Jump to content

Recommended Posts

2 минуты назад, Rither сказал:

Вы не поняли мой посыл. Вы слишком пугаете людей "чужим" негативным опытом. Да, и я очень тяжело переношу гормоны, местами я думал просто не выживу уже, но ходить делать их - не проблема, проблема начинается обычно дома и в целом после курса. Но много и тех у которых вообще нет после них побочек. Так зачем заранее человеку нагнетать?

Никто не нагнетает, просто пишем как лучше сделать, чтобы минимизировать последствия. А человек сам решает наступить ли ему на свои грабли или прислушаться к уже наступившим.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
47 минут назад, Rither сказал:

Вы не поняли мой посыл. Вы слишком пугаете людей "чужим" негативным опытом. Да, и я очень тяжело переношу гормоны, местами я думал просто не выживу уже, но ходить делать их - не проблема, проблема начинается обычно дома и в целом после курса. Но много и тех у которых вообще нет после них побочек. Так зачем заранее человеку нагнетать?

 

Офигеть... А вы не пробовали в состоянии «думал не выживу просто уже» дома с детьми вертеться? Памперсы там менять, помыть, вопящего годоваса на руках таскать (после пункции), пол вымыть,  кашку детям, супчик мужу? 

 

 

  • Like 5
  • Haha 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
47 минут назад, Rither сказал:

Вы не поняли мой посыл. Вы слишком пугаете людей "чужим" негативным опытом. Да, и я очень тяжело переношу гормоны, местами я думал просто не выживу уже, но ходить делать их - не проблема, проблема начинается обычно дома и в целом после курса. Но много и тех у которых вообще нет после них побочек. Так зачем заранее человеку нагнетать?

 

вроде не нагнетаем, просто уговариваем побыть в больнице на всякий случай. Если она скажет, что будет приходить амбулаторно (т.е. дневной стационар), то 1. будет гораздо сложнее в середине курса госпитализироваться, если что то пойдет не так, а 2. домой к трем детям и мужу, которым абсолютно всем нужно уделить внимание, приготовить, убрать, уроки и тд - это не просто "вернуться домой", это вернуться домой и начать активно работать. Вы же понимаете, что в таком случае, речь о нормальном восстановлении идти не может. 

  • Like 7

Share this post


Link to post
Share on other sites

Тоже хочу поделиться опытом. В начале болезни первая пульс была тяжела, но не так как все последующие.  Я тоже договаривались с заведующей отделением уходить домой, она войдя в положение отпускала ( я стремилась домой к 5 летней дочке и маме, которая тоже тяжело больна), но отпуская меня, она всегда говорила- придёшь домой ложись и лежи, дай организму отдых. И состояние после капельниц было таковым, что встать и заняться делами все равно не получалось. Причём , накатывало такое состояние не сразу после вливания, а часов через шесть- семь... В лежку и не встать...., слабость, с сердцем плохо, а я дома, а по документам в больнице в круглосутке, вот и как правильно? Все на свой страх и риск...

  • Like 7

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 минут назад, Roxy сказал:

 

Офигеть... А вы не пробовали в состоянии «думал не выживу просто уже» дома с детьми вертеться? Памперсы там менять, помыть, вопящего годоваса на руках таскать (после пункции), пол вымыть,  кашку детям, супчик мужу? 

 

 

 

Огорчу Вас. Я отец в декрете. Да, я все это пробовал. Кроме супчика мужу.

  • Like 2
  • Haha 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
22 минуты назад, Rither сказал:

 

Огорчу Вас. Я отец в декрете. Да, я все это пробовал. Кроме супчика мужу.

 

Наоборот, порадуете (честно) :). А «все это» было именно после гормонов и пункции? 

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
17 минут назад, Roxy сказал:

 

Наоборот, порадуете (честно) :). А «все это» было именно после гормонов и пункции? 

 

После и во время гормонов, пункцию делали очень давно, но я сразу был на ногах.

 

Еще раз повторю, я тоже за стационар, но если нет возможности, можно и без, но будет тяжело (возможно).

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
11 минут назад, Rither сказал:

 

После и во время гормонов, пункцию делали очень давно, но я сразу был на ногах.

 

Еще раз повторю, я тоже за стационар, но если нет возможности, можно и без, но будет тяжело (возможно).

 

Здесь будут и гормоны и пункция одновременно, да ещё дети. В жизни всегда есть место подвигу, но иногда лучше держаться от него подальше. 

  • Like 8

Share this post


Link to post
Share on other sites
53 минуты назад, Rither сказал:

 

После и во время гормонов, пункцию делали очень давно, но я сразу был на ногах.

 

Еще раз повторю, я тоже за стационар, но если нет возможности, можно и без, но будет тяжело (возможно).

 

Я тоже все время была на ногах, работала после капельниц и до вечера, не спала ночами и опять ехала (за рулем, дура). НО у меня не было аж 3! детей и мужа. Поэтому, даже если она нормально перенесет пункцию и гормоны, дома ее ждет не отдых, а белый пушистый северный зверек. Зачем ей такие "подвиги"? Есть муж и сейчас это его задача. А ее задача - восстановиться как можно быстрее и качественнее и вернуться к нормальной жизни. 

 

Ну и, чего мы тут спорим? Захочет, поедет в стационар, не захочет - не поедет. В любом случае, это ее решение, сколько тут не уговаривай. Но донести до нее все нюансы и проблемы мы должны.

  • Like 6

Share this post


Link to post
Share on other sites

Неполноценная, на нервах пульс-терапия (тем более, первая) чревата тем, что через месяц-другой придется повторять(

А вот это уже двойной удар по организму( Риск есть... Просто все проходили - по незнанию понаделали глупостей...Может, хоть кому-то советы помогут) 

 

  • Like 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Rither сказал:

 

После и во время гормонов, пункцию делали очень давно, но я сразу был на ногах.

 

Еще раз повторю, я тоже за стационар, но если нет возможности, можно и без, но будет тяжело (возможно).

я без пункции, после гормонов в дневном стационаре вдвоём с мамой и 2мя годовасами отходила еще месяца 1.5.

Не преувеличивайте женские возможности!

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сегодня сделала вторую капельницу, чуть голова болит, а так все хорошо 

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я лично ни в коем случае ни с кем не спорю. Все опасения тут описаны правильно. Организм у всех разный, никто не знает какая реакция и последствия, но маленькие дети мобилизуют больше чем что-либо и ради них стоит рискнуть, если совсем нет выхода. Просто хочу пожелать удачи этому человеку, надеюсь все будет хорошо с терапией.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А вот еще вспомнила, как при втором обострении после последней капельницы повела детей и их друзей на др старшего в развлекательный центр и несколько часов там с ними колбасилась. И ничего, нормально, на следующий день на работу пошла. Но сейчас так уже не получается.

Насчет ноги никто не подскажет?

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 минут назад, fomyasha сказал:

А вот еще вспомнила, как при втором обострении после последней капельницы повела детей и их друзей на др старшего в развлекательный центр и несколько часов там с ними колбасилась. И ничего, нормально, на следующий день на работу пошла. Но сейчас так уже не получается.

Насчет ноги никто не подскажет?

 

к сожалению, даже не знаю, что и предположить... Наверное, тоже какое то нарушение чувствительности своего рода. Может Берлитиончику? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сделали пункцию, сказали лежать до завтра, постельный режим. Чувствую себя хорошо

  • Like 7

Share this post


Link to post
Share on other sites

Рекомендуют обычно больше пить и лежать на животе,время нужно для восстановления ликвора

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 13.10.2018 в 20:58, Джеки сказал:

Хотите сказать, сами делали? Прям советуете?)

Мне не делали: поставили по 2-м обострениям на МРТ, и симптоматике.

В НИИ при первом обострении хотели положить и делать, в МОРСе отговорили (Щур ругал потом Смирнову за это) - короче с испугу тогда не делала, а уже после второго обострения поставили диагноз.

Конечно, при взятии пункции бывают обострения, как и при любой манипуляции: решать вам.

Колюсь глатирамера ацетатом, вроде норм)  Не сочтите за грубость, но в 26 лет сыну самому бы начать интересоваться темой, потому что настрой тут дело немаловажное. Я не намного его старше была, когда поставили диагноз, так мои родители до сих пор название лекарства выучить не могут, помогают морально при необходимости)

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 часов назад, Наталия_1206 сказал:

Конечно, при взятии пункции бывают обострения, как и при любой манипуляции: решать вам.

Не надо пугать, при взятии пункции обострений не бывает, это никак не связано между собой.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня после пункции все хорошо, гармон сегодня поставят 4 день, всё отлично, первые две капельницы болела голова, вчера все прошло норм

Самочувствие хорошее, нет головокружения и шаткость прошла, рукам стало лучше 

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 минут назад, 086danila сказал:

У меня после пункции все хорошо, гармон сегодня поставят 4 день, всё отлично, первые две капельницы болела голова, вчера все прошло норм

Самочувствие хорошее, нет головокружения и шаткость прошла, рукам стало лучше 

:clap: вот и отлично. Вы дома или в стационаре?

Share this post


Link to post
Share on other sites
33 минуты назад, Divmax сказал:

:clap: вот и отлично. Вы дома или в стационаре?

В стационаре

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 минут назад, 086danila сказал:

В стационаре

 

Ну вот, а говорили нет возможности. Рад за Вас, это идеальный вариант :)

Share this post


Link to post
Share on other sites
9 часов назад, Наталия_1206 сказал:

в 26 лет сыну самому бы начать интересоваться темой, потому что настрой тут дело немаловажное.

 

Так то надо бы. Только где кнопка, не подскажете? Говорю же, все по фиг. К неврологу за направлением пинками выгоняю. Даже элементарно что-то почитать о своей болезни для общего развития неохота. Тем более  выполнять рекомендации. Кстати, для меня теперь прям Библия -   https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_РС_Проект_2018.pdf (стр. 72 просто, ясно). 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...