Jump to content

Recommended Posts

Надо прежде всего понять, в чём нуждается Ваш близкий человек. Причём он может думать, что нуждается например в машине, а по факту она ему не пригодится (не потому что он болен, это просто пример, т.к. я сама недавно много ездила на чужой машине и лишний раз убедилась что она мне ни к чему). А кому-то действительно нужна именно машина, т.к. это снимет часть проблем. Иногда человек нуждается в чём-то материальном, иногда в заботе и внимании. Причём избыток заботы может раздражать не меньше недостатка, вызывая мысли типа "Значит, со мной всё совсем плохо".

 

Лечение надо обсуждать с врачами, желательно внимательно следить: лучше становится больному или хуже. Различать отдельные симптомы, понимать насколько опасны могут быть те симптомы на которые многие больные не обращают внимания (т.к. не болит, а проявляется как-то по другому). Желательно знать возможные побочки от каждого применяемого препарата и понимать, что есть и другие побочки (более редкие). Также надо понимать, что наличие одного заболевания не гарантирует от появления других заболеваний, иногда ещё более тяжёлых.

 

Практически всем больным нужна самая разная помощь - чтобы привыкнуть к этой (сильно или несильно) , но другой жизни, к жизни с хр. заболеванием. Я считаю, надо всегда стремиться замедлить развитие болезни. Не паниковать при больном, т.к. паника очень заразительна. При стремлении излить эмоции, по возможности делать это не в присутствии больного. Я имела в виду негативные эмоции, но и позитив не всегда воспринимается хорошо. Т.к. представления о позитивном могут быть разные, у разных людей. Если есть конкретные вопросы пишите их сами, ведь каждая семья имеет свой набор проблем при таких переменах в жизни.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
13 минут назад, Vozdux сказал:

Чем конкретно я могу ему помочь? Помимо моральной поддержки? 

 

Если "помимо моральной", то научиться делать внутримышечные уколы, держать в доме запас дексаметазона, омепразола и панангина (на случай резкого обострения - а до больницы не добраться). Изучить, какие витаминные и минеральные добавки ему нужны и напоминать ему о приёме, если он выберет какую-нибудь анти-аутоиммунную диету (Эмбри, Уолш, Суонка) - готовить ему диетическую еду. Контролировать, чтобы не встал под очень горячий душ и ложился спать во-время. Следить, чтобы не психовал по пустякам. :smile:
Если плохо себя чувствует - быть рядом, чтобы не страшно было. Мужчины, в большинстве, когда речь идёт о здоровье очень мнительные и трусливые товарищи. Мой муж, например, когда мне плохо, начинает бледнеть от страха и паниковать, и мне ещё приходится его успокаивать и поддерживать, хотя хреново мне. 
Как-то так. :smile:

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

И еще: 
1. В идеале найти "своего" грамотного невролога, всегда держать его телефон под рукой.

2. Если официальные ПИТРС не сработают,  поизучать  альтернативные методы лечения. Многие спасаются только альтернативой.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо за советы!  В нашем случае, большой победой считаю уже то, что заставила пойти лечиться! Ибо как истинный мужчина изучив информацию в интернете- муж принял решение- не вылечивается, значит и делать ничего не буду. Диагноз поставили в 2014- лечится начал только в сентябре 2018. Понятно, что много вопросов.Врачи разводят руками- болезнь очень индивидуальна.... Я всегда акцентирую его внимание  только на  позитивных моментах. Пытаюсь справится с появившейся у меня гиперопекой ( он чихнул- я вздрогнула)). т.к. понимаю ни ему ни мне на пользу это не идет. Живем дальше...) 

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
41 минуту назад, Vozdux сказал:

Спасибо за советы!  В нашем случае, большой победой считаю уже то, что заставила пойти лечиться! Ибо как истинный мужчина изучив информацию в интернете- муж принял решение- не вылечивается, значит и делать ничего не буду. Диагноз поставили в 2014- лечится начал только в сентябре 2018. Понятно, что много вопросов.Врачи разводят руками- болезнь очень индивидуальна.... Я всегда акцентирую его внимание  только на  позитивных моментах. Пытаюсь справится с появившейся у меня гиперопекой ( он чихнул- я вздрогнула)). т.к. понимаю ни ему ни мне на пользу это не идет. Живем дальше...) 

 

Удачи Вам и здоровья мужу.

И еще один момент, о котором не написали. С развитием РС у него могут начаться проблемы по мужской части. К этому надо быть готовым, обоим.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да, читали об этом. Ну что тут скажешь... будем решать проблемы по мере их поступления.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Почему вспомнил про эту лестницу... Диагноз поставлен в 14-ом году, лечение пошло только в 18-ом. Отрицание проходим, прошли и это хорошо. В той или иной степени - обида, страх, печаль, тревога пройдены. Депрессия.. депрессия :) Здесь конечно благодарен своим родным и близким. Жене. Они были рядом, они есть. Мы вместе с женой прошли дебют заболевания, мы учились жить в новом качестве. Ты узнавал себя. Она. Где-то была найдена золотая середина между навязчевой опекой и реальной помощью, когда она необходима. Да, она иной раз требуется и объяснять об этом не надо, просить. Всё видно. Ты "ушёл" тебя "накрыло". Просить не просишь :) тебе просто помогают, сопротивляться особо вариантов и нет :) 

Ты стараешься не быть обузой, помогать, жить дальше и выходишь уже из того как себя чувствуешь. Поршнями надо шевелить. Чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь (с) своего рода девиз с которым ты живёшь. 

 Как она мне помогает... она просто есть, мы вместе. И ты это знаешь. 

 Нужно научиться жить с РС и идти дальше. Жить, не существовать. 

 Да, человек смертен, но это было бы еще полбеды. Плохо то, что он иногда внезапно смертен, вот в чем фокус! (Воланд)

Отец приглашает тебя на день рождения, а через час его уже нет. И ценность жизни вырастает в разы. Как ты будешь жить :) с чем... второй вопрос. Живём, жизнь продолжается. Любите друг, друга и всё будет хорошо.

11.gif

  • Like 6
  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
19 часов назад, Vozdux сказал:

 Я всегда акцентирую его внимание  только на  позитивных моментах. 

Лично моё мнение, что хотя бы 10% негатива надо обсуждать вместе с мужем, особенно если реально есть возможность что-то изменить. Иначе как-то однобоко и неестественно выглядит позитив. Что тоже многих людей может раздражать, и постепенно это раздражение будет копиться. Стена из "необсуждённого и непрожитого вместе" начнёт расти и будет разделять близких людей, даже если ранее всё было хорошо. 

 

В принципе, мужчины обычно не любят "сладкий сироп" и различные полуправды. Правду-матку тоже рубать не надо, разумеется. И моменты надо выбирать для сообщения чего-то не самого приятного. И объём сведений надо регулировать. Но что в целом всех ещё не умирающих и не впавших в тяжёлую депрессию - надо держать в курсе реальных дел, по возможности (я сейчас не про их здоровье, там тоже надо дозировать сведения). Единых рецептов разумеется нет, но думаю что чаще всё же надо, чем не надо: посвящать в какие-то подробности и делиться не только хорошим.

 

Хоть всё индивидуально, а кто-то может оказаться слишком инфантильным. От состояния здоровья это мало зависит. СКорее от опыта жизни в родительской семье и т.п. Тогда надо помогать повзрослеть. Это в Ваших же интересах. А именно, надо заранее готовить к каким-то ожидающимся неприятностям. В наиболее благоприятные моменты жизни. Есть удачные фразы, разработаны теми же психологами некоторые стереотипы. Для начала и чужими наработками можно воспользоваться, позже свои появятся.

 

Про лестницу (очень наглядно!): кто-то ползёт по ступенькам вверх, а кто-то перескакивает через ступеньки и словно бегает вверх-вниз. Так и не добравшись до принятия и адаптации, за длительный период времени. По разным причинам всё это может происходить. По возможности, близким надо смягчать резкие перепады настроения. На позитив настраивать, но от реальности уж слишком радикально не отрываться. В облаках желательно не витать, по возможности. Иначе падение или какой-либо "скачок" в любую сторону может закончиться плохо. Как и избыток позитива.

Всё хорошо в меру. Но мера у всех своя - по переносимости.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот она опека... сегодня пешком пошёл, жене звоню, рассказал ей где я, куда пошёл и она мне куда собрался, "ухекаешься" же, т.е. устанешь очень :) ответил, что не сразу, устану. Дойду. :) 

сразу тему вспомнил.

опека, переживание...

  • Like 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 22.10.2018 в 01:10, ю_ю сказал:

Коллеги , кто чем спасается (что в больницах назначают?) от бессонницы после солумедрола ?

Мне давали какую то ярко розовую таблетку, волшебно помогала, но название к сожалению забыла спросить. Может кто знает?

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 26.10.2018 в 10:43, Vozdux сказал:

Всем привет!

Нужен совет людей, знающим о  РС не понаслышке. Моему мужу поставили диагноз  РС. Начали лечение синновексом. Чем конкретно я могу ему помочь? Помимо моральной поддержки? хочу понять, что именно люди с РС в первую очередь ждут от своих близких? Спасибо.

Как ни странно, мне больше нравится отношение ко мне, как к здоровой. Иногда правда бесит, как муж планирует отпуск с пешими маршрутами по горам, забыв про мои проблемы, но потом еду с ним и хожу, и даже легче становится. Повезло, что я замужем заболела, конечно. А матушка моя как узнала, сначала начала меня типа опекать и освобождать от хлопот, даже месяц с детьми на даче посидела, а потом так начала жалеть себя несчастную, что дочка у нее инвалид, что ушла в многолетний запой, уже 7 лет не общаемся, не могу я выносить ее причитания пьяные, сразу нервничаю и хуже становится.

  • Like 2
  • Sad 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да-а-а,  такие разные истории об опеке и сочувствии.
У меня обратная ситуация. Матери (живёт отдельно) ничего не сказала о болезни, чтоб не причитала, не рыдала и не учила жить. Сыну (взрослый, живёт отдельно) только в общих чертах и оптимистичных красках. Ибо, когда ребёнок переживает и волнуется - я тоже начинаю переживать и волноваться, но уже за него. У мужа "страусиная политика" голову в песок от страха, типа никто не болеет, всё ништяк,  начинаю жаловаться - пьёт волокордин,  психует и переживает. Короче, мне даже пожаловаться некому - все чувствительные и волнительные. Думаю, может щенка завести.. Буду его обнимать и ныть, когда хреново :huh:

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
45 минут назад, Matilda сказал:

Короче, мне даже пожаловаться некому - все чувствительные и волнительные. Думаю, может щенка завести.. Буду его обнимать и ныть, когда хреново :huh:

 По опыту эффективный метод с животными. У меня было 3 мителя интерчемпиона. Сдохли от старости. Теперь у жены 2 цвергшнауцера. Была одна и второго недавно из москвы привезла. Когда я в длительных командировкам ей помогает ( так говорит). Еще и щенков продает по 350 евров. И не воняют в доме. Хотя я к животным не очень. 

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Matilda сказал:

 Думаю, может щенка завести.. Буду его обнимать и ныть, когда хреново :huh:

Хорошее дело, только без страховки и поддержки близких однозначно не стоит. Любая собака - это определенные обязательства и хлопоты, я не говорю уже о финансовых затратах. Я собачник со стажем - с 7-летнего возраста и до 2016 через мои руки прошли 5 собак разных пород (охотничьи, декоративные, служебные). Последний миттель ( 14 лет) выращен и воспитан мной, но последние годы, когда  пришлось ходить с ходунками - выгул 2 раза в день, посещение врачей и т.д. взяли на себя муж и дочь. Можно заказывать в интернете корм, можно пользоваться услугами грумеров, делать самим прививки, но молодому животному нужно много времени для физического развития и воспитания, дисциплины, социализации. Иначе, если вам придется лечь в больницу или уехать в отпуск, неуправляемая собака навредит всем и себе в первую очередь. А если без условий, то собака - действительно отрада и антистресс. Положительные эмоции - каждый день.

  • Like 6

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Matilda сказал:

Думаю, может щенка завести.. Буду его обнимать и ныть, когда хреново :huh:

Хотела собаку, с мужем обсудили, он был согласен. Но пока не сложилось. Поняла что не потяну.

Скрытый текст

Кому ныть, как раз есть. Всем понемногу, с учётом их особенностей и разное (а кто что-то не поймёт и начнёт потом действовать мне же на нервы - всем ещё позже какие-то мероприятия поправочного характера, так сказать коррекция наших отношений). Хотела собаку чтобы с ней гулять и не пропускать это дело. После отъезда дочери пропускаю часто. Столько гуляно и так это надоело за 30 с лишним лет прогулок, с мотивацией дочки и себя на всё это, что сейчас периодами пропускаю вообще всё и даже физзарядку дома. Одно время завела приятельницу для совместных прогулок, но она переехала отсюда. Периодами я спохватываюсь, особенно на море где чаще всего стрессов меньше чем дома.

В итоге мне объяснила сиделка, которая имела разных животных ранее, что надо брать кошку. Что собака - это друг, но достаточно требовательный друг. А кошки - они сами по себе, хоть тоже дарят любовь людям. А от себя добавлю, что и растения домашние тоже дают какой-то отклик, хоть их не погладишь.

 

А люди - они относятся по инерции, т.е. если ранее кто-то не ныл, всё тянул и так исторически сложилось, то что-то переделать будет затруднительно, хоть в принципе это возможно. Как итог маааленьких изменений, очень постепенно и потратив на всё это немало сил.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 часов назад, Vera сказал:

Хотела собаку, с мужем обсудили, он был согласен. Но пока не сложилось. Поняла что не потяну.

  Показать

В итоге мне объяснила сиделка, которая имела разных животных ранее, что надо брать кошку. Что собака - это друг, но достаточно требовательный друг. А кошки - они сами по себе, хоть тоже дарят любовь людям. А от себя добавлю, что и растения домашние тоже дают какой-то отклик, хоть их не погладишь.

Согласна с сиделкой, собака намного сложней в уходе, чем кошка. И это на долгие годы, а при нашей болезни и на год вперед загадывать нельзя. 

Мой муж хотел собаку, я, конечно, была против. Нам с ним нравятся крупные породы, особенно алабаи. Когда-то был такой друг у нас, но мы жили в своем доме. У Жака был просторный вольер, но чаще он носился по большому двору. А в двушке как с такой собакой? Издевательство, прежде всего, над ней. На радость мужу у него на работе взяли овчаренка-немца на охрану. Муж с ним носится, как дурень с писаной торбой! И кормит по часам, и играет, и к поводку приучает, хотя потом на цепь посадят. Построил хороший вольер по всем правилам. Я курирую по прививкам, глистогонкам, витаминкам. Так теперь муж говорит, что в квартиру собаку он уже совсем не хочет. Коты вздохнули с облегчением:girl_haha:.

  • Like 7

Share this post


Link to post
Share on other sites

давно хочу кота... и корги дико нравятся) Но... никого заводить не буду, к сожалению. Им нужна поддержка, игры, гуляния и тд и тп.  Я понимаю, что это большая отвественность, которую я не могу себе позволить. 

  • Like 3
  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я люблю больших собак и всегда хотела овчарку, но, но.....

И ещё мне очень нравятся акита-ину, сиба-ину, но опять же...., да и сейчас я с ними просто не справлюсь, можно завести маленькую собачку, которая как кошки ходит в лоток, гулять можно исключительно для развлечения, но не лежит душа.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня такой вопрос к вам, уважаемые. В рамках КИ,  в которых я участвую,  позавчера у меня была третья капельница ( пустышка , как я уже писала, по моему)  Первые две были в мае, щас вот третья. Перед капельницей делают премедекацию  дексаметазоном в/в . И вот в чем у меня проблема:  я заметила, что после введённого гормона на следующий день я чувствую себя прям хорошо, симптоматика уменьшена, а через сутки ( сегодня)  прям откат назад, сегодня сонливость, апатия, тяжесть в конечностях, подтупливаю. И это вот третий раз я отмечаю, как гормон- капельница - так через сутки ухудшение, такое ощущение, что мой РС позлили гормоном. После второй капельницы в конце мая такое ухудшение у меня продлилось 18 дней. Вот сегодня накатило опять. Сколько продлиться не знаю. А так все неплохо было, прям расстроена я . У кого - то так было?У меня такое ощущение, что или докопаться гормонами надо, или.. не знай что.... выводить их как- то побыстрей. Врачу ещё летом говорила - врач у меня молчаливая в основном. Вроде как быть такой реакции не может. А мне фигово.

  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
25 минут назад, Vanill сказал:

... В рамках КИ,  в которых я участвую,  позавчера у меня была третья капельница ( пустышка , как я уже писала, по моему)  Первые две были в мае, щас вот третья. Перед капельницей делают премедикацию дексаметазоном в/в . И вот в чем у меня проблема:  я заметила, что после введённого гормона на следующий день я чувствую себя прям хорошо, симптоматика уменьшена, а через сутки ( сегодня)  прям откат назад,...

Вы уверены, что премедикация  дексаметазоном реальна, если капельница Ублитуксимаба - пустышка? А если капельница У... не пустышка, то, может, вам плохо от него и хорошо от гормона?

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Конечно, уверенности нет, ведь никаких этикеток на лекарствах я не вижу.- Но вот ещё что. У меня ещё в описываемые дни обостряется и одна старенькая проблемка- геморрой, в прошлой жизни при погрешностях в питании он иногда бывал. Обычно его нет, а сегодня тоже вот прям больно с утра было в туалет  сходить, я извиняюсь за подробности такие.  И поэтому я и сделала вывод, что все неприятности « вытаскивает» гормон

У моей коллеги по КИ  четкая инфузионная реакция на Ублитуксимаб : ломота температура, у меня этого нет,  похоже все- таки на абаджио больше. Вот такие мои выводы.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
29 минут назад, jodaz сказал:

Вы уверены, что премедикация  дексаметазоном реальна, если капельница Ублитуксимаба - пустышка? А если капельница У... не пустышка, то, может, вам плохо от него и хорошо от гормона?

Я не сразу поняла глубину Вашей мысли. А что, если У- пустышка, то и премедекация м. б. пустышка? Или даже ДОЛЖНА быть пустышка? Я об этом и не подумала...  А моя доктор вчера перед капельницей выслушав мои Напоминания о такой реакции на гормон, сказала, что велит медсестре дать мне  половинную дозу гормона,  а не полную, а я ещё подумала, что вряд ли она имеет право менять дозировки в КИ

  • Like 1
  • Thanks 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 минуты назад, Vanill сказал:

 

Я никогда не использовал -мабы и не знаю, делают ли перед их введением премедикацию гормонами, но сомневаюсь, что при использовании Абаджио премедикацию должны делать.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, Vanill сказал:

Я не сразу поняла глубину Вашей мысли. А что, если У- пустышка, то и премедекация м. б. пустышка? Или даже ДОЛЖНА быть пустышка? Я об этом и не подумала...  А моя доктор вчера перед капельницей выслушав мои Напоминания о такой реакции на гормон, сказала, что велит медсестре дать мне  половинную дозу гормона,  а не полную, а я ещё подумала, что вряд ли она имеет право менять дозировки в КИ

 

Вклинюсь :)

 

При таком введении гормонов может возникать "синдром отмены". То есть сначала хорошо, а через день-два очень плохо.

  • Like 3
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Jodaz, знаете, вы прям революцию в моем видении ситуации сделали сейчас. Обалдеть просто. Знаете, когда мне вводят гормон ,  я чувствую его : во рту что- то  , привкус что ли, прям во время введения в/ в укола, и в грудной клетке какое- то ощущение и пульс учащается слегка. Так у меня У Штоль?

  • Haha 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


×
×
  • Create New...