Jump to content

Recommended Posts

И еще: одного своего желания поставить капельницу с митоксантроном мало будет. Необходимо чтобы митоксантрон был назначен лечащим врачом (по показаниям естественно).

Share this post


Link to post
Share on other sites

А что такое лечащий врач???..)) или я далек от этого или он далек от меня...) врача типа не наблюдаю своего лечащего, все вводимые препараты согласовываю с врачами с поликлиники, больницы, другими, невропатологами соответственно. Когда сопоставляю их доводы, кодга тупо надеюсь на авось.(по факту разбираюсь)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Назначать себе препараты , тем более без согласования с лечащим врачём,- преступление по отношению к самому себе и к собственному здоровью. Этоже не еда- захотел и съел (ито, жрать всё что попало тоже не дело)

Share this post


Link to post
Share on other sites
А что такое лечащий врач???..)) или я далек от этого или он далек от меня...) врача типа не наблюдаю своего лечащего, все вводимые препараты согласовываю с врачами с поликлиники, больницы, другими, невропатологами соответственно. Когда сопоставляю их доводы, кодга тупо надеюсь на авось.(по факту разбираюсь)

Во первых КТО такой. Пациент, попадая в стационар, находится под наблюдением лечащего врача который осуществляет непосредственное лечение пациента в стационаре, проводит ежедневный врачебный осмотр пациента, назначает те или иные препараты, направляет к тем или иным врачам-специалистам стационара (окулисты, физиотерапевты и т.п.), назначает те или иные дополнительные исследования (гастроскопия, рентген, анализы мочи/крови), лечащий врач стационара заполняет выписной лист (эпикриз) пациента, направляет пациента на прохождение ВТЭК и т.п.

Share this post


Link to post
Share on other sites
В очередной раз убеждаюсь, что Лены бесподобны, спасибо.

Оли еще лучше... :post-4-1166433263:

мне делали капельницы с митоксантроном два раза, чтобы снять обострение, после 7 капельниц с солу-медролом. живая, чувствую себя не плохо, чего и вам желаю.

перед капельницей делала ЭХО-графию сердца и УЗИ почек, и еще перед митоксантроном мне пролкапали зофран, это чтобы типа не тошнило меня...Потом в течение месяца еженедельно контроль анализов крови с тромбоцитами.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Оли тоже замечательные... И еше какие замечательные, прям замечтательные..))

Теперь о лечаших врачах может я чего не понимаю, или мало смотрю сериалы. 1е врач врачу рознь. 2е я в своей жизни мало встречал настоящих специалистов в неврологии. 3е может у вас там бывает по другому, у нас так, сам себе не поможешь, никто не поможет. вот ситуация с митоксантроном, предложила его не совсем лечаший врач, врач который лечащий вместе со старшим неврологом больницы сказали, что случаев с уколами митоксантроном не было в городе, но меня уколят. Вот и все. Еще о квалификации врачей, у меня в том году едсс 3,5 в этом тоже. Тока в прошлом году самочувствие было лучше, и ходил без посторонней помощи, а нынче с тростью и те же 3,5, где правда??? Давайте не будем о грустном...

в итоге пищу 2й день, мона сказать замучался, а вопросы как были так и остались... наверно отпишусь по факту как укололся, и на все вопросы отвечу сам. может самомнение у меня зашкаливает, но тут все "избранные" 100 на 100 000 это надо еще попасть, при условии что приз в лоторее .... (вставьте пропущенное слово). Всем успехов!

Наверно я не создан для чатов... хотя общаются люди... и получают удовольствие... я даже смски писать не люблю, мне проще позвонить... а тут чат... вошем буду повышать квалификацию....

Share this post


Link to post
Share on other sites

Поддерживаю своего земляка, Мактуба! Ну вот не все живут в тех городах, где есть центры р/с и есть неврологи, специализирующиеся только на данном заболевании...

ВО!Даже и ЕДSS оценивают тупо :fool:

Share this post


Link to post
Share on other sites

И в чем же ты его поддерживаешь? В том что в Москве есть центр РС, а в Иваново нет? Во многих городах нет центров РС. В Химках (200 тыс. населения), тоже нет центра РС и специалистов нет. А просто так ругать врачей глупо, бессмысленно, хотя это любимая тема всех пациентов. Вспоминается забавная поговорка: "Как вспомню какой я инженер - боюсь к врачам идти".

Share this post


Link to post
Share on other sites
И в чем же ты его поддерживаешь? В том что в Москве есть центр РС, а в Иваново нет? Во многих городах нет центров РС. В Химках (200 тыс. населения), тоже нет центра РС и специалистов нет. А просто так ругать врачей глупо, бессмысленно, хотя это любимая тема всех пациентов. Вспоминается забавная поговорка: "Как вспомню какой я инженер - боюсь к врачам идти".

Уважаемый, Странник! У меня нет желания тараканиться с ВАМИ на тему врачей.

У нас вот так...

Может и бывает иначе, особенно если есть родственник, который является медиком.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Уважаемый, Странник! У меня нет желания тараканиться с ВАМИ на тему врачей.

У нас вот так...

Может и бывает иначе, особенно если есть родственник, который является медиком.

Вы не поняли... я совсем не хочу с кем-то "тараканиться", но... какая страна - такие в ней и медики, и учителя, и бухгалтера, и инженеры... я хотел сказать только это. Не могут быть в стране сплошь плохие врачи и сплошь хорошие представители других профессий. Грубо говоря - какие мы, такие и медики, они тоже люди нашей системы. Что можно требовать от врачей в стране, где инженеры и рабочие придумывают и делают "Калину", а не "Мерседес". В стране, где кроме нефти, газа, ничего толкового нет. И все что мы делаем руками у нас не получается, только дети хорошие.

Share this post


Link to post
Share on other sites

. Еще о квалификации врачей, у меня в том году едсс 3,5 в этом тоже. Тока в прошлом году самочувствие было лучше, и ходил без посторонней помощи, а нынче с тростью и те же 3,5, где правда??? Давайте не будем о грустном..

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- - - -

Может и неплохо,что неврологи ставят по своим тестам снова 3,5 Плохая ходьба может быть и от сосудов-

В общем,митаксантрон вольют,но и от сосудистой терапии не отказывайся-пока контролируют кровь,лейкоциты же сначала падают дней 10,потом идут в рост,первый раз меня дней двадцать продержалиКонечно,вв\в уколы актовегина тоже не бесплатно,по 10 мл,но мне тогда реально все очень помоглоДаже простой трентал и то даже очень неплохо,он-то в б-цах бесплатный бываетВсе в руках врачей,но и иногда нужно чего-то и просить сделать,ИХМО

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот и всё..) вот и укололся..)) а сколько разговоров..) что в инструкции написано, то и получается. в общем метоксантрон относится к цитостатикам, совмешать его с другими препаратами типа копаксона и ребифа, бетаферона можно, но на время укола желательно сделать перерыв, неделя до и 2-3 после. и принимать надо препарат типа ребифа и т.п. постоянно. раньше было типа другое мнение у неврологов, но теперь доказано, что принимать имуномодуляторы надо. Бесплатно выдается онкобольным, наверно, есть схема получения и больным РС, но я ее не знаю. колоть надо раз в 3 месяца дозировку 20мг, если чаще, можно посадить печень, почки, сердце. вот и все, успехов.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да еще, некоторые, на форуме мне кажутся самовлюбленными типами или засланными "казачками", так вот, очень жаль, что нельзя их добавить в игнор, чтоб не видеть их пустых сообшений. Не надо отстаивать свои, я бы не сказал, что верные суждения. удосужтесь хотябы почитать, что написано до вас. и отсутствие пустых слов, это хорошо. иногда лучше молчать, чем говорить, что попало. м.б. вы далеки, от всего этого, и убиваете время..? не надо, здесь люди, которым нужна помощь, а не балобольство ваше. типа афоризм, даже два: язык до киева доведет и говорить не мешки ворочать.

да, едсс будет 6, врач сказала

Share this post


Link to post
Share on other sites
Да еще, некоторые, на форуме мне кажутся самовлюбленными типами или засланными "казачками", так вот, очень жаль, что нельзя их добавить в игнор, чтоб не видеть их пустых сообшений. Не надо отстаивать свои, я бы не сказал, что верные суждения. удосужтесь хотя бы почитать, что написано до вас. и отсутствие пустых слов, это хорошо. иногда лучше молчать, чем говорить, что попало. м.б. вы далеки, от всего этого, и убиваете время..? не надо, здесь люди, которым нужна помощь, а не балобольство ваше. типа афоризм, даже два: язык до киева доведет и говорить не мешки ворочать.

(шопотом) А это вы о ком? И о чем?...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Тема открыта давно, а отзывов мало. Может кто-то еще раскажет о своих ощущениях после приема препарата, особенно если это уже не первая капельница. У меня ВПРС, хожу с посторонней помощью. В литературе читаю что при ВПРС это наиболее приемлемое лечение, но врачи не предлагают (у нас на Украине вообще мало чего предлагают), не знаю стоит ли просить самой что бы назначили митоксантрон. Боюсь угробить свое здоровье окончательно.

[привет! пора уже свыкнутся, что врачам мы не нужны мы сами уже врачи, где что услышим то у вр и спрашиваем оказывается это нам жизнено необходимо! метоксантрон я принимаю уже второй год но был большой интервал так как после 1 капельницы состояние стобилизировалось и пошли улутшения, в июле сделала 1 кап а теперь надо в сентебре буду делать обязательно раз в 3 мес по 20мг на 400мл ф-ра в\в в теч 40-60 мин.нам с такой формой заболевания(мы изкотигории рс больных безнодеги) ничего не помогает временное улутчение после гармонов ребиф не о чем. я два года неложусь в больницу там ничего.

Share this post


Link to post
Share on other sites

[[привет! пора уже свыкнутся, что врачам мы не нужны мы сами уже врачи, где что услышим то у вр и спрашиваем оказывается это нам жизнено необходимо! метоксантрон я принимаю уже второй год но был большой интервал так как после 1 капельницы состояние стобилизировалось и пошли улутшения, в июле сделала 1 кап а теперь надо в сентебре буду делать обязательно раз в 3 мес по 20мг на 400мл ф-ра в\в в теч 40-60 мин.нам с такой формой заболевания(мы изкотигории рс больных безнодеги) ничего не помогает временное улутчение после гармонов ребиф не о чем. я два года неложусь в больницу там ничего - - -

- - - - - - - - - -- - -- - - - - - - - - - - -- - -- -

Я остановилась после 5-Йкапельницы с митаксантроном- это 100 мг -5 раз лежала в больнице через 3 мес,потом в Инете прочитала ,что предельная доза 140--160 мгНа что сказалась такая доза полученного препарата?-думаю,что трахикардия появилась и влияет на сосуды,мои врачи плохо назначалм их лечение,теперь сама себе врачГлавное-на ходьбу у меня повлияло положительно!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Так получилось, что Солу-Медрол, к сожалению, не оправдал себя :((. Прогрессия снова даёт о себе знать :-о.

Осталась последняя надежда - Митоксантрон. Раньше делала эту кап-цу 3 раза, и ни разу он не подвёл.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Так получилось, что Солу-Медрол, к сожалению, не оправдал себя :((. Прогрессия снова даёт о себе знать :-о.

Осталась последняя надежда - Митоксантрон. Раньше делала эту кап-цу 3 раза, и ни разу он не подвёл.

Юлечка! а ты какой нибудь из КРАБов колешь? Если - сейчас НЕТ, то какой ранее?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Юлёк говорила про Копаксон. Да, Юль, если будешь колоть иммуносупрессор (Митоксантрон), то иммуномодуляторы колоть бессмысленно и гормоны - это тоже иммуносупрессоры, имхо.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А при каком течении р/с, рекомендован митоксантрон?

Share this post


Link to post
Share on other sites
А при каком течении р/с, рекомендован митоксантрон?

Лечение вторично-прогредиентного РС

"В лечении вторично-прогредиентного РС можно выделить три основные тенденции: 1) больные с сохранением обострений и активными очагами, накапливающими контраст на МРТ, могут получать бета-ИФН или метотрексат; 2) больные с постепенно неуклонным прогрессированием могут получать метотрексат или митоксантрон; 3) больные со злокачественным быстропрогрессирующим течением могут получать циклофосфамид, циклоспорин А, азатиоприн, метотрексат или митоксантрон в сочетании с большими дозами кортикостероидов". И еще: "В последнее время достаточно широко применяется митоксантрон (новантрон, 20 мг в месяц) в сочетании с метилпреднизолоном (1000 мг в месяц), как метод показавший существенное замедление нарастания инвалидизации и образования очагов на МРТ, хотя и сопровождающийся частыми побочными эффектами".

И вот, совсем недавно, главный федеральный орган США, определяющий лечебную практику, - Федеральное агентство по контролю за пищевыми продуктами и лекарствами (ЭфДиЭй), разрешило лечить больных рассеянным склерозом противоопухолевым лекарственным средством митоксантроном (торговое наименование новантрон), ранее для этой цели не применявшимся. Митоксантрон - не новое вещество, оно известно уже в течение многих лет и является препаратом, ранее разрешённым ЭфДиЭй как средство для лечения рака предстательной железы и некоторых видов лейкемий. Сейчас ЭфДиЭй санкционировало его применение и для лечения самых тяжёлых форм рассеянного склероза, когда все перечисленные выше средства уже никак не действуют. Препарат влияет на иммунную систему, подавляя и нейтрализуя собственные иммунные клетки, то есть препятствует выработке ауто-иммунных антител.

Есть еще 2 статьи о научных исследованиях этого препарата в сочетании с другими:

Митоксантрон в сочетании с метилпреднизолоном улучшает течение быстропрогрессирующего рассеянного склероза

Применение Митоксантрона «Эбеве» и Церебролизина® как препаратов выбора в терапии больных с прогредиентным типом течения рассеянного склероза

Share this post


Link to post
Share on other sites

Галина, СПАСИБО !

А у Вас нет ссылок на научные статьи по данной проблеме?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Галина, СПАСИБО !

А у Вас нет ссылок на научные статьи по данной проблеме?

В Рунете нашла только 2 статьи, одна переводная о применении митокстрантрона с преднизолоном и украинских ученых о сочетании с церебролизином. Я дала их в виде гиперссылок в предыдущем сообщении, перейдите по ссылкам, прочитаете статьи, там указано количество пациентов и результаты исследований.

В англоязычном интернете данных больше.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Кстати говоря, мне назначили этот препарат в качестве так сказать точки в моей трансплантации.

Вот что написали в выписке:

курс консолидирующей терапии: митоксантрон 20 мг.-1 раз в 1 месяц-3 месяца, затем 1 раз в 3 месяца в течение года. Все это вкупе с зофраном 8 мг.

Это вообще ударная доза или терпимо?

Назначили т.к. перед трансплантацией у меня был активный очаг.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ребята, к сожалению, в данное время у меня идёт медленный процесс явного ухудшения :((.

Хотела посоветоваться :post-4-1166433263: : какой вариант (из возможных), с вашей точки зрения, лучше - солу-медрол с плазмоферезом ИЛИ митоксатрон?

Я больше склоняюсь к Митоксантрону. Всё-таки он реально помогал, а гормон - ни рыба, ни мясо, судя по последнему опыту. Как изменил бы неудачный результат плазмоферез, - не знаю.

Заранее спасибо.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...