хроника ДЛО

[Сережа]

А что тогда не поздно? Вас, мягко говоря, обманули!

Цитата из выписки-Терапия иммуноглобулинами на данной стадии заболевания не показана согласно протоколу ведения больных РС

Нозологическая форма:РС

Стадия:тяжёлая степень неврологических нарушений

Фаза:вторично-прогрессирующая

Код по МКБ-10:G35

Иммуноглобулин человеческий нормальный может быть рекомендован для снижения частоты и выраженности обострений,замедления прогрессирования инвалидизации больного (уровень убедительности доказательств В).

Препарат может быть назначен следующим группам больных:

-пациентам детского возраста;

- ----------- Планирующим беременность и в период лактации;

-при плохой переносимости интерферонов-бета и глатерамер ацетатов.

Жаль не умею загонять сканированный текст а то выложил бы все 6 страниц всякой разной галиматьи ,приедет дочь на праздники попрошу она закатает.

[IRISHA]

Цитата из выписки-Терапия иммуноглобулинами на данной стадии заболевания не показана согласно протоколу ведения больных РС

Да, грустно! А что показано написать забыли?

[Сережа]

Почему забыли-Наблюдение невролога по м/ж,продолжить курсы ноотропов(эсполипона),миорелоксанты (мидокалм),постоянноЛФК,курсы точечного массажа,Возможно проведения курса митоксантрона.

Правда мы всё это уже давно проехали.

[IRISHA]

Почему забыли-Наблюдение невролога по м/ж,продолжить курсы ноотропов(эсполипона),миорелоксанты (мидокалм),постоянноЛФК,курсы точечного массажа,Возможно проведения курса митоксантрона.

Правда мы всё это уже давно проехали.

Ну это понятно! Классическая(поддерживающая) в нашем случае террапия.

Самое "главное"- это, наверное, наблюдение невролога по М/Ж-вот от него так точно пользы никакой!

(по крайней мере для меня).

[Дмитрий]

Не совсем классическая. Мне, например, и митоксантрон не назначают. До смешного доходит. На мой вопрос о возможности сделать митоксантрон, врач, заведующая неврологическим отделением ЦРБ, главный невролог города спрашивает - а кто тебе его назначил? Вот и отвечай что хочешь...

[IRISHA]

Не совсем классическая. Мне, например, и митоксантрон не назначают. До смешного доходит. На мой вопрос о возможности сделать митоксантрон, врач, заведующая неврологическим отделением ЦРБ, главный невролог города спрашивает - а кто тебе его назначил? Вот и отвечай что хочешь...

Вот это и огорчает, что пока "кто-то"(видимо всемогущий и всезнающий ОН) не назначит - ничего не получишь, и разрабатывают препараты при РС лишь для поддержания состояния, а для восстановления утраченных функций - практически ничего.

З.Ы. Меня невролог по М/Ж вообще удивила: При вашем заболевании говорит массаж противопоказан(это, когда я попросила поставить меня на очередь на бесплатный). А за деньги, пожалуйста! Вот она правда назначений!

[Дмитрий]

Твоя правда!!! Такое было у меня с назначением ВВИГ (жаль не пошел), но, каждый раз мотаться в Москву к главному неврологу МО у меня уже нет сил...

[Сережа]

Дмитрий Метоксантрон мы делали сами без назначения ,правда результат 0.

[Валерий]

З.Ы. Меня невролог по М/Ж вообще удивила: При вашем заболевании говорит массаж противопоказан(это, когда я попросила поставить меня на очередь на бесплатный). А за деньги, пожалуйста! Вот она правда назначений!

А знаете, Лишь один из 20 массажистов смогут правильно сделать массаж больному РС. Иначе, после массажа вы можете и до дома не добраться. Я это проходил. Больше, кому попало, себя не отдаю.

[Сережа]

А знаете, Лишь один из 20 массажистов смогут правильно сделать массаж больному РС. Иначе, после массажа вы можете и до дома не добраться. Я это проходил. Больше, кому попало, себя не отдаю.

Это верно мы приехали из ЦРБ вся спина была в синяках ,а сейчас начинаются другие проблемы.

[Дмитрий]

Да не в синяках дело. Можно, например, вместо уменьшения спастики, ее наоборот усилить и т.д...

[IRISHA]

А знаете, Лишь один из 20 массажистов смогут правильно сделать массаж больному РС. Иначе, после массажа вы можете и до дома не добраться. Я это проходил. Больше, кому попало, себя не отдаю.

Уточняю, просила лишь массаж ног! О других частях тела даже не мечтаю!

З.Ы. Просто когда лежу в стационаре центра РС всегда массаж ног назначают! Да, бывают синяки и чувство дискомфорта сразу после сеанса, но я не знаю другого более действенного способа улучшить кровообращение в ногах и хоть на чуточку облегчить спастику!

[Валерий]

Уточняю, просила лишь массаж ног! О других частях тела даже не мечтаю!

З.Ы. Просто когда лежу в стационаре центра РС всегда массаж ног назначают! Да, бывают синяки и чувство дискомфорта сразу после сеанса, но я не знаю другого более действенного способа улучшить кровообращение в ногах и хоть на чуточку облегчить спастику!

Так вам делают массаж в центре РС. Там специально обученные массажисты. А если попадёте к честному массажисту в районной поликлиннике, Который при других болезнях - на ноги ставит, Вы чётко узнаете что такое спастика.

[Дмитрий]

Вообще-то и я, отчаявшись найти массажиста, который не увеличивал, а уменьшал-бы спастику, просил делать мне массаж спины и в частности в области падпочечников для стимуляции выработки собственных гормонов. Не скажу, что это было очень результативно, но все-же лучше, чем ничего.

[IRISHA]

Так вам делают массаж в центре РС. Там специально обученные массажисты. А если попадёте к честному массажисту в районной поликлиннике, Который при других болезнях - на ноги ставит, Вы чётко узнаете что такое спастика.

Делала массаж и в поликлинике по М/Ж(ведь платно- можно), разницы не ощутила: везде делают "по-честному".

Повторюсь, да было чувство дискомфорта, но массажист сказал, что так и должно быть.

З.Ы. Я вообще этот разговор к тому завела, что назначения нам как-то хитро делают. Что бесплатно - нельзя, то платно - можно. Любой каприз за ваши деньги!

[Сережа]

Так в ЦРБ и говорят(у нас денег на дорогие препараты нет ,покупайте сами а мы проколим)Так и на ВВИГи намекали,мол делайте сами коль бабки есть.

[IRISHA]

А еще нам и санаторно-курортное лечение противопоказано!(у меня так в ИПР написано). Это-то почему?

[Дмитрий]

Это имеется в виду, что на Юга нельзя ездить (температура высокая, а нам низя), а в средней полосе России - пожалуйста. Мне так и записано было в направлении на санкурлечение. Правда, я не воспользовался...

Так-что и массаж и санкурлечение нам можно и нужно!

[IRISHA]

Дмитрий! Живу в краю профилакториев/санаториев. Природа обалденная, леса шикарные. Просилась куда-нибудь, сказали, что никуда нельзя, а вдруг обострение, что там с тобой делать будут?! А что теперь всю жизнь так и жить в предверии обострения? Глупо!

[Сережа]

как и обещал - протокол ведения больного:

http://i36.tinypic.com/1zh1y6x.jpg

http://i37.tinypic.com/33uzpqv.jpg

http://i35.tinypic.com/fc4b3l.jpg

http://i34.tinypic.com/2dl5vq.jpg

http://i36.tinypic.com/qp3srl.jpg

http://i38.tinypic.com/2efkj84.jpg

[Валерий]

как и обещал - протокол ведения больного:

Документ хороший. НО

-Нет отправных данных. Кто его разработал и кто и когда утвердил. Под каким номером зарегистрирован. И где.

-А где другие стадии болезни?

- Можно ли его найти в интернете?

Меня смущает применение лишь одного ВВИГ - Октагам. Бисага рекомендует Пентаглобин. Другие применяют Российские ВВИГ. В Протоколе ведения больных их перечисленно десяток. Это мне, случайно прокапали в госпитале ФСБ Октагам. Потом я нашёл статью 2000 года, где применяли при РС именно октагам. Выпиской с госпиталя я руководствовался, когда выбивал для себя ВВИГ.

Применять можно любой. Но Октагам - самый чистый.

Вот потому хочу увидеть исходные номера этого документа.

[Сережа]

Валерий,именно в такой форме мне подали эти документы ,я сом бы хотел видить исходные данные ,но увы,жену из больницы забирал не я а то бы поинтересовался что, откуда и по чём,но на основании этих бумажек даже минздрав Карелии Говорит что врачи действуют в правовых рамках.

При разговоре с БИСАГОЙ он рекомендовал лучше ИНТРОГЛОБИН чем ОКТАГАМ, говорил, что лучше и чище, да и дешевле.

[Святозарочка]

В санатории нам можно и нужно. Вот ссылка на санатории, куда путёвки дают льготникам в 2010 году.

http://www.sankurtur.ru/officially/item/1397/

[SVET]

Список санаториев в собесе обычно вывешен (уже конкретно по региону).

[Святозарочка]

SVET, хорошо живёте, раз у вас в собесе это есть. У нас ничего такого нет. Да и со списком льготных лекарств тоже таже история.