Jump to content

Я купила Нейропорт. Дневник успеха!


Krestiki
 Share

Recommended Posts

33 минуты назад, Krestiki сказал:

Картину стоит дополнить препаратами, которые принимаю сейчас. Эффект синергии никто не исключал:

- церетон 2 т утром, 1 вечером (когда не забываю)

- вид Д 10 000 в капсулах

- мидантан 1т утром

- таблетка по исследованию Понесимод

 

 

 

 

А можно дополнить хорошим коньяком, икрой и с/с сёмгой?

  • Like 4
  • Haha 4
Link to comment
Share on other sites

20 часов назад, Krestiki сказал:

Похвастать нечем.

Но вода камень точит!

 

Сегодня в садике был утренник, сходила с мамой/ бабушкой под ручку. Не бежала, конечно, и не самостоятельно шла, к сожалению. Но ведь я сделала это. 

 

Ползаю с нейропортом, занимаюсь на эллипсе. И по-прежнему верю в успех!

Поддерживаю :1157612161_54:

Скажите, какой у вас едсс?

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

20 часов назад, Krestiki сказал:

 

Ползаю с нейропортом, занимаюсь на эллипсе. И по-прежнему верю в успех!

 

Успех капризен, верьте в себя! :)

  • Like 2
  • Thanks 2
Link to comment
Share on other sites

5 часов назад, AnnaZ сказал:

Поддерживаю :1157612161_54:

Скажите, какой у вас едсс?

6

  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

4 часа назад, Krestiki сказал:

6

Кристина, не сердитесь на меня, если то, что напишу покажется вам обидным..

Я желаю вам и всем коллегам только добра и здоровья.

Но сейчас решила не молчать, а спросить вас, зачем вам Понесимод при таком едсс?

Это не рецидивирующий РС уже, а препарат именно на это течение.

Выходите из КИ, и просите рекомендацию на Окревус.

Думаю, и с организменным функционалом будет легче без Понесимода.  

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, AnnaZ сказал:

Кристина, не сердитесь на меня, если то, что напишу покажется вам обидным..

Я желаю вам и всем коллегам только добра и здоровья.

Но сейчас решила не молчать, а спросить вас, зачем вам Понесимод при таком едсс?

Это не рецидивирующий РС уже, а препарат именно на это течение.

Выходите из КИ, и просите рекомендацию на Окревус.

Думаю, и с организменным функционалом будет легче без Понесимода.  

Окревус не рекомендован для пациентов с ВПРС. В ЛО его не назначают тем, у кого большой стаж. Да и назначают ли его при ВПРС в принципе?

 

 

 

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

28 минут назад, Krestiki сказал:

Окревус не рекомендован для пациентов с ВПРС. В ЛО его не назначают тем, у кого большой стаж. Да и назначают ли его при ВПРС в принципе?

 

 

 

Назначают. Стаж не может быть причиной отказа.

См. клинические рекомендации РС

 

 

 

Screenshot_1.png

Link to comment
Share on other sites

Ну вообще то  в показаниях у Окревуса - ППРС и РРРС, ВПРС в показаниях нет. В случае ВПРС все на усмотрение врача. 

  • Like 4
Link to comment
Share on other sites

9 часов назад, Krestiki сказал:

Окревус не рекомендован для пациентов с ВПРС. В ЛО его не назначают тем, у кого большой стаж. Да и назначают ли его при ВПРС в принципе?

 

 

 

 

Я в январе Якушину Т.И. на приёме об этом спрашивал. Она ответила, что Окревус при ВПРС (без обострений) просто не работает. Они не назначают при таком течении.

  • Like 2
  • Thanks 2
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Каспер сказал:

 

Я в январе Якушину Т.И. на приёме об этом спрашивал. Она ответила, что Окревус при ВПРС (без обострений) просто не работает. Они не назначают при таком течении.

Да, я знаю об этом. Поэтому давно не читаю тему про Окревус и не рассматриваю его для себя.

 

У меня теперь фишка как ВМИГ. Это нейропорт. Хотя про него больше положительных отзывов и есть доказанные случаи улучшееия состояния.  

 

А гоняться за спасительными таблетками нет желания, да и физические возможности бродить по кабинетам сильно ограничены.

 

 

  • Like 2
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

АНАМНЕЗ БОЛЬНОГО

Опишу свою историю РС в цифрах лет, и сделаю некоторые выводы, возможно это убережет кого-то от ошибки.

 

2000 атрофия зрит нерва, лечил окулист

2002 год, дебют

2008 год, обострение на ногу, снимала гормонами через пару дней от начала

2014 год, роды, обострение через 4 мес после родов, не лечила, прошло, но с остаточными явлениями в виде сокращения дистанции хотьбы

2015 пульс-терапия в попытке улучшить ходьбу на фоне стабильного состояния (без обострения) безрезультатно.

2016 начало терапии терифлуномидом в рамках КИ, постепенное ухудшение состояния в течение последующих двух лет. Попытка получить Окревус.

2018 - начало терпнии Понесимодом, стабилизация состояния

2020 - медленное ухудшение на фоне сокращающейся физической активности

2021 начало терапии Нейропортом, стабилизация состояния. 

 

Выводы: основной вывод связан с ГВ. Грудное вскармливание очень полезно для ребенка и устанавливает психологическую связь с мамой, способствуя выработке у мамы эндорфинов. Это факт. Если заменить сразу на бутылку, ночные побудки с криками могут сбить у мамы позитивный настрой в отношении ребенка. Это своими словами. 

Ночью я просыпалась от кряхтения/ крика. Сунула под бочок парочку малышей и вроде все спокойно. С бутылкой сложнее, нужно встать, приготовить, покормить и убрать бутылку.  У меня случилось обострение на 4й месяц, мне нужно было прокапаться. Но я этого не сделала. Я заменила ГВ  на ИВ, вернулась к Копаксону. Но нужен был не Копаксон, а гормоны.

Второй вывод из моей истории: если препарат вам не подходит и вы это чувствуете, не стоит затягивать с его отменой.  Как я затянула с терифлуномидом. Однако с возникшим ВПРС вариантов терапии не так много, я решила ждать Понесимод.

  • Like 2
  • Sad 3
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Krestiki сказал:

Второй вывод из моей истории: если препарат вам не подходит и вы это чувствуете, не стоит затягивать с его отменой.  Как я затянула с терифлуномидом. Однако с возникшим ВПРС вариантов терапии не так много, я решила ждать Понесимод.

Кристина, не затягиваете ли вы и сейчас с отменой? Может лучше без, чем с ним..

:1157612161_54: 

Link to comment
Share on other sites

25 минут назад, AnnaZ сказал:

Кристина, не затягиваете ли вы и сейчас с отменой? Может лучше без, чем с ним..

:1157612161_54: 

Спасибо за ваше мнение, но я останусь при своём. Чтобы в случае чего не пинять на вас. А вы мотайте на ус, делайте свои выводы.

 

Ремиссии вам!

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Вся проблема в плохом ведЕнии врачом пациента. И нежелании пациента признать это.

Но тут ничего не поделать.

 

И КИ - это не ведЕние пациента. Это клинические исследования препарата для <можно вставить то, что пожелаете> Но я уже всё это говорил.

 

Удачи с нейропортом Кристине.

  • Like 1
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

14 минут назад, jodaz сказал:

Вся проблема в плохом ведЕнии врачом пациента. И нежелании пациента признать это.

Но тут ничего не поделать.

 

И КИ - это не ведЕние пациента. Это клинические исследования препарата для <можно вставить то, что пожелаете> Но я уже всё это говорил.

 

Удачи с нейропортом Кристине.

Спасибо!

Про ваше мнение я уже слышала ;-)

 

Link to comment
Share on other sites

На часах 5 утра, уже час как не спится и вроде сна ни в одном глазу. Сначала подумала, что это эффект от вечерней прогулки (мы вчера в 9 вечера в сильную метель вчетвером выползли на улицу. Я топталась на месте, не ходила, зато дышала и смеялась как девочки с папой играли в снежки). Гуляли 45 минут, собачников даже не видно было, так завывало и вьюжило.

Остаток для была бодрой!

 

Но сейчас до меня дошло, я толком-то и не спала еще.В полвторого пришла первая дочка, в полчетвертого вторая. Первая залезла в кровать с нами и спит, со второй ушла к ней на кровать.  

 

Вывод: из опыта материнства знаю, что если сейчас не поспать, то днем буду злая.  А впереди мамин день, нельзя терять 'лицо' :clap: СПААААТЬ

  • Like 6
Link to comment
Share on other sites

07.03.2021 в 05:09, Krestiki сказал:

На часах 5 утра, уже час как не спится и вроде сна ни в одном глазу. 

Сегодня ночью снова не спалось ..

Тенденция какая-то нездоровая.

 

Силы есть.Настроение норм.  Наблюдаю.

  • Like 3
  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

Добрый день.

Я наконец-то усвоила, что физические упражнения - это наше все.

Хочу поделиться с вами ссылкой на канал Умное тело - здоровый мозг. 

 

На канале масса упражнений от простых до сложных, и все упражнения грамотно объяснены инструктором. Как делать, на что обратить внимание, как делать нельзя и почему.

 

Умное тело - здоровый мозг!

 

Упражнений много, легко сможете подобрать для себя что-то интересное!

  • Like 3
  • Thanks 3
Link to comment
Share on other sites

Питерский мороз сменился оттепелью +3. В голове естественно каша. Ползать сил нет, но повязала спицами с Нейропортом и походила на эллипсе. 

 

Сегодня я явно хуже, чем вчера.

  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

Сегодня нашла утяжелители для ног по 800 гр. Походила дома, после на улицу ушла. Прошла чуть больше, чем обычно. В общем сил явно больше. 

 

Я параллельно еще худею.Объективно худеть мне не нужно, нужны мышцы, так как живот после еды тянет на нормальную такую беременность)))

 

 

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

"FDA OKs Neuromodulation Device to Improve Gait in MS" 26.03.2021

https://www.medscape.com/viewarticle/948215 

 

Яндекс-перевод (пардон)...

"Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) одобрило портативный стимулятор нейромодуляции (PoNS, Helius Medical Inc) для краткосрочного лечения нарушений при ходьбе в результате легких и умеренных симптомов рассеянного склероза (MS).

PoNS является рецептом только устройство, предназначенное для использования в сочетании с контролируемой терапевтической программы упражнений у пациентов в возрасте 22 лет и старше с MS.

 

"MS является одним из наиболее распространенных неврологических заболеваний у молодых людей. «Это» разрешение предлагает ценную новую помощь в физической терапии и увеличивает ценность дополнительных методов лечения для тех, кто живет с MS на ежедневной основе ", Кристофер Лофтус, MD, исполняющий обязанности директора, Управление неврологической и физической медицины устройств, FDA Центр устройств и радиологического здоровья, говорится в пресс-релизе.

 

PoNS является нервно-мышечный стимулятор языка, который генерирует электрические импульсы, которые стимулируют тригеминальные и лицевые нервы, отправка нервных импульсов к стволу мозга, который, как полагают, для повышения нейропластичности для решения дефицита двигателя.

 

Контроллер устройства и мундштук соединены друг с другом шнуром. Мундштук находится на месте губами и зубами, а блок управления носится на шее во время визита пациента к терапевту.

 

В рандомизированном, контролируемом, двойном слепом испытании с участием 20 пациентов с дефицитом походки, связанным с MS, 10 пациентов использовали устройство PoNS, а 10 использовали фиктивное контрольное устройство, которое не стимулизировало.

По сравнению с контрольной группой, группа PoNS достигла "статистически значимого и клинически значимого" улучшения в их динамическом индексе походки (DGI) оценка в конце исследования (14 недель), FDA сказал.

Отдельное исследование оценивало эффекты устройства PoNS (против обмана) с когнитивной и физической реабилитацией у 14 пациентов с MS (7 в каждой группе).

Группа PoNS показала статистически значимое улучшение по сравнению с базовыми показателями в задачах сенсорной организации на 14 недель, в то время как анализ баллов DGI после 14 недель не показал существенной разницы.

Никаких серьезных неблагоприятных событий безопасности не было зарегистрировано в клинических исследованиях или отдельных реальных данных, предоставленных компанией, FDA сказал.

 

Устройство PoNS не должно использоваться пациентами с проникающими травмами головного мозга, нейродегенеративными заболеваниями, проблемами со здоровьем полости рта, хроническими инфекционными заболеваниями, неугомонной гипертензией или диабетом, кардиостимуляторами и/или историей судорог, говорится в заявлении FDA.

 

"Поскольку устройство PoNS обеспечивает электрическую стимуляцию непосредственно на поверхности языка, меры предосторожности для использования аналогичны мерам для транскожной стимуляции электрического нерва", - сказали в агентстве.

 

Электрическая стимуляция не должна использоваться у пациентов с активной или предполагаемой злокачественной опухолью; в районах недавнего кровотечения или открытых ран; или в районах, которые не имеют нормального ощущения.

 

Устройство PoNS не указывается у людей моложе 22 лет или беременных женщин, и те, с чувствительностью к никелю, золоту или меди также не должны использовать его.

 

Продукт имел обозначение прорывного устройства и был одобрен в соответствии с de novo premarket обзор пути для новых устройств с низким и умеренным риском.

Он также был одобрен Министерством здравоохранения Канады для лечения ходьбы / походки дефицита у пациентов с легкой до умеренной MS при использовании в сочетании с физической терапией в течение 14 недель.

Более подробная информация об устройстве PoNS доступна в Интернете."

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

6 минут назад, b4ntik сказал:

А это случайно не Нейропорт, который Krestiki юзает?

 

По описанию очень похоже.

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...