Jump to content

Recommended Posts

5 часов назад, Vera сказал:

Что-то я вспомнила, как кто-то из докторов, к которым я ходила с дочкой, говорил, что 15% людей со всякими разными сложными диагнозами не вписываются по очень серьёзным критериям в общую массу.

 

Вот наверно им-то и не помогает обычное лечение. Это я уже от себя добавила. Ещё хочу дополнить, что это про миастению говорили, а не про РС. И что насчёт РС мы тоже обращались к узким специалистам, но доктор посмотрел мою дочку и сказал: Идите в Миастенический Центр. Но к этому моменту мы там уже "полечились", о чём я ему тоже сказала. В общем, не так уж важно, какой диагноз, важнее - помогают лекарства, или же только вредят. Это моё личное мнение.

  Показать

 

Вот я не вписываюсь и лекарства мне вредят. Может у меня не рс? Шутка.

На самом деле я уже давно думаю, что под РС скрываются несколько разных заболеваний, которые одинаково проявляются очагами на МРТ, но имеют разную причину и поэтому лечатся по разному. Иначе как объяснить такую разную реакцию больных на ПИТРС. Да даже гормоны не на всех действуют.

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, fomyasha сказал:

Вот я не вписываюсь и лекарства мне вредят. Может у меня не рс? Шутка.

 

И я, может и не шутка, как-то слышала частное мнение от невролога в Амстердаме, что РС без очагов в СМ - это не вполне РС. Но пока критериям Макдоналда я удовлетворяю, с большим запасом по количеству очагов :/.

 

3 минуты назад, fomyasha сказал:

На самом деле я уже давно думаю, что под РС скрываются несколько разных заболеваний, которые одинаково проявляются очагами на МРТ, но имеют разную причину и поэтому лечатся по разному. Иначе как объяснить такую разную реакцию больных на ПИТРС. Да даже гормоны не на всех действуют.

 

Я тоже так давно думаю :(, и от гормонов да, толку нет.

 

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 минут назад, Roxy сказал:

 

И я, может и не шутка, как-то слышала частное мнение от невролога в Амстердаме, что РС без очагов в СМ - это не вполне РС. Но пока критериям Макдоналда я удовлетворяю, с большим запасом по количеству очагов :/.

 

 

Я тоже так давно думаю :(, и от гормонов да, толку нет.

 

У меня не было очагов в СМ,  но весной при обострении сказали что теперь точно есть, надо бы МРТ сделать для проверки. От гормонов толк есть очень даже, от питрс нет, даже наоборот.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну у меня и очаги в СМ, вроде как РС полноценный, а без ПИТРС мне лучше, сейчас оцениваю.

Гормоны.. сложно сказать, декса для  меня легче, чем солу-медрол, особенно последний солик тяжело дался.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, aliens сказал:

Ну у меня и очаги в СМ, вроде как РС полноценный, а без ПИТРС мне лучше, сейчас оцениваю.

Забыла, а Вы много лет на питрс и только сейчас после абаджио ни на чем? Или были длинные периоды без питрс, на который было лучше?

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 минут назад, fomyasha сказал:

Забыла, а Вы много лет на питрс и только сейчас после абаджио ни на чем? Или были длинные периоды без питрс, на который было лучше?

Были в сентябре-октябре 2017, где то месяц, чуть больше я не колола инфибету, но потом врачи уговорили продолжать, тогда была сложная ситуация и вообще сказали, что держусь только на внутренних ресурсах, потому что надо, а потом будет откат и оставлять себя без поддержки нельзя, ну вообщем все в таком роде.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 минут назад, aliens сказал:

Были в сентябре-октябре 2017, где то месяц, чуть больше я не колола инфибету, но потом врачи уговорили продолжать, тогда была сложная ситуация и вообще сказали, что держусь только на внутренних ресурсах, потому что надо, а потом будет откат и оставлять себя без поддержки нельзя, ну вообщем все в таком роде.

 

Знакомо, только у меня таких случаев было несколько и на более длинные периоды, до полутора лет без терапии и обострений. Уговаривают каждый раз. Я трусиха, поддаюсь уговорам. Вот сейчас пью абаджио и ругаю себя что согласилась. И вроде ничего особо страшного не происходит, как в прошлые разы, но все равно вспоминаю как замечательно было год назад без лечения и жалею что согласилась.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
48 минут назад, aliens сказал:

Ну у меня и очаги в СМ, вроде как РС полноценный, а без ПИТРС мне лучше, сейчас оцениваю.

Гормоны.. сложно сказать, декса для  меня легче, чем солу-медрол, особенно последний солик тяжело дался.

 

Не, ну «Полноценный РС» - это что-то совсем неправильное :)))))))). 

  • Like 1
  • Haha 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

Пожалуй останусь с неполноценным :rolleyes:

  • Haha 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! И меня посчитайте))  В СМ очагов нет. Я тоже странный пациент, потому что лекарства мне как "не в коня корм". После того, как отказалась от бетаферона (3 года 6 мес опыт применения) с его гриппоподобным синдромом, который жить не давал, хуже себя не почувствовала. Параллельно с бетафероном было несколько курсов митоксантрона, которые тоже тяжело переносила.  Другие ПИТРС  не предлагались, а я не настаивала. Гормонотерапию назначали, выходила из нее тяжко.  Последние два года поняла, что и церебролизин с берлитионом  плохо переношу, а раньше много капельниц было и переносила хорошо.  Витаминно-минеральные комплексы вызывают боли в спине и ногах, - к уже имеющимся нейропатическим болям "прибавка" ощутимая и нежелательная. Врачи удивляются...... Так что приходится обходиться габапентином и мидокалмом, и как, правило, НПВС. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я сейчас ни метаболичку, ни витамины не пью, потому как запретили любые таблетки и чувствую себя, ну точно не хуже, может еще несколько месяцев ничего не попью и вообще выздоровлю:umnik2:

  • Like 7
  • Haha 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не принимал и не принимаю ничего из простых соображений - намного лучше, чем сейчас, точно не будет (сейчас более-менее стабильно), а вот хуже - может, причем с большой вероятностью...  

Сначала после обострения была назначена инфибета, в этом году, узнав, что не колол, "перевели" на абаджио... В МОРСе, кстати, сказали, что НИИ многих на абаджио сейчас ориентирует... 

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

Разумеется, у всех болезнь протекает по-разному. Лично я принимал, принимаю и буду принимать ПИТРС. Хотя бы потому, что знаком со статистикой (в том числе еще до появления ПИТРС) течения РС у людей, не принимавших ПИТРС (в интернете довольно много информации на эту тему в свободном доступе, в том числе на иностранных сайтах).

 

Просто не  каждому человеку с РС подходит тот или иной ПИТРС. Думаю, что идеальным вариантом на данный момент был бы вариант, в случае, если пациенту с РС подошел тот или иной ПИТРС, в рамках индивидуальной закупки обеспечивать его именно этим ПИТРС (например, если человеку подходит в течении многих лет (нет побочных реакций и лекарственный препарат эффективно работает) именно Копаксон, то закупать для него именно Копаксон, а не аналоги). Разумеется, всегда надо руководствоваться консультацией хорошего грамотного врача, результатами анализов и обследований, своими ощущениями и здравым смыслом.

 

 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Serg77 сказал:

Просто не  каждому человеку с РС подходит тот или иной ПИТРС

У меня их было три, один без эффекта в лучшем случае, в худшем течение, благодаря препарату, плавно перетекло из РРРС в ВПРС, второй без особого эффекта, но с развившейся побочкой,  про эффективность абаджио сказать нечего, так как пила два с половиной месяца, зато побочка...

Вот как то пока нет желания еще что то пробовать на себе.

  • Like 1
  • Sad 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 минут назад, aliens сказал:

У меня их было три, один без эффекта в лучшем случае, в худшем течение, благодаря препарату, плавно перетекло из РРРС в ВПРС, второй без особого эффекта, но с развившейся побочкой, но про эффективность абаджио сказать нечего, так как пила два с половиной месяца, зато побочка...

Вот как то пока нет желания еще что то пробовать на себе.

На это можно посмотреть и под другим углом. Неизвестно, как бы Вы себя чувствовали на данный момент, если бы Вы ПИТРС не принимали вообще (за исключением Абаджио, разумеется). 

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
30 минут назад, aliens сказал:

но про эффективность абаджио сказать нечего, так как пила два с половиной месяца, зато побочка...

Мучался с Абаджио месяца два, с жуткой побочкой в виде аллергии на всё лицо. Врач в итоге перевела на Текфидеру. Пробую.

Почти полгода провёл без ПИТРС и даже не заметил ухудшения. Наоборот, от побочек Абаджио отошёл.

Но в ПИТРС таки есть смысл. Найти бы то что подходит... И, к сожалению, в поисках подходящего препарата  теряешь крупицы здоровья.

Впрочем долой нытьё! Не было бы ПИТРС так не было бы и перспективы вообще.

  • Like 5
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
15 часов назад, rdl сказал:

В МОРСе, кстати, сказали, что НИИ многих на абаджио сейчас ориентирует... 

 

нет, мне в НИИ наоборот сказали, не надо переходить.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня - семь. Норм. Но я привыкла не обращать внимания на всякие заморочки. Охренительно плохо было от 3(!) уколов Синновекса. А побочки в виде артралгии считаю такой мелочью..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Подскажите, а как называется состояние, когда руки и ноги внутри дрожат, хотя внешне этого не видно? Или у меня опять глюки и мне к психиатру? А то я из-за этой дрожи постоянно спотыкаюсь и все роняю, когда просто что-то делаю, не задумываясь, а если концентрируюсь на своих действиях, то все нормально. Даже описать нормально не могу что происходит, хрень какая-то.

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, fomyasha сказал:

Подскажите, а как называется состояние, когда руки и ноги внутри дрожат, хотя внешне этого не видно? Или у меня опять глюки и мне к психиатру? А то я из-за этой дрожи постоянно спотыкаюсь и все роняю, когда просто что-то делаю, не задумываясь, а если концентрируюсь на своих действиях, то все нормально. Даже описать нормально не могу что происходит, хрень какая-то.

 

Не надо к психу... но нервишки нужно успокаивать. 

Из личного опыта могу посоветовать по 1 тб но-шпы и валерьянки на ночь :)

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 часов назад, Divmax сказал:

 

нет, мне в НИИ наоборот сказали, не надо переходить.

Просто Тарас Олегович человек и врач хороший, и он обьективно понимает,зачем тебе абаджио, если коп помогает и он менее, мягко говоря, токсичный.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Прикольно - позвонили из п-ки, сегодня кровь сдавала. Говорят - гемоглобин низкий, ко врачу надо бы. Спрашиваю, а какой - 70. Ну для меня норм. Приду после Щура.

А вообще приятно, заботятся :))).

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 минут назад, Ека сказал:

Прикольно - позвонили из п-ки, сегодня кровь сдавала. Говорят - гемоглобин низкий, ко врачу надо бы. Спрашиваю, а какой - 70. Ну для меня норм. Приду после Щура.

А вообще приятно, заботятся :))).

Здорово, Вам повезло с п-кой, а в нашей вообще наплевать чего там в анализах, сужу по себе, биохимия еще не совсем нормальная, ни одного звонка.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну вот сын сделал повторное МРТ. Есть новые очаги. Направление в центр РС дали аж через 2 месяца. На предварительном приеме говорили, что есть уже основания для постановки диагноза, но все равно надо пункцию ликвора делать. Кстати, это платно, как я понимаю. Да и небезопасно. Да и не у всех больных РС в ликворе обнаруживаются антитела. Короче, зачем, может кто-то объяснить?

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Джеки сказал:

Ну вот сын сделал повторное МРТ. Есть новые очаги. Направление в центр РС дали аж через 2 месяца. На предварительном приеме говорили, что есть уже основания для постановки диагноза, но все равно надо пункцию ликвора делать. Кстати, это платно, как я понимаю. Да и небезопасно. Да и не у всех больных РС в ликворе обнаруживаются антитела. Короче, зачем, может кто-то объяснить?

 

Пункция в совокупности с остальными критериями может подтвердить диагноз. Сомнения возникают если очагов недостаточно или они не копят контраст или расположены в местах, не типичных для РС.

 

  • Like 4
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×