Jump to content

Recommended Posts

При пульс-терапии прием ПИТРС продолжается. Про гормоны в таблетках не знаю, я про пульс терапию.

при ПУЛЬС-терапии (в моем случае таблетки метипреда)  уколы глатирамера ацетат (Тимексон) продолжаются (ежедневно) или же на время ПУЛЬС-терапии прекращаются?. Где-то на просторах интернета встречал ответ врача,  который сказал: "что продолжаются и прием не прекращается", но там ситуация с Копаксон+таблетки преднизолона

А это разве не ответ? Тимексон аналог копаксона, гормоны есть гормоны, какая разница как называются.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 минут назад, aliens сказал:

А это разве не ответ? Тимексон аналог копаксона, гормоны есть гормоны, какая разница как называются.

Ну мало-ли. Я с РС пока на Вы, нет ни практики ни опыта и кроме Тимексона, метилпреднизолона (капали в больничке) с другими лекарствами не сталкивался, а тут ПУЛЬС-терапия - вообще "неземное" слово для меня было. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Насколько специфичны для РС потливость и субфебрильная температура? Помимо неврологической симптоматики, они у меня стали присутствовать постоянно. И ещё вопрос, бывают ли при РС спонтанные/безмедикаментозные ремиссии?

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, mph88 сказал:

Насколько специфичны для РС потливость и субфебрильная температура? Помимо неврологической симптоматики, они у меня стали присутствовать постоянно. И ещё вопрос, бывают ли при РС спонтанные/безмедикаментозные ремиссии?

потливость и температура не характерны для всех больных. Болею 

19 лет. Нет такого.

Однако, ваш организм возможно так реагирует на процесс воспаления в ЦНС. Может обострение?

 

Безмедикаментозные ремиссии? Возможно наверно. Просто мы тут все кто на ПИТР, кто на метаболичке или других экспериментальных препаратах. Чистых нааерно нет.

 

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, mph88 сказал:

Насколько специфичны для РС потливость и субфебрильная температура? Помимо неврологической симптоматики, они у меня стали присутствовать постоянно. И ещё вопрос, бывают ли при РС спонтанные/безмедикаментозные ремиссии?

 

Специфичны для РС - вряд ли, но у меня есть и то, и другое, и третье тоже. Ремиссии бывают точно, при РРРС.

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
20 минут назад, Krestiki сказал:

потливость и температура не характерны для всех больных. Болею 

19 лет. Нет такого.

Однако, ваш организм возможно так реагирует на процесс воспаления в ЦНС. Может обострение?

 

Безмедикаментозные ремиссии? Возможно наверно. Просто мы тут все кто на ПИТР, кто на метаболичке или других экспериментальных препаратах. Чистых нааерно нет.

 

У меня всё началось летом, в первых числах июля. Началось с появления мигрирующей эритемы, характерной для клещевого боррелиоза (болезни Лайма), температуры, потливости, особенно во сне, шаткости при ходьбе, оглушения сознания, головокружения, тяжести и онемения в левой части головы (лобно-теменной части) и лица, общей слабости и сонливости. Анализ крови на антитела IgM и IgG показали сомнительные положительные результаты, поэтому инфекционист решил не назначать антибиотики. Спустя 2-3 недели практически вся симптоматика исчезла, оставалось только чувство тяжести и онемения в голове и лице. Примерно месяц назад все симптомы снова появились, плюс добавилось небольшое онемение в левой ноге. Был госпитализирован в неврологическое отделение с подозрением на РС, была проведена пульс-терапия Солу-Медролом (5 капельниц), которая не дала особого эффекта. На данный момент жду МРТ с контрастом по ОМС (МРТ без контраста не показала выраженных нарушений) и консультации невролога в Моники. Лечащий врач сказал, что нужно определиться с диагнозом, РС или боррелиоз с вытекающим энцефаломиелитом.

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 минут назад, Roxy сказал:

 

Специфичны для РС - вряд ли, но у меня есть и то, и другое, и третье тоже. Ремиссии бывают точно, при РРРС.

Прочитайте предыдущее сообщение, пожалуйста. Как считаете, на РС похоже? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

На лайма похоже, включая потливость.

  • Like 1
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
22 минуты назад, Ека сказал:

На лайма похоже, включая потливость.

Спасибо за ответ. Попробую ещё раз посетить инфекциониста и попросить назначить курс антибиотиков. Если откажет, попытаюсь договориться с терапевтом насчёт рецепта.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, mph88 сказал:

Прочитайте предыдущее сообщение, пожалуйста. Как считаете, на РС похоже? 

 

Эх... У меня практически все то же самое было, но 25! лет назад. IgG/IgM сомнительно/отрицательно. Невролог говорит, что может быть и то, и другое. Если бы я сейчас была на вашем месте, бежала бы к инфекционисту за антибиотиками роняя тапки. 

Но МРТ тоже надо сделать, поскольку всякое может быть, и Лайм, и РС.

  • Like 1
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
22 минуты назад, Roxy сказал:

 

Эх... У меня практически все то же самое было, но 25! лет назад. IgG/IgM сомнительно/отрицательно. Невролог говорит, что может быть и то, и другое. Если бы я сейчас была на вашем месте, бежала бы к инфекционисту за антибиотиками роняя тапки. 

Но МРТ тоже надо сделать, поскольку всякое может быть, и Лайм, и РС.

Спасибо за совет, так и сделаю. А что у вас в итоге было? Судя по срокам, Лайм?

Share this post


Link to post
Share on other sites
17 минут назад, mph88 сказал:

Спасибо за совет, так и сделаю. А что у вас в итоге было? Судя по срокам, Лайм?

 

РС поставили в 2003, очаги в ГМ в типичных для него местах, обострения, все как по учебнику. Про тот укус я вспомнила потом, про Лайма и не думала раньше. Сейчас невролог говорит что могут быть оба, но на данный момент очевидного решения вопроса у меня нет. Вернее нет времени и сил разбираться. 

  • Sad 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

прощай дорогой Синновекс. не долго мы с тобой прожили. Я не успела тебя понять и полюбить. На горизонте появился Тизабри...Он сильнее и загадочно неизвестен.( тем и интереснее) Прости, я ухожу к нему......это не любовь, это "хочу жить".....Тебя я забуду.Ты оказался не достаточно силен что бы быть со мной и беречь меня от обострений.....Мне нужен кто то посильнее тебя.

  • Like 3
  • Haha 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добро пожаловать! 

У меня 2 января ~87 капельница. От обострений спасает, от прогрессии нет.

  • Like 4
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 часа назад, шура сказал:

Добро пожаловать! 

У меня 2 января ~87 капельница. От обострений спасает, от прогрессии нет.

так это ж ВПРС, нет?

 

у меня нет обострений, нет активности на МРТ, но есть прогрессия. Это ВПРС.

  • Like 1
  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Это ВПРС. У меня тоже. Обострения редко, и они слабые. Просто медленно соскальзываю вниз. Стабильно, но дойти могу лишь до туалета в своей квартире. Невесело, а что делать.

  • Sad 5

Share this post


Link to post
Share on other sites

Шура,.....понимаю что нетерпелива и любопытна и не дождалась еще своей дозы в вену....но...простите....как у вас проходит и что ждать:post-4-1166433263: немного трусливо мне

Share this post


Link to post
Share on other sites
27.12.2019 в 15:17, шура сказал:

Добро пожаловать! 

У меня 2 января ~87 капельница. От обострений спасает, от прогрессии нет.

Кроме Тизабри что-нибудь назначают?

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Влада я сказал:

Шура,.....понимаю что нетерпелива и любопытна и не дождалась еще своей дозы в вену....но...простите....как у вас проходит и что ждать:post-4-1166433263: немного трусливо мне

Тема есть Тизабри, почитайте.

  • Like 3
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Просто медленное ухудшение. Я давно болею, по моим оценкам с февраля 87-го.  Но диагноз только в 2002. Ещё 2 года назад ходил на работу. Кроме ног ещё проблема с мочевой системой. Левая рука почти не действует - спастик. 

Проблем с памятью и речевым апаратом нет.

Что со мной делать в клинике не знают. Так долго, как у меня тисабри нельзя, но у меня негативный тест на JC вирус. Вероятность ПМЛ невелика. Говорят о пульс терапии 3х1000 IVMP раз в три месяца. Но с моим стажем болезни это вряд ли поможет. Поэтому раз в 3 месяца анализ крови анитела. Почаще МРТ. Вот и всё.

  • Like 1
  • Sad 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
28.12.2019 в 19:41, шура сказал:

Просто медленное ухудшение. Я давно болею, по моим оценкам с февраля 87-го.  Но диагноз только в 2002. Ещё 2 года назад ходил на работу. Кроме ног ещё проблема с мочевой системой. Левая рука почти не действует - спастик. 

Проблем с памятью и речевым апаратом нет.

Что со мной делать в клинике не знают. Так долго, как у меня тисабри нельзя, но у меня негативный тест на JC вирус. Вероятность ПМЛ невелика. Говорят о пульс терапии 3х1000 IVMP раз в три месяца. Но с моим стажем болезни это вряд ли поможет. Поэтому раз в 3 месяца анализ крови анитела. Почаще МРТ. Вот и всё.

Вот и мне сказали капаем до апреля и дальше решаем ,если оставлять тизабри,то  мрт раз в три месяца.Буду отказываться,так как мрт делаю платно и зто дорого.Да,обострений тьфу тьфу нет,но прогрессия явная,без трости уже не хожу.

  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

А как вообще прогрессирует рс: после каждого обострения ремиссия всё меньше, а неврологический дефект всё больше; или прогрессирование само по себе идёт, вне зависимости от обострений?

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, mph88 сказал:

А как вообще прогрессирует рс: после каждого обострения ремиссия всё меньше, а неврологический дефект всё больше; или прогрессирование само по себе идёт, вне зависимости от обострений?

 

Всё зависит от типа течения и стадии заболевания. 

  • Like 4
  • Confused 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, mph88 сказал:

А как вообще прогрессирует рс: после каждого обострения ремиссия всё меньше, а неврологический дефект всё больше; или прогрессирование само по себе идёт, вне зависимости от обострений?

Вне зависимости от обострений.

РС вообще прогрессирующее заболевание

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
6 минут назад, mph88 сказал:

А как вообще прогрессирует рс: после каждого обострения ремиссия всё меньше, а неврологический дефект всё больше; или прогрессирование само по себе идёт, вне зависимости от обострений?

РС у каждого свой...

Сказал бы здесь.

Как будет, что будет. Время покажет.

Дай Бог здоровья, стабильности.

  • Like 3
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...