Jump to content

Recommended Posts

Девушки, а еще я тут искала инфо по форумам по поводу герпеса и нашла эту тему, но там никто уже не отвечает, может вы что-то знаете? http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/7801-rs-i-gerpes-vpg/ 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Товарищи, а у кого, сколько очагов при стажем заболевания, и, вкратце, какие симптомы? Понимаю, что это не показатель, но все же. Просто статистически. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
41 минуту назад, Мар сказал:

Товарищи, а у кого, сколько очагов при стажем заболевания, и, вкратце, какие симптомы? Понимаю, что это не показатель, но все же. Просто статистически. 

У меня  официальный стаж болезни 16 лет. Первичное Мрт 2 очага. В течении 8 лет они оставались на девятый год появился еще один очаг, без признаков отека. На сегодняшний день очагов три штуки....симптомы:ретробульбарный неврит, 2 атаки, обе на глаза... Плохая память, бывали онемения... На сегодняшний день появилась неуклюжесть в движениях... Все... Явных отклонений нет))) по крайней мере визуально... 

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Мар сказал:

Товарищи, а у кого, сколько очагов при стажем заболевания, и, вкратце, какие симптомы? Понимаю, что это не показатель, но все же. Просто статистически. 

 

я хоть и новичек, но смысла нет в вашем вопросе имхо...

у меня например очагов дофигища и в головном мозге и в спинном, но по мне и не скажешь, что у меня болезнь с поэтичным названием "розовый слон" :)

офиц. стаж 2 года, неофиц. еще +3 года, атак не было. 

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Мар сказал:

Товарищи, а у кого, сколько очагов при стажем заболевания, и, вкратце, какие симптомы? Понимаю, что это не показатель, но все же. Просто статистически. 

более 20 очагов, более вроде как 4 года, официально с февраля этого года. У меня зрение пропадало на правый глаз

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня множественные очаги, официальный диагноз стоит 6 лет, но первая атака была 16 лет назад в виде ретробульбарного неврита. Потом вторая в виде миненгита и третья, проявившаяся ещё одним невритом. В итоге частичная атрофия зрительных нервов. Бывают онемения с левой стороны руки, ноги и лица.

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 08.08.2016 в 21:24, Екатерина Муравицкая сказал:

Плацебо было первые полгода. С марта дозировка 1 мг. Но меня этот препарат не держит совсем... Я понимаю, что прогрессирует... За свой счет покупать коп возможности нет. Пью регулярно тиоктацид и нейромультивит, но как мертвому припарка... В апреле была на консультации у Власова Я.В. Он посоветовал алемтузумаб в Питере. Я поехала туда,попала на прием к Тотолян Н.А., она отговорила от алема, сказав что с моими показателями пока не стоит.. И что делать я не знаю. Сейчас 6-е обострение, полностью откпзала правая рука, даже поднять ее не могу... Может быть Вы посоветуете какие либо альтернативы для снятия обострения ?

 

Был не доступен для интернета. Насколько я понял ситуацию - сейчас Вы в списке ожидания ПИТРС. Как начнёте получать ПИТРС первой линии - через 3-6 мес делаем МРТ и смотрим на накопление контраста и на клинические обострения, если контроль РС адекватный - остаёмся на глатирамера ацетате или интерферонах, если нет - вторая линия: или гиления (финголимод), либо зумабы (Тизабри или алемтузумаб). Тизабри сейчас входит в 7 РЗ, в принципе можно уточнить, работают ли с ним в Вашем регионе и если да, то сдать анализы на JCV - подходите ли Вы для терапии или нет. А потом уже решать. Будут вопросы - пишите.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Может кто-нибудь объяснит , что это значит и как бороться... 

Невролог ставит стадию относительной ремиссии и неврастенический синдром. Назначает грандексин, гинкоум. феназепам  У меня когда прихожу на работу начинается дрожь, панические атаки уже были. В общем сколько болею (восемь лет) столько психику и лечу. И кооксил и паксил пила. Родные говорят не придуривай... Я чувствую себя виноватой. Только муж придет и вся панику как рукой снимает... А может это с вечером совпадает. На работе сижу одна Паника подступает. Работа любимая, уходить не хочу. Дома ведь тоже буду одна сидеть.  

Share this post


Link to post
Share on other sites
24 минуты назад, karina сказал:

Может кто-нибудь объяснит , что это значит и как бороться... 

Невролог ставит стадию относительной ремиссии и неврастенический синдром. Назначает грандексин, гинкоум. феназепам  У меня когда прихожу на работу начинается дрожь, панические атаки уже были. В общем сколько болею (восемь лет) столько психику и лечу. И кооксил и паксил пила. Родные говорят не придуривай... Я чувствую себя виноватой. Только муж придет и вся панику как рукой снимает... А может это с вечером совпадает. На работе сижу одна Паника подступает. Работа любимая, уходить не хочу. Дома ведь тоже буду одна сидеть.  

 

Назначали ли какие-нибудь другие препараты для стабилизации? Может проблема в том, что одна на работе сидите и не с кем общаться? Виноватой себя чувствовать нельзя, нервничать нам очень вредно. Не думаю, что 8 лет можно "придуриваться", родные просто не в состоянии понять, что происходит с человеком с РС

Share this post


Link to post
Share on other sites

Назначенные лекарства не помогают? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вторую неделю пью Еще ничего не чувствую. На работе действительно одна. Маленькая фирма. С одной стороны конечно хорошо, что одна...К психологам идти не хочу. Мне , может чисто субъективно , кажется, что это просто разбазаривание денег.  

Share this post


Link to post
Share on other sites
23 минуты назад, karina сказал:

Вторую неделю пью Еще ничего не чувствую. На работе действительно одна. Маленькая фирма. С одной стороны конечно хорошо, что одна...К психологам идти не хочу. Мне , может чисто субъективно , кажется, что это просто разбазаривание денег.  

 

Почему-то мне кажется, что вам лично не очень полезно быть одной. Можно потестировать: привести с собой подругу на работу и попросить, чтобы она там посидела с вами 1 день, если это возможно. К сожалению, про эти антидепрессанты ничего не могу сказать, тут есть товарищи поопытней, может подскажут. Я бы попробовала изменить обстановку, ведь для решения проблемы важно понять, почему у вас паника в таких условиях.

Share this post


Link to post
Share on other sites
37 минут назад, karina сказал:

Может кто-нибудь объяснит , что это значит и как бороться... 

Невролог ставит стадию относительной ремиссии и неврастенический синдром. Назначает грандексин, гинкоум. феназепам  У меня когда прихожу на работу начинается дрожь, панические атаки уже были. В общем сколько болею (восемь лет) столько психику и лечу. И кооксил и паксил пила. Родные говорят не придуривай... Я чувствую себя виноватой. Только муж придет и вся панику как рукой снимает... А может это с вечером совпадает. На работе сижу одна Паника подступает. Работа любимая, уходить не хочу. Дома ведь тоже буду одна сидеть.  

У меня было подобное в начале заболевания, боролась 3 года. Трясло, как будто от сильного холода, спала ужасно, снотворное - те, что продаются без рецепта не помогали. Пошла к психологу. Прописал антидепрессант, вальдоксан. Хорошая вещь, рекомендую. Стала лучше спать, стала спокойнее. Пила его примерно 2 года, с перерывами. Привыкания не вызывает. Бросила, когда почувствовала, что могу без него. Грандаксин не поможет. Сейчас я стала его применять один раз в день перед уколом, потому что появились постинекционные реакции. Фенозипам бросьте! Это лекарство запретили использовать, так мне сказали врачи в стационаре. На всякий случай у меня есть снотворное -релаксон, сейчас помогает в дозе 1/4 таблетки.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 02.09.2016 в 14:51, karina сказал:
В 29.08.2016 в 20:19, Доктор Александр сказал:

 

Был не доступен для интернета. Насколько я понял ситуацию - сейчас Вы в списке ожидания ПИТРС. Как начнёте получать ПИТРС первой линии - через 3-6 мес делаем МРТ и смотрим на накопление контраста и на клинические обострения, если контроль РС адекватный - остаёмся на глатирамера ацетате или интерферонах, если нет - вторая линия: или гиления (финголимод), либо зумабы (Тизабри или алемтузумаб). Тизабри сейчас входит в 7 РЗ, в принципе можно уточнить, работают ли с ним в Вашем регионе и если да, то сдать анализы на JCV - подходите ли Вы для терапии или нет. А потом уже решать. Будут вопросы - пишите.

 

Спасибо большое за ответы !!! Только вчера получилось попасть на консультацию к Я.В. Власову. Меня ставили на очередь на инфибету, теперь перевели на Тизабри. В конце сентября начнутся анализы, если подойду, начнут лечение. Просто в моем регионе период ожидания ПИТРС составляет 4-6 месяцев. Для меня это слишком долго, все врачи говорят, что с моим течением вообще без препарата нельзя.

Share this post


Link to post
Share on other sites
9 минут назад, сярожа сказал:

РС может быть без спастики?

Может

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 26.08.2016 в 17:31, Мар сказал:

Товарищи, а у кого, сколько очагов при стажем заболевания, и, вкратце, какие симптомы? Понимаю, что это не показатель, но все же. Просто статистически. 

Стаж - 3 года. Первоначально около 5-10 очагов, 0 по шкале было при дебюте РС. В дебют был ретро-бульбарный неврит, ухудшалось зрение. Через 2,5 года первое сильное обострение для меня- полностью онемело тело, утомляемость повысилась в разы. Очагов уже больше 30, 7 копят контраст. Онемение и спастика при каждом обострении. В период ремисси симптоматики нет практически никакой, кроме усталости и легкого онемения кончиков пальцев на руках и ногах.

Share this post


Link to post
Share on other sites
52 минуты назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Стаж - 3 года. Первоначально около 5-10 очагов, 0 по шкале было при дебюте РС. В дебют был ретро-бульбарный неврит, ухудшалось зрение. Через 2,5 года первое сильное обострение для меня- полностью онемело тело, утомляемость повысилась в разы. Очагов уже больше 30, 7 копят контраст. Онемение и спастика при каждом обострении. В период ремисси симптоматики нет практически никакой, кроме усталости и легкого онемения кончиков пальцев на руках и ногах.

Я понимаю, вы сейчас без ПИТЕС? Аксоглатиран вам не прописывают? А то люди отдают, можете начать лечение уже на днях. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 часа назад, сярожа сказал:

РС может быть без спастики?

 

Почему нет? У нас у всех течение разное. У меня нет спастики.

Share this post


Link to post
Share on other sites
20 часов назад, Мар сказал:

Я понимаю, вы сейчас без ПИТЕС? Аксоглатиран вам не прописывают? А то люди отдают, можете начать лечение уже на днях. 

 Пока без ПИТРС. Не прописывали ни разу. Ставили в очередь на инфибету, но после последней консультации и МРТ поставили на 2-ю линию на Тизабри.

Share this post


Link to post
Share on other sites
21 минуту назад, Екатерина Муравицкая сказал:

 Пока без ПИТРС. Не прописывали ни разу. Ставили в очередь на инфибету, но после последней консультации и МРТ поставили на 2-ю линию на Тизабри.

Понятно что не прописывают, глатирамера ацетат не по Вашему течению. Надеюсь Тизабри Вам подойдёт, я в него очень верю. Участвовала в КИ фиратеграста (по описанию и словам врачей-тот же тизабри).

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, aliens сказал:

Понятно что не прописывают, глатирамера ацетат не по Вашему течению. Надеюсь Тизабри Вам подойдёт, я в него очень верю. Участвовала в КИ фиратеграста (по описанию и словам врачей-тот же тизабри).

 

Я сама очень надеюсь, что подойду на него ))) У нас КИ в конце месяца начинается на какой-то препарат, схожий с Тизабри, посмотрим, как он больным пойдет.

Share this post


Link to post
Share on other sites
18 минут назад, Екатерина Муравицкая сказал:

 

Я сама очень надеюсь, что подойду на него ))) У нас КИ в конце месяца начинается на какой-то препарат, схожий с Тизабри, посмотрим, как он больным пойдет.

Вы уже кровь на JC сдали?

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, aliens сказал:

Вы уже кровь на JC сдали?

Жду, пока реагенты привезут. В центре сказали, что позвонят, когда их привезут.

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 02.09.2016 в 14:25, karina сказал:

Вторую неделю пью Еще ничего не чувствую. На работе действительно одна. Маленькая фирма. С одной стороны конечно хорошо, что одна...К психологам идти не хочу. Мне , может чисто субъективно , кажется, что это просто разбазаривание денег.  

Кстати зря к психологам не хотите. Меня психолог-психиатр спас от панических атак на копаксоне практически сразу. А год назад вообще психику в норму вернул, и даже состояние лучше стало, РС перестал получать подпитку от постоянного стресса из-за него. 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×