Jump to content
flexspb

Алемтузумаб (Кэмпас)

Recommended Posts

Всем привет.

Наконец прошел неделю инъекций алемтузумабом. Впечатления - самые лучшие :clap: . Спасибо Тигре за оптимизм, он снял мои сомнения. Мы должны поддлерживать друг друга. Да были побочки - аллергическая сыпь, спазмы в желудке, три дня "ломило" суставы как при простуде, герпес. Но длинные выходные, отлежался :post-4-1166451806: , и завтра иду на работу. С верой в лучшее будущее. Да, я оптимист. Еще раз перекопал интернет, алемтузумаб - самое перспективное лекарство. Еще маленькая радость - каждый день колоться копаксоном не нужно, а то замучала жизнь на привязи у холодильника. Буду писать о своих ощущениях со временем. Не теряйте надежды друзья - все не так уж и плохо в жизни. Сегодня видел аварию - столкнулись три машины - четыре чловека погибли, - цените свою жизнь до каждого мгновения - она у нас одна и дается один раз. Всем долгих ремиссий! :bye:

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
а как в программу попали?

Нахожусь под наблюдением во 2-й городской больнице в Санкт-Петербурге, доктор Перфильев Семен Валерьевич, у них разные программы идут. Эту ждал полтора года - одно из условий отбора - наличие очагов в головном мозге, вот и "дождался" :post-4-1166542211: На ветке пишут, что можно и непосредственно в Джензайм письма писать, но мне повезло с докторами.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Нахожусь под наблюдением во 2-й городской больнице в Санкт-Петербурге, доктор Перфильев Семен Валерьевич, у них разные программы идут. Эту ждал полтора года - одно из условий отбора - наличие очагов в головном мозге, вот и "дождался" :post-4-1166542211: На ветке пишут, что можно и непосредственно в Джензайм письма писать, но мне повезло с докторами.

Подскажите, а сколько таких курсов нужно (Кэмпасом)? как часто? Раз в год по 5 капельниц? или?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Подскажите, а сколько таких курсов нужно (Кэмпасом)? как часто? Раз в год по 5 капельниц? или?

Мне будут колоть один раз в год 5 капельниц 5 дней подряд совместно с метипредом (метипред 3 первых дня). Дозировка не известна либо 12 мг, либо 24 мг - эксперимент. Только под надзором врачей - большой риск побочных эффектов и осложнений.

Share this post


Link to post
Share on other sites

прошел почти месяц после курса - полет нормальный. Явных ухудшений здровья не заметно. Чувствуется гормональный дисбаланс - как в 12 лет прыщики по лицу и телу. В целом немного лучше - заметил, меньше стал уставать при длительных прогулках. Могу позволить себе погулять по парку часок -другой. Раньше через пару километров ноги уже волочились по земле.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Супер! ПОвезло, что попал в группу! А что врачи говорят - нужен ли повторный курс, если да-то когда?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Супер! ПОвезло, что попал в группу! А что врачи говорят - нужен ли повторный курс, если да-то когда?

через год еще 5 капельниц

Share this post


Link to post
Share on other sites

А бета-интреферон получаете (Авонекс, например)? Или больше ничего не нужно?

Share this post


Link to post
Share on other sites
А бета-интреферон получаете (Авонекс, например)? Или больше ничего не нужно?

Больше ничего не нужно

Share this post


Link to post
Share on other sites

А мне про Кэмпас сказала врач, зачем из пушки по воробьям? Вот сижу и думаю, чего она ждет-то, сижу на Бетафероне!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Интересно, а когда уж будет не из пушки по воробьям? Вообще-то алемтузумамб применяют при не тяжелых поражениях нервной системы. Глянь хоть ссылку, которую дала Рона сообщением выше. Это мне уж поздно (20 лет болезни и вторично-прогрессирующее течение, уже не хожу...). Не советую доходить до такого состояния!

А ждет она, наверное, признания этого лекарства официальной медициной, как средства для лечения РСа...

Share this post


Link to post
Share on other sites
А ждет она, наверное, признания этого лекарства официальной медициной, как средства для лечения РСа...

Лучше сказать - включения данного препарата в стандарты оказания медпомощи при РС.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Это был-бы идеальный вариант, но, хотя-бы так. Ведь, признан-же иммуноглобулин внутривенный и мне его выписывали (жаль не пошел)...

Share this post


Link to post
Share on other sites
Это был-бы идеальный вариант, но, хотя-бы так. Ведь, признан-же иммуноглобулин внутривенный и мне его выписывали (жаль не пошел)...

Нет Дима, в Стандарте лечения РС его нет. В Протоколе ведения больных РС он фигурирует, а в Стандарте ...был, а потом его убрали. Чтобы можно было официально отказывать... Это реально хороший но дорогой препарат. Сейчас месячная доза 300 мл стоит 75000 руб. Ребиф дороже, но , я думаю, там накрутка 1000%

Share this post


Link to post
Share on other sites
А мне про Кэмпас сказала врач, зачем из пушки по воробьям? Вот сижу и думаю, чего она ждет-то, сижу на Бетафероне!

Интересно, а ваш врач какой квалификации? Заведующий неврологическим отделением в городской больнице в Петербурге, говорит, что Алемтузумаб самое эффективное и перспективное лекарство на сегодня и мне ОЧЕНЬ ПОВЕЗЛО, ЧТО Я ПОПАЛ В ЭТУ ПРОГРАММУ! Может доктора поменять?

Share this post


Link to post
Share on other sites

"Из пушки по воробьям"...в гробу я таких воробьев видел, да в белых тапках.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Прошло больше месяца, как я прошел курс алемтузумабом. Чувствую себя лучше, чем когда нибудь за последние 2 года, как поставли диагноз. Даже после первой атаки так не ремитировал. Каждую неделю чувствую, как набираю силы. Значительно меньше устаю. Посмотрим, что будет дальше. Пока я полон оптимизма ! :sun:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Интересно, а когда уж будет не из пушки по воробьям? Вообще-то алемтузумамб применяют при не тяжелых поражениях нервной системы. Глянь хоть ссылку, которую дала Рона сообщением выше. Это мне уж поздно (20 лет болезни и вторично-прогрессирующее течение, уже не хожу...). Не советую доходить до такого состояния!

А ждет она, наверное, признания этого лекарства официальной медициной, как средства для лечения РСа...

Да, понятно, что они ждут признания!

Бум надеяться! Жизнь продолжается и еще какието Фулереоныв появились, поживем увидим, доживем узнаем, выживем запомним:-)

Прошло больше месяца, как я прошел курс алемтузумабом. Чувствую себя лучше, чем когда нибудь за последние 2 года, как поставли диагноз. Даже после первой атаки так не ремитировал. Каждую неделю чувствую, как набираю силы. Значительно меньше устаю. Посмотрим, что будет дальше. Пока я полон оптимизма ! :sun:

Поздравляю и очень рада! А как с болячками инфекционными, что то пьете, чтобы простудными не болеть?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Поздравляю и очень рада! А как с болячками инфекционными, что то пьете, чтобы простудными не болеть?

Как ни странно, вся семья перегрипповала, на работе тоже, а мне все равно - чуть чуть насморк и все. Ничего не пью, вообще. :11z1happy:

Желаю всем удачи! Прекрасного настроения - на улице весна !!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Это не странно, а закономерно, т.к. наш неправильный иммунитет повышен и агрессия в виде вирусов и бактерий быстро уничтожается и миелин заодно, до кучи...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Немного не так... Мы можем болеть и не знать об этом, т.к. повышение температуры, насморк и т.п. - это защитная реакция организма. При РС иммунитет работает неправильно, при РС - вторичный иммунодефицит, и организм (иммунитет) может не отреагировать на вирусы. А это очень опасно и следует всячески избегать болезни (контактов с вирусоносителями).

Share this post


Link to post
Share on other sites
следует всячески избегать болезни (контактов с вирусоносителями).

Как же избежать контактов в семье, на работе? Не общаться или маску носить?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Как же избежать контактов в семье, на работе? Не общаться или маску носить?

Оксолиновая мазь в нос. Не панацея, но всё же немного защищает.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×