3c48e91f335fafab7b8dcee02e678612 Перейти к контенту

Дискуссия с неРСником


Рекомендуемые сообщения

9 минут назад, aliens сказал:

Часть причин!? Очень интересно....

Неужели Вы думаете что препараты возникают как-то иначе, чем через поиск причин и/или через попытки повлиять на какие-то проблемные параметры анализов больных людей.

 

Среди миллионов и миллиардов химических соединений не вслепую ведётся отбор. А вполне целенаправленно. Естественно, сначала всё испытывается не на людях. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 72
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Дни популярности

9 часов назад, aliens сказал:

Замечательная отмазка на все случаи жизни.

Не судьба.....

Вот тот больной, к-рый прожил 18 лет, без титанических усилий его жены даже в б-цу не попал бы. А судьба - она иногда меняется. Люди сами её иногда меняют, или же не меняют.

 

Отмазки - это не моё. У меня всё по существу. Мне просто не от чего отмазываться, т.к. я не замазывалась. Я не имею никакого отношения ни к фармкомпаниям, ни к медицине. Просто читаю мед.литературу иногда. Но больше форумы, в т.ч. для здоровых людей и психологические.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 минут назад, Vera сказал:

Я не знаю как планируют бюджет страны. Вижу только различные сборы родителей и сама знала папу такого мальчика (с миопатией Дюшенна). Также знала родителей большого числа больных детей с самыми разными диагнозами. Кто-то рожал ещё одного ребёнка, кто-то все силы и все средства отдавал единственному больному ребёнку и сознательно отказывался от  рождения ещё одного ребёнка.

 

У моей хорошей знакомой единственный ребёнок чуть старше моей дочери в результате огромных усилий пошёл на поправку (у него была не миопатия, а менее серьёзное заболевание), но позже он трагически погиб. Мать в депрессии, отец как-то держался (я узнавала как у них дела через общих знакомых), а я длительное время не могла ей позвонить т.к. не было моральных сил что-то говорить. Позже всё-таки позвонила. Впечатление крайне тяжёлое.

 

Сейчас больных детей с самыми разными диагнозами очень много. Поколение назад всё было гораздо лучше в этом плане. Но и тогда были сложные случаи. Диагнозы моей дочери часто менялись, пока не сформировалась миастения. Даже по поводу кожи (а её хорошо видно) - было 4 варианта диагнозов в разное время. Так что я общалась с многими родителями, у детей к-рых имелись похожие проблемы.

 

Ммм... какое отношение ваш ответ имеет к моей реплике?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 часов назад, Roxy сказал:

 

Ммм... какое отношение ваш ответ имеет к моей реплике?

Очень простое.

Вы ранее написали про одну девочку (и что неужели бюджета на неё не хватит), а я знала даже и не сосчитать сколько девочек и мальчиков, как с миопатией, так и с др. болезнями. Их родители как правило обходились собственными средствами.

Моя подруга родила троих детей и хотела их обеспечить квартирами. Но понадобилась операция тому ребёнку, к-рый был взят на опеку. Она продала квартиру чтобы сделать ребёнку операцию (их понадобилось уже две, и пока непонятно это уже всё или нет, и могут понадобиться ещё операции или дорогостоящее лечение).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 минут назад, Vera сказал:

Очень простое.

Вы ранее написали про одну девочку (и что неужели бюджета на неё не хватит), а я знала даже и не сосчитать сколько девочек и мальчиков, как с миопатией, так и с др. болезнями. Их родители как правило обходились собственными средствами.

 

Этот препарат появился примерно полгода-год назад, и стоит столько, что своими средствами обойтись смогут очень немногие, миллионеры и миллиардеры. Раньше его просто не было, поэтому родители делали то, что в их силах. Нужен срочно он не всем поголовно, а единицам, которым нельзя медлить, это разумеется определяют врачи. 

В менее сложных случаях да, родители собирают деньги или обходятся собственными средствами. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 часов назад, Roxy сказал:

 

Этот препарат появился примерно полгода-год назад, и стоит столько, что своими средствами обойтись смогут очень немногие, миллионеры и миллиардеры. Раньше его просто не было, поэтому родители делали то, что в их силах. Нужен срочно он не всем поголовно, а единицам, которым нельзя медлить, это разумеется определяют врачи. 

В менее сложных случаях да, родители собирают деньги или обходятся собственными средствами. 

Моей подруге тоже отчаянно нужна помощь. Всех этих детей она растит в одиночку. Вам девочку жалко (и мне тоже). Я разумеется читала про этот дорогущий препарат. Но и операции дОроги. И это не её родной ребёнок. Там и правда очень сложная ситуация. Чем-то им помогло государство, но этого оказалось недостаточно.

Я хочу сказать, что не смогла бы сделать выбор в чью-то пользу. К счастью, его делаю не я.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, Vera сказал:

Моей подруге тоже отчаянно нужна помощь. Всех этих детей она растит в одиночку. Вам девочку жалко (и мне тоже). Я разумеется читала про этот дорогущий препарат. Но и операции дОроги. И это не её родной ребёнок. Там и правда очень сложная ситуация. Чем-то им помогло государство, но этого оказалось недостаточно. Я хочу сказать, что не смогла бы сделать выбор в чью-то пользу. К счастью, его делаю не я.

 

В ее случае как раз разумно организовать сбор и обратиться в соответствующие фонды. Родителям девочки в России вряд ли удастся собрать такую сумму. У нас недавно собрали 2млн. для годовасика, пролечили, уже, говорят, начал ножки поднимать. Его врач плакала, когда это увидела. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Roxy, мне кажется логика Ваших рассуждений примерно такая: этот укол очень дорогой, ПОЭТОМУ должно помогать государство. А кому нужно более дешёвое лечение (но всё же недоступное родителям по финансовым причинам), те пусть САМИ собирают пожертвования.

 

Возможно, подтекст какой-то другой. Но я поняла так: "Не наберут - так не наберут. Им же несрочно и не так уж обязательно. Вот той девочке нельзя упустить недавно появившийся шанс". А я не понимаю, чем их дети "хуже" и почему этим детям не должно помогать государство. Правильно ли я поняла Вас? Или Вы имели в виду нечто другое?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10 минут назад, Vera сказал:

Roxy, мне кажется логика Ваших рассуждений примерно такая: этот укол очень дорогой, ПОЭТОМУ должно помогать государство. А кому нужно более дешёвое лечение (но всё же недоступное родителям по финансовым причинам), те пусть САМИ собирают пожертвования. А я не понимаю, чем их дети "хуже" и почему этим детям не должно помогать государство. 

Правильно ли я поняла Вас?

 

Нет, вам именно кажется.  В случае с девочкой цель без помощи государства практически недостижима за ограниченный промежуток времени, ее болезнь слишком быстро прогрессирует, кроме того, государство им уже ОБЕЩАЛО с этим помочь. 

В случае вашей подруги я не в курсе ситуации, а то, что какие-то дети «лучше или хуже» считаете видимо вы. 

На этом заканчиваю.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, Каспер сказал:

 

Я просто привёл пару заболеваний, которые не вылечиваются (до конца). 

Список длинный, можно начать перебирать с диабета, гипертонии, варикоза... 

Или прионные заболевания. Кого-то вылечили? То же бешенство?

У коллеги в начале 90-х был сын с какой-то формой ПМД. Конечно, всё давно кончилось. Жизнь тотально несправедлива.

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

7 часов назад, mic сказал:

Или прионные заболевания. Кого-то вылечили? То же бешенство?

У коллеги в начале 90-х был сын с какой-то формой ПМД. Конечно, всё давно кончилось. Жизнь тотально несправедлива.

Жизнь - она такая... Но давайте поговорим о варикозе, о диабете - о достаточно простых распространённых заболеваниях. Мой муж со своим диабетом 2 типа больше себе разной достаточно вредной еды позволяет, чем я без конкретных диагнозов. Основное правило при этом "Я хочу", но выраженное конечно не так примитивно.

 

Что хорошо, он всегда занимался спортом ранее или ходьбой и пассивной гимнастикой сейчас. Его мать (патологоанатом с прекрасными медицинскими знаниями) в конце жизни перенесла ампутацию (тоже диабет) - возможно т.к. меньше внимания уделяла всему что не медицина. К нам  давно ходит доктор+массажист, он сказал однажды: "Почти никто из б-ных не делает всё то, что вы делаете". Труд этого доктора не уходит в никуда, т.к. подкреплён всем, что потом выполняется самостоятельно. За это он уважает моего мужа, высоко ценит его в чисто человеческом плане.

 

Я и сама знаю: многие люди - независимо от сложности или простоты диагноза - хотят скушать таблетку (как правило, поновее и подороже) и снова стать здоровыми. Как правило, это не получается. Тогда они обвиняют плохих врачей, медицину в целом, государство и вообще кого угодно, кроме себя. Своя персона неприкосновенна. А на слова что надо ещё делать гимнастику и правильно питаться - сразу ответят, что это не помогает ИМ. Ключевое слово тут ИМ, т.к. правильно делать не имеют желания и терпения, да и верно - мало что может помочь при таком изначальном негативизме и неприятии.

 

Позитивный настрой тоже нужен, специфические знания опять же - несомненно нужны. Вредная еда в моём понимании - это совсем не то, про что строчат копирайтеры везде и всюду. А кто рассчитывает на таблетки, им как правило не хватает денег (как они думают, а что думаю я - писать не буду). Хорошо, РС-никам бесплатно выдают лек-ва (я в курсе, что часто не то, что хотелось), а вот многим б-ным на др. форуме и это не достаётся. Т.к. там море различных заб-ий и реально трудно выполнить дифференциальную диагностику, но главное в данном контексте что все "их" заб-ия не входят в 7 нозологий. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ну и к чему пришли?Как бы вроде бы медицина далеко не шагнула, до фига заболеваний,они видимо как то шагают быстрее, которые не вылечиваются и в ближайшее время вылечиваться не будут, как бы нам того не хотелось.

  • Лайк 3
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 минут назад, aliens сказал:

Ну и к чему пришли?Как бы вроде бы медицина далеко не шагнула, до фига заболеваний,они видимо как то шагают быстрее, которые не вылечиваются и в ближайшее время вылечиваться не будут, как бы нам того не хотелось.

Думаю, что болезни будут усложняться и далее, а больных со сложными заболеваниями, когда крайне затруднена дифференциальная диагностика, станет ещё больше чем сейчас.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 часов назад, mic сказал:

Или прионные заболевания. Кого-то вылечили? То же бешенство?

У коллеги в начале 90-х был сын с какой-то формой ПМД. Конечно, всё давно кончилось. Жизнь тотально несправедлива.

 

О да, бешенство... Меня вылечили... никогда не забуду такого "счастья".

  • Лайк 2
  • Грустно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, Gera сказал:

Будет здоровье...

Будет всё.

Мы сейчас с женой в онкологическом диспансере.

И Бог с ним с этим РС.

Что случилось?.Если можно это спросить...

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Подозрение на онкологию груди...

Биопсию нужно выполнить и обследование пройти. Пока картина не ясна.

Будем надеяться на лучшее.

  • Спасибо 1
  • Грустно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

32 минуты назад, Gera сказал:

Подозрение на онкологию груди...

Биопсию нужно выполнить и обследование пройти. Пока картина не ясна.

Будем надеяться на лучшее.

 

Здоровья и сил вам обоим, пусть это будет не онко.  Если что (не дай Бог), оно сейчас неплохо лечится. 

  • Лайк 7
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Самое  главное – не отчаиваться. У меня часто возникает вопрос, за что мне это и сколько еще можно. Иногда мне кажется, что я в каком-то окопе отстреливаюсь от неприятностей, как на войне. Но всегда остается надежда. Еще шаг и я смогу когда-нибудь ходить без опоры, еще день и все наладится. Рак – не приговор, впрочем, как и РС.

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Olga_Beta, как у вас там дела в Беларуси после вчерашнего? Друзья не могут до родителей дозвониться, говорят, интернет отключили? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Gera сказал:

Подозрение на онкологию груди...

Биопсию нужно выполнить и обследование пройти. Пока картина не ясна.

Будем надеяться на лучшее.

Про себя расскажу, после маммографии тоже всего написали- написали, отправили к к действующему хирургу-маммологу, тот посмотрел, сказал, я ничего страшного не вижу, но для пункции отправил в клинику женского здоровья, для Окревуса нужен официальный документ, там посмотрели онкологи, сделали свое УЗИ, взяли пункцию, пока ничего не нашли, кроме фиброаденомы (доброкачественная)так что может у вас также, первый уровень перестраховывается очень часто.

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

19 минут назад, Roxy сказал:

Olga_Beta, как у вас там дела в Беларуси после вчерашнего? Друзья не могут до родителей дозвониться, говорят, интернет отключили? 

Ну я же тут как-то пишу) Телефоны тоже работают. Есть проблемы, связанные с соц. сетями и интернет очень медленный. Вспоминаем, как общаться при помощи СМС с "за границей". А вот раньше..... письма писали и письма по месяцу шли и никто не паниковал :smile:

  • Лайк 2
  • Спасибо 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 минуты назад, Olga_Beta сказал:

Ну я же тут как-то пишу) Телефоны тоже работают. Есть проблемы, связанные с соц. сетями и интернет очень медленный. Вспоминаем, как общаться при помощи СМС с "за границей". А вот раньше..... письма писали и письма по месяцу шли и никто не паниковал :smile:

 

Спасибо, напишу ребятам :).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...