Jump to content

Ублитуксимаб ( в рамках КИ)


Recommended Posts

20.03.2021 в 21:34, Vanill сказал:

Ну вот, поржали хоть)) а то все о грустном))

Врачу предъявлять нечего, она меня не бросает, просто связана протоколом КИ, как , собственно, и я , подписала инфсогласие- че уж теперь.. Просто сама вот эта система с условиями ки несправедливо устроена,  случилась неприятность- и я с ней один на один фактически, обидно слушай)

 

абидна да! Но нагружать организм переходом на другой ПИТРС в текущей ситуации неразумно. Ждем решения основного вопроса, потом можно переходить к остальным - всему свое время.

  • Like 2
Link to post
Share on other sites
  • Replies 136
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Top Posters In This Topic

Popular Posts

Наркоза бояться не надо, у меня была полостная операция с общим наркозом на 1,5 часа. Все было хорошо, я начала прямо ходить намного быстрее чем все здоровые с эпидуралкой. Далее, Вами начали зан

Выбор - это иллюзия. Нет выбора сейчас. Надо решать вопрос с онко, а потом решать с РС - все вместе не получится. Не мучайте голову, сосредоточтесь на одной цели. Все, кроме глатирамера - сейчас под з

Еще, я трусиха по жизни, моя соседка по палате, мы с ней подружились за один день и пили на спор фортранс ( иначе это выпить невозможно, кто быстрее) сказала врачу, Наталья сильно боится, он ответил,

Posted Images

Как меня колбасит сегодня, начала принимать Цераксон, завалявшийся с осени в аптечке. 

Сдаю анализы.

  • Sad 3
Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...

Дорогие мои , всем огромный привет!  Что то я не сразу нашла свою тему, забыла, где она находится)) давно не была здесь)  ну что сказать, други, операция прошла хорошо, все запланированное сделано, наркоз я не почувствовала даже, все  штатно)) стадию мне ставят первую, это хорошо, но вот гистохимия... хех... недифференцированная карцинома. Завтра еду  на консилиум, где будет определено дальнейшее лечение- химия и лучевая. Сначала я хотела отказываться от химии, побочек много, в частности нейротоксичность ( полинейропатии) . Моя невролог убеждает не отказываться, и гинеколог по мж тоже. Ну вот так вкратце))  обнимаю всех)) 

  • Like 4
  • Thanks 2
Link to post
Share on other sites

Про рс  то забыла написать ))  состояние моё примерно такое же( ттт) , слабость  общая поболе, рекомендованный препарат - та дамм! Глатирамера ацетат)) но я пока ничего не выписываю; не до этого мне, да и мне кажется он будет мне бесполезен, больше всего меня щас интересует, как  на мне скажется химия... никто ничего не знает...  химики запросили у невролога моего  заключение , о моем состоянии и риске усугубления рс, и вот в заключении написано, что состояние моё  тянет на 1,5 балла  !!!!Так то было все время3,5, а сейчас ещё и слабость поболе, чего только не случается в КИ!:5: риск усугубления высокий написано, и вот , глатирамера ацетат вместо Окревуса  то)), я конечно понимаю, что какие сейчас понижения иммунитета- никаких, че уж... А врач моя говорит, что если б была только операция- тогда меня из КИ не убрали бы. И в моей голове куча вопросов без ответов. Я вот думаю, что наверное не нужно мне желать эти мабы, даже если б  только операция была... 

  • Like 1
  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites

Други, никто не знает случайно, как с рс химия переносится?:11z1happy:

Link to post
Share on other sites

Рада Вас слышать, мы ждали, хорошо что операция прошла удачно.

 

  • Like 3
  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites

Я думаю что то из мабов Вам никто не выпишет, химия на химию (а мабы она и есть), иммунитет Вам и так понизят химией и лучевой. Не надо Вам сейчас мабы, ну я так думаю.

ГА очевидный выбор, мне кажется.

  • Like 4
Link to post
Share on other sites
11 часов назад, Vanill сказал:

Сначала я хотела отказываться от химии, побочек много, в частности нейротоксичность ( полинейропатии) . Моя невролог убеждает не отказываться, и гинеколог по мж тоже.

Ваниль, сердечно Вас приветствую!

Не в коем случае нельзя отказываться! Ваши врачи правы. Нужно сделать всё, что только можно, чтобы уничтожить возможные метастазы.

10 часов назад, Vanill сказал:

Други, никто не знает случайно, как с рс химия переносится?

Я знаю, как без РС переносится. Слава богу не на личном опыте. Тьфу-тьфу. Очень тяжело. Поэтому можно предположить, что симптомы РС могут быть усиленны. Ну, а там время покажет. Сил Вам, поправляйтесь!

  • Like 1
Link to post
Share on other sites

Симптомы РС могут и не усилиться, как известно при РС тоже применяют "химию", мабы тому пример, но естественно не в тех дозах, что при онкологии. 

Переносится по разному. Пришлось столкнуться, не лично, ттт, по рассказам коллеги, которая возила маму на химию, соседки. 

  • Like 3
Link to post
Share on other sites

Народ приветище! Девочки ( и мальчики)) ) , как приятно, что помните и даже ждёте...   спасибо вам)

  • Like 2
Link to post
Share on other sites

Вот смотрите, какая ситуация сложилась. Из прочитанного в инете , в основном назначают цисплатин ( химиотерапию то) с ещё каким то препаратом, т.е.два препарата вводят .  И бывает монотерапия цисплатином, при женских опухолях. Но у цисплатина сильные побочки: и нейропатия частая и бывает сильная, о тошноте  и рвоте уж не говорю. Потом вычитала, что есть препарат карбоплатин, такой же спектр действия, но переносится намного( пишут)  легче и побочки в основном касательно почек, вот я его возжелала, раз деваться некуда, и ехала сегодня на консилиум с легким сердцем, понимая, что его попрошу, может назначат. Так и случилось.

  • Like 2
Link to post
Share on other sites

Но вот знаете... врач( заведующая приём вела) ни на чем не настаивает, позволяя сделать выбор лечения пациенту( я так поняла- со всеми так)  вот я радостно и выбрала... но я почитала же инфу всякую доступную... естестно, когда два препарата вводят- сильнее действие, а у второго,  да и вообще у всех,  побочки  страшенные, поэтому я прям в отказ... женщину ещё в коридоре видела, она как раз с химии домой уходила- она с ходунками еле- еле...((((( мамадарагая. Нехочу ни за что,.. вот на этот карбралвтин согласилась... а врач ещё говорит, что эффективность 30% что у одного препарата, что у двух... не верю конечно.... никому не верю... они все странно и в то же время очень понятно себя ведут- в глаза не смотрят, молчат, юлят: противоречат 

  • Like 2
Link to post
Share on other sites

Пишу обрывками, потому что в голове винегрет разноцветный

  • Like 1
Link to post
Share on other sites

Ваниль, я тебя ооочень хорошо понимаю. Если мне пневмония здорово усилила симптоматику, то с химии ты вообще можешь оказаться в злой сказке. Но, тут ведь дело такое, что надо предпринимать всё, что только можно. Для того, чтобы избежать метастаз. Тут идёт борьба не за возможность ходить, а за жизнь. Хорошо, что есть препарат помягче. Всё будет хорошо. На маленькой стадии по женской части онко хорошо вылечивают. ттт.

  • Like 1
  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites

И опять я спросила- а могли абаджио и ублик спровоцировать— нет, это сложный механизм возникновения бла бла, а потом смогу их получать? ——  да конееечно, вообще не вопрос... ну ведь чушь это, я прям шкурой чувствую, они не понимают ,что это за препараты(  наши, для рс) А потом я спросила- а как нейропатии проявляются у цисплатина? Ответ:  а возникают мурашки жжения  АНЕМИИ.... вот после анемий )) из уст заведующей ,, стало как то не по себе... вот такие впечатления.. а! Ещё спросила, были ли у них такие случаи, как у меня, с рс,  она сказала что нет..я спросила, что может с помощью телемедицины консультацию можно получить там, где то в Москве, где опыт поболе, ответ: до можно конечно, но что они нам нового скажут...

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
12 минут назад, Лариса. сказал:

.... Тут идёт борьба не за возможность ходить, а за жизнь. ....

Ох Ларис.... вот тут спорно  , мне кажется... постоянно об этом думаю- что важнее.. и что то вот ответ напрашивается.. как бы вот помягче то... ноги нужны категорически, в общем.. мне так думается... а иначе зачем все...

Link to post
Share on other sites
4 минуты назад, Vanill сказал:

Ох Ларис.... вот тут спорно  , мне кажется... постоянно об этом думаю- что важнее.. и что то вот ответ напрашивается.. как бы вот помягче то... ноги нужны категорически, в общем.. мне так думается... а иначе зачем все...

И опять я тебя прекрасно понимаю. Сама такая. Ну, тут уж дело только твоего выбора.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
15 минут назад, Vanill сказал:

я прям шкурой чувствую, они не понимают ,что это за препараты(  наши, для рс)

Тут и чувствовать сильно не надо. Так и есть. И решать принимать ли дальше препараты и, что принимать, только тебе.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites

Дааа, мне оперировавшая меня онколог бросила вскользь фразу: просто надо сделать выбор( между двумя заболеваниями и лечениями((( ).                               Сложно как... как я так вляпаться смогла...

  • Sad 1
Link to post
Share on other sites

В общем, что в сухом остатке : дали мне кучу анализов сдавать опять, и 21 мая первая доза в дневном стационаре , если все нормально будет( мне к проктологу ещё надо заглянуть, проблемки после операции.. вылезли, так сказать)) ) . И после шести выписанных курсов химии планируется лучевая. 

  • Sad 2
Link to post
Share on other sites

Ларисочка, ты мне чего грустные мордашки шлешь? )) я ж лечиться собралась))) вон на Women.ru почитала,  там полно народу с такой фигней, у кого операция плюс лучи, у кого химия плюс лучи, все как то выживают... вроде))... начиталась я ... сколько народу болеет, трындец, молодых полно,  а им все почикали 

  • Like 2
Link to post
Share on other sites

Ваниль, ну прости, прости засранку.)) Просто прочитала всё, что ты перечислила, что тебе сделать надо. Много делать. 

Link to post
Share on other sites

Ну я шучу же)) просто грустить не продуктивно))

Link to post
Share on other sites
31 минуту назад, Vanill сказал:

Дааа, мне оперировавшая меня онколог бросила вскользь фразу: просто надо сделать выбор( между двумя заболеваниями и лечениями((( ).                               Сложно как... как я так вляпаться смогла...

Ну лечение РС громко сказано, поэтому надо лечить то, что возможно вылечить, т. е онкологию.

  • Like 2
  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.


Banner Opros3 1280X640

Опрос пациентских НКО на предмет оценки изменений в системе медицинской помощи в РФ
Опрос граждан на предмет оценки изменений в системе медицинской помощи в РФ


×
×
  • Create New...