14da6d6818d5453ef0ca49f3976af74a Перейти к контенту

Нужно ли принимать ПИТРС


Рекомендуемые сообщения

Добрый день,

 

Мне недавно поставили диагноз РС, была случайная находка на мрт, контраст не накапливало и спустя полгода, направили на пункцию, 2 тип синтеза, что позволило поставить диагноз. Но у меня еще и каппы высокие в анализе легких цепей. То есть не активные очаги МРТ + анализ. Врач предложила мне начать принимать ПИТРС, будет какая-то международная программа, когда укол 1 раз в 2 недели. Но программа еще не стартовала. И мне за это время нужно принять решение, стоит ли мне начинать лечение или подождать, чтобы убедиться что РС у меня не в спящем режиме. Я просто боюсь вдруг если я начну принимать - я как бы разбужу рассеяный склероз и он начнет зверствовать уже. Думала съездить в москву, чтобы иметь второе мнение. Но узнала стоимость консультации 3000 руб только за то чтобы получить этот ответ как то дороговато. Симптомов у меня нет, не при осмотре невролога и окулиста, ЗВП тоже в норме. Поделитесь, пожалуйста, своим опытом. Кто-нибудь сталкивался с такой ситуацией?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Рассеянный склероз протекает у всех  очень по разному, чужой опыт вам не скажет ничего. Поэтому придется решать самой.

От трёх тысяч зависит многое, мне кажется для этих целей - небольшая сумма

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Olgushkan сказал:

Добрый день,

 

Мне недавно поставили диагноз РС, была случайная находка на мрт, контраст не накапливало и спустя полгода, направили на пункцию, 2 тип синтеза, что позволило поставить диагноз. Но у меня еще и каппы высокие в анализе легких цепей. То есть не активные очаги МРТ + анализ. Врач предложила мне начать принимать ПИТРС, будет какая-то международная программа, когда укол 1 раз в 2 недели. Но программа еще не стартовала. И мне за это время нужно принять решение, стоит ли мне начинать лечение или подождать, чтобы убедиться что РС у меня не в спящем режиме. Я просто боюсь вдруг если я начну принимать - я как бы разбужу рассеяный склероз и он начнет зверствовать уже. Думала съездить в москву, чтобы иметь второе мнение. Но узнала стоимость консультации 3000 руб только за то чтобы получить этот ответ как то дороговато. Симптомов у меня нет, не при осмотре невролога и окулиста, ЗВП тоже в норме. Поделитесь, пожалуйста, своим опытом. Кто-нибудь сталкивался с такой ситуацией?

у меня есть знакомая. РС поставили в 2004, колет сначала копаксон,теперь не знаю что, но колет. РС спит с того дня.

 

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 часов назад, Olgushkan сказал:

Добрый день,

 

Мне недавно поставили диагноз РС, была случайная находка на мрт, контраст не накапливало и спустя полгода, направили на пункцию, 2 тип синтеза, что позволило поставить диагноз. Но у меня еще и каппы высокие в анализе легких цепей. То есть не активные очаги МРТ + анализ. Врач предложила мне начать принимать ПИТРС, будет какая-то международная программа, когда укол 1 раз в 2 недели. Но программа еще не стартовала. И мне за это время нужно принять решение, стоит ли мне начинать лечение или подождать, чтобы убедиться что РС у меня не в спящем режиме. Я просто боюсь вдруг если я начну принимать - я как бы разбужу рассеяный склероз и он начнет зверствовать уже. Думала съездить в москву, чтобы иметь второе мнение. Но узнала стоимость консультации 3000 руб только за то чтобы получить этот ответ как то дороговато. Симптомов у меня нет, не при осмотре невролога и окулиста, ЗВП тоже в норме. Поделитесь, пожалуйста, своим опытом. Кто-нибудь сталкивался с такой ситуацией?

 

Вам необходимо прочитать, что такое РС, что такое ПИТРС, затем спросить у врача, в какое именно клиническое исследование она собирается Вас взять. Нужно знать, какой препарат предлагается и почитать о нем (или о его аналоге, если это сравнение). Стоимость консультации в 3000 руб в Москве  - это ничто по сравнению с тем, что Вы можете начать лечиться от того, чего нет и тем самым упустить время. Чужое мнение тут никак не поможет!

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

57 минут назад, Vera сказал:

Разбудить болезнь в принципе может что угодно - стресс, инфекция ОРВИ, сильная усталость и переутомление.

Так что сильно бояться не надо, а опасаться нужно в первую очередь побочек от лечения, к-рые конечно же бывают не у всех.

 

Правильно делаете, что всё спрашиваете на форуме и что подробно описываете абсолютно всё. Выслушать надо самые разные мнения, а решения в ситуации сложного выбора надо принимать самостоятельно и/или советуясь с врачами, которым доверяете.

 

Вера, пожалуйста, ну не надо отвечать в темах, которые касаются лечения РС непосредственно. Зачем ей чужие мнения на старте? Чем это поможет? Сейчас важно слушать врачей и изучать информацию, голову включать! Слава Богу, у Вас РС нет, опыта - нет и пусть не будет.

  • Лайк 6
  • Спасибо 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

Вера, пожалуйста, ну не надо отвечать в темах, которые касаются лечения РС непосредственно. Зачем ей чужие мнения на старте? Чем это поможет? Сейчас важно слушать врачей и изучать информацию, голову включать! Слава Богу, у Вас РС нет, опыта - нет и пусть не будет.

Присоединяюсь.

Мнения на форуме по поводу лечения -конечно здорово, но для начала надо бы уточнить диагноз не на форуме, а у врачей и решить что делать с лечением не у "специалистов" на форуме.

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Все рассуждения пользователя Vera перенесены

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11900-voprosyi-s-otvetami/?page=16&tab=comments#comment-362572

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

18 часов назад, aliens сказал:

Рассеянный склероз протекает у всех  очень по разному, чужой опыт вам не скажет ничего. Поэтому придется решать самой.

От трёх тысяч зависит многое, мне кажется для этих целей - небольшая сумма

Тут скорее вопрос не в деньгах, а то что надо специально ехать в москву, я из нижнего новгорода. И то что возможно мне ничего нового не скажут, что все врачи за лечение. И чего зря время терять. Но с другой стороны, может существует другая теория по этому поводу, но не факт, что я попаду к специалисту, который придерживается этой другой теории )))))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, Divmax сказал:

 

Вам необходимо прочитать, что такое РС, что такое ПИТРС, затем спросить у врача, в какое именно клиническое исследование она собирается Вас взять. Нужно знать, какой препарат предлагается и почитать о нем (или о его аналоге, если это сравнение). Стоимость консультации в 3000 руб в Москве  - это ничто по сравнению с тем, что Вы можете начать лечиться от того, чего нет и тем самым упустить время. Чужое мнение тут никак не поможет!

Я уже давно прочитала и примерно пердставляю. Что то из препаратов глатирамера ацетат, но какой именно препарат пока не известно. У меня есть РС, просто не было еще дебюта. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 минут назад, Olgushkan сказал:

Я уже давно прочитала и примерно пердставляю. Что то из препаратов глатирамера ацетат, но какой именно препарат пока не известно. У меня есть РС, просто не было еще дебюта. 

 

РС точно установлен? Если Вы в этом уверены, зачем ехать в Москву? Если есть сомнения, все же стоит съездить. То, что пока не было "дебюта" - это смотря что Вы под ним понимаете. Обострения бывают разные. Ну и некоторые пациенты ждут дебюта, надеясь, что он если и случится, то когда нибудь потом.... я рисковать не стала. Но в Москву лично я все же съездила бы, хотя бы услышать, что скажет другой врач и что посоветует. Подготовьте список вопросов к врачу заранее.

 

Если диагноз точно установлен и Вы уже приняли решение все же принимать ПИТРС и нужно чужое мнение, то вот мой опыт: когда мне поставили диагноз, я практически сразу согласилась на подобные Вашим клинические исследования (КИ) аналога Копаксоновского Глатирамера ацетата. Ни разу об этом не пожалела, т.к. это постоянное наблюдение, возможность позвонить врачу на мобильный с вопросами, ежемесячное посещение врача, раз в полгода - МРТ и анализы. И эта своего рода поддержка помогла мне в первые два года жизни с РС принять болезнь, узнать о ней больше и успокоиться. Не уговариваю, т.к. КИ - очень разные и препараты разные. Нужно поподробнее расспросить врача и особенно узнать, что будут делать, если вдруг начнется обострение. 

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Меня все-таки очень смущает момент «РС без дебюта». Если я правильно помню, в критериях постановки диагноза должна быть хоть какая-то предистория обострений. Иначе что вообще лечить-то? МРТ с ЛП? 

ИМХО мнение еще одного врача не помешает. А то у нас девочки в последнее время меняют диагнозы после многих лет с РС и мучений с ПИТРС...

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ольгушка, про случай, когда РС есть, а дебюта не было, не подскажу. А в случае с клинически изолированным синдромом лечение питрс не проводится (так мне врач объяснял, когда я сама дебютировала). Только мрт надо время от времени делать. Может сейчас что-нибудь изменилось, не мониторила вопрос.

 

В вашем случае с питрс все ещё сложнее. Надо и правда проконсультироваться. Это принципиально.

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

24 минуты назад, Olgushkan сказал:

Я уже давно прочитала и примерно пердставляю. Что то из препаратов глатирамера ацетат, но какой именно препарат пока не известно. У меня есть РС, просто не было еще дебюта. 

Вот это то и странно. Чего лечить будем, очаги на МРТ?

А в КИ естественно выгодно, когда РС на бумажке, эффективность 110% Для отчета самое то.

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 минут назад, Divmax сказал:

 

РС точно установлен? Если Вы в этом уверены, зачем ехать в Москву? Если есть сомнения, все же стоит съездить. То, что пока не было "дебюта" - это смотря что Вы под ним понимаете. Обострения бывают разные. Ну и некоторые пациенты ждут дебюта, надеясь, что он если и случится, то когда нибудь потом.... я рисковать не стала. Но в Москву лично я все же съездила бы, хотя бы услышать, что скажет другой врач и что посоветует. Подготовьте список вопросов к врачу заранее.

 

Если диагноз точно установлен и Вы уже приняли решение все же принимать ПИТРС и нужно чужое мнение, то вот мой опыт: когда мне поставили диагноз, я практически сразу согласилась на подобные Вашим клинические исследования (КИ) аналога Копаксоновского Глатирамера ацетата. Ни разу об этом не пожалела, т.к. это постоянное наблюдение, возможность позвонить врачу на мобильный с вопросами, ежемесячное посещение врача, раз в полгода - МРТ и анализы. И эта своего рода поддержка помогла мне в первые два года жизни с РС принять болезнь, узнать о ней больше и успокоиться. Не уговариваю, т.к. КИ - очень разные и препараты разные. Нужно поподробнее расспросить врача и особенно узнать, что будут делать, если вдруг начнется обострение. 

Под дебютом я понимаю какое-нибудь нарушение, онемение, со зрением что то, шаткость. Я один раз почувствовала запах который не был около меня, секундный глюк. Невролог направил на мрт, чтобы исключить опухоль. И там нашли очаги. Просто вот эта секундное проявление, не подходит под описание обостерения. Диагноз поставлен. Спасибо, что поделились вашим опытом. Наверное, я тоже буду лечить все-таки. Страшно не лечить)))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

19 часов назад, aliens сказал:

Рассеянный склероз протекает у всех  очень по разному, чужой опыт вам не скажет ничего. Поэтому придется решать самой.

От трёх тысяч зависит многое, мне кажется для этих целей - небольшая сумма

 

4 минуты назад, aliens сказал:

Вот это то и странно. Чего лечить будем, очаги на МРТ?

А в КИ естественно выгодно, когда РС на бумажке, эффективность 110% Для отчета самое то.

Ну я думала, чтобы имунная сиситема не начала атаковать дальше. Не знаю, очень сложно принять верное решение :(

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

29 минут назад, Olgushkan сказал:

Под дебютом я понимаю какое-нибудь нарушение, онемение, со зрением что то, шаткость. Я один раз почувствовала запах который не был около меня, секундный глюк. Невролог направил на мрт, чтобы исключить опухоль. И там нашли очаги. Просто вот эта секундное проявление, не подходит под описание обостерения. Диагноз поставлен. Спасибо, что поделились вашим опытом. Наверное, я тоже буду лечить все-таки. Страшно не лечить)))

 

погодите.... из секундного запаха врач сделала вывод, что есть опухоль и отправила на МРТ?

  • Лайк 2
  • Спасибо 1
  • Грустно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Divmax сказал:

 

погодите.... из секундного запаха врач сделала вывод, что есть опухоль и отправила на МРТ?

Просто у меня ДМС, оплачивает страховая, наверное, поэтому. Хуже от МРТ не будет, почему бы не направаить.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Olgushkan сказал:

Просто у меня ДМС, оплачивает страховая, наверное, поэтому. Хуже от МРТ не будет, почему бы не направаить.

 

меня очень настораживает Ваш врач, даже с учетом ДМС. Либо чего то не договариваете (может просто забыли, бывает такое)... Еще раз порекомендую приехать в Москву.

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

По случайной находке на МРТ диагноз РС не ставят, уж тем более не начинают лечение, но мы уже по десятому кругу......

 

37 минут назад, Olgushkan сказал:

Страшно не лечить)))

А не страшно, принимать серьезные препараты при сомнительном диагнозе?

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

33 минуты назад, Olgushkan сказал:

 

Ну я думала, чтобы имунная сиситема не начала атаковать дальше. Не знаю, очень сложно принять верное решение :(

 

Чтобы врач не продолжал атаковать Вас дальше - Москва или Питер, и официальный диагноз. До этого никакие бумаги не подписывать и препараты не принимать. МРТ тоже лучше потом сделать в другой клинике и с контрастом.

  • Лайк 4
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Divmax сказал:

 

меня очень настораживает Ваш врач, даже с учетом ДМС. Либо чего то не договариваете (может просто забыли, бывает такое)... Еще раз порекомендую приехать в Москву.

Ну она как-то насторожилась, еще была секундная головная боль, переходящая в сердцебиение после родов пару раз. Она подозревала что-то связанное с эпилепсией так же. Но она сказала, что отправлет на мрт только чтобы исключить опухоль, но сказала, что не видит признаков опухоли и там много еще разных назначений было. Просто видимо чтоб понять причину, вот  и отправила.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Olgushkan сказал:

Ну она как-то насторожилась, еще была секундная головная боль, переходящая в сердцебиение после родов пару раз. Она подозревала что-то связанное с эпилепсией так же. Но она сказала, что отправлет на мрт только чтобы исключить опухоль, но сказала, что не видит признаков опухоли и там много еще разных назначений было. Просто видимо чтоб понять причину, вот  и отправила.

 

Идите к другому врачу.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, aliens сказал:

По случайной находке на МРТ диагноз РС не ставят, уж тем более не начинают лечение, но мы уже по десятому кругу......

 

А не страшно, принимать серьезные препараты при сомнительном диагнозе?

Я сделала анализ ликвора, у меня второй тип синтеза, это подтверждает диагноз. Мрт + 2 тип синтеза = РС

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Чтобы врач не продолжал атаковать Вас дальше - Москва или Питер, и официальный диагноз. До этого никакие бумаги не подписывать и препараты не принимать. МРТ тоже лучше потом сделать в другой клинике и с контрастом.

Диагноз уже официальный. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, Olgushkan сказал:

Я сделала анализ ликвора, у меня второй тип синтеза, это подтверждает диагноз. Мрт + 2 тип синтеза = РС

 

нет, МРТ не показательно в Вашем случае (нет неврологических отклонений, нет накопления контраста). Анализ ликвора может быть ложноположительным и указывать на другой диагноз!

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, Divmax сказал:

 

нет, МРТ не показательно в Вашем случае (нет неврологических отклонений, нет накопления контраста). Анализ ликвора может быть ложноположительным и указывать на другой диагноз!

Хмм.... Я не знала, я думала это 100%. Еще один + в копилку поехать на консультацию к врачу. Спасибо.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...