Jump to content

Recommended Posts

Можно поддержать и Суворову Елену Сергеевну, 26 лет, Омск, 03.03.2007 с вопросом:

Уважаемый д.А. Медведев! Почему отсутствуют региональные программы по лечению больных Рассеянным склерозом? И что делать больным которым не дают инвалидность?

Поддержим!

Link to post
Share on other sites

информация от "Скованных..."

5 марта в 16:00 на Яндексе состоится интернет-конференция Первого заместителя Председателя

Правительства России Дмитрия Медведева.

Находясь в конференц-зале «Известий», первый вице-премьер ответит на вопросы, связанные с

реализацией приоритетных национальных проектов, положением дел и дальнейшими реформами в ключевых

социальных областях — здравоохранении, образовании, жилищной сфере, а также в сельском хозяйстве.

Мероприятие организовано при поддержке портала www.rost.ru Вопросы принимаются на портале

«Яндекс». Вы можете принять участие в голосовании по ним. Несколько десятков вопросов, набравших

наибольшее число голосов, будут заданы Дмитрию Медведеву.

Интернет-конференция Дмитрия Медведева пройдет в режиме реального времени, ответы первого

вице-премьера будут одновременно публиковаться на сайтах http://www.rost.ru ,

http://www.izvestia.ru и http://voprosy.yandex.ru

Link to post
Share on other sites

Ребята, мы уже не вторые. Жаль. Но вот в чем странность. Опередивший вопрос возник очень стремительно, а голоса набирает со сташной скоростью! Час назад я заходила, у них было 586 голосов, сейчас уже около 640. Как это возможно??? Нам тоже нужны такие технологии. :)

Link to post
Share on other sites

Нет,Люба,не странно.Ты не очень внимательно прочитала.

"У моей годовалой дочери младенческая эпилепсия. Почему в России есть только четверть существующих в мире лекарств от эпилепсии, причем наименее эффективная четверть? Почему в России не вкладываются деньги в хирургию в эпилепсии? Моей дочери придется делать операцию за границей, а мне продавать для этого квартиру. У государства нет статьи на эпилепсию. У нас проще заплатить, чем собрать все бумаги, даже если ты попадаешь под список болезней, при которых необходимо лечение за границей. Она умирает".

Какая трагедия , все хотят хоть чем-то помочь.

Link to post
Share on other sites

Просто наш вопрос узко-специальный. И сама постановка этого вопроса не очень, скажем так, верна. Нужно было начать с того, что если не оказать вовремя помощь - последствия могут быть очень серьезными. И то, что государство сначало дало все эти ДЛО, а теперь пытается отобрать. И что болезнь неизлечима, а дабы не допустить трагических последствий, требуется постоянная мед.помощь. И что это болезнь молодых людей. В общем много можно было чего сказать.

Не "поддержания стабильности состояния здоровья" - а вопрос жизни и смерти, так можно сказать.

ГОлосуем только мы, больные, - для простого обывателя - рс - это пустой звук. Я не раз с этим сталкивался, даже в мед.учреждениях. Поэтому всеми силами и пытаюсь вести пропаганду РС и пытаюсь донести до всех о необходимости помощи нашим людям.

А первые два вопроса - это жулики и дети, темы очень актуальные. А вообще, тоже странно, тема возникла ниоткуда, и набрала такие обороты...

Вообще, на месте организаторов, можно все вопросы "подобрать" - по мере их решения, т.е. на которые есть ответ, можно "поднять" - а нежелаемые "отодвинуть". Ну это в теории. Как будет на практике, не знаю. Посмотрим.

Link to post
Share on other sites

А я сегодня отправила свой вопрос.

Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Может ошибка в установлении лимитов? Лимит должен быть установлен! Но лимит не на человека (400р, 1000р, и т.д.), а с учетом болезни. И инвалиды, которым требуется только дорогостоящие лекарства, не должны быть в общих списках и чувствовать, что именно по их вине «съедаются» все бюджетные средства, а остальные инвалиды не смогут быть обеспечены лекарствами вообще.

Link to post
Share on other sites

Это не чувства - это вполне реальные обвинения, очень удобно для власти - всегда есть на кого кивнуть. Вот они виноваты. Мы то бишь.

Только я не нашел твоего вопроса, - ?

Link to post
Share on other sites
А я сегодня отправила свой вопрос.

Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Может ошибка в установлении лимитов? Лимит должен быть установлен! Но лимит не на человека (400р, 1000р, и т.д.), а с учетом болезни. И инвалиды, которым требуется только дорогостоящие лекарства, не должны быть в общих списках и чувствовать, что именно по их вине «съедаются» все бюджетные средства, а остальные инвалиды не смогут быть обеспечены лекарствами вообще.

Моего вопроса нет. Я его не нашла.

Link to post
Share on other sites

В принципе ответ на наш вопрос вот он:

16:44 Но, отвечая Марии Аркадьевне и всем тем, кто задает вопрос по достаточно такому сложному набору препаратов, связанному с рядом специфических заболеваний, как муковисцидоз, рассеянный склероз, онкогематологические заболевания, гемофилия, надо отметить несколько вещей. Во-первых, у нас в принципе раньше больные этими очень тяжелыми заболеваниями препаратами не обеспечивались. Все эти больные вынуждены были покупать их за наличный расчет в аптеках, а это очень значительные деньги. Вот просто для примера могу сказать, что курс лечения по таким болезням, как муковисцидоз, составляет от 70 до 100 тысяч рублей. И только с выходом на программу ДЛО [дополнительного лекарственного обеспечения] такая работа была начата. Но, надо признать, что сегодня мы столкнулись с тем, что определенное количество заявок не покрыто существующими финансами. И для этого потребовалось рассмотреть этот вопрос и принять решение, заключающееся в том, чтобы сегодня подготовить списки больных, которые требуют лечения вот этими дорогостоящими препаратами

Это, с одной стороны, редкие болезни, но, с другой стороны, довольно значительная часть людей все-таки в масштабах страны, к сожалению, этими болезнями больна, и нам нужно знать каждого из них просто персонально. Просто для того, чтобы мы могли на основе такого списка, согласованного, кстати, с ассоциацией пациентов и больных, включить в специальную программу. По всей вероятности, лечение таких заболеваний мы выделим в отдельную программу для того, чтобы обеспечить бесперебойное финансирование с учетом того, что, еще раз подчеркну, лечение по ряду таких болезней требует довольно значительных средств.

Кстати сказать, в программу по национальному проекту обследование на муковисцидоз было с самого начала включено в программу, связанную с пренатальным скринингом. И теперь практически любая мама может соответствующее исследование пройти.

Вот то, что связано с ситуацией с такими сложными и дорогостоящими препаратами. Но, еще раз подчеркну, что сегодня были приняты также организационные и финансовые решения для того, чтобы ситуацию в снабжении лекарственными средствами в рамках программы дополнительного лекарственного обеспечения изменить и сделать ее по-настоящему работающей.

P.S. Никакого конкретного ответа, все в стиле Путина.

Link to post
Share on other sites

понятно,

Я бы задал вопрос по другому - а что делать тем людям, которых вы "усадили" на эти препараты?

Да, их не было, да они были доступны только определенному кругу людей, в частности наша организация обеспечивала бетафероном (в рамках исследования) определенное количество людей.

Но кто оценит последствия, того, что сейчас происходит. Медики знают чем грозит резкое прерывание курса. Кто за это ответит? Зачем было все это начинать, если знали, что денег не хватит, " лечение по ряду таких болезней требует довольно значительных средств". Оказывается деньги нужно платить, ах ты беда то какая. А никто не знал...

post-1-1173110373_thumb.png

Link to post
Share on other sites
P.S. Никакого конкретного ответа, все в стиле Путина.

www.rost.ru по этому адресу полное интервью.Странник написал не все высказывания, но в одном и я полностью с ним согласна ВОДА!и ничего более.А ведущий,вообще его слова смех, на счет редкости таких болезней.А слова Медведева,что раньше люди покупали ЭТИ лекарства за свой счет!У меня нет слов!

Д.МЕДВЕДЕВ: Ну, вы знаете, только что завершилось совещание у Президента с членами Правительства, на котором рассматривался вопрос с выполнением программы так называемого дополнительного лекарственного обеспечения. Сразу же могу сказать, что Правительством будут приняты все необходимые меры для того, чтобы проблемы, связанные с обеспечением лекарствами, были решены, и решены в ближайшее время. Действительно, за последнее время и по субъективным, и по объективным причинам образовалось значительное расхождение, которое зависит от регионов, между заявленными потребностями и тем набором и количеством лекарственным препаратов, которые выделялись.

В течение последней недели после того, как этот вопрос был поручен Правительству, мы провели ряд мероприятий, подготовили документы, в частности, вышел документ правительственный по программе дополнительного лекарственного обеспечения на этот год, намечены планы и режимы работы на ближайший период, и я уверен, что эту проблему за такое достаточно короткое время мы сможем закрыть.

Но, отвечая Марии Аркадьевне и всем тем, кто задает вопрос по достаточно такому сложному набору препаратов, связанному с рядом специфических заболеваний, как муковисцидоз, рассеянный склероз, онкогематологические заболевания, гемофилия, надо отметить несколько вещей. Во-первых, у нас в принципе раньше больные этими очень тяжелыми заболеваниями препаратами не обеспечивались. Все эти больные вынуждены были покупать их за наличный расчет в аптеках, а это очень значительные деньги. Вот просто для примера могу сказать, что курс лечения по таким болезням, как муковисцидоз, составляет от 70 до 100 тысяч рублей. И только с выходом на программу ДЛО [дополнительного лекарственного обеспечения] такая работа была начата. Но, надо признать, что сегодня мы столкнулись с тем, что определенное количество заявок не покрыто существующими финансами. И для этого потребовалось рассмотреть этот вопрос и принять решение, заключающееся в том, чтобы сегодня подготовить списки больных, которые требуют лечения вот этими дорогостоящими препаратами.

ВЕДУЩИЙ: К счастью, редкими болезнями…

Д.МЕДВЕДЕВ: Это, с одной стороны, редкие болезни, но, с другой стороны, довольно значительная часть людей все-таки в масштабах страны, к сожалению, этими болезнями больна, и нам нужно знать каждого из них просто персонально. Просто для того, чтобы мы могли на основе такого списка, согласованного, кстати, с ассоциацией пациентов и больных, включить в специальную программу. По всей вероятности, лечение таких заболеваний мы выделим в отдельную программу для того, чтобы обеспечить бесперебойное финансирование с учетом того, что, еще раз подчеркну, лечение по ряду таких болезней требует довольно значительных средств.

Кстати сказать, в программу по национальному проекту обследование на муковисцидоз было с самого начала включено в программу, связанную с пренатальным скринингом. И теперь практически любая мама может соответствующее исследование пройти.

Вот то, что связано с ситуацией с такими сложными и дорогостоящими препаратами. Но, еще раз подчеркну, что сегодня были приняты также организационные и финансовые решения для того, чтобы ситуацию в снабжении лекарственными средствами в рамках программы дополнительного лекарственного обеспечения изменить и сделать ее по-настоящему работающей.

Это вырезка из статьи www.rost.ru по этому адресу полное интервью http://www.rost.ru/

Link to post
Share on other sites

Ребята! Но мы ведь молодцы! Достучались! И какой высокий рейтинг у вопроса! Пусть считают, что наши болезни редкие и что нас надо сосчитать. Лишь бы лечили!

Медведев сказал, что именно сегодня были приняты также организационные и финансовые решения для того, чтобы ситуацию в снабжении лекарственными средствами в рамках программы дополнительного лекарственного обеспечения изменить и сделать ее по-настоящему работающей. Будем верить.

Link to post
Share on other sites

Согласен с Валентиной, - все равно нас услышали. Так и нужно, - заявлять о себе везде, - вместе - мы сила, мир един для всех. И мы в этом мире не последние люди. Я даже склонен считать, что избранные :post-4-1166433263:

Link to post
Share on other sites
Просто наш вопрос узко-специальный. И сама постановка этого вопроса не очень, скажем так, верна. Нужно было начать с того, что если не оказать вовремя помощь - последствия могут быть очень серьезными. И то, что государство сначало дало все эти ДЛО, а теперь пытается отобрать. И что болезнь неизлечима, а дабы не допустить трагических последствий, требуется постоянная мед.помощь. И что это болезнь молодых людей. В общем много можно было чего сказать.

Не "поддержания стабильности состояния здоровья" - а вопрос жизни и смерти, так можно сказать.

ГОлосуем только мы, больные, - для простого обывателя - рс - это пустой звук. Я не раз с этим сталкивался, даже в мед.учреждениях. Поэтому всеми силами и пытаюсь вести пропаганду РС и пытаюсь донести до всех о необходимости помощи нашим людям.

А первые два вопроса - это жулики и дети, темы очень актуальные. А вообще, тоже странно, тема возникла ниоткуда, и набрала такие обороты...

Вообще, на месте организаторов, можно все вопросы "подобрать" - по мере их решения, т.е. на которые есть ответ, можно "поднять" - а нежелаемые "отодвинуть". Ну это в теории. Как будет на практике, не знаю. Посмотрим.

Это не совсем так. Вполне здоровых людей у нас не существует. У каждого есть какое-нибудь заболевание. РС не новое заболевание, Н. Островский " Как закалялась сталь" умер от рс. Но тогда его еще не могли даже опредилить. А сейчас люди живут с ним. Когда-то и от спида умирали, а сейчас есть поддерживающее лечение. И вообще я склонна верить, что скоро и рс будет как обычное нервное заболевание. А люди всех болезней и не должны знать. :good:

Link to post
Share on other sites

"не совсем так" - что?

Я знаю, что РС - это не новое заболевание, но до сих пор на него смотрят как на болезнь глупых и старых - почитайте вот эту тему - мы давно пытались изменить ситуацию. Дабы убрать эти рассеянные - бассеянные, и склеротики-ревматики.письмо Зурабову

Конечно не в названии дело, но все же хочется чтобы все было на своем месте. http://www.samaradom.ru/~sams99/arena/www/...19_jpg_view.htm

Я тоже верю, что РС победим, хотя бы потому, что имею "счастье" иметь его. Просто у меня есть статистика, есть факты, есть цифры - рс наступает, и если сейчас не пытаться изменить ситуацию, дальше будет поздно. "Наступает" - я имею ввиду географически. За последние 5 лет количество больных рассеянным склерозом только в Самарской области увеличилось в 2,4 раза, а по Поволжью в среднем в 4 раза (по данным НИИ Неврологии РАМН)

Link to post
Share on other sites

"не совсем так"- это про простого обывателя. Я не имею " счастье" иметь РС, но смею Вас заверить, что у меня куча своих болячек, не менее " добрых". РС страдает мой сын. За три года его болезни он практически перестал ходить. Летом мы делали трансплантацию стволовой клетки, так вот эти простые обыватели сдавали для него кровь и оставляли свои телефоны, если понадобится помощь. Сейчас Сережа заканчивает театр. институт и теже обыватели не отчислили его, а искали под него произведение и поставили спектакль "Последние" Горького.(роль Якова). Теперь он ставит как режиссер свой спектакль и к нему на премьеру придут теже обыватели (режиссеры). Люди по своей сути очень хорошие, а поршивая овца есть в любом стаде.

Link to post
Share on other sites

Я немного не улавливаю сути нашей дискуссии.

То что люди по своей натуре добрые и отзывчивые, - я и не спорю, я не раз, по роду, своей работы убеждался в этом.

А то что про рс нужно говорить и рассказывать - это по-моему обсуждению не подлежит. Вы вероятно сами не раз сталкивались с подобной ситуацией, когда люди недоуменно слушают диагноз молодого человека? "Склероз? - да он ведь молодой".

Просто люди недопонимают серьезности проблемы, начиная с собесов, и кончая министрами. Вот в общем то что я и хотел сказать. И очень замечательно, что сын не бросает учебу и работу.

Мы ведь тож с первой группой, - и тоже занимаемся своим делом. И на своем примере видим отношение общества к нам, к рс. Простые люди, всегда стараются помочь. Хоть чем-то, даже иногда лишнего :dntknw:

Link to post
Share on other sites

Наша болезнь имеет очень незвучное название. Я когда заболела, то мой лечащий врач сразу предупредила, чтобы я никому не говорила о названии, так как люди понимают, что это болезнь стариков, когда с "головой не все в порядке ". Но я сказала и потом пришлось долго объяснять, что я не "дура" и помню, что злилась на них, что они такие бестолковые.

СПИД, Онкология - страшные болезни, но названия болезней звучит по-другому.

И поэтому соглашусь с Olega, что про РС - нужно говорить и рассказывать. Ведь это болезнь молодых и людей среднего возраста!

Просто действительно люди недопонимают серьезность проблемы, начиная с обыкновенных людей, и кончая высокопоставленными чиновниками.

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.




×
×
  • Create New...