Вопросы

[aliens]

3 часа назад, Каспер сказал:

 

 

Это может быть не нейродегенерация, а элементарное отсутствие мышечного тонуса, требуемого для ходьбы. Мышечная масса постепенно "подстраивается" под имеющиеся возможности центральной и периферической нервных систем, но это происходит не в одночасье. 

К счастью, этот процесс обратим...

Не думаю,Миш. EDSS вырос, явно же не от мышечного тонуса.

[Ольга-мама]

9 часов назад, fomyasha сказал:

У Вас же сын школьник еще, разве детей берут на КИ?  Почему другие лекарства не попробовали? Если Вы так уж боитесь инвалидности, то наши лекарства до нее могут довести быстрее РС

Да, КИ длямдетей тожеиоказывается существуют. Врач предложила инфибету или глатимкру - больше для детей ничег нет у нас из разрешенных ПИТРСов. И предложили КИ - хотя бы не уколы (сын категорически не соглашается колоться ежедневно). 

Что вы имели ввиду под другими лекарствами? 

Инвалидности я думаю, что все боятся, ни разу не встречала человека который ее не боится (по любому заболеванию) :)))

[aliens]

Под другими лек-ми Фомяша я думаю имела ввиду как раз глатирамера ацетат, все таки он полегче и на внутренние органы (показатели биохимии крови)не влияет. Для детей конечно тоже не разрешен, но уж если выбирать, то лучше глатирамера ацетат.

[Divmax]

1 час назад, Ольга-мама сказал:

Да, КИ длямдетей тожеиоказывается существуют. Врач предложила инфибету или глатимкру - больше для детей ничег нет у нас из разрешенных ПИТРСов. И предложили КИ - хотя бы не уколы (сын категорически не соглашается колоться ежедневно). 

Что вы имели ввиду под другими лекарствами? 

Инвалидности я думаю, что все боятся, ни разу не встречала человека который ее не боится (по любому заболеванию) :)))

 

Ваш сын понимает, для чего нужны уколы?

[fomyasha]

14 часов назад, aliens сказал:

Нейродегенерация, новых и накапливающих контраст очагов нет, а состояние хуже. У меня тоже самое.

И как с ней (нейродегенерацией) бороться непонятно(

А вторичную прогрессию не ставят? 

[aliens]

4 минуты назад, fomyasha сказал:

А вторичную прогрессию не ставят? 

Ставят переход в ВПРС. Вот уже полгода у меня такое стоит. Просто ВПРС не ставят.

[fomyasha]

1 час назад, Ольга-мама сказал:

Да, КИ длямдетей тожеиоказывается существуют. Врач предложила инфибету или глатимкру - больше для детей ничег нет у нас из разрешенных ПИТРСов. И предложили КИ - хотя бы не уколы (сын категорически не соглашается колоться ежедневно). 

Что вы имели ввиду под другими лекарствами? 

Инвалидности я думаю, что все боятся, ни разу не встречала человека который ее не боится (по любому заболеванию) :)))

В принципе я поддерживаю Ваш выбор, но это мой личный опыт, на 3-х испробованных ПИТРС стало хуже, на 2-х КИ было неплохо. Думаю дело в том, что на одном КИ я получила 1 укол за полгода, на другом 2 за 2 года, т.е. считайте ничего, не успела организм отравить. Зато контроль, бесплатные исследования, прием вне очереди и все такое. С удовольствием бы сейчас в КИ поучаствовала. А еще с большим удовольствием вообще бы никогда ничего не принимала из всей этой дряни. Слезть потом очень трудно, особенно с иммуносупрессоров, как абаджио, может получиться обратный эффект из-за резкой активации иммунитета. Потому и травлюсь гиленией столько лет:( В субботу муж скорую вызывал, думал у меня инфаркт, было очень плохо. До лекарств у меня был только РС, а так хоть в космос, сейчас проблемы с сердцем, печенью, почками, желудком, по женской части, постоянные боли непонятные, постоянная простуда с сентября по май, зато обострений типа нет, только и жизни нормальной тоже. 

[aliens]

18 минут назад, fomyasha сказал:

В принципе я поддерживаю Ваш выбор, но это мой личный опыт, на 3-х испробованных ПИТРС стало хуже, на 2-х КИ было неплохо. Думаю дело в том, что на одном КИ я получила 1 укол за полгода, на другом 2 за 2 года, 

Один у Вас был офатумумаб, если я правильно помню. А второй что?

В КИ моноклональных антител я бы тоже поучаствовала.

[fomyasha]

27 минут назад, aliens сказал:

Ставят переход в ВПРС. Вот уже полгода у меня такое стоит. Просто ВПРС не ставят.

Это после замены копаксона?

Мне ставят нестойкую ремиссию, EDSS тоже увеличился, а на МРТ все хорошо.

12 минут назад, aliens сказал:

Один у Вас был офатумумаб, если я правильно помню. А второй что?

В КИ моноклональных антител я бы тоже поучаствовала.

атасисепт в самом начале, но успела сделать один укол и его сняли с исследований

[fomyasha]

13 минут назад, aliens сказал:

Один у Вас был офатумумаб, если я правильно помню. А второй что?

В КИ моноклональных антител я бы тоже поучаствовала.

насчет офатумумаба на питерском форуме меня уже обломали, старых участников в новое КИ не берут:(

 

[aliens]

Только что, fomyasha сказал:

Это после замены копаксона?

Мне ставят нестойкую ремиссию, EDSS тоже увеличился, а на МРТ все хорошо.

Нет, из за того что на копе у меня видимо и начался переход в ВПРС мне его и заменили.

[Стрекоза]

3 часа назад, Ольга-мама сказал:

И предложили КИ - хотя бы не уколы (сын категорически не соглашается колоться ежедневно). 

 

У меня племяшка каждый день по 4 укола инсулина колит САМА с 8 лет. А вам 18 лет, как то не серьезно.

[Divmax]

37 минут назад, Стрекоза сказал:

 

У меня племяшка каждый день по 4 укола инсулина колит САМА с 8 лет. А вам 18 лет, как то не серьезно.

 

Я это и пытаюсь донести уже которое сообщение. 18 лет не маленький ребенок, что за капризы? 

[Roxy]

Не 18, а 16. Мальчишки в этом возрасте на фоне бушующих гормонов бывает так дурят, что мало не покажется. Поэтому 8-летней девочке может быть намного проще объяснить ситуацию. Но попытаться надо. 

[Divmax]

6 минут назад, Roxy сказал:

Не 18, а 16. Мальчишки в этом возрасте на фоне бушующих гормонов бывает так дурят, что мало не покажется. Поэтому 8-летней девочке может быть намного проще объяснить ситуацию. Но попытаться надо. 

 

Прошу прощения, 16. Просто Ольга-мама так описывала своего сына (типа здоровый дядька)... 

Дурят, но мне кажется это у него от отсутствия понимания того, что происходит. Мама сама пока успокоиться и понять не может, что уж говорить о сыне-подростке. В любом случае, "не буду колоть" - это капризы, от которых пора избавляться.

[aliens]

К сожалению, придется повзрослеть раньше, чем сверстникам. Ему надо объяснить, так сложилась ситуация. Да и про терифлуномид тоже, это ведь не витаминка. И ожидания могут не соответствовать действительности, к сожалению.

Хотя Divmax права, мама сама не очень понимает ситуацию.

[fomyasha]

Из сообщений я даже не поняла, было ли у ребенка установлено обострение и применялись ли гормоны, или мама самостоятельно сводила его на МРТ и тут же запихнула в КИ. Понимаю, сама так же после диагноза на КИ побежала, когда из-за кризиса ПИТРС новичкам не давали. Сейчас понимаю - надо было до второго обострения вообще не суетиться. Кстати, второе обострение началось, когда получила таки копаксон:(

[mic]

3 часа назад, Стрекоза сказал:

У меня племяшка каждый день по 4 укола инсулина колит САМА с 8 лет. А вам 18 лет, как то не серьезно.

Молодец девчонка, но, честно говоря, сравнивать, имхо, невозможно. Несделанный укол инсулина и несделанный укол ПИТРС... В первом сл-е, однозначные последствия, а во втором? "По науке" - всё однозначно, а реально для конкретного парня?

Ольга, удачи!

[Ольга-мама]

3 часа назад, fomyasha сказал:

Из сообщений я даже не поняла, было ли у ребенка установлено обострение и применялись ли гормоны, или мама самостоятельно сводила его на МРТ и тут же запихнула в КИ. Понимаю, сама так же после диагноза на КИ побежала, когда из-за кризиса ПИТРС новичкам не давали. Сейчас понимаю - надо было до второго обострения вообще не суетиться. Кстати, второе обострение началось, когда получила таки копаксон:(

Фомуша, на первое МРТ я сама сына потащиоа, потому, чтоиневролог в п-ке сказала, что ничего страшного. 

После того как на МРТ оказались очаги, невролог нас направиоа в кабинет РС. Там сделали второе МРТ на котором оказлся новый активный очаг,  официальный диагноз выставили и предложили КИ. 

Гормоны не капали, хотя обострение не закончилось - руки онемевшие, особенно правая. Но врач посчитала жто излишним. ПрописалаА церебралезин,  тиоктовую кислоту и нейромультивит.

Мальчик в 16 лет это сгусток протеста и упертости. Тем более, он пока не понял какие могут быть обострения (я тоже). Поэтому говорит, что колоть ничего не будет.  

Я ему прочитала про побочки от ПИТРС. 

Внешне он конечно сформировавшийся юноша, но душа - глупого наивного пацанчика который очень хочет быть крутым и независимым, но чуть что - теряется, боится и не знает что делать. И уколов он элементарно боится.

 

[Ольга-мама]

А волбще мнемочень страшно принимать решения про ПИТРС. Какой, нужен ли вообще, может и правда повременить с ПИТРС? А если оикащаться, то потом не было бы содаления, что надо было принимать ПИТРс.

Поэдтому КИ виьдятся мне неким компрмиссом. Может попасться поацебо. А если не плацебо, то регулярный контроль. 

А побочек полно у любого ПИТРС.

[aliens]

Этих уколов не стоит бояться, там такая малюсенькая и тоненькая уголочка, просто укус комара, это не в/м укол.

И мне кажется, что если уж решились на ПИТРС,то контролировать уколы у подростка легче чем таблетки. 

Он так легко согласился на таблетки, потому что сфилонить легче, пока он не поймёт для чего это надо, он пить их как положено не будет, ну мне так кажется.

[aliens]

23 часа назад, Ольга-мама сказал:

А волбще мнемочень страшно принимать решения про ПИТРС. Какой, нужен ли вообще, может и правда повременить с ПИТРС? А если оикащаться, то потом не было бы содаления, что надо было принимать ПИТРс.

Поэдтому КИ виьдятся мне неким компрмиссом. Может попасться поацебо. А если не плацебо, то регулярный контроль. 

А побочек полно у любого ПИТРС.

Побочек полно у любого лек-ва, вопрос какие они эти побочки.

[fomyasha]

1 час назад, Ольга-мама сказал:

Фомуша, на первое МРТ я сама сына потащиоа, потому, чтоиневролог в п-ке сказала, что ничего страшного. 

После того как на МРТ оказались очаги, невролог нас направиоа в кабинет РС. Там сделали второе МРТ на котором оказлся новый активный очаг,  официальный диагноз выставили и предложили КИ. 

Гормоны не капали, хотя обострение не закончилось - руки онемевшие, особенно правая. Но врач посчитала жто излишним. ПрописалаА церебралезин,  тиоктовую кислоту и нейромультивит.

Мальчик в 16 лет это сгусток протеста и упертости. Тем более, он пока не понял какие могут быть обострения (я тоже). Поэтому говорит, что колоть ничего не будет.  

Я ему прочитала про побочки от ПИТРС. 

Внешне он конечно сформировавшийся юноша, но душа - глупого наивного пацанчика который очень хочет быть крутым и независимым, но чуть что - теряется, боится и не знает что делать. И уколов он элементарно боится.

 

У меня младшему сыну 15 лет и я Вас очень хорошо понимаю. После стресса у сына часто плохое самочувствие и головокружения, я сама постоянно в панике из-за этого. К неврологу водила, сказали ничего страшного, просто подростковый всд. Периодически возникает мысль отвести его на МРТ, но я не буду. С моего первого проявления РС до диагноза я прожила 10 счастливых лет и родила второго сына только потому, что не знала о РС и строила планы на будущее. Не хочу лишать сына этого. 

[Каспер]

19 часов назад, aliens сказал:

Не думаю,Миш. EDSS вырос, явно же не от мышечного тонуса.

Наташа, вот тут с тобой не соглашусь :) 

EDSS это не объективный показатель, а субъективный. Его выставляет невролог на основании осмотра (с тестами) и опроса...

Объективней был бы тест с вызванными потенциалами.

[ALENUSKA]

9 минут назад, Каспер сказал:

Наташа, вот тут с тобой не соглашусь :) 

EDSS это не объективный показатель, а субъективный. Его выставляет невролог на основании осмотра (с тестами) и опроса...

Объективней был бы тест с вызванными потенциалами.

Про этот тест вообще трудно что то понять,мне его сделали в декабре,а к врачу попаду в апреле,и?доктор проводивший тест сказал- результат расшифрует невролог,но получается с разницей в 5 месяцев!