Jump to content

Recommended Posts

2 часа назад, dimon сказал:

Ека, а лечене иммуноглобулином в/м и солумедролом в/в имеет сопоставимое значение?

А вот не знаю. Окружной невролог сказал, что в/м иммуноглобулин вообще бесполезен, надо ВВИГ, да и то результат будет через месяц...

Но год назад я прокапалась солумедролом - результат меня впечатлил меньше, чем сейчас ВМИГ.

Солумедрол - только после третьей капельницы началось улучшаться, хотя там совсем свежее было - утром проснулась, головокружение такое, что я без поддержки падала. В тот же день меня муж на капельницу отвел. И то головокружение так до конца и не убралось до ВМИГ.

 

А сейчас у меня свежий симптом (дрожание правой ступни, появилось дня за три до укола и с каждым днем сильнее было) после первого укола прошел - в пять вечера уколола одну ампулу (на пробу), а к утру уже дрожь прошла.

Сколько колоть - в теме про иммуноглобулины написано, но основное - по состоянию. Я начала с минимума, поскольку помогает, то увеличивать не стала. Сейчас вот по 2 ампулы через день, пошла вторая пачка. Наконец-то головокружение прошло совсем.

 

Несколько дней как опять бегать начала - с сентябрьского обострения не могла, - и левая нога подворачивалась, и вообще любая нога могла "забыть" сделать шаг...

Share this post


Link to post
Share on other sites
57 минут назад, Ека сказал:

А вот не знаю. Окружной невролог сказал, что в/м иммуноглобулин вообще бесполезен, надо ВВИГ, да и то результат будет через месяц...

Но год назад я прокапалась солумедролом - результат меня впечатлил меньше, чем сейчас ВМИГ.

Солумедрол - только после третьей капельницы началось улучшаться, хотя там совсем свежее было - утром проснулась, головокружение такое, что я без поддержки падала. В тот же день меня муж на капельницу отвел. И то головокружение так до конца и не убралось до ВМИГ.

 

А сейчас у меня свежий симптом (дрожание правой ступни, появилось дня за три до укола и с каждым днем сильнее было) после первого укола прошел - в пять вечера уколола одну ампулу (на пробу), а к утру уже дрожь прошла.

Сколько колоть - в теме про иммуноглобулины написано, но основное - по состоянию. Я начала с минимума, поскольку помогает, то увеличивать не стала. Сейчас вот по 2 ампулы через день, пошла вторая пачка. Наконец-то головокружение прошло совсем.

 

Несколько дней как опять бегать начала - с сентябрьского обострения не могла, - и левая нога подворачивалась, и вообще любая нога могла "забыть" сделать шаг...

Ека , искренне рад , что Вам от него лучше.Я тему с иммуноглобулином прочитал,задумался. Но пока не нашел своего невролога,нету хороших в провинции или связываться с нами не хотят,а сам себе назначить не могу.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Ека сказал:

Окружной невролог сказал, что в/м иммуноглобулин вообще бесполезен, надо ВВИГ, да и то результат будет через месяц...

К великому сожалению неврологи очень приблизительно знают иммунологию. Им по работе она мало нужна.  И поэтому сразу понять почему ВМИГ  при остановке аутоиммунных заболеваний работают эффективней чем ВВИГ им сложно.      Я общался с десятком неврологов, и ни один сразу не мог поверить что ВМИГ работают. А когда начинаю  об этом рассказывать, с недоверием смотрят, как буд-то бы я их хочу обмануть.  

Понимаете. Ни в одной книжке ни в одном учебнике не сказано что ВМИГ могут работать лучше чем ВВИГ.

 Спрашивают - а почему бы мне, не написать об этом статью и оформить  авторство.  А я говорю.  А зачем мне это надо.  Самое большое поощрение, самый большой приз я уже получил. Я остался жив, после того , когда меня приговорили. Решением врачебной комиссии отменили ВВИГ, а с ними и всякую превентивную терапию.    И зачем мне нужно это авторство на применение ВМИГ при аутоиммунных заболеваниях.  Денег за это не срубишь, А чтобы в столе лежало, вместе с другими удостоверениями на изобретения и рац.  предложения.   У меня другое направление деятельности. А ВМИГ - это побочный продукт.  Просто очень жить захотелось...

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну да,обязательно омез для желудка,панангин для сердца.

Share this post


Link to post
Share on other sites
6 часов назад, Ека сказал:

А вот не знаю. Окружной невролог сказал, что в/м иммуноглобулин вообще бесполезен, надо ВВИГ, да и то результат будет через месяц...

Но год назад я прокапалась солумедролом - результат меня впечатлил меньше, чем сейчас ВМИГ.

Солумедрол - только после третьей капельницы началось улучшаться, хотя там совсем свежее было - утром проснулась, головокружение такое, что я без поддержки падала. В тот же день меня муж на капельницу отвел. И то головокружение так до конца и не убралось до ВМИГ.

 

А сейчас у меня свежий симптом (дрожание правой ступни, появилось дня за три до укола и с каждым днем сильнее было) после первого укола прошел - в пять вечера уколола одну ампулу (на пробу), а к утру уже дрожь прошла.

Сколько колоть - в теме про иммуноглобулины написано, но основное - по состоянию. Я начала с минимума, поскольку помогает, то увеличивать не стала. Сейчас вот по 2 ампулы через день, пошла вторая пачка. Наконец-то головокружение прошло совсем.

 

Несколько дней как опять бегать начала - с сентябрьского обострения не могла, - и левая нога подворачивалась, и вообще любая нога могла "забыть" сделать шаг...

может это просто начал солумедрол действовать )) он же тоже не сразу начинает работать. а так невролог вам сказал только то, что и должен был сказать по протоколу. где вмиг нет. ну если они вам помогают то только я лично за вас готов радоваться.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, glu сказал:

может это просто начал солумедрол действовать ))

Да-да-да, спустя год и 3 месяца :))))))))). И, кстати, последствия того прокапывания до сих пор ощущаю - волосы лезут :(.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Скажите,пожалуйста, кто как борется с шумом в ушах? Да,взгляд традиционной медицины на это знаю, но,может быть, кто-нибудь уже предпринимал более или менее удачные попытки борьбы с этим проявлением рс...

Share this post


Link to post
Share on other sites
26 минут назад, Lastochka сказал:

Здравствуйте! Скажите,пожалуйста, кто как борется с шумом в ушах? Да,взгляд традиционной медицины на это знаю, но,может быть, кто-нибудь уже предпринимал более или менее удачные попытки борьбы с этим проявлением рс...

а какой взгляд традиционной медицины?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да все тот же - если причиной именно рс является, то извините,пускай звенит дальше) Выражения только другие.

Share this post


Link to post
Share on other sites

В январе 2015 у меня появился звон, очень сильный, спустя неделю правое ухо перестало слышать. Потом ухо слышать стало, но звон так и остался. Сейчас слух восстановился полностью (еще до ВМИГ), но звон был, хотя и поменьше стал. Сегодня 2 недели от начала ВМИГ, звон почти совсем исчез, замечаю только в полной тишине, когда и ноут выключен :).

 

-----

Оф. медицина бетагистин предлагает; месяцами пила, результат был близок к нулю.

Share this post


Link to post
Share on other sites

я прокапываю Солу-Медрол 1 раз в год, не укорачивая ни в коем случае интервал( 1000 доза) в центре РС в Киеве,нам дают его всем бесплатно.Он у нас,на Украине очень дорогой-48 долларов -1шт,а нам дают 5,иногда ещё дают к нему Натрия Хлорид 200 ,шприцы .после приёма оного,назначают прокапку дексаметазона по схеме( 4 амп в капельницу Лотрена,2 день-4,3 день-3,4 день -3,5 день-2 ,6 день 2 амп,7 день 1 ампула на Лотрене,выводят мягко из гормона до 1 ампулы)

сон ,я согласна может пропасть напрочь,но и то,это уже на 3 год началось,раньше спала .как бык

потом пропивает Кальций никомед Д3( т.к. гормоны ломают кости и остерегаться нужно остеопороза,ДА !когда колем СолуМедрол,внутри мышечно ничего не колем,он усваивается один, а когда дексу,то начинаем прокалывать нуклео,нейромидин,нейроксон,ипигрикс

Да ,важно ,чтоб в капелиницу с Солу Медролом вкололи 2 препарата,-эссенциале на крови и метамакс,обязательно и на тощак выпить ОМЕЗ поесть и на капельницу

я расписываю всё детально,может кому помогу

прошу всех прочесть книгу в инете-Олеся Соловьёва Жить с диагнозом Рссеянный склероз,я делала год уколы В12 и через год у меня не добавилось ни 1 очага,нужно сд

вот моя последняя переписка с ней
> >Здравствуйте, Алла! Дело в том что при Рассеянном склерозе имеется дефицит Кобальта в организме. Это легко установить при явных симптомах РС или при обострении. Необходимо сдать кровь на определение тяжелых металлов, а именно Кобальта. Даже при высоких показателях витамина В12 , кобальта может быть ниже нормы. Правда и норма не везде одинаковая. В одной клинике норма от 0,45 до 1 единицы. А в другой клинике от 2 до 2,8 единиц. Как вы видите норма разная. Я лично считаю что она не должна быть ниже 2 единиц. Но дело в том что при нервных ситуациях и стрессах, кобальт очень быстро тратится. И его не остается совсем. Кажется что все нормально , а кобальт уже снижается за нижнюю границу. У меня год назад было Кобальта 11,8. Я так расслабилась, что почти не применяла витамин В12. И постепенно Кобальт снизился до обострения. Обострение получилось остановить применяя три инъекции Цианокобаламина в день на протяжении 4 дней, далее по 2 инъекции10 дней, и только потом сдала кровь. А уровень кобальта 0,65. Сейчас готовлю видеозапись на Ютьюбе 
> >В срочном порядке. Потому что люди должны об этом знать. Как запишу видео, вам скажу. И никакие другие препараты ненужны. Желаю Вам добра, здоровья и любви! С уважением Олеся.поэжтому,друзья ,я испытав на себе, я испугалась этого диагноз и колола каждый день его и очаги не добавились,а этот год бью баклуши,колю когда хочу.вот и посмотрю на МРТ,хоть бы пронесло)

 

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Август 2015г. Зашла в холодную  воду Байкала, левой стопе было тепло, правая не выдержала такой температуры.... я запаниковала и началось... из анализов - МРТ (очаги только в спинном мозге, в голове нет) и пункция показала тип 2.Еще окулист глазное дно смотрел, все хорошо. Поставили РС.  Была слабость. С февраля (не лечилась и ничего не пила) у меня резкое улучшение. Чувствительность левой ноги ч-чуть улучшилась, но не до конца. Могу свободно ходить на каблуках, но ограничиваю в связи с диагнозом..Живу обычной жизнью.. только онемение меня смущает (но не беспокоит).. Ребята, как вы думаете, может быть такая форма РС? Или ехать в другой город и дальше дообследоваться? Не знаю как быть.. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

круто. рс вроде как ставится только при условии очагов в гм, причем не просто очагов, а очагов в определенных местах. Когда очаги только в СМ это кое-какое другое заболевание. говорить не буду, т.к. я не врач и могу ошибаться.

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, ЕНКА сказал:

Август 2015г. Зашла в холодную  воду Байкала, левой стопе было тепло, правая не выдержала такой температуры.... я запаниковала и началось... из анализов - МРТ (очаги только в спинном мозге, в голове нет) и пункция показала тип 2.Поставили РС.  Была слабость. С февраля (не лечилась и ничего не пила) у меня резкое улучшение. Чувствительность левой ноги ч-чуть улучшилась, но не до конца. Могу свободно ходить на каблуках, но ограничиваю в связи с диагнозом..Живу обычной жизнью.. только онемение меня смущает (но не беспокоит).. Ребята, как вы думаете, может быть такая форма РС? Или ехать в другой город и дальше дообследоваться? Не знаю как быть.. 

Я бы проверилась ещё.  Хоть я и не спец славой Богу пока в РС но знаю наших врачей.  У них диагностика и человеческие качества на 0. Поэтому искать вам придётся самой, методом проб и ошибок.  Может здесь кто подскажет. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, ЕНКА сказал:

Август 2015г. Зашла в холодную  воду Байкала, левой стопе было тепло, правая не выдержала такой температуры.... я запаниковала и началось... из анализов - МРТ (очаги только в спинном мозге, в голове нет) и пункция показала тип 2.Поставили РС.  Была слабость. С февраля (не лечилась и ничего не пила) у меня резкое улучшение. Чувствительность левой ноги ч-чуть улучшилась, но не до конца. Могу свободно ходить на каблуках, но ограничиваю в связи с диагнозом..Живу обычной жизнью.. только онемение меня смущает (но не беспокоит).. Ребята, как вы думаете, может быть такая форма РС? Или ехать в другой город и дальше дообследоваться? Не знаю как быть.. 

Не надо паниковать и искать для себя болезнь.  Рассеянный склероз это органическое аутоиммунное прогрессирующее не излечимое заболевание.  Если оно есть, оно обязательно себя проявит.  Пока можете, живите обычной счастливой жизнью.   Ни чего не изменится если диагноз вам поставят не сейчас а через несколько лет.   Вот когда симптоматика начнёт реально мешать вам жить. тогда и диагноз легко будет поставить, и лечиться будет уже пора.  Ведь нет в мире такого лечения, которое бы одно лечило, но другое не калечило бы...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Со всем согласен, но посл. фраза вызвала недоумение. Вы столько времени убеждали нас в полной безвредности ВМИГ, и пока (ТТТ) действительно всё хорошо у использующих этод метод.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
21 минуту назад, mic сказал:

Со всем согласен, но посл. фраза вызвала недоумение. Вы столько времени убеждали нас в полной безвредности ВМИГ, и пока (ТТТ) действительно всё хорошо у использующих этод метод.

Ну как бэ любые инъекции это риск аллергии и занесения инфекции... А уж из донорской-то крови...

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, mic сказал:

Со всем согласен, но посл. фраза вызвала недоумение. Вы столько времени убеждали нас в полной безвредности ВМИГ, и пока (ТТТ) действительно всё хорошо у использующих этод метод.

Ну вы прям хотите всё и сразу.   Так не бывает.   Весь смысл остановки прогрессирования аутоиммунных болезней высокими дозами донорских иммуноглобулинов заключается в том, что своя иммунная система останавливается. Она перестаёт вырабатывать нужные для защиты организма иммуноглобулины. А вместе с ними и аутоиммунные, вредные для организма. Но при этом, организм продолжает защищаться донорскими иммуноглобулинами, которые берутся от группы здоровых людей, в количестве не менее 1000 человек. Всё это перемешивается, а уже потом выделяют иммуноглобулины.  Но ведь может так получиться, что у вас лично иммунитет к какому-то редкому заболеванию был, но ни у кого из этой тысячи, этого иммунитета нет.  И вы вновь заболеете этой болезнью.  Это конечно всё теоретически.    И ещё.  Когда я капал ВВИГ, и сделал иммунограмму, уровень иммуноглобулинов был около верхнего максимума.  После года на ВМИГ, уровень иммуноглобулинов чуть ниже среднего.  Я не знаю как это может повлиять на жизнедеятельность организма... 

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 08.05.2016 в 01:25, notka64 сказал:

я прокапываю Солу-Медрол 1 раз в год, не укорачивая ни в коем случае интервал( 1000 доза)

 

Т. е., вне зависимости от обострения? Это что за метода?:umnik2:

Share this post


Link to post
Share on other sites

ЕНКА! Для начала-не паникуй.У меня дебют был в 2005г.Я лечение начал ,к сожалению,только месяц назад.Но за эти года мой РС меня потревожил лишь дважды,но не сильно.Никто из врачей и не предположил такой диагноз. Уменя бляшка в голове 4мм,в спинном мозге -много.Так что успокойся,найди хороший аппарат МРТ 1,5 и выше,сделай с контрастом и обратись к специалисту.А там уж что будет.Но влюбом случае-это не приговор. Я прожил в неведении 10 лет и как прекрасно я их прожил...

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
20 минут назад, TaniaChuk сказал:

Т. е., вне зависимости от обострения? Это что за метода?:umnik2:

 

20 минут назад, TaniaChuk сказал:

Т. е., вне зависимости от обострения? Это что за метода?:umnik2:

почему без обострения? я через год уже еле ползаю,стою неустойчиво.поэтому тяну до года ,т.к. к гормонам привыкание и раньше нельзя

 У нас девочки ложаться 2 раза в год,этого желательно избегать

Как сказал мне врач,а потом бегают и через 3 месяца и вообще.Так нельзя

 вот я принимаю 1 раз в год и всё.А зимой колю нейромидин,потом пью, нуклео цмф _ колю,а потом пью,, нейроксон-колю самую высокую дозу,,ипигрикс,для башки-вертинорм24,и успокоительный глицин

Share this post


Link to post
Share on other sites

У солумедрола т.н. "отложенный эффект". Он только затормозил воспаление и разрушение миелина, а дальше неплохо бы подключить сосудисто-метаболические и регенерирующие препараты (посоветуйтесь с врачом). Действительно солумедрол здорово нарушает сон. Мне в бывшем МГЦРС после пульс-терапии даже донормил не помогал, феназепам или леривон в самый раз. А восстановление утраченного может занять от месяца и более.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Кто то может подскажет? Понятно, что в нашей стране всё сделано для того, чтобы пенсионеры, инвалиды не жировали, и жили далеко за чертой бедности. Ибо нефиг... Вопрос: Я заслужил военную пенсию. После выхода на пенсию, работал 13 лет, оформление официальное, взносы в ПФР отчислялись. Значит я могу расчитывать на вторую пенсию. Но с 60 лет, официального пенсионного возраста для мужчин. Сейчас не работаю, 2 группа, возраст 47 лет, и боольшой вопрос, что я доживу до 60 лет, до получения второй пенсии. Может есть какие то лазейки, чтобы сейчас получить то, что наперечислял в ПФР мой работодатель, и по достижению 60 ти летнего возраста уже ни на что не претендовать? Спасибо за ответы.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Уважаемые форумчане! Прошло 20 дней после солумедрола, тяжесть  в ногах огромная , еле хожу ,спина болит и голова покруживается.Это было мое первое знакомство с гормонами.До них бегал рысцой. Вопрос- отойду  от гормонов потихоньку или организм их не принимает? Что-то отложенный эффект слишком уж отложенный.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×