a7f3ebc846feca6217f54b069059eebb Перейти к контенту

Алемтузумаб (Кэмпас)


Рекомендуемые сообщения

Вас больше благодарить надо. Перед отправкой перечитала всю тему, спокойнее стало. Не первая же....)))) 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 869
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Загружено фотографий

 

 

 

 
Таня123 доброго времени суток.Я буду капать платно.За лекарство 310т.,за услуги клиники 8т сутки 5 суток.,анализы 15т плюс дорога...

 

Андрей возник вопрос. Указанная сумма всё это за первый курс? В следующем году так же будет оплата за второй курс?

Света - М и у Вас наверно та же история?

 

второй курс сказали 200т плюс дорога

Вас больше благодарить надо. Перед отправкой перечитала всю тему, спокойнее стало. Не первая же....)))) 

присоединяюсь к Свете-М я так-же перечитал сначала всю тему а потом отважился на поездку

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да. Капали платно. Заплатила столько же, сколько и Андрей. Я забрала последнюю порцию. Сколько будет стоить новая закупка и когда она будет, пока неизвестно.  Через год капают только три капельницы. Были пациенты, которым не надо было проходить второй курс. У всех все по-разному.

у нас в челябе я уже 3-й. Одному назначили 3-й курс алем... но он говорит не поеду финансы не позволяют парню 22 года после 2-ого курса устроился на работу живет с девушкой отдельно от родителей я перед отъездом встречался с ним не отличается от "нормального человека" только  легкий тремор когда чашку с чаем держал.А когда 1-й раз ехал в питер в поезде получил обострение -потерял способность говорить а до этого у него появились проблемы с памятью глаза не мог нормально открыть тазовые само собой и правая рука жила своей жизнью бывало говорит приходилось  левой ловить

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да. Капали платно. Заплатила столько же, сколько и Андрей. Я забрала последнюю порцию. Сколько будет стоить новая закупка и когда она будет, пока неизвестно.  Через год капают только три капельницы. Были пациенты, которым не надо было проходить второй курс. У всех все по-разному.

Света ради интереса вы не в 5-ой палате были если в 5-й то наверно сразу после меня

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 И дай Бог, с чем и вступал в программу КИ. Рад... правда, для чего и тема создавалась по программе КИ, вёл, веду её. На 48 месяце будет подписание договора, продление КИ. Продолжу вести тему о своём состоянии, об алемтузумабе.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Пока тяжело. У меня всегда после гормонов две-три недели жуткая слабость и спастика. И дорога туда - обратно, даже на джипе, утомительна. .Я у них 87 была. Как и у остальных 12-10-8-8-8 часов. Температуры, аллергии и пр. не было.  Веселила параллельная капельница с 3 литрами физ. раствора и 2 уколами мочегонного и еще кучей всего от побочек. .Зато условия шикарные. Стерильная одноместная палата со всеми удобствами, напичкана разным мед. оборудованием и ресторанное питание. Я не ропщу. Когда врач тебе честно говорит, что для тебя "колоть Копаксон, что колоть воду".....бетафероны не подошли, а гилению еще долго в МО всем желающим не дадут. Выбора нет.

после мочегонного веселуха согласен через 1-1,5 минуты подпрыгиваеш. Теперь понимаю откуда слабость бешеная  из за гормонов я даже за руль   неделю сесть не мог

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 И дай Бог, с чем и вступал в программу КИ. Рад... правда, для чего и тема создавалась по программе КИ, вёл, веду её. На 48 месяце будет подписание договора, продление КИ. Продолжу вести тему о своём состоянии, об алемтузумабе.

Gera спасибо тебе большое от меня и я думаю все форумчане со мной согласятся и присоединятся

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да. Капали платно. Заплатила столько же, сколько и Андрей. Я забрала последнюю порцию. Сколько будет стоить новая закупка и когда она будет, пока неизвестно.  Через год капают только три капельницы. Были пациенты, которым не надо было проходить второй курс. У всех все по-разному.

Я на днях позвонила в эту клинику, сказали прокапаем, только лекарство купите, т.к. его у них нет! Я подумала может они по телефону не ведут разговоры о таком лечении, т.к. препарат не зарегистрирован или человек на телефоне не в курсе,...вобщем расстроилась, ведь я не знаю где доставать алемтузумаб(андрей 46 писал что кэмпас колят). Получается они Вам сказали, что оно закончилось у них... А предварительно Вы ездили в Питер договариваться о лечении или все обговаривали на расстоянии и поездка была только на сами капельницы?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 И дай Бог, с чем и вступал в программу КИ. Рад... правда, для чего и тема создавалась по программе КИ, вёл, веду её. На 48 месяце будет подписание договора, продление КИ. Продолжу вести тему о своём состоянии, об алемтузумабе.

На одном из форумов (http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=119&start=120)врач написал мне, что его возможно зарегистрируют в 2015, но получается еще будет КИ, по-моему ближайшие годы не видать нам его "официально" хоть за деньги хоть как-нибудь

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Да. Капали платно. Заплатила столько же, сколько и Андрей. Я забрала последнюю порцию. Сколько будет стоить новая закупка и когда она будет, пока неизвестно.  Через год капают только три капельницы. Были пациенты, которым не надо было проходить второй курс. У всех все по-разному.

Я на днях позвонила в эту клинику, сказали прокапаем, только лекарство купите, т.к. его у них нет! Я подумала может они по телефону не ведут разговоры о таком лечении, т.к. препарат не зарегистрирован или человек на телефоне не в курсе,...вобщем расстроилась, ведь я не знаю где доставать алемтузумаб(андрей 46 писал что кэмпас колят). Получается они Вам сказали, что оно закончилось у них... А предварительно Вы ездили в Питер договариваться о лечении или все обговаривали на расстоянии и поездка была только на сами капельницы?

 

договаривались обо всем по телефону телефон дала врач из центра рс в челябе перевел 310т на счет частного лица (что меня по началу очень смутило)потом мне позвонили и сказали что препарат закуплен я прилетел в клинику и сразу под капельницу .Возможно вам так ответили потому что вы позвонили как говорят без рекомендации препарат то пока не совсем легален.Да забыл написать что по электронке результаты  анализов посылал и только после положительного ответа от врача из питера перевел деньги

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я лежала в клинике той же, но в Озерках. Вторая палата. Мне капали последнюю пачку. Врачи стараются купить еще, но пока не получается. Лекарство есть, ввести сложно. Что я знаю от врачей об алемтузумабе. Он был разрешен и использовался для онко.больных, но кто-то решил поменять закупаемое лекарство на другое, подешевле. Хотели как лучше, получили как всегда. Новое не пошло, право на закупку старого потеряли. Теперь только после новых исследований, оплачивать которые не очень хотят. Тянут время. Через год заканчивается защита на лемтраду. Ее готовы выпускать китайцы. За копейки! Думается, что ее нам и закупят. Что там качество, главное цена! Это направление врачи считают очень перспективным. Все новые лекарства - это тоже моноклональные антитела. Сейчас кэмпас капают во многих странах, кроме Америки. Они его не регистрируют не потому-что плохое. У них есть свои аналоги, свой рынок. Так же врачи считают, что повезло тем, кто капает тизабри. Они считают его очень хорошим лекарством.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Таня123, спасибо за ссылку. Подписание договора о продлении будет ещё на 5 лет. Исследования ведутся, как я понял с 1999 года. Работают товарищи...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

Подскажите - с кем поговорить в клинике по поводу инъекций и где препарат купить? алемтузумаба и кэмпас и  ЛЕМТРАДА - одно и тоже???

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Подскажите - с кем поговорить в клинике по поводу инъекций и где препарат купить? алемтузумаба и кэмпас и  ЛЕМТРАДА - одно и тоже???

Я все вопросы решал с Новицкими Андреем Викторовичем или Максимом Викторовичем

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте. Мне через неделю сдавать анализы. С общим анализом крови никаких проблем. А с "контролем иммунологии" сталкиваюсь впервые. Анализов в Инвитро разных много Напишите, пожалуйста, кто сдавал, номер того, какой нужно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 А с "контролем иммунологии" сталкиваюсь впервые. Анализов в Инвитро разных много Напишите, пожалуйста, кто сдавал, номер того, какой нужно.

 

Приветствую.

 Не знаю, не слышал, что это такое и с чем его едят. Не подскажу.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте. Мне через неделю сдавать анализы. С общим анализом крови никаких проблем. А с "контролем иммунологии" сталкиваюсь впервые. Анализов в Инвитро разных много Напишите, пожалуйста, кто сдавал, номер того, какой нужно.

Света, а это у АВ неплохо бы уточнить, какие ему показатели интересны.

Я, правда, так и не смог добиться. 

 

 

 

 

 А с "контролем иммунологии" сталкиваюсь впервые. Анализов в Инвитро разных много Напишите, пожалуйста, кто сдавал, номер того, какой нужно.

 

Приветствую.

 Не знаю, не слышал, что это такое и с чем его едят. Не подскажу.

 

У Вас по протоколу через 3-6 месяца.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Он был разрешен и использовался для онко.больных, но кто-то решил поменять закупаемое лекарство на другое, подешевле. Хотели как лучше, получили как всегда. Новое не пошло, право на закупку старого потеряли. Теперь только после новых исследований, оплачивать которые не очень хотят. Тянут время. Через год заканчивается защита на лемтраду. Ее готовы выпускать китайцы. За копейки! Думается, что ее нам и закупят. Что там качество, главное цена! 

Глупость какая-то.

Лемтрада — генноинженерный препарат. Какая на него защита? Это клеточную линию иметь надо, а кто им даст.

 

История с лемтрадой простая до неприличия. Был препарат (кэмпас) зарегистрированный при ХЛЛ. Вложились в КИ — зарегистрировали для РС. Но под другим наименованием (лемтрада) и в 20 раз большую цену (косты КИ как-то отбивать надо же?).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Лемтрада — генноинженерный препарат. Какая на него защита? Это клеточную линию иметь надо, а кто им даст.

 

История с лемтрадой простая до неприличия. Был препарат (кэмпас) зарегистрированный при ХЛЛ. Вложились в КИ — зарегистрировали для РС. Но под другим наименованием (лемтрада) и в 20 раз большую цену (косты КИ как-то отбивать надо же?).

Что услышала от А.В., то и написала. Но, насколько мне известно лемтрады в России нет.....Чего отбиваем?. Через месяц врачей интересует  

  • Общий анализ крови с лейкоцитарной формулой (18 показателей), 
  • Т-лимфоциты (CD3+), 
  • Т-хелперы (CD3+CD4+), 
  • Т-цитотоксические лимфоциты (CD3+CD8+), 
  • Иммунорегуляторный индекс (CD3+CD4+/CD3+CD8+), 
  • В-лимфоциты (СВ19+), 
  • ЕК-клетки (CD3-CD16+CD56+), 
  • Т-ЕК-клетки (CD3+CD16+CD56+).
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня большие сомнения в том, что кетайцы (да вообще кто-либо) вывел клеточную линию для производства алемтузумаба.

Да и если бы вывели, никто бы ничего ждать не стал. Патентом генноинженерные препараты не закрываются. Вот только повторять КИ придется для новоизобретенного поделия полностью — это биоаналог.

 

Хотя все м.б. — 20 лет таки прошло, все ж таки не rocket science уже наверное.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

У Вас по протоколу через 3-6 месяца.

 

 

 

 

 

Возможно и да. Каждые три месяца у меня кровушки больший забор. Что там, как там не знаю. Если есть какие-либо отклонения, то мне сообщается и принимаются необходимые меры. 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Gera и те,кто колол алемтузумаб! Если не секрет, какие у Вас симптомы были до первого курса алемтузумаба и что есть сейчас?сколько баллов EDSS было и сколько стало? проходили ли у Вас какие-то устойчивые нарушения(которые были например несколько лет)?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...