Jump to content
sun

Добро пожаловать!

Recommended Posts

а что говорят офтальмологи? Это никак нельзя вылечить или может улучшить состояние? Просто у меня у самой зрение плохое-близорукость.

У меня у мамы, при постановке диагноза, тоже были нарушения зрения, но только центрального. Ей какими-то уколами в мышцу глаза все восстановили. После этого, тьфу-тьфу, проблем со зрением небыло.

Share this post


Link to post
Share on other sites
а что говорят офтальмологи? Это никак нельзя вылечить или может улучшить состояние? Просто у меня у самой зрение плохое-близорукость.

К сожалению офтальмологи здесь не помогут, т.к. дело не в глазе как таковом, а в нерве который к нему подходит, и в мышцах "удерживающих" глаз.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Имя -Дарья

Возраст - видимо, буду самой младшей- без месяца 16

Интересы - о, таких много: литература, в основном фэнтези, правда, чаще приходится читать то, что проходим по школьной программе, а не то, что хочется. Музыка, в основном тяжелая- готика, симфо-блэк, альтернатива, вязать люблю :connie_6: , вот такое вот старомодное хобби. Сюда же можно добавить Интернет и пожалуй что Фотошоп.

Место проживания-р.Карелия, город Кемь

Стаж болезни (раз у нас тематический форум) -болею не я, болеет моя мама, стаж болезни 19 лет

Состояние (по EDSS) - честно говоря не знаем...У нее 1 группа инвалидности, практически не ходит

Семейное положение -Рано мне еще :post-4-1166433263:

Дарья, мой сын - твой ровесник, 16 лет исполняется 3 октября. Береги свою маму.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Дарья, мой сын - твой ровесник, 16 лет исполняется 3 октября. Береги свою маму.

А мне 13 октября. Поздравьте потом сына от меня

Share this post


Link to post
Share on other sites
Какую бы шкалу к себе не приложила,что то мое,а что то нет! :dntknw:

Такаяж ерунда но врачи кричат 5 :clapping:

post-1469-1190658577_thumb.jpg

Share this post


Link to post
Share on other sites
:aleksey_01::poz:

Спасибо большое.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Имя – Олег :hi:

Возраст – 38 (в душе 20-25 не больше)

Интересы – интересов много машины, собаки, компьютеры …..

Место проживания – Элиста Республика Калмыкия

Состояние (по EDSS)- твердя 5

Семейное положение- женат ( к счастью один раз ) воспитываем двух дочерей 17 и 11лет

Профессия – профессий как и интересов много, основная водитель кат. В,С,Е была и А занимался мотоспортом –спидвеем когда менял удостоверение специально не открывал эту категорию – чтобы не было соблазна снова сесть на мотоцикл. Когда заболел освоил много новых оператор котельной среднего давления, слесарь по ремонту топливной аппаратуры, вулканизаторщик и даже поработал кинологом. Теперь работаю дома ремонтирую карбюраторы.

Стаж заболевания первые признаки болезни проявились в 87 году ( неустойчивость в позе Ромберга, ретробульбарный неврит) но окончательно придавило только в 92 так что и стаж буду считать с момента когда начал лечится 15 лет.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Нас скоро будет 100 человек зарегистрированных на форуме. Как много!

Год назад нас было зарегистрировано на НАШЕМ форуме только 100 человек!

А сегодня зарегистрировано уже 1001.

Мы поприветствовали последнего зарегистрированного по имени pregnantpam!

Значит НАШ форум нужен и это здорово!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Имя - Марина

Возраст – 38 (извините за плагиат :sory: , в душе 18)

Интересы – пока работала, главным интересом была - только работа (была трудоголиком :umnik2: ). Я потомственный бухгалтер. С детства очень любила считать столбики и строчечки цифр, и когда уже работала, не о чем другом и думать не получалось (работа даже снилась). А сейчас появляются новые интересы, к сожалению мало, что могу себе позволить. Мене понравилось общаться с людьми по Интернету и при этом очень радуюсь, если вижу его фото. Наверное, это можно назвать интересом. И у меня мечта собрать фотоальбом «наших» чтобы можно было всех о ком, думаешь или с кем говоришь представить зрительно.

Место проживания – г. Москва

Семейное положение – замужем, дочери 18 лет

Стаж болезни (раз у нас тематический форум) – явные симптомы с 95г, а один профессор сказал, что с 89 (после родов). Тогда у меня впервые появилась скованность.

Состояние (по EDSS) – точно сказать не могу, на данный момент 7,5

Share this post


Link to post
Share on other sites

добавлю себя что ли 8-)

28 лет

диагноз поставили только что дебют спинальная форма

инвалидность пока не дают соответственно не получаю и лекарство

по невр. статусу думаю что 0 бо была только одна атака болезни, женат, детей нет, хотим завести, живу в городе абакане работаю управляющим проектом по внедрению новых технологий и услуг.

ковыряюсь с компьютерами с 89 года с 10 лет, еще в интересах кальян, буддизм 8-), жил как то в монголии 4 года ( родителей как сов специалистов посылали) мечтаю съездить туда и посмотреть что стало с монголией, мечтаю съездить в тыву в буддийские храмы и побывать в центре азии (там есть такой памятник-географический центр азии) да много еще что хотелось бы и рассказать и написать да наверное достаточно. нахожусь во второй стадии депрессии 8-) в связи с будующим 8-) в еще более нереальных мечтах переезд в новосибирск что бы получать более грамотное лечение от нашей болячки. но увы это нереально по фин. соображениям.

Share this post


Link to post
Share on other sites
по невр. статусу думаю что 0 бо

Андрей?!

И что Вы развели панику в чате,что Вам не дали группу.Если нет явных признаков на лицо,то и не дадут.Надо радоваться,что этих признаков нет.

А так,когда моей знакомой группу не дали(явных признаков не было),она повторила попытку через полгода и все дали(признаков не было).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Имя Алена.Возраст 39

Замужем, живу с мужем и дочерью, ей 19 лет, она у нас художница. Работаю преподавателем на 0,5 ставки. По специальности математик ( но работала раньше программистом).

Живу в городе Ангарске( 50 километров от Иркутска и 200 км до Байкала)

Люблю путешествовать, хотя в основном была на Байкале( раньше мы туда каждое лето ездили на машине). Еще из хобби - вязание( оно еще и полезно), шитьё и немного дизайна.

Болею с 2002 года. Диагноз ставили и снимали раз 10( не видели очагов на МРТ, пока не сделала снимки на более мощном томографе). Сейчас врачи вроде бы пришли к единому мнению, однако остаются надежды, что это не РС. Имею 3 группу инвалидности и слава Богу хожу сама, хотя и жутко устаю. Надеюсь на копаксон, который мне назначили, но получать буду только с нового года(тоже надеюсь!!!). Я кстати тоже мечтаю о переезде в Новосиб, после того, как дочь закончит учебу( она учится в Иркутском художественном училище, талантлива, и у меня на нее все надежды).

Я очень рада буду с вами всеми общаться!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ёлочка

мой муж ваш земляк, родом из Тулуна, знаете, наверное, на Байкале тоже была, незабываемое впечатление. Очень мощная энергетика у вашего края.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ёлочка

мой муж ваш земляк, родом из Тулуна, знаете, наверное, на Байкале тоже была, незабываемое впечатление. Очень мощная энергетика у вашего края.

Мир тесен в какой-то мере. Энергетика действительно мощная, да вот экология... У нас в городе 2 мощных предприятия нефтехим и обогащение урана. Может быть слышыли про международный центр по обогащению урана? Так вот это у нас. Честно говоря мне как-то не очень радостно от этого. И природу мне очень жалко. Климат у нас очень изменился за последнее время. Вчера опять поливал дождь, а на завтра передали +12. Когда же будет настоящая поздняя осень? Но все равно в лесу очень хорошо. У нас дача почти перед Байкалом. Летом там красота! Мы отдыхаем.

Share this post


Link to post
Share on other sites

[Мир тесен в какой-то мере.

- - - - - - - - - - - - - - - - -

Вот это точно-пять лет жила и работала на Селенгинском ЦКК,это рядом с Байкалом,ездили туда отдыхать на турбазу комбината.Места изумительные,была проездом и в Иркутске Жаль,что в таких чудных местах разворачиваются такие ужасные пр-ва.

Share this post


Link to post
Share on other sites

З дравствйте! Я Ирина. Дашина мама и жена Сергея. Живём мы в Карелии в г.Кеми. Мне 40 лет.

диагнос РС поставили в 1989г сразу. Всё было очевидно. Хотя совсем не страшно В сентябре 1988г попала в глазное отделение с диагнозом 2 "Неврит левого глазного нерва." Две недельки покололи укольчики в глазное веко и внутри - венно хлористый калий. "Какая красота! Всё закончилось, и ничего не больно." Но это было начало. Всё вернулось в январе 1989г. На этот раз ударило по ногам

В феврале ещё раз отправили в Питер уже на отделение неврологии. Там и диагноз РС Я выписалась

из больници и благополучно о нём.забыла. Болячка вернулась в 1992г когда Дарье исполнилось 4

месяца. Удар пришёлся опять по левому глазу. Ногам в этот раз ничего не перепало. В 93г удар опять

по глазу но уже правый. И так до 98г то один глаз то другой. Достаточно было сбегать в поликлинику

проколоть витамины и порядок на год вперёд. Но с 98г началась с ногами. И продолжается по сей день.В 99г поставили 3ю группу. В 2000г 2ю. В январе 2002г 1 ю - это на всегда. Мы не складываем

лапки. узнаём о чём то новеньком, стараемся испытать на себе. Но часто получается ситуация: " поезд

ушёл, а я осталась на перроне." Вобщем по таблице Дмитрия моё состояние соответсвует - 8,5 баллам.

Но не всё так грустно. Да я прикована к дивану. Могу из положения "лёжа" принять "Сидя".

Вот сижу рисую. правда только простым карандашом. Но ведь это тоже радость. Руки меня слушаются,

правда устают, спина одновременно устаёт с руками. Мужички у Серёжи на работе пообесчали

сделать подобие этюдника на колёсиках. Его можно будет подкатить к дивану где сижу я.

И я смогу опять работать маслянными красками. Так люблю это дело. Пока сижу рисую, забываю

что я не в формате. У меня нет персональных выставок, но картины мои покупаюся. что - то

выставляли в магазин, другие покупали прямо в доме. Чего то я разхвасталась. Это не хорошо.

Извините. До свидания. Желаю всем удачи, хорошего настроения. :sun::11z1happy:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Привет, меня зовут Наталья. Мне через месяц 24 года будет. Диагноз поставили в 2004 году, но больной считают с 2003 года. Потому что во время беременности на 6 месяце немела область живота, онемение было 3-5 дней, никакого внимания я естественно не обратила. А через год после родов наступило обострение, онемела правая сторона и нарушился подчерк. А я училась в университете на 3 курсе, училась очно. Писать не могла, девчонки лекции через копирку катали. Универ я все-таки закончила, чуть-чуть до красного не дотянула. Ну, куда уж мне с маленьким ребенком, от которого приходилось уезжать на неделю, да еще и с болезнью. Сейчас сыночку уже 4,5 года. Муж посточнно в командировках. Работала бухгалтером по разным счетам, экономистом по ценам, продавцом в магазине сотовых телефонов, но везде временно. По специальности экономист-менеджер, но работы в нашем маленьком поселении нет. Сейчас дома сижу, занимаюсь цветами. Еще у меня 2 аквариума, в одном живут, в другом плодятся. Хожу на фитнес, думаю, что со спортом чувствую себя лучше. По федеральной программе в этом году мне дали копаксон, жду, когда завезут в нашу аптеку.

Всем желаю здоровья и добра!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет!Я из Пензы!диагноз поставили в декабре2007, когда перестал видеть глаз и сделала МРТ-множественные очаги димиелизации!а до эторго 4 гоа назад(мне тогда было 20) ставили рассеяный энцифаломиелит-ноги немели-был маленький очаг в спинном мозге.врачи ничего не сказали чтобы наблюдалась и я вообще думала, что диагноз не подтвердился.Потом окончила институт.и жила спокойно до осени.

Мы в этой теме знакомимся.Расскажи,где ты живешь,напиши о своих увлечениях...

Share this post


Link to post
Share on other sites

зравствуйте все! меня зовут дима,я из Жуковского м.о мне 29 лет .1.5 года назад у меня начали болеть руки затем ноги, а в августе этого года был 1 приступ. положили в больницу,выйдя из больницы получил 2группу,при этом поставили диагноз острый рассеянный энцефаломиелит,а в конце декабря я думаю у меня был второй приступ-пропала речь и онемела левая половина лица,теперь наверное поставят РС. до болячки вёл активный образ жизни,95 окончил школу затем 2года службы в ВДВ.к врачам не когда не обращался,грипп всегда переносил на ногах, вот и допереносился!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Сколько людей столько и судеб. Это-то и интересно. Мне 33 года.

Профессий и занятий было очень много и во всех - неплохие успехи.

Медицинское училище. Работа в науке, изучали аутоиммунные заболевания, в том числе РС. До сих пор не знаю, есть связь этой работы с моей болезнью или это просто совпадение. Но работа была по-настоящему интересная. Очень люблю узнавать что-то новое, что-то делать впервые, особенно если получается. Но в какой-то момент поняла, что зарплаты хватает ровно на дорогу. Времечко было то ещё, это 93 год. Решила наступить на горло собственной песне и получить более актуальную профессию, юриста, например.

Сказано - сделано. Получила. И профессию, и карьеру. Но, простят меня наши уважаемые юристы, очень скоро поняла, что если это и есть жизнь, то она мне не нравится. Скучно! Юристы, ещё раз простите, но это занятие совсем не моё.

И я бежала ... в балет! Это не шутка. Смылась в танцевальный театр. Там всё складывалось более чем замечательно, если бы не РС - 2001год. То есть, я подозреваю, что 2000, но я постоянно куда-то бежала, была чем-то занята. Проекты. Прожекты. В общем, сама виновата, хочь там и было стечение многих обстоятельств.

Параллельно ещё чем только не занималась, но это менее значимо. Но самым интересным делом и по сей день науку считаю.

Сейчас не работаю, живу для семьи. Занимаюсь домом, кормлю цветы, поливаю кота. Интерьерный дизайн и ландшафтная архитектура - это моё старое увлечение, вот и самовыражаюсь.

Очень люблю природу и красивые вещи. И красивых душой людей, даже если я с ними лично не знакома. Просто знать, что они существуют - уже очень немало.

Совсем недавно плотно села за компьютер. Но я являюсь обладательницей очень качественного технического кретинизма, поэтому заранее прошу прощения, если буду периодически делать глупости, это не со зла.

Всем здоровья и радости!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Новичков еще принимаете? Слежу за форумом давно, но, видно, пришло время материализоваться :hi:

Зовут меня Ирина, мне 43, но "тетенькой", к которой нужно обращаться по имени-отчеству, как-то себя не ощущаю. Я из Москвы, в коей родилась, училась и живу. Моя семья - это я, собака и кошка. Училась на экономическом фак-те ГИТИСа (кто не знает, это театральный), по специальности так и не поработала, т.к. в 90-е театр у нас, вроде как, в застое был. Работа... Ох, кем только не работала: и торговым агентом, и секретарем-референтом, и менеджером, и портнихой :connie_6: (шью профессионально с юности). Три года назад решила вспомнить о гуманитарном образовании и подалась в лит. редакторы - и неплохо получилось, надо сказать. Тружусь дома, хотя по шкале у меня вряд ли больше 1 и было всего 2 обострения с ремиссией между ними в 3 года (болею на данный момент 4 года) - просто не люблю работать каждый день с 9 до 6, всегда старалась этого избегать. При этом работаю все равно много и почти без выходных (это очень стимулирует и не позволяет надолго уходить в депрессию), но так, как мне удобно.

Люблю читать философские книги, слушать музыку - преимущественно классическую и восточную, например, тибетскую (мне очень помогает во время обострения), и размышлять о смысле жизни, а теперь вот еще и о РС размышляю :umnik2: . Пока стараюсь обходиться минимумом лекарств, а упор делаю на позитивные мысли, диету и йогу. Не знаю, как оно дальше сложится, но ведь возможности человеческого сознания безграничны, имхо :sun: . Даже врачи подтверждают, что течение РС во многом зависит от личности больного, от его отношения к себе и к миру (прочла эту мысль в каком-то из интервью с А.Бойко, руководителем нашего московского Центра РС).

Для первого знакомства достаточно, как думаете? :hi:

Share this post


Link to post
Share on other sites
Здравствуйте! Новичков еще принимаете?

Здравствуйте!Не только принимают здесь,но всегда выслушают, скажут свое мнение и вообще здесь очень много хороших и добрых людей! :thank_you2:

Share this post


Link to post
Share on other sites
Здравствуйте!Не только принимают здесь,но всегда выслушают, скажут свое мнение и вообще здесь очень много хороших и добрых людей! :thank_you2:

Про людей - это я уже успела понять. :good: Спасибо! Будем общаться.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем доброго дня!

Думала тема уже не актуальна, а оказалось очень даже наоборот :good:

Позвольте тогда представиться. :thank_you2:

Меня зовут Екатерина, мне 31 год, читаю форум давно, недавно зарегистрировалась, очень у нас тут хорошие и душевные люди собрались. История в принципе обычна, жила, училась, закончила сначало один институт по специальностьсти культуролог, потом второй по специальности винодел, правда наботаю совсем в отличной области. Вышла замуж, родила дочку любимую, и через 1,5 года попала в больницу с сильнейшим головокружением+рвота. Диагноз поставили - спазм сосудов головного мозга и посоветовали сделать МРТ, я все благополучно забыла. А через 1,5 года дай думаю сделаю, на работе ДМС хорошее было, можно было сделать бесплатно. Вот так я все узнала, был шок, страх, боль, вообщем не вам всем объяснять. Сейчас уже почти 2 года на копаксоне, правда исследование мое подходит к концу, т.ч. стараюсь оформить копаксон по программе. Паралельно ращу дочку, занимаюсь региональным развитие в строительном холдинге, стараюсь жить аккуратно, но активно. Почти удается :post-4-1166433263: В своем время именно наш форум помог мне осознать свой диагноз и поверить что жить не закончилась. Спасибо всем, примите плиз в свою команду

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×