985dfd4cfc6c0b556a620fd2bb98a6e2 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

Павел, вам чего заниматься больше нечем, как только провокатором на сайте выступать? И главное так психологически тонко, вроде и ничего особенного не написал, а отклики пошли. Тролль вы наш :11z1happy:

Юля

Нет, Юля тролль и тем более, троллинг это совсем другое!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 723
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Нет, Юля тролль и тем более, троллинг это совсем другое!

Павел, не исключено, что я и ошибаюсь. Просто на вскидку в памяти всплыло интернет ассоциация "троллинг и тролль" именно с провокацией.

Только вот я подметила по форуму одно, дар что ли у вас такой, но люди почему-то частенько на ваши сообщения реагируют очень неоднозначно.

Юля

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только вот я подметила по форуму одно, дар что ли у вас такой, но люди почему-то частенько на ваши сообщения реагируют очень неоднозначно.

Юля

Ну, спасибо на добром слове, мил человек.

Да и это не правильно , когда по одинаковому реарируют или отвечают.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ну, спасибо на добром слове, мил человек.

Да и это не правильно , когда по одинаковому реарируют или отвечают.

Ну тут Вы правы.

Юля

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Консультацию по поводу лечения можно получить и у врача.Мне просто интересно было чем лечатся люди с ППРС и насколько помогает лечение.Может что-нибудь новенькое услышала бы.Я так понимаю,что для этого и был создан форум...чтобы люди обменивались информацией и опытом.Тем более наша болезнь такая непредсказуемая.Врачи мне сказали,что подойдёт только митоксантрон.А результатов от его применения я не вижу.Может у кого-то тоже была такая ситуация и он соскочил на другой препарат ???

Каспер,с Днем рождения!!!Любви,удачи,благополучия и ,конечно же,ЗДОРОВЬЯ!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Консультацию по поводу лечения можно получить и у врача.Мне просто интересно было чем лечатся люди с ППРС и насколько помогает лечение.Может что-нибудь новенькое услышала бы.Я так понимаю,что для этого и был создан форум...чтобы люди обменивались информацией и опытом.Тем более наша болезнь такая непредсказуемая.Врачи мне сказали,что подойдёт только митоксантрон.А результатов от его применения я не вижу.Может у кого-то тоже была такая ситуация и он соскочил на другой препарат ???

Каспер,с Днем рождения!!!Любви,удачи,благополучия и ,конечно же,ЗДОРОВЬЯ!!!

Спасибо. Люция, надеюсь, что ты найдешь "своего" врача.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Митоксантрон не помогает...к сожалению...Надо делать третью капельницу,но хочу отказаться.Слабость в ногах прогрессирует,спастика нарастает.Буду разговаривать с профессором о целесообразности применения митоксантрона.Если нет улучшения и болезнь прогрессирует,какой смысл травить себя "химией",пусть даже и "безобидной".Может посоветуют ещё что-то?Ангиопластика была,она хоть слабость и сонливость убрала,а митоксантрон вообще себя никак не проявил.Коварная болезнь РС...у каждого свои методы лечения и как трудно подобрать для себя что-то.Приходится экспериментировать на собственном организме.

Люция,я с аналогичной проблемой лежала в июле в больнице. Мой невролог посоветовал тиоктацид в/в - 20 капельниц и цитофлавин с глюкозой в/в - 10 капельниц. В больнице врач долго сомневалась, а назначать ли две капельницы в день ? Но в результате моих просьб, согласилась. В течение времени, проведенного в больнице, улучшений не было никаких, буквально ползала в больнице, держась за стенки. Но вот по приезде домой я почуствовала уменьшение спастики, уменьшение слабости в руках и ногах.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Люция,я с аналогичной проблемой лежала в июле в больнице. Мой невролог посоветовал тиоктацид в/в - 20 капельниц и цитофлавин с глюкозой в/в - 10 капельниц. В больнице врач долго сомневалась, а назначать ли две капельницы в день ? Но в результате моих просьб, согласилась. В течение времени, проведенного в больнице, улучшений не было никаких, буквально ползала в больнице, держась за стенки. Но вот по приезде домой я почуствовала уменьшение спастики, уменьшение слабости в руках и ногах.

Спасибо большое!Приму к сведению.Посоветуюсь с врачом.Может и мне такое лечение назначат.А Вам митоксантрон капали?И если да,то был ли эффект?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо большое!Приму к сведению.Посоветуюсь с врачом.Может и мне такое лечение назначат.А Вам митоксантрон капали?И если да,то был ли эффект?

Митоксантрон мне тоже делали, наверное, капельниц 7. Это было сразу после операции по трансплантации. Мне показалось, что он задержал медленное ухудшение состояния, ведь у меня тоже ПП РС.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Митоксантрон мне тоже делали, наверное, капельниц 7. Это было сразу после операции по трансплантации. Мне показалось, что он задержал медленное ухудшение состояния, ведь у меня тоже ПП РС.

А Вы не в курсе здесь есть тема,где общаются только ППРС ники?Что-то я не нашла.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А Вы не в курсе здесь есть тема,где общаются только ППРС ники?Что-то я не нашла.

http://форум.ооои-брс.рф/index.php?showtop...%F7%E5%ED%E8%E5

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 5 месяцев спустя...

Кто колол митоксантрон расскажите какой был эффект.

Я колол, обострение остановили только им. Но вялый был, как буд-то из меня батарейку вынули, а новую вставить забыли. Перетерпел и потом все Ок. Но перед этим проверяли сердце и печень, т.к. при сильных повреждениях этих органов митоксантрон нельзя или можно, но с огромной осторожностью.

Михаил

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Перетерпел и потом все Ок.

Михаил

И сколько это перетерпел продолжалось а то мне две недели назад кололи и результата пока 0, только одна слабость присутствует.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Кто колол митоксантрон расскажите какой был эффект.

У меня взаимоотношения с митоксантроном развивались следующим образом - сначала я упорно добивалась, чтобы мне его назначили (для этого пришлось лечь в институт нерологии). После первой капельницы почувствовала некоторое улучшение ( улучшилась ходьба). Воодушевленная - пришла на вторую капельницу, В больнице в душе подскользнулась и повредила связки (колено). Следующий месяц о ходьбе не могло быть и речи. Ходить снова разучилась. К третьей капельнице состояние было хуже, чем было до первой. На четвертую пришла с уверенностью, что митоксантон не остановил прогресс болезни. Решила больше не капаться. Ведь ожидаемого результата не случилось, а "химия" - есть "химия", что без толку травиться...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сделал уже 4 капельницы (или 5, не помню), покупаем сами, за свой счет. Капельницы раз в полгода, волосы не выпадают, побочек нет, не тошнит, все нормально. Митоксантрон позволяет не ухудшаться дальше, во всяком случае может не так стремительно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

И сколько это перетерпел продолжалось а то мне две недели назад кололи и результата пока 0, только одна слабость присутствует.

Потом фиговое ощущение еще около 3 недель было, плюс ко всему и так при моей редкой шевелюре волосы по подушке собирал.

Капали совместно с метипредом по схеме, а иначе врач сказала, что обострение не снять. Капали 2 раза с перерывом в 3 месяца и после этого очаги затухли, врач написала заключение, что митоксантрон дольше колоть не целесообразно и перевела на интерферон. Хотя если бы надо было, то и 3 раз капал бы.

Михаил

Сделал уже 4 капельницы (или 5, не помню), покупаем сами, за свой счет. Капельницы раз в полгода, волосы не выпадают, побочек нет, не тошнит, все нормально. Митоксантрон позволяет не ухудшаться дальше, во всяком случае может не так стремительно.

Так я тоже за свой счет покупал, даже разговора такого не было, что мне бесплатно дадут.

Михаил

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

[

Я колол, обострение остановили только им. Но вялый был, как буд-то из меня батарейку вынули, а новую вставить забыли. Перетерпел и потом все Ок. Но перед этим проверяли сердце и печень, т.к. при сильных повреждениях этих органов митоксантрон нельзя или можно, но с огромной осторожностью.--

___- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - --

У меня так же остановили обострение в 2006 г,потом было всего 5 капельниц интервалом 3 мес,слабость бывает из-за падения лейкоцитов,потом я была из тех,у кого был положительный эффект,мргла спокойно гулять до 1 км,,так было после последней капельницы в сентябре еще мес 5,потом был грипп и все пошло своим чередом,сейчас 1 группа,гуляю по кв,на улицу только если вдвоем и метров на 200м сил хватаетТой зимой ,когда попала в больницу и получила 1 гр,хотела и 6 капельницу поставить,времени же много прошлоНо из-за сердца отказали-была брадикардия,теперь трахикардия,а при пульсе около 100 ноги совсем не ходят

В общем как всегда-одно лечит,другое ........

-

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 месяца спустя...

Кто колол митоксантрон расскажите какой был эффект.

Колола я по программе: 3 капельницы раз в месяц с метипредом, 2 капельницы через 3 месяца без гармона. В июне будет год я хочу лечь в больницу на профилактическое лечение, а так никаких обострений нет, болезнь просто остановилась слава БОГУ!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 недели спустя...

Всем здравствуйте! Принимайте в свои ряды))) Откапала митоксантрон десять дней назад, первый раз. Самочувствие пока никак не изменилось. Вот только волосы стали прядями в руках оставаться ((( Может кто-то знает способ, чтобы хоть немножко на голове осталось? :(((

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем здравствуйте! Принимайте в свои ряды))) Откапала митоксантрон десять дней назад, первый раз. Самочувствие пока никак не изменилось. Вот только волосы стали прядями в руках оставаться ((( Может кто-то знает способ, чтобы хоть немножко на голове осталось? :(((

Аврора! Добро пожаловать! Конечно, хотелось бы, чтобы эта фраза прозвучала при других обстоятельствах, но что есть, то есть.

По поводу волос тема бурно обсуждается в ветке "Верандочка Герды". сообщение 597 про Барекс.

Присоединяйтесь!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем здравствуйте! Принимайте в свои ряды))) Откапала митоксантрон десять дней назад, первый раз. Самочувствие пока никак не изменилось. Вот только волосы стали прядями в руках оставаться ((( Может кто-то знает способ, чтобы хоть немножко на голове осталось? :(((

Отрастут снова. Даже гуще, чем были. По собственному опыту знаю. Закончишь колоть митокс, и через полгода волосы вернутся.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...