Jump to content
Sign in to follow this  
Ека

РС и В12 анемия

Recommended Posts

В 02.07.2019 в 16:57, jodaz сказал:

Если в самом названии темы звучит единственный вопрос -

"Может ли дефицит витамина В12(кобальта)привести к заболеванию Рассеянный Склероз?",  то есть вызывает ли B12-анемия РС?

А много ли  на форуме больных с официально подтвержденной данной формой анемии?

Дык 0 )))) 

Ужо не 0, ужо 1 :))))))))))))))).

Сегодня гематолог поставила мне этот диагноз на основании анализов в том числе от 2017г.

Так что фиг его знает, мож у меня РС от В12-анемии?

Но в любом случае В12 теперь колю пожизненно раз в неделю. Будет больше 1000, перерыв на 2 инъекции  и дальше колю.

------------

По поводу диких доз. Девочкам не рекомендовано превышение выше 1000 пМоль/л (1300 Пг/мл), проблемы с яичниками могут возникнуть. После климакса можно и сильнее превышать. Это врач сказала.

  • Thanks 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ека очень интересно. А на основании каких анализов диагноз поставили?

Share this post


Link to post
Share on other sites

А откуда вывод что одно привело к другому?

Два и больше диагнозов не зависящих друг от друга, в смысле не одно привело к другому- не редкость.

P.S. сейчас многие кинуться искать у себя анемию и ведь найдут, несмотря на анализы.

  • Like 4
  • Haha 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
20 минут назад, АннаХ сказал:

Ека очень интересно. А на основании каких анализов диагноз поставили?

Все, что я притащила. То есть стандартная биохимия + железо/ферритин +  В12 и ОАК (с января этого года). ОАК внимательно смотрела.

 

Да, анализ на В12 у меня норма! В бытность с РС сдавала дважды - начало 2017г, было 505 пг/мл и сейчас 750,6 пМоль/л  спустя 2,5 пачки В12.

Но вердикт - все равно В12-анемия и колоть пожизненно. Ну и ж/д-анемия.

 

 

Кста, по лейкоцитарной формуле ОАК у меня герпес хронический, и чет я мимо ушей это пропустила, надо было попросить для Щура это написать... Ну, просто тизабри и герпес не очень совмещать... Ну это ладно, спрошу у Щура, когда к нему пойду.

=========

Зы: врача выбирала по отзывам, лучшая гематолог в моем онкодиспансере.

  • Like 2
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, aliens сказал:

А откуда вывод что одно привело к другому?

Пока никаких выводов. Выводить буду после следующей МРТ, до того В12-ться и железиться :))))))))))))

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В ‎10‎.‎09‎.‎2019 в 12:00, Ека сказал:

Пока никаких выводов. Выводить буду после следующей МРТ, до того В12-ться и железиться :))))))))))))

Дык у вас и не РС, а....  )))

МРТ показывает РС и врач поставил диагноз РС?  )))) Ну и что! Одни ставят В12 анемию при нормальных анализах, другие ошибаются (минимум в 20% случаев) при постановке диагноза РС ))) 

При B12 анемии МРТ должно быть характерно ))

a75bf728fa22a2a46cbc03caf96492f37da6a13a

 

"Ищите и обрящете..."

  • Like 3
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
31 минуту назад, jodaz сказал:

При B12 анемии МРТ должно быть характерно ))

Вопрос ""есть ли у меня очаги, характерные для В12" буду задавать на следующем приеме Щуру.

Характерные для РС - точно есть. Поэтому в диагнозе РС не сомневаюсь.

В диагнозе В12-анемия... хммм, как-то неожиданно. Но инъекции В12 мне нра, очень нра! Так что в таком диагнозе тоже что-то есть.

 

Удастся ли на него (в смысле, на РС) повлиять препаратами В12 и железа - нууууууууу, хотелось бы. А там - как получится. Отпишусь обязательно. Погуглила, за В12-анемию в моем ОАК много чего. Сравнила свою кровь с этим http://diabet-gipertonia.ru/analiz/primery_anemiya_B12.html

, похожего много, но не все... телец не было ни разу.

 

Есть желание сдать анализ на активный В12. Общий В12 при приеме В12 не информативен, он показывает весь В12, поступивший в организм. Хотя и при дефиците я уже достаточно прокололась, чтобы пополнить запас.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

"...ищите, и найдете; стучите, и отворят вам; ибо всякий просящий получает, и ищущий находит, и стучащему отворят" )))))

 

  • Like 3
  • Haha 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
14 минут назад, jodaz сказал:

"...ищите, и найдете; стучите, и отворят вам; ибо всякий просящий получает, и ищущий находит, и стучащему отворят" )))))

 

 

Или санитары прибегут.

  • Haha 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

Забыл добавить ))

bbb.png

 

Удачи!

  • Like 1
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да.....все наши симптомы...в ассортименте(

  • Like 2
  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
20 часов назад, aliens сказал:

Да.....все наши симптомы...в ассортименте(

Ага, у меня практически все по таблице. Теперь пойду к Щуру с вопросом, что у меня от РС, что от анемии :)))))))))

Кста, никогда не было макроцитов, периодически микроциты.

 

Преждевременная седина... фффф, первые седые волосы появились в 20 лет - местные бандюки взяли мужа в заложники. Сейчас седых волос меньше, чем у мужа (мы ровесники).

 

Еще симптом от меня - мясо, прусь от сырого мяса и крови, это точно увязываю не со склерозом, а с анемией :))))))))))))

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Ека сказал:

Ага, у меня практически все по таблице. Теперь пойду к Щуру с вопросом, что у меня от РС, что от анемии :)))))))))

А Вы уверены, что у Вас РС и чего то от него? Я бы не была столь уверена, Щур тоже человек и может ошибаться.

В последнее время мне встречались уже несколько историй с диагнозами которые оказались не РС после нескольких лет болезни и казалось бы точно установленного диагноза(

  • Like 3
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот и я в сомнениях о существовании РС при такой анемии с детства у Ека  (и герпесе) и декларации о "появлении первых признаков РС" в 13(?) и "постановке диагноза РС' в 40(?).

Да и на только что открывшемся ECTRIMS 2019  опять стоит вопрос об снижении ошибок диагностирования РС ))

 

 

=====================

Хотя это не принципиально в данном случае.

ПИТРС не принимается.

А диагноз РС дает бонусы )))

 

Edited by jodaz
уточнение
  • Like 2
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Все конечно в жизни бывает, и ошибки тоже. А Очаги на МРТ при анемии тоже локализованы, как и при РС? Я видимо что-то упустила. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вопрос снят, перечитала)))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Была на даче, интернет закончился на самом интересном месте.

 

В 11.09.2019 в 19:14, aliens сказал:

А Вы уверены, что у Вас РС и чего то от него?

НЕ уверена. От слова "совсем". Продолжаю пережевывать новый диагноз, сомневаюсь в РС больше и больше.

 

В 11.09.2019 в 19:14, aliens сказал:

Я бы не была столь уверена, Щур тоже человек и может ошибаться.

Вот Щур как раз меня к гематологу и отправил. И про лейкопению КАЖДЫЙ раз говорил! В том числе, когда лейкоцитов было больше 5.

И фраза в последний прием улыбнула "активное благоприятное течение" :))))))))))).

О том, что у меня очаги типичны для РС говорили Волков и Попова  (в 24 б-це). По их мнению можно симптомы и как развивалось не спрашивать, по МРТ однозначно РС.

 

Собсна, про симптомы Волков перестал слушать на первой беременности (типа, стока с РС не ходят, раньше не могло быть). Щур дослушал до 10 лет и отправил к гематологу. Гематолог поставила ж/д анемию, ну кто ж с гематологом спорить будет.

 

В начале лета у меня возникли сомнения в отсутствии В12-анемии. Теперь я гематолога выбирала по отзывам, естественно, выбрала лучшего.

 

Есть РС - нет ли, но В12-анемия точно есть!

Ж/д установленная с 5-ти лет, тогда же первая попытка суицида из-за "жизнь тлен". Это был старт В12-анемии? Скорее всего!

 

Первые проблемы со зрением в 10 лет. Но опять-таки "вижу не так, а выпукло как через призму в старом телевизоре" на РБН не тянет. Спотыкаюсь то одной ногой, то другой до сбитых коленок и локтей с тех же 5-ти лет.

Кстати, во время беременностей у меня было ухудшение, которое прекращалось после завершения ГВ. В12-анемией это вполне объяснимо, для РС не типично.

 

Ну и не было у меня НИКОГДА резких ухудшений. Что-то новенькое появлялось каждые несколько дней, параллельно что-то рассасывалось. Но не резко, а очень так постепенно.

Диагноз РС в 42 года, через 3 месяца инвалидность. И не потому что мне резко поплохело, а просто по врачам пошла, по ходу вспоминая, что еще в каком месте отваливается :)))))))))))))).

Завтра пойду сдавать кровь на активный В12. Но не факт, что что-то покажет, я от В12-анемии лечусь уже четвертый месяц.

Состояние - эйфория, самой не верится, что может быть столько сил!

 

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Если копнуть чуть-чуть.... становится все интереснее и интереснее...

1. "Наследственный дефект метаболизма кобаламинов с подростковым началом напоминает рассеянный склероз: 41 год наблюдения в двух случаях.", 2019  - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31489032 

Скрытый текст

"Дефект cblC является наиболее распространенной врожденной ошибкой метаболизма кобаламина (Cbl). Клиническая тяжесть и представление дефекта кблк колебаются от смерти к слабой инвалидности. В литературе описан только 71 случай позднего возникновения хблк-дефекта. Мы предлагаем 41-летнее наблюдение за двумя братьями и сестрами с поздним началом дефекта cblC, впервые описанного после первоначального диагноза в 1996 году. В то время как у одного из братьев и сестер наблюдались начальные симптомы, напоминающие рассеянный склероз с хорошей реакцией на кортикостероиды, у другой сестры наблюдались только субклинические признаки заболевания. Течение первого случая характеризовалось тяжелым ухудшением и интенсивной терапией после дыхательной недостаточности. После постановки диагноза и лечения КБЛ пациент выжил и показал выраженное улучшение симптомов. Обе сестры ведут активный образ жизни и родили здоровых детей. Причина для начального улучшения после кортикостероидов не смогла быть объяснена классическими метаболически тропами Cbl. Недавние исследования показали, что Cbl играет важную роль в качестве регулятора баланса между нейротрофическими и нейротоксическими факторами в Центральной и периферической нервной системе (ЦНС и ПНС). Это первое долгосрочное наблюдение показало, что лечение ультравысокими дозами внутримышечного Гидроксокобаламина (OH-Cbl) может эффективно защитить пациентов от прогрессирования заболевания. Это подчеркивает важность диагностической бдительности и лабораторной работы даже в случаях без типичных гематологических признаков дефицита Cbl. Заболевания, связанные с Cbl, часто являются хамелеоном и всегда должны рассматриваться в дифференциале демиелинизирующих заболеваний ПНС и ЦНС. Этот случай подтверждает теорию о том, что не только классические биохимические пути играют ключевую роль в дефиците Cbl, особенно в отношении неврологических симптомов"

 

2. "Первичный прогрессирующий рассеянный склероз, подлежащий лечению окрелизумабом: ошибочный случай дефицита кобаламина.", 2019 

- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31092497

Скрытый текст

"Дефицит кобаламина (витамина В12) часто проявляется неврологическими симптомами и нередко может имитировать рассеянный склероз (РС) среди других неврологических расстройств. Однако изменения МРТ, связанные с дефицитом кобаламина, как правило, преобладают в позвоночнике и отличаются от изменений, связанных с МС. Мы сообщаем о случае пациента с дефицитом кобаламина, который был рекомендован ее первичным неврологом для начала лечения окрелизумабом, мощным анти-CD20 B-клеточным разрушающим моноклональным антителом, после постановки диагноза первичного прогрессирующего МС.  Тем не менее, МРТ шейного отдела позвоночника продемонстрировала изменения, характерные для дефицита кобаламина, включая гиперинтенсивность сигнала "инвертированного V знака" и после парентерального приема кобаламина ее неврологические симптомы быстро и резко улучшились."

и так далее...

 

 

==========================================================

"Cobalamin Deficiency: Clinical Picture and Radiological Findings", 2013

("Дефицит кобаламина: клиническая картина и рентгенологические данные")

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3847746/

 (может, есть и посвежее, не искал)

 

Пересмотр критериев РС был, кажется, в 2016  

Edited by jodaz
уточнение
  • Like 5
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

jodaz, спасибо!:c5:

МРТ при В12 от РС отличается симметричностью. Активные очаги точно так же бывают. В спинном мозге у меня по-моему симметричности не было, но в головном есть симметричные очаги, из-за которых мои руки со мной не дружат. Но, предполагая большой  стаж В12, могут вообще очаги исчезать не симметрично? Не симметричные очаги у меня тоже есть.

 

Ну что, буду Щуру говорить, что я вернулась в стадию отрицания диагноза и мне надо время на подумать :))))))))))))))

Вот точно возьму тайм-аут на год.

Теперь занимаюсь анемиями, через год смотрю, что со склерозом.

Очень интересно, почему от ВМИГ клиника улучшается... И понятно, почему активность сохраняется, В12 же не лечу, с чего бы активности пропадать :))))))))))).

 

А вот у Валерия активности нет, а он - та-дам - В12 курсами прокалывает.

А для поддержания при В12 анемии достаточно 12 ампул в год (в пачке 10 ампул).

 

Все, Остапа понесло, ща надиагностирую В12-анемий :)))))))))))

1) Валерий.

2) Моя подруга - у нее лейкопения и тромбоцитопения. Еще В12 выше нормы.

3-4)  barcynya, Турандот - анализ на цианокобаламин (общий В12) выше нормы.

5) А, ну топикстартер само собой, превышение вообще дикое.

Кстати, превышения нормы общего В12 является маркером В12-анемии. В крови циркулирует, а организмом не усваивается. Это я сейчас кровь сдавала, в ин-витро это подтвердили.

 

Кого ешчо надиагностировать? :19:

  • Like 2
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Пытаюсь найти что-нить про ВМИГ и В12-анемию. Пока ничего, но натолкнулась на такое.

Цитата

Так, острый дефицит цианокобаламина является причиной очень серьёзного заболевания – рассеянного склероза, поскольку слой миелина, который защищает нервные клетки, начинает постепенно разрушаться.
 

Это авторы Олесю начитались?

  • Haha 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Ека сказал:

Кого ешчо надиагностировать? :19:

Фомяша, Алиенс? 

  • Haha 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Фомяша не В12-анемия, у нее не было активности по МРТ. Там скорее всего клещ.

Наташа - не думаю, ее Щур к гематологу не отправлял. Хотя мою подругу тоже не оправлял...

===============================

Так, задумалась. В12-анемия от РС по МРТ отличается лишь симметричностью очагов. А что такое симметричность в живой природе, когда даже в неживой, те же снежинки не симметричны? А если еще и стаж не леченной В12-анемии большой?

Кароч, меня теперь фиг кто убедит, что у меня РС :)))))))))))))))))))))))))))))))))))))))

 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 часов назад, Ека сказал:

Фомяша не В12-анемия, у нее не было активности по МРТ. Там скорее всего клещ.

Наташа - не думаю, ее Щур к гематологу не отправлял. Хотя мою подругу тоже не оправлял...

===========================

Не у меня анализ крови идеальный, гемоглобин ближе к верхней границе нормы,ну как токсический гепатит вылечили, так и биохимия в пределах середины нормы. Отдельно на В12 не сдавала, даже не задумывалась об этом, да вообщем и не планирую, бесплатно не направляют, показаний нет.

Меня вот больше другой вопрос интересует, у меня всегда были проблемные правая рука и нога, но почему то мне намного легче и поднимать правую ногу и подниматься, начиная с правой, вроде бы проблемной, а получается наоборот. Почему так?

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
Sign in to follow this  

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×