948063b5cef9b6df50269f9560f29b02 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

И у меня так же! Месяц назад прокапала Митокс второй раз. И ни-че-го ужасного! Даж не тошнило и волосы не выпадают ;) Ребята, в онкологии ДРУГИЕ дозы и частота приема цитостатиков! Вот там людей реально выворачивает и волосы выпадают. Видимо, если настраиваться на всякие ужасы, то так и будет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 723
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Спасибо большое всем, кто ответил! Я хоть и стараюсь всегда настраивать себя только на лучшее, но теперь поспокойнее будет: если другие перенесли нормально, то и я справлюсь... :))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Думаю, это важно: Капали оба раза Митокс очень-преочень медленно. 1 капля почти в 2 сек. Лежала под капельницей больше часа.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Думаю, это важно: Капали оба раза Митокс очень-преочень медленно. 1 капля почти в 2 сек. Лежала под капельницей больше часа.

А как результаты потом? я и о положительных, и о побочках потом, чувствительно?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А как результаты потом? я и о положительных, и о побочках потом, чувствительно?

У меня вообще никаких результатов. Ни положительных, ни отрицательных. Побочек как не было, так и нет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня вообще никаких результатов. Ни положительных, ни отрицательных. Побочек как не было, так и нет.

Извините за любопытство, а как давно Вы болеете? насколько трудно передвигаться и сколько раз уже М. капали? просто я давно болею, течение было доброкачественное, но с недавнего времени проблемы с передвижением. А т.к. колола только Копаксон, то хотелось бы усилить действие Митоксантроном для восстановления двигательных функций, на след. неделе собираюсь поговорить об этом с неврологом в стационаре.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Извините за любопытство, а как давно Вы болеете? насколько трудно передвигаться и сколько раз уже М. капали? просто я давно болею, течение было доброкачественное, но с недавнего времени проблемы с передвижением. А т.к. колола только Копаксон, то хотелось бы усилить действие Митоксантроном для восстановления двигательных функций, на след. неделе собираюсь поговорить об этом с неврологом в стационаре.

Болею я недавно, года 4-5. Долго не могли поставить диагноз. Официально болею 1,5 года. Вот уже 4 года состояние сначала медленно, но ухудшалось. А за последний год состояние с 3 баллов упало до 6. Хожу очень мало, из дома только с палочкой и то на очень короткие расстояния. Больше 20 метров не пройду даже с тростью - падаю, спотыкаюсь на обе ноги. Год сидела на копаксоне, но т.к. болезнь прогрессировала, назначили бетаферон. И солумедрол капали два раза. Митоксантрон капали в июне и в сентябре - тоже без результатов. Так что именно мне что-то ничего не помогает, только все хуже становится. Но многим митокс помогает. Надеюсь, что и вам поможет!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо за ответ. Не отчаивайтесь, у меня тоже были очень тяжелые периоды, когда ничего не помогало, а мне становилось все хуже. Но у этого заболевания течение волнообразное, надо только перетерпеть, и должно стать легче. Тут, конечно, важны поддержка близких и собственная сила духа (извиняюсь за пафос). Держитесь, здоровья Вам!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо за ответ. Не отчаивайтесь, у меня тоже были очень тяжелые периоды, когда ничего не помогало, а мне становилось все хуже. Но у этого заболевания течение волнообразное, надо только перетерпеть, и должно стать легче. Тут, конечно, важны поддержка близких и собственная сила духа (извиняюсь за пафос). Держитесь, здоровья Вам!

Спасибо!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Разговаривала с врачом насчет госпитализации по телефону. Поняла, что возможность прокапаться, наверное, будет (узнаю чуть позже), но надо знать, что у них просить (сами не предложат), а я не очень в курсе... Я на форуме видела, что после М. капают еще Метипред? и какие дозоровки при весе 50 кг (плюс-минус немного), если 1 раз в 3 мес? А сосудистые препараты (Церебролизин, Актовегин...) можно после М. прокапать? Поделитесь опытом, пожалуйста, кто капал.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Разговаривала с врачом насчет госпитализации по телефону. Поняла, что возможность прокапаться, наверное, будет (узнаю чуть позже), но надо знать, что у них просить (сами не предложат), а я не очень в курсе... Я на форуме видела, что после М. капают еще Метипред? и какие дозоровки при весе 50 кг (плюс-минус немного), если 1 раз в 3 мес? А сосудистые препараты (Церебролизин, Актовегин...) можно после М. прокапать? Поделитесь опытом, пожалуйста, кто капал.

Капала 1г Солу медрола, а потом 10мг митоксантрона ( это если первый раз). Через несколько недель можно провести курс сосудистой терапии.

Через 3 месяца можно делать 1г солумедрола и уже 20мг митоксантрона. Это , если первый раз митоксантрон хорошо переносится.

Да перед введением митоксантрона надо делать что-то противорвотное. Можно Церукал или я делала Эмесет 8мг на 20мл физраствора внутривенно медленно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Капала 1г Солу медрола, а потом 10мг митоксантрона ( это если первый раз). Через несколько недель можно провести курс сосудистой терапии.

Через 3 месяца можно делать 1г солумедрола и уже 20мг митоксантрона. Это , если первый раз митоксантрон хорошо переносится.

Да перед введением митоксантрона надо делать что-то противорвотное. Можно Церукал или я делала Эмесет 8мг на 20мл физраствора внутривенно медленно.

К сожалению, госпитализация откладывается недели на 3, но потом надеюсь, все получится. Солу-медрол я раньше капала, переносила нормально. Я сейчас из дома не выхожу (передвигаюсь плохо), поэтому надеялась за один раз все прокапать, массаж и физио сделать... а теперь и не знаю, как получится... может, все остальные капельницы сразу после М. можно прокапать? Спасибо большое за информацию. ))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Надежда, не переживайте! Вот у меня в январе было так: 3 кап с Преднизалоном, потом Митокс 20 мг, далее 7 в/в струйно Церебролизин 10 мл. +витаминчиkи и ниkотинка+физио, массаж. Все это за 11 дней. В сентябре все повторилось, ток без гармонов. Каkая у Вас будет схема лечения, решит врач.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Надежда, не переживайте! Вот у меня в январе было так: 3 кап с Преднизалоном, потом Митокс 20 мг, далее 7 в/в струйно Церебролизин 10 мл. +витаминчиkи и ниkотинка+физио, массаж. Все это за 11 дней. В сентябре все повторилось, ток без гармонов. Каkая у Вас будет схема лечения, решит врач.

Ganna, а у Вас какие-то положительные сдвиги были (я имею ввиду двигательные функцции)?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Главное,что хуже не стало! Диагноз с 2000 - хр.ремит. течение. НО Коп и Ребиф ускорили прогрессию и оставили без работы, к сожалению! Мгновенных улучшений от лечения н/системы я не жду. Разве перелом исчезает сразу от наложения гипса? С Митокса я теперь хоть землю под ногами ощущаю, хожу подольше. Спастика осталась на стопах. Иногда думаю, может мне просто лучше от того, что почти год без Ребифа.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Главное,что хуже не стало! Диагноз с 2000 - хр.ремит. течение. НО Коп и Ребиф ускорили прогрессию и оставили без работы, к сожалению! Мгновенных улучшений от лечения н/системы я не жду. Разве перелом исчезает сразу от наложения гипса? С Митокса я теперь хоть землю под ногами ощущаю, хожу подольше. Спастика осталась на стопах. Иногда думаю, может мне просто лучше от того, что почти год без Ребифа.

Я уже 4 года колю Коп, от него вряд ли ухудшение будет, наоборот, стабилизация какая-то появилась, а вот от Ребифа возможно... никогда на него не соглашусь. Но мне слишком поздно Коп назначили, когда прогресс сильно пошел (просто тогда еще ничего не было у нас здесь). А сейчас я пытаюсь хоть как-то восстановить двигательные функции (раньше мешали бесконечные нервотрепки на ВТЭКах), работы теперь тоже нет. Не знаю, как насчет лучше будет, лишь бы хуже себе не сделать, все-таки тяжелый препарат (это не Коп, который без побочек...). У меня раньше поясница очень болела после Солу-медрола ((. Наверное, чтобы понять целесообразность М. надо раза 3 хотя бы прокапать, да?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 недели спустя...

Мне капали Митоксантон, но никакого эффекта я не ощутила - ни положительную, ни в отрицательную сторону.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мне врачи говорили, что какого-либо эффекта стоит ожидать как минимум после третей капельницы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 месяца спустя...

Мне сейчас надо самой понять, что делать с собой дальше. Получила второй отказ от МЦРС

"Риск развития кровотечения на фоне терапии кортикостероидами госпитализация в ГКБ № 11 невозможна и из-за отсутствия хирургического отделения. Показано стац. лечение в неврологическом отделении многопрофильной больницы по месту жительства (ГКБ № 12) с наличием хирургического отделения. В случае невозможности провести лечения кортикостероидами возможно введение митоксантрона 0.2%-10.0 в\в капельно при отсутствии сопутствующей инфекционной патологии. Возможно согласование плана лечения со специалистами МЦРС. "

В понедельник мама поедет в МЦРС решать, чем меня будут лечить дальше. Скорее всего, мои соображения примут в расчет в последнюю очередь, но все же…Надо их хоть для себя сформулировать…

Митоксантрон, бывает, плохо сказывается на сердце. А оно у меня последнее время побаливает Мне кажется, от огромного количество капельниц с сосудистыми, влитых в меня за последние 2 месяца.

Солумедрол, если постараться забыть свою печальную историю общения с гормонами( в 1996г, метипред, тяжелый Кушинг в результате) можно рискнуть еще раз – может, обойдется? Но Дима говорит мне, что его капают для снятия обострения, а у меня уже не обострение, а его последствие. Ноги у меня отнялись где-то 27-го ноября. С тех пор(с 4-го декабря) и лежу в бол-нице, все капают сосудистые. Дима считает, момент для солумедрола упущен и надо колоть митоксантрон. Что скажете? Буду благодарна услышать ваше мнение.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Солумедрол, если постараться забыть свою печальную историю общения с гормонами( в 1996г, метипред, тяжелый Кушинг в результате) можно рискнуть еще раз – может, обойдется? Но Дима говорит мне, что его капают для снятия обострения, а у меня уже не обострение, а его последствие. Ноги у меня отнялись где-то 27-го ноября. С тех пор(с 4-го декабря) и лежу в бол-нице, все капают сосудистые. Дима считает, момент для солумедрола упущен и надо колоть митоксантрон. Что скажете? Буду благодарна услышать ваше мнение.

Склоняюсь к мнению Димы. Когда мне делали весной Митоксантрон (писала в теме ранее), проанализировав уже после, показалось, что после него ноги стали лучше восстанавливаться. Быстрее и качественнее.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Колю митоксантрон год.Через 3 месяца приходит медсестра из 11-ой и ставит капельницу дома.Разумеется платно.Побочек нет,обострений тоже.Состояние без изменений.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Колю митоксантрон год.Через 3 месяца приходит медсестра из 11-ой и ставит капельницу дома.Разумеется платно.Побочек нет,обострений тоже.Состояние без изменений.

вы колите каждые 3 месяца что ли? по 1 капельнице?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

вы колите каждые 3 месяца что ли? по 1 капельнице?

Да он колет каждые 3 месяц по 1 капельнице ,мы кололи один раз в 4 месяца,всего допустимо 8 капельниц.Митоксантрон дает осложнения на сердце,также требуется после капельницы следить за состоянием лейкоцитов,чтобы не падали ниже 4,падения происходит в первую неделю после капельницы. Мы отказались от него после 5ти капельниц так как не было ни какого результата.Сейчас в ноябре нам снова его пихали в республиканской больнице 7 шт хотели прописать не взирая на проколотые 5,мы жёстко отказались.Они его сейчас пихают всем подряд,кому уже не положено КРАБ,а ввиги не дают.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня осталось только хорошее впечатление от Митоксантрона. Помню, как он в первый раз вытащил меня из серьёзного обострения - тогда ситуация пришла к тому, что гормоны уже не срабатывают. Мит. придал много сил.

Сначала М. тоже пробовала раз в 3 мес. (с увеличением интервала). После 4-х (или 5-и - не помню) раз врачи предложили клетки. Так хорошее восприятие именно Митоксантрона привело меня к стволовым клеткам, чему я несказанно рада.

Благодаря Митоксантрону, клеткам и хорошим врачам-гематологам у меня родилась очаровательная доченька Анечка. Настоящее чудо могло случиться, имхо, только с Божьей помощью... Анюточка, как зная об этом, полюбила слово "чудо"......:)..... В припеве песни "Песняров" "Олеся" подсказывает мне слова :) - "...как сказка... как чудо... как песня..." :) Скоро - через 2 мес. - Анечке будет 2 годика.

Сейчас повторяет все слова :), которые слышит.

Викочка, желаю всего самого хорошего! Самое главное, чтобы оптимизм был всегда с Вами :victory: . В таком случае всё будет точно хорошо :sun: и отлично :sun: , Вика!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Митоксантрон, бывает, плохо сказывается на сердце. А оно у меня последнее время побаливает Мне кажется, от огромного количество капельниц с сосудистыми, влитых в меня за последние 2 месяца.

Солумедрол, если постараться забыть свою печальную историю общения с гормонами( в 1996г, метипред, тяжелый Кушинг в результате) можно рискнуть еще раз – может, обойдется? Но Дима говорит мне, что его капают для снятия обострения, а у меня уже не обострение, а его последствие. Ноги у меня отнялись где-то 27-го ноября. С тех пор(с 4-го декабря) и лежу в бол-нице, все капают сосудистые. Дима считает, момент для солумедрола упущен и надо колоть митоксантрон. Что скажете? Буду благодарна услышать ваше мнение.

Дима в принципе прав, но лишь в принципе. У меня была похожая история. Вам уже давно хуже. По логике и обострение у Вас уже давно. Но это не обязательно. Анамнезе это не всё. А что если у Вас есть обострение. Потом короткое облегчени, и за ним идёт следующее обострение. Я на этом получил уже раз диагноз: прогрессивное течение, который потом через несколько лет сняли. Только МРТ с контрастным средством может сказать, есть ли у Вас обострение. Причё МРТ на голову, на позвоночник в шейной, грудной и поясничной областях. Если обострение, тогда метилпреднизолон.

А после снятия обострения митокс. Конечно, он кардиотоксичный. Это уже должны решать врачи, когда и сколько.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...