a888f1f5e133c72329af65a235bbfb46 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

1 минуту назад, Ирина83 сказал:

Да у меня вопрос замены будет самый острый, давно чувствую, что надо менять коп, но как подумаю скоко для этого надо сделать, страшно становится (((((((( да и мрт и прокапаться это тоже дело такое .... мой невролог сказала аппарат мрт сломан, так что .....а о замене препарат с ней вообще не стоит даже разговаривать ((((

 

А вы из какого города?

Подруга, как и я из МО, ей участковый невролог тоже так говорила, и дексаметазон рекомендовала.

МРТ она делала не по ОМС, некогда было его ждать.. С врачом неврологом связалась сразу, на терапию солумедролом по ОМС была также почти сразу взята (в НИИ Неврологии). Замену ПИТРС уже делала в МОНИКИ у Николаенко, так как мы МО. Через три дня после Николаенко, она уже получила Ребиф.

Это не фантастика) Можно попасть в НИИ на терапию по ОМС из разных регионов РФ.  

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 14,3k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

лекарства я получаю и стою на учете в Майкопе, а сейчас как раз в МО, так что тут и территориально сложно и на месте. у нас кабинет рс работает не каждый день,  аппарат мрт там вообще не работает, да и диагносты они не сильные, ну и много всего. Так что буду думать что делать дальше

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, Ирина83 сказал:

лекарства я получаю и стою на учете в Майкопе, а сейчас как раз в МО, так что тут и территориально сложно и на месте. у нас кабинет рс работает не каждый день,  аппарат мрт там вообще не работает, да и диагносты они не сильные, ну и много всего. Так что буду думать что делать дальше

Если вы сейчас в МО, звоните и записывайтесь к неврологу в НИИ. Вас возьмут на терапию, и там же можно сделать МРТ.

Только, сегодня суббота, теперь в понедельник утром нужно. Хотя, если подъехать в регистратуру к 9 часам, то записаться будет легче.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, AnnaZ сказал:

Если вы сейчас в МО, звоните и записывайтесь к неврологу в НИИ. Вас возьмут на терапию, и там же можно сделать МРТ.

Только, сегодня суббота, теперь в понедельник утром нужно. Хотя, если подъехать в регистратуру к 9 часам, то записаться будет легче.

Спасибо, в понедельник позвоню или поеду к ним, примут они меня или нет без формы 057, а пока буду в лежке ((((( какой у них адрес не подскажите?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

19 минут назад, Ирина83 сказал:

Спасибо, в понедельник позвоню или поеду к ним, примут они меня или нет без формы 057, а пока буду в лежке ((((( какой у них адрес не подскажите?

Адрес: Волоколамское шоссе, д. 80. Очень удобно от м.Сокол на автобусе до остановки "Больница МПС".

Здесь https://www.neurology.ru/o-centre/kontakty-i-spravochnaya-informaciya

есть телефоны, только смотрите на часть "Научный центр неврологии"

По форме 057 тоже есть послабления.. Врач может пока вас взять "на очередь по месту", а когда будет готова 057, то вы по почте отправляете скан этого документа врачу, и он берёт его для оформления. Оригинал- по прибытию отдаете. У меня так было.

Если ваш врач из Майкопа пойдет на встречу и отправит вам всё это по электронке и оригиналы по почте, было бы отлично)

МРТ можете сделать в НИИ, как и до сдать необходимые анализы, если понадобится.

В моем случае, я записалась на МРТ и потом на консультацию для расшифровки на один день. Подруга с обострением, тоже уже с МРТ на руках поехала.

Кстати, если делать платное, то можно сделать МРТ в МО в Мытищах, например. Работают без выходных с 8 до 23 часов, очередей на платные услуги не наблюдала.     

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

15 минут назад, AnnaZ сказал:

Адрес: Волоколамское шоссе, д. 80. Очень удобно от м.Сокол на автобусе до остановки "Больница МПС".

Здесь https://www.neurology.ru/o-centre/kontakty-i-spravochnaya-informaciya

есть телефоны, только смотрите на часть "Научный центр неврологии"

По форме 057 тоже есть послабления.. Врач может пока вас взять "на очередь по месту", а когда будет готова 057, то вы по почте отправляете этот документ, они берут его для оформления. Оригинал- по прибытию отдаете. У меня так было.

Если ваш врач из Майкопа пойдет на встречу и отправит вам всё это по электронке и по почте, было бы отлично.

МРТ можете сделать в НИИ, как и досдать необходимые анализы, если понадобится.

В моем случае, я записалась на МРТ и потом на консультацию для расшифровки на один день. Подруга с обострением, тоже уже с МРТ на руках поехала.

Кстати, если делать платное, то можно сделать МРТ в МО в Мытищах, например. Работают без выходных с 8 до 23 часов, очередей на платные услуги не наблюдала.     

Спасибо,в понедельник буду звонить неврологу

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, AnnaZ сказал:

От Тимексона были побочные явления, не хорошие, так скажем.

Какие, если не секрет

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

39 минут назад, AnnaZ сказал:

Адрес: Волоколамское шоссе, д. 80. Очень удобно от м.Сокол на автобусе до остановки "Больница МПС".

Здесь https://www.neurology.ru/o-centre/kontakty-i-spravochnaya-informaciya

есть телефоны, только смотрите на часть "Научный центр неврологии"

По форме 057 тоже есть послабления.. Врач может пока вас взять "на очередь по месту", а когда будет готова 057, то вы по почте отправляете скан этого документа врачу, и он берёт его для оформления. Оригинал- по прибытию отдаете. У меня так было.

Если ваш врач из Майкопа пойдет на встречу и отправит вам всё это по электронке и оригиналы по почте, было бы отлично)

МРТ можете сделать в НИИ, как и до сдать необходимые анализы, если понадобится.

В моем случае, я записалась на МРТ и потом на консультацию для расшифровки на один день. Подруга с обострением, тоже уже с МРТ на руках поехала.

Кстати, если делать платное, то можно сделать МРТ в МО в Мытищах, например. Работают без выходных с 8 до 23 часов, очередей на платные услуги не наблюдала.     

а как контора называется, где мрт делают?

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

20 минут назад, АннаХ сказал:

Какие, если не секрет

Зуд и покраснение в местах инъекций, ощущение "тяжести" в этих местах, болезненность при введении на всем промежутке времени терапии.. И общее самочувствие- утомляемость не покидала(

Изначально получала полгода Глатирамеру, потом заменили на Тимексон. Общее время- около 9 месяцев, а в итоге обострение :(

В данный момент на Ребиф 22, гриппоподобного синдрома нет, аллергических высыпаний в местах уколов нет, инъектор очень облегчает процесс введения, тяжести нет, утомляемость пропала... короче, довольна! 

 

  • Лайк 1
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

7 минут назад, Ирина83 сказал:

а как контора называется, где мрт делают?

 

Медицинский институт Березина Сергея, центр МРТ-диагностики (МИБС)

https://mytischi.ldc.ru/

ул. Коминтерна, 24 А, стр. 1, Мытищи.  телефоны +7 498 500‑12-12, +7 929 907‑55-07  ежедневно, 7:00–23:00

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет!

Колола Аксо три месяца два года назад, все было ок, обострений не было, мрт прекрасное, на радостях психанула и бросила  : +2 обострения по МРТ за два года, особо по физическому состоянию никак не проявлялось, только жуткая усталость и депрессо. Совсем не горжусь, что перестала делать инъекции и не начала даже в прошлом году после обострения, разумеется.

Сейчас обострение хуже по МРТ , чем в прошлом году. В Мониках назначили гормоны (mm im lovin it:), в  НИИ нервных болезней, как и в прошлом году, сказали сначала попробовать берлитионом+ уколы (в прошлом году хорошо все было после такой терапии).

Сегодня я пошла на капельницы, но позавчера долбанула ангина, влежку 2 дня с температурой. Сейчас чуть немеют пятки ног, не было никогда такого, только при дебюте, когда онемели пятки ко всем чертям совсем:)

Вопрос:

1). доделать берлитион или сразу начать гормоны? 

2). Попытка #2 с инъекциями: Получила Тимексон, начинать ставить прямо сейчас? Или после капельниц?

 

Заранее спасибо!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 минут назад, Linfromklin сказал:

 

1). доделать берлитион или сразу начать гормоны? 

2). Попытка #2 с инъекциями: Получила Тимексон, начинать ставить прямо сейчас? Или после капельниц?

Здрасте!

 

Я бы начала гормоны, у вас ведь небольшой стаж?

 

Ттмексон уж после гормонов бы начпла.

И да, не стоит прерывать терапию ПИТРС,  это навсегда и поверьте еще никто не умер от ежедневных уколов.

 

12 лет на Копаксоне была.

 

Все ИМХО, лучше бы к врачу оценить неврологический статус.

 

О себе скажу, что онемения, покалывания я пропускала мимо гормонов, типа само пройдет. Ан нет, через 17 лет аукнулось со страшной силой.

 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Krestiki сказал:

Здрасте!

 

Я бы начала гормоны, у вас ведь небольшой стаж?

 

Ттмексон уж после гормонов бы начпла.

И да, не стоит прерывать терапию ПИТРС,  это навсегда и поверьте еще никто не умер от ежедневных уколов.

 

12 лет на Копаксоне была.

 

Все ИМХО, лучше бы к врачу оценить неврологический статус.

 

О себе скажу, что онемения, покалывания я пропускала мимо гормонов, типа само пройдет. Ан нет, через 17 лет аукнулось со страшной силой.

 

В чем выразились симптомы онемения и покалывания спустя время?

 

Болею с 2008, но официальный диагноз поставили только после 3 обострения в 2016.. гормоны 2 раза ставили, оба раза при РБН: один раз солумедрол  (и это был ад после него)

Завтра, вероятно, помучаю врача:/

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

33 минуты назад, Linfromklin сказал:

В чем выразились симптомы онемения и покалывания спустя время

 

онемения части бедра, стоп - ухудшилась походка значительно, спастика, судороги.

Пальцы ног потеряли чувствительность на 50- 100%, соответственно большие трудности при хотьбе.

 

Были онемения/ покалывания в руках - со временем моторика сильно ухудшилась. Нитку в иголку вставить не могу, пуговицы - беда. Руки почти не поднимаются, хвостик с резинкой в  три оборота просто беда, не всегда с первой попытки... продолжать?

за последние 5 лет сильные ухудшения. Д-з с 2002,  атрофия зрит нерва с 2000. Возможно дебют.

  • Грустно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Krestiki сказал:

 

онемения части бедра, стоп - ухудшилась походка значительно, спастика, судороги.

Пальцы ног потеряли чувствительность на 50- 100%, соответственно большие трудности при хотьбе.

 

Были онемения/ покалывания в руках - со временем моторика сильно ухудшилась. Нитку в иголку вставить не могу, пуговицы - беда. Руки почти не поднимаются, хвостик с резинкой в  три оборота просто беда, не всегда с первой попытки... продолжать?

за последние 5 лет сильные ухудшения. Д-з с 2002,  атрофия зрит нерва с 2000. Возможно дебют.

 

Благодарю за ваш ответ, такие истории из личного опыта других людей мотивируют

Попробую решить с врачом как действовать дальше...

Вам-сил и терпения! 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

15 часов назад, Linfromklin сказал:

Колола Аксо три месяца два года назад, все было ок,

Добрый день!)

Получается, что вы за два прошедших года кололи Тимексон только три месяца?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

15 часов назад, Linfromklin сказал:

Завтра, вероятно, помучаю врача:/

Врачу нужно, конечно, всё рассказать про ваше лечение Тимексоном. Плюс МРТ в динамике за это время.

Вероятно, будет замена на другой ПИТРС.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

Добрый день!)

Получается, что вы за два прошедших года кололи Тимексон только три месяца?

Добрый день,

 

Я Тимексон еще не колола вообще.

Аксоглатиран делала, так сейчас вспоминаю, что даже чуть подольше чем 3 месяца делала, а что?

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

13 минут назад, Linfromklin сказал:

Добрый день,

 

Я Тимексон еще не колола вообще.

Аксоглатиран делала, так сейчас вспоминаю, что даже чуть подольше чем 3 месяца делала, а что?

 

по 3 месяцам сложно судить об эффективности. Наши препараты от года минимум нужно принимать

 

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

Врачу нужно, конечно, всё рассказать про ваше лечение Тимексоном. Плюс МРТ в динамике за это время.

Вероятно, будет замена на другой ПИТРС.

 

так терапии Тимексоном фактически и не было. Поэтому не вижу, по какой причине ей заменят ПИТРС....

17 минут назад, Linfromklin сказал:

Добрый день,

 

Я Тимексон еще не колола вообще.

Аксоглатиран делала, так сейчас вспоминаю, что даже чуть подольше чем 3 месяца делала, а что?

 

 

он (глатирамера ацетат) должен накопиться в организме, чтобы подействовать. Это минимум полгода, у некоторых - до года. Три месяца - он еще не работал.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

так терапии Тимексоном фактически и не было. Поэтому не вижу, по какой причине ей заменят ПИТРС....

 

он (глатирамера ацетат) должен накопиться в организме, чтобы подействовать. Это минимум полгода, у некоторых - до года. Три месяца - он еще не работал.

Я в своем сообщении выше не утверждаю, что тогда у меня все ок было, потому что я его так непродолжительно колола,  скорее всего просто хорошее стечение обстоятельств было.

Я понимаю, что минимум полгода.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

46 минут назад, AnnaZ сказал:

Врачу нужно, конечно, всё рассказать про ваше лечение Тимексоном. Плюс МРТ в динамике за это время.

Вероятно, будет замена на другой ПИТРС.

Не вводите в заблуждение человека, возможно назначат что-нибудь другое, но не потому что глатирамера ацетат на работал. У нас же как назначают, чего много, так мне достался абаджио(

 

Три месяца приема это ни о чем.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

30 минут назад, Linfromklin сказал:

Я в своем сообщении выше не утверждаю, что тогда у меня все ок было, потому что я его так непродолжительно колола,  скорее всего просто хорошее стечение обстоятельств было.

Я понимаю, что минимум полгода.

 

Так, может, попробуете Тимексон начать колоть? Это самый легкий препарат, я бы требовала его замены, только если он вообще "не держит". Насколько я помню, критерий смены ПИТРС - более 2 обострений за год. Тоесть, если два обострения в год, то ПИТРС работает. Если 3 и более - то нет. Ну и если нарастает неврологическая симптоматика без обострения.

Изменено пользователем Divmax
  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Насколько я поняла, отрицательная динамика на МРТ появилась уже без препарата, а колоть девушка перестала, потому что все было хорошо, возможно такое течение.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Divmax сказал:

 

Так, может, попробуете Тимексон начать колоть? Это самый легкий препарат, я бы требовала его замены, только если он вообще "не держит". Насколько я помню, критерий смены ПИТР - более 2 обострений за год. Тоесть, если два обострения в год, то ПИТРС работает. Если 3 и более - то нет. Ну и если нарастает неврологическая симптоматика без обострения.

Да! Вот уже забрала коробку, собралась с силами, прочитала всю ветку про него. Буду ставить! Отпишусь в теме, как будет после него!

да, в том-то и дело , что я его вообще еще не пробовала- там видимо выше с девушкой мисандерстендинг немного!

Только что, aliens сказал:

Насколько я поняла, отрицательная динамика на МРТ появилась уже без препарата, а колоть девушка перестала, потому что все было хорошо, возможно такое течение.

Да-да, именно!

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...