Jump to content

Recommended Posts

СЪЕЗД ОООИБРС 11 января 2007 в Новосибирске

Уважаемые господа

Правлением «Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – больных рассеянным склерозом» от 22.10.2005 г. было принято решение о проведении очередного отчетно-перевыборного «Второго Съезда Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – больных рассеянным склерозом» 11 января 2007 в Новосибирске

В работе Съезда примут участие в качестве гостей руководители Европейской Платформы РС и Всемирной организации больных РС, представители Государственной Думы РФ и исполнительной власти.

Предполагается издание «Бюллетеня Съезда» с опубликованием в нем отчетных материалов работы организации за отчетный период 2002-2006 гг. и публикации о новых данных в проблеме РС.

Планируется проведение мастер-классов и семинаров ведущими специалистами в области РС и участия НКО в «бюджетном процессе» в России и иностранными фасилитаторами.

Приглашаем Вас к участию в работе Съезда. Присылайте свои пожелания и рекомендации как по проведению так и по участникам в адрес оргкомитета.

E-mail: sams99@inbox.ru

Официальный сайт в разделе «Съезд».

Link to post
Share on other sites

ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ

ИНВАЛИДОВ – БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

«НАЦИОНАЛЬНЫЙ ПРОЕКТ "ЗДОРОВЬЕ". Дорогостоящие жизненно важные лекарственные средства не доступны большинству инвалидов» (Бюджет не предусматривает таких средств)

http://www.samaradom.ru/~sams99/press/press.htm

Link to post
Share on other sites

Кстати тема очень важная - просто могут перекрыть все дорогостоящие препараты - а все к этому идет.

Может составим коллективное письмо - с подписями. Я могу переправить кому угодно. На бланке организации.

Link to post
Share on other sites
Кстати тема очень важная - просто могут перекрыть все дорогостоящие препараты - а все к этому идет.

Может составим коллективное письмо - с подписями. Я могу переправить кому угодно. На бланке организации.

Я думаю пока рано. И чутьё подсказывает что для нас будут запущены специальные программы. Государственные. Сейчас задача всё разузнать об этих программах, и тормашить с низу. Чтобы быстрее заработали, и был минимальный перерыв в снабжении лекарствами. А пока надо быть на стрёме и собирать информацию.

Link to post
Share on other sites

Валер, Какие специальные программы? - ты думаешь я это сам придумал или в газете прочитал? Информация с самого верха - из первых рук. Это как раз и есть государственная программа. «НАЦИОНАЛЬНЫЙ ПРОЕКТ «ЗДОРОВЬЕ»

Росздравнадзор собирается внести ряд существенных изменений в госпрограмму дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО). В частности, в целях экономии выделяемых на госпрограмму бюджетных средств чиновники планируют исключить из списка ДЛО многие дорогостоящие препараты, а также ввести фиксированные цены на дженерики. Эксперты полагают, что столь жесткое регулирование крупнейшей госпрограммы снизит интерес западных инвесторов к российскому фармрынку.

В настоящее время в органах Власти рассматривается вопрос об «…исключении из списка программы ДЛО ряда дорогостоящих препаратов, в первую очередь лекарств против рассеянного склероза…».

http://www.samaradom.ru/~sams99/press/obrash.htm

http://www.samaradom.ru/~sams99/press/press_r.htm

http://www.samaradom.ru/~sams99/press/dlo1.htm

http://www.samaradom.ru/~sams99/press/dlo2.htm

Link to post
Share on other sites

Олег, сейчас органы власти рассматривают вопрос как не запороть ДЛО дорогими лекарствами, и в тоже время не оставить нуждающихся в них на бобах. Думается сделают программу, похожую, как сейчас инсулин распределяют. Она не должна стыковаться с ДЛО. Там тысяча вопросов. Но решение ещё не принято, потому спорить преждевременно. А о жизненной необходимости лекарств для нас думаю каждый , принимающий решение начальник , знает.

Внимательно почитай. Ведь там говорится не о экономии выделенных государством средств, а об экономии средств, выделенных государством для ДЛО.

Link to post
Share on other sites

Я к сожалению не очень надеюсь на объективность чиновников, в решении данных вопросов. Просто если эти препараты исключат из списка, о них можно будет забыть - во всяком случае рядовым пользователям.

Если из списка ДЛО исключат средства против РС - их больше ни в какой список не внесут. ОНи будут доступны единицам - как и прежде.

Ладно, подождем, кстати должны были показать репортаж из пресс-центра, снимали аж 5 телеканалов - ни по одному не показали.

Link to post
Share on other sites
  • 4 months later...
Поздравляем Яна Власова с переизбранием на пост президента ОООИБРС.

Спасибо, я от тебя первого это узнал. Инфы у меня никакой пока нет. к сожалению :post-4-1166433263: Но все материалы съезда, я выложу обязательно.

Link to post
Share on other sites

Да, и еще, опубликованные материалы это не есть докдады на конференции, а материалы присланные на конференцию из разных регионов до начала конференции. Что-то вроде отчета о проделанной работе.

Link to post
Share on other sites

Да материалы у меня будут, просто не было оперативной информации - были проблемы с мобильным, остались без связи.

Выберу, все что интересно, и касается нас и размещу.

Link to post
Share on other sites
  • 2 months later...

Сегодня открылась конференция неврологов (Москва 6-7 апреля). По нашему заболеванию:

Пленарное заседание №1

Председатели: Сельцовский А.П., Гусев Е.И., Бойко А.Н.

Организация помощи неврологическим больным – современные задачи – 90 мин.

1. Вступительное слово – А.П.Сельцовский – 10 мин.

2. Современные направления развития неврологии - Гусев Е.И. – 20 мин.

3. Организация стационарной и амбулаторной неврологической помощи в Москве, итоги 2006 года – Бойко А.Н. – 30 мин.

4. Отчет организационно-методического отдела по неврологии Департамента здравоохранения Москвы - Батышева Т.Т. – 10 мин.

5. Организация нейрохирургической помощи в Москве – Крылов В.В. – 10 мин.

6. Нейромодуляция в лечении постинсультных и других двигательных расстройств - Орлова О.Р. – 10 мин.

Секционное заседание №4

Председатели: Бойко А.Н., Спирин Н.Н., Завалишин И.А., Малкова Н.А.

Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания – 120 мин.

1. Патогенетическая терапия РС, опыт МГЦРС - Бойко А.Н. – 20 мин.

2. Качество жизни у больных РС – Малкова Н.А. – 20 мин.

3. Воспаление и нейродегенерация при РС - Шмитд Т.Е. – 20 мин.

4. Результаты трехлетнего применения интерферонов у пациентов с РС (эффективность, безопасность, приверженность терапии) - Пересадова А.В. – 20 мин.

5. Практические вопросы иммуномодулирующей терапии - Хачанова Н.Ф. – 20 мин

6. Опыт использования ПИТРС при РС - Спирин Н.Н. – 20 мин.

Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...

14. 04 2007г в Ростове-на-Дону состоялась 1я конференция общественных организаций инвалидов РС и инициативных групп Южного Федерального округа.

Программа

1.14 апреля 2007г.12.00

Регистрация делегатов. Выборы председателя, секретаря конференции, мандатной комиссии. Для внесения предложений слово предоставляется Кичигиной Н. Ф.

2. Вступительное слово Вице-Президента Ростовской региональной благотворительной организации “Союз РС “-Балязина Виктора Александровича и Президента Гончаровой Зои Александровны.

3. Власов Я.В. о стратегии общероссийской организации инвалидов РС на 2007-2011гг.

4. Кичигина Н.Ф. об основных задачах общества инвалидов РС в Ростове-на- Дону.

5. Дохнова Е. О проблемах больных РС в Таганроге

6. Обмен мнениями о трудностях в других регионах ЮФО и формулирование общих задач помощи инвалидам РС в ЮФО.

7.Выборы представителя ЮФО и Ростовской области в ОООИ-БРС. Для внесения предложений слово предоставляется Табунщиковой Н. С

15.00- перерыв

16.00 Обсуждение перспектив создания общественных организаций в остальных регионах ЮФО для защиты интересов инвалидов РС.

post-1-1176919230_thumb.jpg

Link to post
Share on other sites

БРАТЦЫ, хорошо бы адреса, пароли, явки. Я тоже живу в ЮФО, но ни о каких общестах пока не слышал. Пож. у кого будет возможность , опубликуйте материалы съезда и конференции. Ведь интересен не сам факт работы, а материалы, которые обсуждались и приняты. А может у участников сайты есть, e-mail. :hi:

Link to post
Share on other sites

Валерий я принимал участие в конференции, могу пересказать в общих чертах о происходившем. Основным достижением с моей точки зрения это то что мы вообще собрались. Вы правы говоря что, ни о каких обществах пока не слышали, их и вправду пока мало. Вот и собрали нас чтобы мы посмотрели как другие люди такие же как и мы сообща решают проблемы как глобальные так и повседневные. В общем ребята надо создавать эти самые общества чтобы о нас не просто слышали, а знали.

Link to post
Share on other sites

Конечно, как лицо заинтересованное, я очень хочу получить максимально полную информацию о всех обсуждаемых вопросах и решениях съездов и конференциях.

Думаю для того они и проводятся, чтобы жизнь для нас сделать легче. А для этого нужна информация. И форум наш , для того и создан чтобы делиться информацией. Буду очень признателен.

:hi:

Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...

На II Съезде ОООИ-БРС в Новосибирске по предложению вице-президента Ольги Васильевны Макаренко решено провести PR-акцию по рассеянному склерозу с белыми ленточками 11 июня 2007 года.

Предлагается волонтерам и пациентам белые ленточки с надписью "11 июня - День рассеянного склероза" привязывать всем желающим к автомобилям, деревьям у зданий администрации региона

Также 11 июня должна выйти на ТВ передача о РС (канал пока мне неизвестен).

Link to post
Share on other sites

Здравствуйте, уважаемые коллеги!

На II Съезде ОООИ-БРС в Новосибирске по предложению вице-президента Ольги Васильевны Макаренко мы решили провести PR-акцию по рассеянному склерозу с белыми ленточками 11 июня 2007 года.

Предлагается волонтерам и пациентам белые ленточки с надписью "11 июня - День рассеянного склероза" привязывать всем желающим к автомобилям, деревьям у зданий администрации региона и т.п.

Представителей ОООИ-БРС по федеральным округам РФ прошу передать эту информацию своим коллегам, не имеющим электронной почты.

По окончании прошу сообщить о проведении акции. Буду рада ответить на возможные вопросы.

Бельтюкова Алла Григорьевна

директор Общероссийской

общественной организации инвалидов -

больных рассеянным склерозом

121354,г.Москва,ул.Кутузова,2-175

тел./ факс: 8 (495) 416 84 32

e-mail: allabel1@yandex.ru

моб. тел. 8 915 182 35 03

Link to post
Share on other sites

Вот так вот. А мужики-то не знают. :hi: А где это будет проходить в Новосибирске?

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.




×
×
  • Create New...