Jump to content
SVET

Копаксон

Recommended Posts

Екарный бабай, а мы уж губищи раскатали на коп 40 мг через день! Надо закатывающую машинку доставать,хорошо что далеко не убирали по привычке... смех смехом, но только б  не Иранские аналоги!

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Екарный бабай, а мы уж губищи раскатали на коп 40 мг через день! Надо закатывающую машинку доставать,хорошо что далеко не убирали по привычке... смех смехом, но только б  не Иранские аналоги!

Поскольку грозившая нам замена на другой препарат не состоялась (слава Богу! МРТ на выявило активных очагов ) мы точно так-же расчитывали на коп 40 мг. У нас в крае хватит на 6 месяцев, а дальше не понятно. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Поскольку грозившая нам замена на другой препарат не состоялась (слава Богу! МРТ на выявило активных очагов ) мы точно так-же расчитывали на коп 40 мг. У нас в крае хватит на 6 месяцев, а дальше не понятно.

Отсутствие новых очагов и обострений оказывается ещё не показатель что препарат подходит. У меня новых очагов нет и обострений ведь нет,а течение ставят уже не рецидивирующее и ходьба ухудшилась,а это главное.

А насчёт надежды,надеяться конечно можно,но наверное все-таки лучше быть реалистами,потом будет проще принять действительность.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Отсутствие новых очагов и обострений оказывается ещё не показатель что препарат подходит. У меня новых очагов нет и обострений ведь нет,а течение ставят уже не рецидивирующее и ходьба ухудшилась,а это главное.

А насчёт надежды,надеяться конечно можно,но наверное все-таки лучше быть реалистами,потом будет проще принять действительность.

Cо слов специалиста невролога по РС ( Она у нас одна на весь край) именно отсутствие активных очагов и отсутствие обострения ( 9 мес.) и есть действие препаратов ПИТРС. А перевести на интерфероны хотели когда было 3 обострения через короткие промежутки времени 3-4 мес. Из-за побочек не хотелось бы менять . Знаю несколько человек с которыми общается сын,не смогли ставить дженерики. Надо вот только узнать поменяли ли кому-нибудь препарат на другой , знаю что это не просто,нужно доказать не голословно что этот тебе не подходит. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Cо слов специалиста невролога по РС ( Она у нас одна на весь край) именно отсутствие активных очагов и отсутствие обострения ( 9 мес.) и есть действие препаратов ПИТРС. А перевести на интерфероны хотели когда было 3 обострения через короткие промежутки времени 3-4 мес. Из-за побочек не хотелось бы менять . Знаю несколько человек с которыми общается сын,не смогли ставить дженерики. Надо вот только узнать поменяли ли кому-нибудь препарат на другой , знаю что это не просто,нужно доказать не голословно что этот тебе не подходит. 

Интерфероны бета-1б у нас это Инфибета и Интерферон бета-1б (Биокад). Оба препарата отечественные, оба дженерики Бетаферона. И как правило, если не подходит один, то подходит другой. Только нужно выяснить, закупают ли в Вашем регионе оба препарата, тогда их довольно легко поменять по показаниям.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я знаю что говорят специалисты,и если действие препаратов ПИТРС только в этом заключается,то на фиг нужны эти препараты? Обострений нет в течении 2-х лет,МРТ в сравнении с 2011 годом без отрицательной динамики и что? С ходьбой хуже.

Ну может у меня эти препараты изменяющие течение рассеянного склероза ничего в лучшую сторону не изменили. Будь я посмелее уже отказалась бы от них,но пока боюсь,привычка наверное с 2009 года. Родное гос-во поможет принять решение видимо.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я знаю что говорят специалисты,и если действие препаратов ПИТРС только в этом заключается,то на фиг нужны эти препараты? Обострений нет в течении 2-х лет,МРТ в сравнении с 2011 годом без отрицательной динамики и что? С ходьбой хуже.

Наташа, а какова Ваша общефизическая форма - состояние мускулатуры, позвоночник, суставы и т.п.? 

Я знаю, что при РС мышцы без тренировок "уходят" очень быстро  :dntknw: 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Наташа, а какова Ваша общефизическая форма - состояние мускулатуры, позвоночник, суставы и т.п.? 

Я знаю, что при РС мышцы без тренировок "уходят" очень быстро  :dntknw:

Я отвечу в личку,по позже.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Отсутствие новых очагов и обострений оказывается ещё не показатель что препарат подходит. У меня новых очагов нет и обострений ведь нет,а течение ставят уже не рецидивирующее и ходьба ухудшилась,а это главное.

А насчёт надежды,надеяться конечно можно,но наверное все-таки лучше быть реалистами,потом будет проще принять действительность.

В любом случае, если переведут на другой препарат оказываться не собираемся, ставим коп. 8,5 лет.  Ставился вопрос о смене течения с ремиттирующей на ремиттирующе-рецидивирующее. вот и хотели на интерфероны перевести. Предпоследнее обострение лечили в Москве в клинике на Россолимо, там рекомендовали остаться на копаксоне.

Share this post


Link to post
Share on other sites

В любом случае, если переведут на другой препарат оказываться не собираемся, ставим коп. 8,5 лет.  Ставился вопрос о смене течения с ремиттирующей на ремиттирующе-рецидивирующее. вот и хотели на интерфероны перевести. Предпоследнее обострение лечили в Москве в клинике на Россолимо, там рекомендовали остаться на копаксоне.

Вообще то это одно и тоже течение. Ну хорошо, рада за Вас.

 

Ремиттирующий (ремиттирующе-рецидивирующий) рассеянный склероз

Характеризуется наличием периодических обострений (атак), под которыми понимают появление новых или усиление уже имеющихся объективных (выявляемых при неврологическом осмотре) симптомов поражения нервной системы. При постановке диагноза «обострение» подразумевается, что нарастание симптомов должно быть стойким (более 24 часов), должна отсутствовать лихорадка, инфекции, интоксикации, которые могут приводить к псевдо-обострениям. Кроме того, в течение минимум 30 дней состояние пациента должно быть стабильным.

Периоды времени между обострениями называются ремиссиями. Во время ремиссии симптомы заболевания могут регрессировать (проходить) полностью (верхний график) или частично сохраняться – так называемая остаточная неврологическая симптоматика (нижний график). В периоды ремиссии нарастания объективных неврологических симптомов не наблюдается, однако самочувствие пациента может меняться даже в течение дня.

%D0%92%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%87%D0%

Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз

Через несколько лет после начала заболевания, тип течения РС во многих случаях переходит во вторично-прогрессирующий (ВП), для которого характерно постепенное нарастание объективных неврологических симптомов. Выделяют ВП РС с обострениями (когда на фоне прогрессирующего ухудшения отмечаются резкие нарастания симптомов) и без них (верхний и нижний графики соответственно). Обычно в начале прогрессирования обострения сохраняются, а по мере развития заболевания становятся все менее выраженными. Без проведения специфического лечения вторичное прогрессирование развивается через 10 лет у 50% пациентов с ремиттирующим РСWeinshenker et al, 1989, Runmarker and Andersen, 1993,Minderhoud et al, 1988], а через 25 – 30 лет – у 90% больных.

%D0%9F%D0%B5%D1%80%D0%B2%D0%B8%D1%87%D0%

Первично-прогрессирующий рассеянный склероз

Характеризуется постепенным неуклонным нарастанием объективных неврологических симптомов с самого начала заболевания. При этом резких ухудшений (обострений) и улучшений (ремиссий) не отмечается. Возможны периоды некоторой стабилизации состояния, сменяющиеся более быстрым нарастанием симптомов. Первично прогрессирующий РС чаще начинается у мужчин в возрасте 35 – 45 лет.

%D0%A0%D0%B5%D0%BC%D0%B8%D1%82%D1%82%D0%

Ремиттирующе-прогрессирующий рассеянный склероз

При этом типе течения прогрессирование с обострениями отмечается с самого начала заболевания.

Особые типы течения заболевания

Доброкачественный РС. Некоторые исследователи выделяют в отдельную группу пациентов с ремиттирующим РС, у которых через 15 и более лет после начала заболевания, без проведения специфического лечения, отсутствует выраженная инвалидизация. Вопрос о наличии доброкачественного РС остается спорным, так как показагно. что у большинства этих пациентов в дальнейшем развивается вторичное прогрессирование заболевания [Hawkins and McDonnell, 1999].

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я знаю что говорят специалисты,и если действие препаратов ПИТРС только в этом заключается,то на фиг нужны эти препараты? Обострений нет в течении 2-х лет,МРТ в сравнении с 2011 годом без отрицательной динамики и что? С ходьбой хуже.

Ну может у меня эти препараты изменяющие течение рассеянного склероза ничего в лучшую сторону не изменили. Будь я посмелее уже отказалась бы от них,но пока боюсь,привычка наверное с 2009 года. Родное гос-во поможет принять решение видимо.

Вот, Наташа, ровно такие же мысли и у меня. Обострений нет, активных очагов тоже, хожу еле-еле. Причем даже метаболическая терапия похоже только усугубила ходьбу, до лечения все же лучше передвигалась. И бросила бы копаксон, думаю, что он меня не держит, но боюсь. Хотя со временем повылезали еще и весьма неприятные побочки в виде аноректальных нарушений, ну и прочие прелести, которых так хотелось бы избежать. Если бы не боялась, что после отмены обострение накроет-бросила бы не задумываясь.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот, Наташа, ровно такие же мысли и у меня. Обострений нет, активных очагов тоже, хожу еле-еле. Причем даже метаболическая терапия похоже только усугубила ходьбу, до лечения все же лучше передвигалась. И бросила бы копаксон, думаю, что он меня не держит, но боюсь. Хотя со временем повылезали еще и весьма неприятные побочки в виде аноректальных нарушений, ну и прочие прелести, которых так хотелось бы избежать. Если бы не боялась, что после отмены обострение накроет-бросила бы не задумываясь.

а почему от копаксона побочки? у него местные вроде только...

и потом, после отмены коп действует еще где-то пол года, так что обострения сразу не будет...

 

у меня, например, наоборот, врач сказал обострение на фоне начала копаксона, вот здорово

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вообще то это одно и тоже течение. Ну хорошо, рада за Вас.

 

Ремиттирующий (ремиттирующе-рецидивирующий) рассеянный склероз

Характеризуется наличием периодических обострений (атак), под которыми понимают появление новых или усиление уже имеющихся объективных (выявляемых при неврологическом осмотре) симптомов поражения нервной системы. При постановке диагноза «обострение» подразумевается, что нарастание симптомов должно быть стойким (более 24 часов), должна отсутствовать лихорадка, инфекции, интоксикации, которые могут приводить к псевдо-обострениям. Кроме того, в течение минимум 30 дней состояние пациента должно быть стабильным.

Периоды времени между обострениями называются ремиссиями. Во время ремиссии симптомы заболевания могут регрессировать (проходить) полностью (верхний график) или частично сохраняться – так называемая остаточная неврологическая симптоматика (нижний график). В периоды ремиссии нарастания объективных неврологических симптомов не наблюдается, однако самочувствие пациента может меняться даже в течение дня.

%D0%92%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%87%D0%

Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз

Через несколько лет после начала заболевания, тип течения РС во многих случаях переходит во вторично-прогрессирующий (ВП), для которого характерно постепенное нарастание объективных неврологических симптомов. Выделяют ВП РС с обострениями (когда на фоне прогрессирующего ухудшения отмечаются резкие нарастания симптомов) и без них (верхний и нижний графики соответственно). Обычно в начале прогрессирования обострения сохраняются, а по мере развития заболевания становятся все менее выраженными. Без проведения специфического лечения вторичное прогрессирование развивается через 10 лет у 50% пациентов с ремиттирующим РСWeinshenker et al, 1989, Runmarker and Andersen, 1993,Minderhoud et al, 1988], а через 25 – 30 лет – у 90% больных.

%D0%9F%D0%B5%D1%80%D0%B2%D0%B8%D1%87%D0%

Первично-прогрессирующий рассеянный склероз

Характеризуется постепенным неуклонным нарастанием объективных неврологических симптомов с самого начала заболевания. При этом резких ухудшений (обострений) и улучшений (ремиссий) не отмечается. Возможны периоды некоторой стабилизации состояния, сменяющиеся более быстрым нарастанием симптомов. Первично прогрессирующий РС чаще начинается у мужчин в возрасте 35 – 45 лет.

%D0%A0%D0%B5%D0%BC%D0%B8%D1%82%D1%82%D0%

Ремиттирующе-прогрессирующий рассеянный склероз

При этом типе течения прогрессирование с обострениями отмечается с самого начала заболевания.

Особые типы течения заболевания

Доброкачественный РС. Некоторые исследователи выделяют в отдельную группу пациентов с ремиттирующим РС, у которых через 15 и более лет после начала заболевания, без проведения специфического лечения, отсутствует выраженная инвалидизация. Вопрос о наличии доброкачественного РС остается спорным, так как показагно. что у большинства этих пациентов в дальнейшем развивается вторичное прогрессирование заболевания [Hawkins and McDonnell, 1999

Оговорилась, вопрос стоял о вторично-прогрессирующем, но пока нет и слава Богу!

Share this post


Link to post
Share on other sites

а почему от копаксона побочки? у него местные вроде только...

и потом, после отмены коп действует еще где-то пол года, так что обострения сразу не будет...

 

у меня, например, наоборот, врач сказал обострение на фоне начала копаксона, вот здорово

Нет, у него не только местные, получите прочитайте инструкцию. Просто местные проявляются чаще, вообщем то у каждого.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Нет, у него не только местные, получите прочитайте инструкцию. Просто местные проявляются чаще, вообщем то у каждого.

блин, боюсь читать

 

а что делать, если уколы горячие, красные размером с яблоко и чешутся уже три дня на руках, супрастин выпить?

Share this post


Link to post
Share on other sites

блин, боюсь читать

 

а что делать, если уколы горячие, красные размером с яблоко и чешутся уже три дня на руках, супрастин выпить?

Выпейте, хуже не будет. Скорее всего, поможет.

Share this post


Link to post
Share on other sites

а может кто-нибудь своими словами описать механизм действия копаксона? Как мне сейчас кажется, поправьте меня, аминокислоты копаксона похожи на миелин, след. атаки идут на копаксоновский миелин, оставляя часть настоящего миелина в покое)

Share this post


Link to post
Share on other sites

а может кто-нибудь своими словами описать механизм действия копаксона? Как мне сейчас кажется, поправьте меня, аминокислоты копаксона похожи на миелин, след. атаки идут на копаксоновский миелин, оставляя часть настоящего миелина в покое)

Ну да,так. Копаксон создаёт ложную мишень для атак вместо миелина.

Только от прогрессии это не спасает никак.

Share this post


Link to post
Share on other sites

5 декабря посетила симпозиум копаксон 40. :) Организатор Тева.

Были все известные профессора России. И из Америки, Германии.

Вкратце,аналогов у копа нет. Успешные открытые сравнительные исследования дозировки 20 и 40 в пользу 40. В Америке и Европе переводят на 40. Патент на 20 мг закончился. На 40 только начался. Упаковывать будут,или уже на заводе в Ярославле.

Общалась с врачами из регионов, им дали указание срочно переделать заявки на обеспечение коп 40 своим пациентам.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вкратце,аналогов у копа нет

а как же наш глатирамера ацетат? Или я что-то недопоняла?

 

Общалась с врачами из регионов, им дали указание срочно переделать заявки на обеспечение коп 40 своим пациентам.

Это радует, но что-то не верится по привычке. Может кто в курсе, стоит ли съездить за назначением? Наши местные, выписывающие рецепт, вообще не в курсе, что коп 40 существует.

Share this post


Link to post
Share on other sites

блин, боюсь читать

 

а что делать, если уколы горячие, красные размером с яблоко и чешутся уже три дня на руках, супрастин выпить?

Покраснение места после укола у нас не стало образовываться через несколько месяцев 2-3,точно не помню. Сильно не чесались, слегка зудели, антигистаминные всегда были под рукой (принимали редко) проходили сами . Из перечисленных в побочек, кроме сказанной, не было. За 8,5 лет небольшие уплотнения в местах уколов на животе.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот, Наташа, ровно такие же мысли и у меня. Обострений нет, активных очагов тоже, хожу еле-еле. Причем даже метаболическая терапия похоже только усугубила ходьбу, до лечения все же лучше передвигалась. И бросила бы копаксон, думаю, что он меня не держит, но боюсь. Хотя со временем повылезали еще и весьма неприятные побочки в виде аноректальных нарушений, ну и прочие прелести, которых так хотелось бы избежать. Если бы не боялась, что после отмены обострение накроет-бросила бы не задумываясь.

а у Вас через какое время начались ректальный нарушения?

Покраснение места после укола у нас не стало образовываться через несколько месяцев 2-3,точно не помню. Сильно не чесались, слегка зудели, антигистаминные всегда были под рукой (принимали редко) проходили сами . Из перечисленных в побочек, кроме сказанной, не было. За 8,5 лет небольшие уплотнения в местах уколов на животе.

у Вас такая позитивная аватарка)), и посты пишете такие же), спасибо за присутствие на форуме)

Ну да,так. Копаксон создаёт ложную мишень для атак вместо миелина.

Только от прогрессии это не спасает никак.

спасибо, а мне что-то казалось, что не так все просто...

ну прогрессия замедляется же

Share this post


Link to post
Share on other sites

Насчёт замедления прогрессии не уверена,нет возможности себя сравнить с копаксоном и без. Есть у меня ощущение что было бы также(

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest
This topic is now closed to further replies.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×