Jump to content

Ублитуксимаб ( в рамках КИ)


Recommended Posts

Ну что , дорогие мои коллеги, может и такая тема будет интересна. Сегодня у меня была первая капельница ублитуксимаба,  30%от полной дозы, 4 часа вливали инфузоматом, пока скорость вливания была медленной- все было чики- пуки)),  потом немного прибавили - меня затрясло как осиновый лист, озноб случился, прочувствовала смысл поговорки.  » зуб на зуб не попадает», не могла удержать зубы сжатыми, колотило, поднялась температура до 37,5, дали парацетамол и через полчасика все прошло. Зато зачесалось горло внутри и уши внутри, и голова точечно, как если б были вши  у меня. Почесалось часик и прошло.  Докапали спокойно. Да, пульс ещё высокий, 90, и давленьице чуть поднялось и опустилось быстро , ну тут и дексаметазон  как премедикация мог дать тахикардию.   Спонсоры исследованияТиДжи Терапьютикс ( американцы) молодцы, че уж тут скрывать, за нами домой и в больницу приезжает такси, форды- Мондео, не хухры- мухры, если б не РС, чувствовала себя бы барыней, не меньше! ))) Сейчас дома,( на Мондео, если че))) ), пульс держится 100, давление норм, температура чувствую есть, надо измерить, и врачу отчетик послать. Вообще состояние, слабость, тяжесть небольшая в правой моей половине и голове, и болит маленько она, голова,,  прибитое , короче. И жарко мне. Но это все в описании препарата есть под названием инфузионных реакций.  Через две недели следующая порция. Вроде все пока. Чтооо день грядущий нам готоооовииит?...( пою)

 

 

 

  • Like 5
Link to post
Share on other sites
  • Replies 136
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Top Posters In This Topic

Popular Posts

Наркоза бояться не надо, у меня была полостная операция с общим наркозом на 1,5 часа. Все было хорошо, я начала прямо ходить намного быстрее чем все здоровые с эпидуралкой. Далее, Вами начали зан

Выбор - это иллюзия. Нет выбора сейчас. Надо решать вопрос с онко, а потом решать с РС - все вместе не получится. Не мучайте голову, сосредоточтесь на одной цели. Все, кроме глатирамера - сейчас под з

Еще, я трусиха по жизни, моя соседка по палате, мы с ней подружились за один день и пили на спор фортранс ( иначе это выпить невозможно, кто быстрее) сказала врачу, Наталья сильно боится, он ответил,

Posted Images

16 минут назад, Vanill сказал:

 

Желаю крепости духа и тела! :)))

А какова частота введения препарата?

  • Like 2
Link to post
Share on other sites

Спасииибо!)) каждые полгода, всего предполагается 7 или 8 капельниц, надо посмотреть инфсогласие.  А первая на две части вот поделена. 

  • Like 1
Link to post
Share on other sites

А температуры то и нет, смерила сейчас, а ощущение, что есть. Пью чай с клубничным вареньем, очень хочется пить

  • Like 2
Link to post
Share on other sites

Я так ждала эту капельницу , пока на абаджио была, рубеж желаемый достигнут и ... что дальше? Иммуносупрессия состоялась.. ковид этот., чтоб его,  по женски проблемки есть.. , и вообще как я отреагирую в целом на такой препарат?... вопросов много.... поживем- увидим... как говорит один товарищ с этого форума, все хорошо, а будет ещё лучше))) а абаджио был неплох всеж..( где Алиенс?))) )

  • Haha 2
Link to post
Share on other sites
20 минут назад, Vanill сказал:

Я так ждала эту капельницу , пока на абаджио была, рубеж желаемый достигнут и ... что дальше? Иммуносупрессия состоялась.. ковид этот., чтоб его,  по женски проблемки есть.. , и вообще как я отреагирую в целом на такой препарат?... вопросов много.... поживем- увидим... как говорит один товарищ с этого форума, все хорошо, а будет ещё лучше))) а абаджио был неплох всеж..( где Алиенс?))) )

Здесь я))) 

"Абаджио был неплох", я не поддержу никогда))) Ну вот как то не повезло мне с ним. 

  • Like 2
  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites

 очень рад за вас Дай Бог чтобы всё помогло если можете Оставьте контакты чтобы связаться по поводу клинических исследований

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
3 часа назад, Vanill сказал:

что дальше?

Будем жить.

 

motivator-31564.jpg

  • Like 2
  • Haha 1
Link to post
Share on other sites

Ублитуксимаб - моноклональный препарат. Как он работает? Что говорят?

Link to post
Share on other sites
8 минут назад, Gera сказал:

Ублитуксимаб - моноклональный препарат. Как он работает? Что говорят?

Судя по всему, что то вроде Окревуса. 

  • Like 2
Link to post
Share on other sites

Информация уже в интернете есть. Забыл, о доблестном интернете :) почитать можно.

 

https://g35.club/ublituksimab-polnostyu-isklyuchil-vse-100-porazheniya-pri-rasseyannom-skleroze.html

 

Ублитуксимаб полностью исключил все(100%) поражения при рассеянном склерозе.

  • Haha 1
  • Confused 2
Link to post
Share on other sites

Что говорят... неврологи вообще мало говорят, я  заметила.. моя врач сказала  только, что это улучшенный окревус и это лучшее, что сегодня есть. Ну вот посмотрю. Для себя. А за других- кто ж знает).  глубоко я вникать не стала, пишут много чего, на сайте мосмедпрепараты хорошо написано, будем посмотреть!  Вот смотрю, на окревусе люди обострения ловяттт.... А! Вспомнила! Есть группа в ВК, наше КИ,  называется TG 1101 , белорусская группа , но там и Нижний есть иМосква, почитайте по ублитуксимабу из первых уст. Там паренёк один недавно прокапался и уже обострение словил!       И ещё в Окревусе здесь вроде, прочла, что очагов у женщины нет, а симптоматика есть. Я вот думаю, что они держат просто посильней, чем абаджио, например, но! если подойдут, те все индивидуально опять получается, но не панацея.  А у напарницы моей по КИ никакой прогрессии, у неё где то 1,5 балла, мочевой ее достал, императивные позывы и шатает иногда, так вот у неё на одном уровне, она уже два года ублик получала. А ещё вроде TG « грозится» цену ниже окревуса сделать, вот было б здорово! Больше препаратов, хороших и разных!

  • Like 4
Link to post
Share on other sites
5 часов назад, aliens сказал:

Здесь я))) 

"Абаджио был неплох", я не поддержу никогда))) 

Да знаю, знаю, поэтому и зову))) нам надо в паре все время писать отзывы об абаджио. Вот зашёл новичок узнать, что такое есть абаджик- а тут херак... два полярных отзыва)))) мы за объективность!

  • Like 2
  • Haha 4
Link to post
Share on other sites
8 часов назад, Vanill сказал:

Да знаю, знаю, поэтому и зову))) нам надо в паре все время писать отзывы об абаджио. Вот зашёл новичок узнать, что такое есть абаджик- а тут херак... два полярных отзыва)))) мы за объективность!

 

Абаджио плох не сам по себе, а для программы 14 нозологий. Потому, что поражение печени пациент лечит за свой счёт.

  • Like 2
Link to post
Share on other sites

Да, грустно это конечно. А от побочек  других препаратов лечат по омс? Я просто не в курсе.  Или Вы что то другое имели ввиду? Пардон))

Link to post
Share on other sites

У меня сегодня слабость, просто общая слабость, если б ее убрать, то прям  лучше неврология моя, , давление пульсы температуры- в норме. По опыту прошлых капельниц- пустышек, когда рулил премедикационный ( во как!) дексаметазон, вот на эти первые сутки  я была прям ух! почти здоровый человек, а вот со вторых суток начинался откат, было ощущение прям обострение как будто,  я тут ранее спрашивала у вас, что со мной происходит. И вот те самые вторые сутки завтра, жду. Но и капельница не пустышка была.  

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
11 минут назад, Vanill сказал:

Да, грустно это конечно. А от побочек  других препаратов лечат по омс? Я просто не в курсе.  Или Вы что то другое имели ввиду? Пардон))

По себе могу сказать, гастроэнтеролог принимала по ОМС, но все лек-ва я покупала сама. Доказывать что это у меня побочка и бегать по пол-кам, себе дороже. Учитывая что гастроэнтеролог у нас в одной пол-ке, участковый в другой(

  • Like 4
Link to post
Share on other sites

Добавлю, врачи максимально разделены, побочку зафиксировал МОРС, но у них гастроэнтеролога понятно нет, послали в районную, участковому вообще пофигу, только направление дала,гастроэнтеролог лечила свое, ну и где тут и кому чего доказывать? Да и честно говоря не до этого, страшно открывать свои анализы, страшно вспоминать свое состояние, хотелось поскорее вылечиться. Я и так абаджио пила два месяца, лечилась от последствий три.... 

  • Like 4
Link to post
Share on other sites

Сегодня была на такой же капельнице на 4 часа. Да, во время неё немного голова чесалась, жарко было, но без температуры. Вроде всё. Но вечером пульс повышенный и жарко, температуры нет, но у меня она в принципе редко бывает. Горят ступни и ладони. Второй час ночи, уснуть не могу.что тоже мне не свойственно... 

 

  • Like 4
Link to post
Share on other sites

  Всех приветствую! У меня сегодня тот самый второй день, когда жду откат самочувствия назад.  По утрам при вставании меня мучали « разливы» тяжести по телу и правым конечностям сверху откуда то и вниз, сегодня встала легко, по другому, легче . Но все же  в колене появилась стянутость и правой кисти тоже, но и легкость какая то присутствует, где то внутри легкость, не могу обьяснить.                                                                      Решила вот что дополнить: мне 49 лет, ( в душе 35)) ),   EDSS 3,5 балла, диагноз 2017 год( правосторонний парез, лечили от инсульта 2 месяца, пока сама мрт не сделала), первое яркое онемение   ладоней и ступни 2012 год. Но когда я почитала  этот форум, то поняла , что первое проявление было в 2004году ( дикое головокружение и рвота ничем каждые 10 минут в течение трёх суток, само прошло) 

  • Like 3
Link to post
Share on other sites
7 часов назад, Vanill сказал:

  Всех приветствую! У меня сегодня тот самый второй день, когда жду откат самочувствия назад.  По утрам при вставании меня мучали « разливы» тяжести по телу и правым конечностям сверху откуда то и вниз, сегодня встала легко, по другому, легче . Но все же  в колене появилась стянутость и правой кисти тоже, но и легкость какая то присутствует, где то внутри легкость, не могу обьяснить.                                                                      Решила вот что дополнить: мне 49 лет, ( в душе 35)) ),   EDSS 3,5 балла, диагноз 2017 год( правосторонний парез, лечили от инсульта 2 месяца, пока сама мрт не сделала), первое яркое онемение   ладоней и ступни 2012 год. Но когда я почитала  этот форум, то поняла , что первое проявление было в 2004году ( дикое головокружение и рвота ничем каждые 10 минут в течение трёх суток, само прошло) 

головокружение и рвота - это что-то из разрядов ротовирусов, интоксикаций, а вот онемение это к нам, да

  • Like 2
Link to post
Share on other sites
23 минуты назад, Krestiki сказал:

головокружение и рвота - это что-то из разрядов ротовирусов, интоксикаций, а вот онемение это к нам, да

Рвота от головокружения, тоже к нам. 

  • Haha 3
Link to post
Share on other sites

Сегодня какой то там день... тормознутость, слабость общая, и слабость в конечностях правых, сил нет. 

Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, Vanill сказал:

Сегодня какой то там день... тормознутость, слабость общая, и слабость в конечностях правых, сил нет. 

Держитесь, чего то там внутри происходит, надеюсь к лучшему.

  • Like 3
Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.


Banner Opros3 1280X640

Опрос пациентских НКО на предмет оценки изменений в системе медицинской помощи в РФ
Опрос граждан на предмет оценки изменений в системе медицинской помощи в РФ


×
×
  • Create New...