А как все начиналось?

[HroI]

Привет. Расскажите как у вас все начиналось. Только не тогда когда диагноз поставили, а когда вы сами считаете что заболели. У неврологов нет времени выслушивать подробно наши истории, а может быть и напрасно. Всем большое спасибо.

[Сергей В]

Привет. Расскажите как у вас все начиналось. Только не тогда когда диагноз поставили, а когда вы сами считаете что заболели. У неврологов нет времени выслушивать подробно наши истории, а может быть и напрасно. Всем большое спасибо.

Ну здрасти...о себе ни слова, а вот так просто- возьмите и расскажите, а я мол прочитаю. Ты о себе поведай для начала, суть темы своей открой, может кто тогда и напишет... И вообще, ты на форуме немного покапайся, вдруг и найдёшь что интересует. Форум уже давненько существует и об этом уже написанно-переписанно много и подробно. Покапайся :)

[HroI]

Ну здрасти...о себе ни слова, а вот так просто- возьмите и расскажите, а я мол прочитаю. Ты о себе поведай для начала, суть темы своей открой, может кто тогда и напишет... И вообще, ты на форуме немного покапайся, вдруг и найдёшь что интересует. Форум уже давненько существует и об этом уже написанно-переписанно много и подробно. Покапайся :)

Да вы правы. С моей стороны это невежливо. Рассказываю. У меня это началось видимо после смерти близкого мне человека в 2003 г.. Было сильное потрясение. Периодически болела спина, но я была уверена что это следствие сидячей работы. Еще было ощущение что мышцы которые управляют глазами сильно напряжены, но я работаю за компьютером и думала что это нормально. Обращалась к неврологу и окулисту. Окулист ничего не нашла, а невролог сказала, что у меня остехондроз. Старалась каждый год делать массаж и пару раз ходила к мануальщику. В 2006 году была очень сложная командировка в Южную Америку. Там у меня случился приступ сильнейшего головокружения, но так как в этот момент я находилась на корабле решила что это морская болезнь. Тем более что меня почти всегда укачивает на кораблях. Приступ длился сутки. Потом сутки слабость, а потом как ничего и не было. В 2007 году я родила своего первого ребенка. Через 2 месяца после родов случился второй такой же приступ головокружения. Я списала это на недосып и усталость, которая бывает в первые месяцы после родов. Второй приступ окончился госпитализацией. Там мне сделали МРТ и отправили в центр рс в Москве. Там проверяли опять у окулиста, потом ВП делали и повторно МРТ. После всего этого дела поставили диагноз рс.

Я смотрела сайт и видела истории болезни, но все это в разных частях форума. Было бы хорошо все это собрать воедино. Вдруг это поможет приблизиться к тому чтобы найти причину.

[Валерий]

А важно ли это, у кого как началось? Но этот форум приходят лишь те, у кого дианоз уже поставлен. Конечно, ради любопытства, можно обмусолить и эту тему.

Важнее, как остановить прогрессирование болезни. Как жить дальше, что можно, а что нельзя. Какие лекарства для этого есть и как их умудриться получать.

Конечно, я стараюсь отвечать на все, известные мне вопросы. Но больше меня волнует , КАК ЖИТЬ ДАЛЬШЕ с минимальным изобретением велосипеда, тем более если этот велосипед давно изобретён.

[Галина Р.]

У меня есть несколько соображений в поддержку темы. Как раз сегодня я вела переписку с одним из участников форума, но на площадке социальной сети. Он спрашивал совета, куда поехать на консультацию в том числе, и для выявления причины болезни. Стаж заболевания у него большой, неврологическая симптоматика выражена, группа инвалидности высокая, но вместе с тем, человек уверен, что установление причины болезни поможет ему так скорректировать свой режим, диету и лечение, чтобы "началось восстановление". Мои соображения о том, что определение причины важно на очень ранних (доклинических) стадиях заболевания, когда можно попытаться разорвать порочную цепь, например, проведением противовирусной терапии, в случае, если установлена вирусная природа заболевания, не убедили его, может, еще и потому, что прогрессирующее течение его болезни заставляет думать, что что-то постоянно ее подпитывает, не дает ей затухать. Я хорошо понимаю его сомнения. Итак, почему же важно устанавливать причины:

1. То, что привело к дебюту болезни, может провоцировать и ее обострения. Зная это, можно постараться избегать "вредных" воздействий.

2. Тщательный анализ "проигнорированных" в дебюте симптомов, позволит в дальнейшем более внимательно следить за своим организмом и начинать лечение вовремя, не терять время на "само пройдет". А, вовремя начатое купирование обострения, приводит к хорошему восстановлению неврологических функций.

3. На форум постоянно приходят люди, которым диагноз поставили совсем недавно. Для них эта информация будет полезной.

Есть и другие соображения, так, например, мне кажется, что "проиграв" еще раз в уме и на форуме свое "начало", можно попробовать его, если не "стереть" его, то "подправить" :-)

[Радуга]

Галина, я с Вами абсолютно согласна.

Я докопалась до первых симптомов своей болезни. Это было за полгода до "официального" дебюта ретробульбарным невритом. Сильнейший грипп, плюс контакт с ветрянкой. Я тогда ветрянкой не заболела и не болела ей в детстве, но возможно, вирус всёравно как-то повлиял на организм. И всё это на фоне длительного переохлаждения. После этого гриппа у меня до самого начала болезни была почти незаметная, но постоянная слабость в ногах. Поэтому мне и кажется близкой к реальности теория о вирусной природе РС.

[Галина Р.]

Галина, я с Вами абсолютно согласна.

Я докопалась до первых симптомов своей болезни. Это было за полгода до "официального" дебюта ретробульбарным невритом. Сильнейший грипп, плюс контакт с ветрянкой. Я тогда ветрянкой не заболела и не болела ей в детстве, но возможно, вирус всёравно как-то повлиял на организм. И всё это на фоне длительного переохлаждения. После этого гриппа у меня до самого начала болезни была почти незаметная, но постоянная слабость в ногах. Поэтому мне и кажется близкой к реальности теория о вирусной природе РС.

Вы описали классический дебют вирусного РС. Что может дать эта информация?

Для Вас: очень важно тщательно следить, чтобы переохлаждений не было, это во-первых. И во-вторых, максимально беречь себя от возможного контакта с больными во время эпидемий гриппа.

Для мам: следите за тем, чтобы Ваш ребенок переболел ветрянкой в дошкольном возрасте. В Британии даже специальные детские площадки имеются, где возможен контакт с больными детьми. Хорошо известно, что у взрослых эта болезнь протекает тяжело и часто лежит в основе аутоиммунных процессов, как, впрочем, и другие детские инфекции.

[Радуга]

Спасибо, Галина.

[Nata]

А у меня все началось с сильнейшегго стресса. Два года жизни с гражданским мужем были сплошным стрессом. Все это закончилось РС, и мы с ним расстались. Для того, чтобы понять, что мы с ним разные люди, мне нужно было заболеть.

[Галина Р.]

А у меня все началось с сильнейшегго стресса. Два года жизни с гражданским мужем были сплошным стрессом. Все это закончилось РС, и мы с ним расстались. Для того, чтобы понять, что мы с ним разные люди, мне нужно было заболеть.

Тому, как "справиться" со стрессом и в этом форуме посвящены многие и многие страницы. Информации очень много, вот, например, только малая часть обзоров: МЕТОДЫ ПРЕОДОЛЕНИЯ СТРЕССА, Методы преодоления стресса, Методы адаптации к стрессу. В нашей стране не так широко, как в других странах, но все-таки уже распространяется тенденция обращаться за помощью к специалистам. Вместе с тем, количество людей, которые нуждаются в помощи не уменьшается, но увеличивается с каждым годом. И все-таки можно искать пути преодоления этой тенденции: позитивное мышление многих людей сможет переломить эту ситуацию. Именно так думает каждый обучающийся позитивно мыслить человек. Будем учиться сами, будем учиться у учителей!

[Nata]

Спасибо, Галина!

Я уже научилась справляться со стрессом. Мне помогли. А главное, я научилась разделять важное и не очень. Тот же РС мне в этом помог. И близкие люди, которые были со мной в это время.

[HroI]

Я абсолютно согласна с Галиной Р. Почитав форум, я убедилась, что рс у каждого свой. И единого лечения не существует. Надо постараться найти причину и избежать обострений. Вот например у меня обострения случаются после физического напряжения и недосыпа. Как только я стала высыпаться все симптомы практически свелись на нет. А стоит пронести тяжелые сумки и началось. Я стала прислушиваться к себе и избегать вещей, которые могут спровоцировать обострения. Просто я открыла эту тему в надежде что все-таки у нас найдется что-то общее, что поможет справиться с этим недугом. Стоит вспомнить все историю в деталях. Вот я ее описала например в начале темы, а потом только вспомнила, что было еще сотрясение мозга и т.д. Интересно, существует ли что-то вроде подробного опросника для больных рс и так чтобы там были не только вопросы про нынешнее состояние, но и вопросы по наследственности. Например из тех кого я знаю родители имели разные резус факторы. Может это тоже как-то может повлиять.

[Галина Р.]

Интересно, существует ли что-то вроде подробного опросника для больных рс и так чтобы там были не только вопросы про нынешнее состояние, но и вопросы по наследственности. Например из тех кого я знаю родители имели разные резус факторы. Может это тоже как-то может повлиять.

Безусловно! Иначе бы не было не только статистических данных, но и вообще никакого представления о том, какие причины лежат в основе патогенеза РС. Больные, которые проходили обследование и получали лечение в клинических больницах, научно-исследовательских институтах и специализированных центрах, наверное знают об этом. Именно на основании таких исследований затем пишут методические рекомендации для врачей неврологов.

Вот небольшая цитата: "Рассеянный склероз является мультифакториальным заболеванием, в инициировании и развитии которого важную роль играют вирусная инфекция, наследственная предрасположенность, а также внешние факторы. В то же время вопросы этиологии рассеянного склероза до настоящего времени остаются невыясненными.

В пользу вирусной этиологии свидетельствуют описанные эпидемические вспышки рассеянного склероза, связь дебюта или обострения заболевания с перенесенной вирусной инфекцией, создание различных вирус-индуцируемых моделей экспериментального аллергического энцефаломиелита, идентификация вирусов и противовирусных антител у больных.

В пользу генетической предрасположенности при рассеянном склерозе свидетельствуют в первую очередь семейные случаи, которые составляют 2-5 %, при этом женщины болеют в 5-6 раз чаще, чем мужчины; наибольший риск заболевания имеют родственники первой линии родства, в первую очередь, братья и сестры.

По данным статистических исследований, если риск заболевания рассеянным склерозом для популяции в целом составляет менее 0,2 %, то в семьях больных риск развития заболевания для трех поколений составляет 20 %.

Исследования среди близнецов показали, что риск конкордантности по рассеянному склерозу у монозиготных близнецов значительно выше (25-40 %), чем у гетерозиготных (3,3-4,7 %). У последних он практически не отличается от других братьев и сестер.

Среди внешних факторов, играющих определенную роль в развитии рассеянного склероза, выделяют географические и экологические. Распространенность рассеянного склероза значительно колеблется в различных странах, при этом имеет место «градиент широты» - увеличение распространенности рассеянного склероза по мере удаления от экватора. В связи с этим выделены территориальные зоны риска рассеянного склероза в зависимости от распространенности заболевания: зоны высокого риска – более 50 случаев на 100 000 населения; зоны среднего риска – от 10 до 50 случаев; низкого риска – менее 10 случаев.

Преимущественное распространение рассеянного склероза отмечается на территориях с прохладным и влажным климатом, как в сравнении с теплым и сухим, так и с холодным и сухим.

Миграционные исследования в определенной мере подтверждают роль внешних факторов в развитии рассеянного склероза. Анализ заболеваемости среди лиц, мигрировавших из зоны высокого риска в зону низкого риска, снижает риск развития заболевания, но показатели остаются выше для эмигрантов, чем для коренного населения. При переезде из зон низкого в зоны высокого риска наоборот наблюдается рост заболеваемости рассеянным склерозом даже у лиц, у которых рассеянный склероз не регистрируется (например, в России у народов Алтая и Дальнего Востока). Однако заболеваемость у них не достигает уровня, присущего проживающим на этих территориях людям.

В результате миграционных исследований выявлено достоверное влияние возраста, в котором мигрант совершает переезд. Переезд до 15-летнего возраста присваивает мигранту степень риска нового места жительства. У переехавших после 15 лет сохраняется степень риска места рождения".

[leto vsegda]

А у меня все начиналось( с моей точки зрения) с автомобильной аварии с ЧМТ, было сотрясение небольшое, пролежала в б-це где-то неделю, дальше вышла на работу, но меня стали преследовать сильные головные боли мегренеподобного хар-ра, я часто сидела на больничном у невролога с диагнозом вегето-сосудистая дистония, астенический синдром. Но тщательно меня обследовать никто не стал. Затем в течении года или полутора лет после случившегося я развелась с мужем, даже спустя достаточное количество лет, оцениваю эту ситуацию, как очень тяжелую в плане перенесенного стресса. Примерно в это же время я потеряла очень близкого мне человека.

Так и жила себе, но в 2007 году случился ретробульбарный неврит. Считаю, что была бы я менее эмоциональным человеком, может, этого могло и не быть.

[HroI]

Хм. Ничего подобного я не заполняла. Меня по-быстрому обследовали, по-быстрому расспросили без всяких там деталей и по-быстрому поставили диагноз :-)))).

[Галина Р.]

Хм. Ничего подобного я не заполняла. Меня по-быстрому обследовали, по-быстрому расспросили без всяких там деталей и по-быстрому поставили диагноз :-)))).

:-(((

[SVET]

Может быть где-то эти опросники и существуют... Но только никогда никто из врачей не упоминал об опросе или централизованной статистике. Каждый для своей диссертации материал собирал как хотел, а до меня никому дела не было.

[Галина Р.]

Может быть где-то эти опросники и существуют... Но только никогда никто из врачей не упоминал об опросе или централизованной статистике. Каждый для своей диссертации материал собирал как хотел, а до меня никому дела не было.

А как у Вас все начиналось?

Я хоть и врач, но когда иду с соседний гастроном или в свой банк, очень хорошо понимаю, что до меня никому дела нет :-((

Ощущая, что "до меня нет дела", я обычно думаю о самой красивой черте в лице или фигуре того человека, которому нет до меня дела, когда моя очередь подходит, я, наверное, улыбаюсь, потому что мне просто приятно видеть красивое. Это так, размышления вслух, я не оправдание черствости.

[HroI]

А вот меня до сих пор не оставляет надежда что это не рс. Вот не чувствую я себя больной именно этой болячкой. Хотя, наверное у многих так :-). Я вот какой бы вопрос не задавала мне врачи рот затыкали. Типа голову не забивай, это тебе знать не надо без мед. образования. Мне кажется что надо и не надо это решать только мне. Вот мне и кажется что подробных опросников и не существует. А ведь это так важно составить историю болезни детально. Вообще мя думаю, что как только появился бтаферон и копаксон неврологи вздохнули с облегчением. Типа уффф наконец-то у нас будет хоть какое-то оружие в руках. Интересно, у нас вообще государство финансирует какие-то исследования связаные с рс? Я вот сколько читала, есть всякие медикаменты экспериментальные, но все больные мало того что себя подвергали риску так и еще за свои же собственные деньги.

[Angie]

HroI,а меня очень заинтересовала Ваше путешествие в Южную Америку!

Дело в том, что оба моих уже пережитых обострения начались точно через 3 недели после дальних путешествий, связанных со сменой часовых поясов(6 и больше часов разницы)

Доктор мне подтвердил, что смена часовых поясов может провоцировать обстрение.

теперь я для себя решила, что дальние полёты для меня-табу.

Возможно, это необязательный фактор, но в моём случае именно после далёких путешествий, ровно через 3 недели после возвращения начиналось обострение.

[Галина Р.]

Интересно, у нас вообще государство финансирует какие-то исследования связаные с рс? Я вот сколько читала, есть всякие медикаменты экспериментальные, но все больные мало того что себя подвергали риску так и еще за свои же собственные деньги.

Эти вопросы уж точно не к участникам форума, вряд ли здесь найдутся люди из Минфина :-(

На те вопросы, на которые не так трудно дать ответ, попробую ответить, по мере сил :-)

[Галина Р.]

Доктор мне подтвердил, что смена часовых поясов может провоцировать обстрение.

И дело не только в смене часовых поясов, которая приводит к сильным эндокринным сдвигам в организме, но и в перемене климата, которая тоже обычно несет негативные последствия. Обычно процесс острой акклиматизации длится около недели, но полностью заканчивается где-то через месяц. Именно поэтому, имеющие такую роскошь, как время, аристократы прошлого века отправлялись на воды обычно не менее, чем на полгода.

[SVET]

Я вот какой бы вопрос не задавала мне врачи рот затыкали. Типа голову не забивай, это тебе знать не надо без мед. образования.

Знакомо до боли...

Вот мне и кажется что подробных опросников и не существует.

Друзей с РС много, но спросила пока только двоих, а заполнял ли кто-нибудь из них такой опросник. Ответ отрицательный и удивленный.

Я заполняла опросник про свое текущее состояние только тогда, когда на программу приняли в 2005 году. Но это были вопросы только про текущие ощущения перед началом приема таблеток: как вы ходите, можете ли пройти 200 метров, сколько раз в час вы отдыхаете, от чего устаете...

Вообще я думаю, что как только появился бетаферон и копаксон, неврологи вздохнули с облегчением.

Я иначе продолжу эту фразу: и теперь говорят - не жалуйтесь, вам ТАКОЕ ДОРОГОЕ ЛЕКАРСТВО выписали, будете жаловаться - отберем.

Я хоть и врач, но когда иду с соседний гастроном или в свой банк, очень хорошо понимаю, что до меня никому дела нет :-(

Я говорила о ЛЕЧАЩЕМ враче.

PS. А банк интересует не клиент, а его деньги...

[HroI]

HroI,а меня очень заинтересовала Ваше путешествие в Южную Америку!

Дело в том, что оба моих уже пережитых обострения начались точно через 3 недели после дальних путешествий, связанных со сменой часовых поясов(6 и больше часов разницы)

Доктор мне подтвердил, что смена часовых поясов может провоцировать обстрение.

теперь я для себя решила, что дальние полёты для меня-табу.

Возможно, это необязательный фактор, но в моём случае именно после далёких путешествий, ровно через 3 недели после возвращения начиналось обострение.

Получается что обострение случилось у меня непосредственно в командировке. Причем не сразу по прилету. Там куча перелетов была штук 7 или 8 точно не помню и пару бессонных ночей. Чисто физически было тяжеловато, но я не обращала на это внимание. Потом когда приехала из путешествия стала обследоваться мне поставили диагноз-баротравма внутреннего уха причем левого, а вот ВП показали некоторые изменения на правой стороне!!! О как.

[HroI]

И дело не только в смене часовых поясов, которая приводит к сильным эндокринным сдвигам в организме, но и в перемене климата, которая тоже обычно несет негативные последствия. Обычно процесс острой акклиматизации длится около недели, но полностью заканчивается где-то через месяц. Именно поэтому, имеющие такую роскошь, как время, аристократы прошлого века отправлялись на воды обычно не менее, чем на полгода.

Галина, скажите, пожалуйста, как доктор, как вообще принято заполнять историю болезни? Я вот когда лежала в больнице с почками, там девушки сразу после вуза все оччень подробно расспрашивали и записывали. А то такое ощущение, что врачам из центра рс лишь бы таблетки впихнуть в нас и чтоб отстали.