...

Лучше сказать - включения данного препарата в стандарты оказания медпомощи при РС.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Это был-бы идеальный вариант, но, хотя-бы так. Ведь, признан-же иммуноглобулин внутривенный и мне его выписывали (жаль не пошел)...

Share this post


Link to post
Share on other sites
Это был-бы идеальный вариант, но, хотя-бы так. Ведь, признан-же иммуноглобулин внутривенный и мне его выписывали (жаль не пошел)...

Нет Дима, в Стандарте лечения РС его нет. В Протоколе ведения больных РС он фигурирует, а в Стандарте ...был, а потом его убрали. Чтобы можно было официально отказывать... Это реально хороший но дорогой препарат. Сейчас месячная доза 300 мл стоит 75000 руб. Ребиф дороже, но , я думаю, там накрутка 1000%

Share this post


Link to post
Share on other sites
А мне про Кэмпас сказала врач, зачем из пушки по воробьям? Вот сижу и думаю, чего она ждет-то, сижу на Бетафероне!

Интересно, а ваш врач какой квалификации? Заведующий неврологическим отделением в городской больнице в Петербурге, говорит, что Алемтузумаб самое эффективное и перспективное лекарство на сегодня и мне ОЧЕНЬ ПОВЕЗЛО, ЧТО Я ПОПАЛ В ЭТУ ПРОГРАММУ! Может доктора поменять?

Share this post


Link to post
Share on other sites

"Из пушки по воробьям"...в гробу я таких воробьев видел, да в белых тапках.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Прошло больше месяца, как я прошел курс алемтузумабом. Чувствую себя лучше, чем когда нибудь за последние 2 года, как поставли диагноз. Даже после первой атаки так не ремитировал. Каждую неделю чувствую, как набираю силы. Значительно меньше устаю. Посмотрим, что будет дальше. Пока я полон оптимизма ! :sun:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Интересно, а когда уж будет не из пушки по воробьям? Вообще-то алемтузумамб применяют при не тяжелых поражениях нервной системы. Глянь хоть ссылку, которую дала Рона сообщением выше. Это мне уж поздно (20 лет болезни и вторично-прогрессирующее течение, уже не хожу...). Не советую доходить до такого состояния!

А ждет она, наверное, признания этого лекарства официальной медициной, как средства для лечения РСа...

Да, понятно, что они ждут признания!

Бум надеяться! Жизнь продолжается и еще какието Фулереоныв появились, поживем увидим, доживем узнаем, выживем запомним:-)

Прошло больше месяца, как я прошел курс алемтузумабом. Чувствую себя лучше, чем когда нибудь за последние 2 года, как поставли диагноз. Даже после первой атаки так не ремитировал. Каждую неделю чувствую, как набираю силы. Значительно меньше устаю. Посмотрим, что будет дальше. Пока я полон оптимизма ! :sun:

Поздравляю и очень рада! А как с болячками инфекционными, что то пьете, чтобы простудными не болеть?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Поздравляю и очень рада! А как с болячками инфекционными, что то пьете, чтобы простудными не болеть?

Как ни странно, вся семья перегрипповала, на работе тоже, а мне все равно - чуть чуть насморк и все. Ничего не пью, вообще. :11z1happy:

Желаю всем удачи! Прекрасного настроения - на улице весна !!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Это не странно, а закономерно, т.к. наш неправильный иммунитет повышен и агрессия в виде вирусов и бактерий быстро уничтожается и миелин заодно, до кучи...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Немного не так... Мы можем болеть и не знать об этом, т.к. повышение температуры, насморк и т.п. - это защитная реакция организма. При РС иммунитет работает неправильно, при РС - вторичный иммунодефицит, и организм (иммунитет) может не отреагировать на вирусы. А это очень опасно и следует всячески избегать болезни (контактов с вирусоносителями).

Share this post


Link to post
Share on other sites
следует всячески избегать болезни (контактов с вирусоносителями).

Как же избежать контактов в семье, на работе? Не общаться или маску носить?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Как же избежать контактов в семье, на работе? Не общаться или маску носить?

Оксолиновая мазь в нос. Не панацея, но всё же немного защищает.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...