Jump to content

Recommended Posts

В моей дочери в 14 лет обнаружили РС. Мы в шоке.Как это пережить и как смириться? Как научиться жить с этим? Каким образом стать на учёт и как получать лекарства? Помогите советом, очень прошу! 

Link to post
Share on other sites

Успокойтесь. Раз поставили, должны были направить к детскому неврологу и поставить на учёт. Вам бы с врачом поговорить.

  • Like 4
Link to post
Share on other sites

Нужно к неврологу по прописке. Врач дальше объяснит всё. И смотря, где вы живете- если Москва, то на Мичуринском проспекте, 74 есть подростковый кабинет РС (НПЦДП), туда вас тоже должны направить по ОМС. Там наблюдаться, МРТ, протоколы на лекарство и пр. И не паникуйте, все уже случилось. Не так страшен черт, как его малюют. Моему сыну поставили диагноз в 9 лет, а сегодня сдал последний ЕГЭ. Самое главное -не нервничать, теперь это табу.

  • Like 6
Link to post
Share on other sites

   Татьяна, добрый день. Учился и учится в обычной школе. На домашнее обучение переводить не было нужды- программу осваивал, да и с друзьями общение. От социума отрывать не нужно, если нет реальных ограничений. При постановке диагноза сразу оформила инвалидность( на 2 переосвидетельствовании дали до 18 лет) , она очень помогла при экзаменах- через центр медико- психологической комиссии оформила послабления: дополнительное время для перерыва и перекуса, отдельная аудитория при сопровождении психолога от школы; в школе в 11 классе перевела на очно-заочное, чтоб снять лишнюю нагрузку по тем предметам, которые не нужны для экзаменов и дальнейшего поступления в институт--школа во всем шла навстречу. Институт, правда, уже выбирали по комфортности транспортной доступности от дома.

  • Like 7
  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites

В далеком 1992г, когда мне было 14 лет,  тоже случился дебют РС. Слава Богу, в Пензе тогда вообще не было МРТ аппарата, а в Москве в Бурденко после МРТ сказали, что опухоли нет и отправили домой (на МРТ не увидели очаги, наверное, аппараты слабенькие еще тогда были). 12 лет жила и "в ус не дула" - легкая атлетика, музыкальная школа, золотая медаль, красный диплом, женихов куча :) - все по плану. Были, конечно, за это время обострения. В неврологии снимали метаболичкой. Я рада , что у меня 12 лет не было диагноза, жила как человек, ни о чем не думала. Хотя, если бы  еще тогда начали нормально лечить, скорее всего сейчас было бы меньше неврологических нарушений.

 

Короче, главное - без паники!

  • Like 4
Link to post
Share on other sites
  • 1 year later...

Приветствую всех. Мы из Волгодонска.

 

У дочери весной обнаружили. 15 лет. 

Все началось в 2020 году. На дистанте в мае начались головные боли, обезболивающие не помогали. В июне открылись поликлиники на прием и мы пошли к неврологу, я попросила МРТ. Была обнаружена ретроцеребеллярная киста и умеренная смешанная гидроцефалия. Пролежали в неврологии, толку не было никакого. Осенью был первый звонок - дочь пробежалась на улице и у нее перестали слушаться ноги, она упала. Больше подобное не повторялось. В феврале 2021, начались очень сильные головные боли и упало зрение. Состояние было как при температуре, но никакой температуры и никаких симптомов не было больше. Была постоянная хроническая усталость. Сидеть и ходить более 15 минут было тяжело, так же  пелена перед глазами и увеличенные зрачки, разные по размеру. У офтальмолога, назначила капли. Также легли на ДС в неврологию, где сделали МРТ, которое показало множественные очаги 20-25 шт, размерами от 0,5 до 1,5 см. Сделали МРТ с контрастом, которое показало патологическое накопление контраста очагами. Попутно началось онемение рук, ног - от ступней до колена, таза, подбородка, нижней губы и языка. Добились госпитализации в РостГМУ к Гончаровой. При осмотре выявили нистагм - слышала как Гончарова сказала. Сделали пункцию ликвора и взяли кровь. Анализ показал патологический тип синтеза  олигоклональный IgG и в ликворе и в сыворотке крови. На квоту ПИТРС попадаем только на 23 год, т.к. на 22-ой уже все расписано. Прокапали гормоны, еще что-то, 2 недели были там, отпустили пока домой, но не выписали. Сейчас решают вопрос насчет КИ, так как ждать почти два года ПИТРС как-то долго. После гормонов онемение в руках еще осталось, но патологической усталости такой нет, но иногда появляется это "температурное состояние. 

 

Пишут что, стресс - табу. А у подростков эти стрессы частые, а нам еще сдавать ОГЭ в следующем году...Больше всего опасаюсь обострения в этот период. Моя дочь и так эмоциональная, в классе тоже есть индивидумы, которые доводят, учителя.... Тоже вот думаю что лучше - домашнее или попросить на инвалидность, а может и то и другое. Буду потом с врачом об этом говорить

 

 

Link to post
Share on other sites

Какая квота на ПИТРС? Первый раз слышу. Назначили - должны выписать

  • Like 5
Link to post
Share on other sites

Да что-ж мы добрые такие. Человек впервые зашел но наш форум, у неё беда, ребёнку поставили тяжелый диагноз. Вместо того чтоб поддержать начинаем одёргивать. Да не существует не каких квот, но не все об этом знают.     

  • Like 4
Link to post
Share on other sites
17 минут назад, Oleg сказал:

Да что-ж мы добрые такие. Человек впервые зашел но наш форум, у неё беда, ребёнку поставили тяжелый диагноз. Вместо того чтоб поддержать начинаем одёргивать. Да не существует не каких квот, но не все об этом знают.     

 

Так поддержите, в чём проблема? 

А то комментировать комментаторов  мы все горазды.  

  • Like 5
Link to post
Share on other sites
26 минут назад, Oleg сказал:

Да что-ж мы добрые такие. Человек впервые зашел но наш форум, у неё беда, ребёнку поставили тяжелый диагноз. Вместо того чтоб поддержать начинаем одёргивать. 

Поддержали, объяснив что квот на ПИТРС не существует, эта поддержка намного продуктивнее, чем просто поохать.  А дальше пусть человек идёт к врачу и выясняет, что за ересь врач ей сказал. Никто из нас решить этот вопрос за неё не в силах. 

Что ещё сделать? 

 

  • Like 6
Link to post
Share on other sites
14 минут назад, Каспер сказал:

 

Так поддержите, в чём проблема? 

А то комментировать комментаторов  мы все горазды.  

Поддержал как мог, в ЛС . 

  • Like 5
  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites

Наша врач сказала, что Гончарова советует Программу КИ. Почему про ПИТРС так она сказала, я не знаю, возможно, как мне написали в ЛС, что ребенок не совершеннолетний. Когда дочь лежала, она одна там была несовершеннолетняя, остальные все взрослые. Просто прийти - не легко, мы живем не там, где центр РС. В нашем городе нам дали направление на госпитализацию в Ростов, только после того как я сказала, - кто будет отвечать, если моя дочь сядет в инвалидное кресло. Я не писала в первом сообщении - после неврологии нам дали направление в областную, точнее не направление а было написано - консультация невролога РОДКБ - и это при остром процессе! Мы съездили - та невролог отправила назад - написав - пульс терапия по месту жительства. А  у нас в нашей неврологии нет Метипреда, точнее был - на один раз, и вот они сказали сначала: мы позвоним когда появится....То есть с активным процессом острой димиелинизации - ждите ...и вот только после того как я сказала про то, кто будет отвечать, они зашевелились.... 

 

 

Link to post
Share on other sites
8 часов назад, Натали Харт сказал:

На квоту ПИТРС попадаем только на 23 год, т.к. на 22-ой уже все расписано. 

На какой именно ПИТРС?

 

Цитата

Сейчас решают вопрос насчет КИ...

КИ - это тоже неплохо.

 

=======================

"Препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, у детей и подростков", 2016 

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2016/2/261997-72982015028 

 

"Рассеянный склероз у детей", 2016 -

https://www.pediatr-russia.ru/information/klin-rek/deystvuyushchie-klinicheskie-rekomendatsii/РС дети СПР 18.10.17.pdf 

  • Like 3
  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites
25 минут назад, jodaz сказал:

На какой именно ПИТРС?

 

Не знаю конкретно какой, перечисляла много препаратов и сказала про программу КИ, я выше написала, что Гончарова - она главная в центре РС, советует КИ. Сегодня врач мне сообщила, что если мы согласны на программу, они будут решать что и как. Если бы мы жили в Ростове, было бы проще

Link to post
Share on other sites
5 минут назад, Натали Харт сказал:

Не знаю конкретно какой, перечисляла много препаратов и сказала про программу КИ, я выше написала, что Гончарова - она главная в центре РС, советует КИ. Сегодня врач мне сообщила, что если мы согласны на программу, они будут решать что и как. Если бы мы жили в Ростове, было бы проще

Для того, чтобы соглашаться на КИ надо сначала ознакомиться с информацией об исследуемом препарате и врач должен ответить на все Ваши вопросы. Может, Вам не понравится препарат и его побочные эффекты.

  • Like 5
  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites
18 часов назад, Натали Харт сказал:

Приветствую всех. Мы из Волгодонска.

 

ПИТРС обязаны выписать сразу и максимум через 3 месяца - должны начать выдавать. Если несут ересь -  звоним в страховую и на сайт Минздрава с жалобой.

Стресс - не табу. Только продолжительный изнуряющий стресс - риск развития обострения.

А Вы не задавали вопрос, почему на первом МРТ очагов не было, на повторном - были?

По поводу того, что онемение еще осталось - спросите врача про Берлитион, мне прописывали, помогло, но дочь - подросток, обязательно нужно врача спрашивать.

Инвалидность вряд ли дадут. Но поинтересоваться то никто не запрещает.

КИ при постановке диагноза мне лично очень помог. Врачи все время на связи, анализы бесплатные, постоянный контроль и ответы на все вопросы, которых сначала просто масса. Однако, ПИТРС ПИТРСу рознь и надо понимать, что ей предлагают. Почитайте ссылки Jodas, Дебют у дочери достаточно активный.

 

 

  • Like 5
  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites
10 часов назад, Натали Харт сказал:

Наша врач сказала, что Гончарова советует Программу КИ. Почему про ПИТРС так она сказала, я не знаю, возможно, как мне написали в ЛС, что ребенок не совершеннолетний. Когда дочь лежала, она одна там была несовершеннолетняя, остальные все взрослые. Просто прийти - не легко, мы живем не там, где центр РС. В нашем городе нам дали направление на госпитализацию в Ростов, только после того как я сказала, - кто будет отвечать, если моя дочь сядет в инвалидное кресло. Я не писала в первом сообщении - после неврологии нам дали направление в областную, точнее не направление а было написано - консультация невролога РОДКБ - и это при остром процессе! Мы съездили - та невролог отправила назад - написав - пульс терапия по месту жительства. А  у нас в нашей неврологии нет Метипреда, точнее был - на один раз, и вот они сказали сначала: мы позвоним когда появится....То есть с активным процессом острой димиелинизации - ждите ...и вот только после того как я сказала про то, кто будет отвечать, они зашевелились.... 

 

 

 

ПИТРС назначают сразу, никаких квот сейчас нет.

 

Я думал-думал и всё понял. Просто им на КИ нужны "чистые" дебютники, не проходившие до этого терапию ни одним препаратом (кроме гормонов).

 

ПС я соглашался в своё время на КИ только потому, что у меня было злокачественное течение в дебюте - край. При нормальном дебюте я бы КИ не советовал.

  • Like 4
  • Thanks 1
  • Sad 2
Link to post
Share on other sites
3 часа назад, Каспер сказал:

 

ПИТРС назначают сразу, никаких квот сейчас нет.

 

Я думал-думал и всё понял. Просто им на КИ нужны "чистые" дебютники, не проходившие до этого терапию ни одним препаратом (кроме гормонов).

 

ПС я соглашался в своё время на КИ только потому, что у меня было злокачественное течение в дебюте - край. При нормальном дебюте я бы КИ не советовал.

Насколько я помню, в 15 лет очень ограниченное кол-во КИ, там везде возрастной ценз и это не 15 лет. 

  • Like 3
Link to post
Share on other sites
1 час назад, aliens сказал:

Насколько я помню, в 15 лет очень ограниченное кол-во КИ, там везде возрастной ценз и это не 15 лет. 

Нашел указание на 3 КИ с участием детей с набором в РФ

 

https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=multiple+sclerosis&cntry=RU&recrs=a&age_v=&age=0&gndr=&type=&rslt=&Search=Apply 

(объекты - интерферон бета 1а, финголимод, плацебо, пегинтерферон бета 1а)

 

 

  • Like 1
  • Thanks 4
Link to post
Share on other sites
3 часа назад, jodaz сказал:

Нашел указание на 3 КИ с участием детей с набором в РФ

 

https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=multiple+sclerosis&cntry=RU&recrs=a&age_v=&age=0&gndr=&type=&rslt=&Search=Apply 

(объекты - интерферон бета 1а, финголимод, плацебо, пегинтерферон бета 1а)

 

 

 

Вот плацебо особенно "радует" :(((

Link to post
Share on other sites
8 часов назад, Divmax сказал:

 

ПИТРС обязаны выписать сразу и максимум через 3 месяца - должны начать выдавать. Если несут ересь -  звоним в страховую и на сайт Минздрава с жалобой.

Стресс - не табу. Только продолжительный изнуряющий стресс - риск развития обострения.

А Вы не задавали вопрос, почему на первом МРТ очагов не было, на повторном - были?

По поводу того, что онемение еще осталось - спросите врача про Берлитион, мне прописывали, помогло, но дочь - подросток, обязательно нужно врача спрашивать.

Инвалидность вряд ли дадут. Но поинтересоваться то никто не запрещает.

КИ при постановке диагноза мне лично очень помог. Врачи все время на связи, анализы бесплатные, постоянный контроль и ответы на все вопросы, которых сначала просто масса. Однако, ПИТРС ПИТРСу рознь и надо понимать, что ей предлагают. Почитайте ссылки Jodas, Дебют у дочери достаточно активный.

 

 

 

Ну вот у дочери и был продолжительный стресс - еще с неврологии - когда там при ковиде порядки как в тюрьме и отношение такое же, потом школа, поругалась с подругой и тд.... Получается за эти 9 месяцев и появились очаги - в режиме постоянного стресса. МРТ описывал один и тот же врач. Они сами были в шоке, почему за 9 месяцев так изменилась картина.

  • Sad 1
Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, Натали Харт сказал:

 

Ну вот у дочери и был продолжительный стресс - еще с неврологии - когда там при ковиде порядки как в тюрьме и отношение такое же, потом школа, поругалась с подругой и тд.... Получается за эти 9 месяцев и появились очаги - в режиме постоянного стресса. МРТ описывал один и тот же врач. Они сами были в шоке, почему за 9 месяцев так изменилась картина.

 

Просто могла ещё одно обострение словить, поэтому и очаги добавились.

 

  • Like 1
  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.




×
×
  • Create New...