Jump to content

Recommended Posts

Здравствуйте скоро предстоит капать первый курс лемтрада ( алемтузумаб), кто пробовал, ваши отзывы?

Link to post
Share on other sites
5 часов назад, Елена2020 сказал:

кто пробовал, ваши отзывы?

Пробовал.

Отзыв хорошо.

Это в двух словах.

Link to post
Share on other sites
22.05.2021 в 16:37, Елена2020 сказал:

Здравствуйте скоро предстоит капать первый курс лемтрада ( алемтузумаб), кто пробовал, ваши отзывы?

здравствуйте. в этом году у меня  должен быть второй курс. что именно вас интересует? 

Link to post
Share on other sites
23.05.2021 в 02:21, Gera сказал:

Пробовал.

Отзыв хорошо.

Это в двух словах.

Ослабли ли ваши симптомы?

Link to post
Share on other sites
13 часов назад, ksu_ny сказал:

здравствуйте. в этом году у меня  должен быть второй курс. что именно вас интересует? 

Ослабли ли ваши симптомы?прикратилась ли прогрессия болезни ?

Link to post
Share on other sites

Состояние достаточно стабильное. Последняя капельница была в 17 году. 13- 11-10 годы.

В десятом году 5 капельниц, в 11-ом три и дальше по три.

РС со мной, но жаловаться не буду. Всё хорошо. В общем и целом.

Щитовидку проверял. Были сбои. По хорошему и сейчас надо произвести осмотр... Для себя. Год прошел.

  • Like 3
Link to post
Share on other sites
7 часов назад, Gera сказал:

Состояние достаточно стабильное. Последняя капельница была в 17 году. 13- 11-10 годы.

В десятом году 5 капельниц, в 11-ом три и дальше по три.

РС со мной, но жаловаться не буду. Всё хорошо. В общем и целом.

Щитовидку проверял. Были сбои. По хорошему и сейчас надо произвести осмотр... Для себя. Год прошел.

Спасибо за ответ 

Link to post
Share on other sites
24.05.2021 в 10:03, Елена2020 сказал:

Ослабли ли ваши симптомы?прикратилась ли прогрессия болезни ?

 

Слишком большие надежды. ПИТРС созданы для других целей.

  • Like 3
Link to post
Share on other sites
34 минуты назад, Каспер сказал:

 

Слишком большие надежды. ПИТРС созданы для других целей.

Я и спрашиваю прогрессия приостановилась или как?

Link to post
Share on other sites
58 минут назад, Елена2020 сказал:

Я и спрашиваю прогрессия приостановилась или как?

Мне стало лучше. Этот препарат поставил на ноги. Жизнь продолжается. 

 ПиТРС в большинстве своем приостанавливают прогрессию РС. Лемтрада даёт возможность для восстановления. Уже...

  • Like 2
Link to post
Share on other sites
15 минут назад, Gera сказал:

Мне стало лучше. Этот препарат поставил меня на ноги. Жизнь продолжается. 

Как хорошо, здоровья Вам! Я просто почти не хожу вот и интересуюсь …

Link to post
Share on other sites
28 минут назад, Елена2020 сказал:

Я просто почти не хожу вот и интересуюсь …

Это уже другая история. В данном случае Лемтрада насколько мне известно будет малоэффективен. Этот препарат для РРРС.

 Окрелизумаб - Окревус идёт для ВПРС.

 

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
29 минут назад, Gera сказал:

Это уже другая история. В данном случае Лемтрада насколько мне известно будет малоэффективен. Этот препарат для РРРС.

 Окрелизумаб - Окревус идёт для ВПРС.

 

У меня римметирующий тип течения

Link to post
Share on other sites
53 минуты назад, Gera сказал:

 

 Окрелизумаб - Окревус идёт для ВПРС.

 

Нет.

Показания Окревуса-ППРС и РРРС При ВПРС на усмотрение врача. Для ВПРС зарегистрирован один препарат, это Сипонимод.

Он пока ни в какие льготные категории не входит.

 

 

 

 

  • Like 4
Link to post
Share on other sites
26 минут назад, Елена2020 сказал:

У меня римметирующий тип течения

Но ходите тяжело.

 Знакомая, когда входила в программу клинических исследований по Окревус ходила тяжело, потом пошла. После приема Окрелизумаба.

 В любом случае всё это решается, обсуждается с врачом в конечном итоге.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
28 минут назад, Елена2020 сказал:

У меня римметирующий тип течения

Попытайтесь добиться препарата дляэ себя. Пусть вам станет лучше. При рррс должен быть эффект.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
58 минут назад, Krestiki сказал:

Попытайтесь добиться препарата дляэ себя. Пусть вам станет лучше. При рррс должен быть эффект.

Спасибо за совет, и вам здоровья!

Link to post
Share on other sites
1 час назад, Gera сказал:

Но ходите тяжело.

 Знакомая, когда входила в программу клинических исследований по Окревус ходила тяжело, потом пошла. После приема Окрелизумаба.

 В любом случае всё это решается, обсуждается с врачом в конечном итоге.

3-4 у меня госпитализация , посмотрим …

  • Like 2
Link to post
Share on other sites
24.05.2021 в 10:03, Елена2020 сказал:

Ослабли ли ваши симптомы?прикратилась ли прогрессия болезни ?

Тяжело лично мне сказать, у меня римметирующее течение, особых физических изменений не было. обострения были тяжёлые, но помаленьку восстанавливалась. Но мне если честно и на Тизабри было хорошо и обострений 2 года не было. Но 2 года прошли быстро и меня перевели на Лемтраду. Что отметила для себя - почти вернулись так сказать мои руки, последние года 3 я их не чувствовала, как буд-то онемевшие всегда, а недавно подумала, что появилось тактильное ощущение в руках и не заметила как.  анализы сдаю каждый месяц, с щитовидкой все нормально. Мрт будут делать перед капельницей в этом месяце, посмотрим что и как. я надеюсь пополнить тот процент пациентов на Лемтраде, который идёт в долгую ремиссию! И вам желаю! 

  • Like 4
Link to post
Share on other sites
8 часов назад, Елена2020 сказал:

Как хорошо, здоровья Вам! Я просто почти не хожу вот и интересуюсь …

У меня папа с этим же диагнозом и ходит плоховато, но у него уже впрс и ему капают Окревус

Link to post
Share on other sites
8 часов назад, Gera сказал:

Это уже другая история. В данном случае Лемтрада насколько мне известно будет малоэффективен. Этот препарат для РРРС.

 Окрелизумаб - Окревус идёт для ВПРС.

 

да, моего папу взяли в исследование по Окревусу и у него ВПРС

  • Like 2
Link to post
Share on other sites
14 часов назад, ksu_ny сказал:

Тяжело лично мне сказать, у меня римметирующее течение, особых физических изменений не было. обострения были тяжёлые, но помаленьку восстанавливалась. Но мне если честно и на Тизабри было хорошо и обострений 2 года не было. Но 2 года прошли быстро и меня перевели на Лемтраду. Что отметила для себя - почти вернулись так сказать мои руки, последние года 3 я их не чувствовала, как буд-то онемевшие всегда, а недавно подумала, что появилось тактильное ощущение в руках и не заметила как.  анализы сдаю каждый месяц, с щитовидкой все нормально. Мрт будут делать перед капельницей в этом месяце, посмотрим что и как. я надеюсь пополнить тот процент пациентов на Лемтраде, который идёт в долгую ремиссию! И вам желаю! 

Хорошо как, здоровья вам 

Link to post
Share on other sites
18 часов назад, ksu_ny сказал:

Тяжело лично мне сказать, у меня римметирующее течение, особых физических изменений не было. обострения были тяжёлые, но помаленьку восстанавливалась. Но мне если честно и на Тизабри было хорошо и обострений 2 года не было. Но 2 года прошли быстро и меня перевели на Лемтраду. Что отметила для себя - почти вернулись так сказать мои руки, последние года 3 я их не чувствовала, как буд-то онемевшие всегда, а недавно подумала, что появилось тактильное ощущение в руках и не заметила как.  анализы сдаю каждый месяц, с щитовидкой все нормально. Мрт будут делать перед капельницей в этом месяце, посмотрим что и как. я надеюсь пополнить тот процент пациентов на Лемтраде, который идёт в долгую ремиссию! И вам желаю! 

У  меня  онемевшая левая стопа и сильно трясёт, надеюсь хоть уменьшить эти симптомы 

Link to post
Share on other sites

  добрый день !третий день как выписали из больницы,прошла первый курс Лемтрады. Перенесла капельницы хорошо,небольшое   повышение температуры, и после курса на 6ой день крапивница которую сняли уколом доксеметазона, когда шла на курс готовилась к худшему так что более менее прокапалась спокойно. Со мной капались в отделении еще 4 человека все примерно одинаково перенесли ,только у кого.то крапивница была после первой капельницы а у кого то как у меня вообще по окончанию курса.это на счет того как переносятся капельницы,сейчас сижу дома и пью ацикловир. Сосояние немного лучше чем до больницы, списываю это на гормоны которые капали до Лемтрады , дальше будем смотреть ,буду писать на форум, кто как восстанавливался после Лемтрады?мне сказали не выходить из дома как минимум две недели, но думаю что это слишком утрировано, просто маску одевать и конечно не ходить в людные места и места скопления вирусов 

  • Like 4
Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.



×
×
  • Create New...