Jump to content

Recommended Posts

6 минут назад, rdl сказал:

То есть, второго не было? Боитесь повторения и колете или кажется, что лучше становится?

Как назначили в МОРСе так и колю))) Пока без рецидивов и обострений! Тьфу... тьфу... тьфу... В январе будет МРТ и посмотрим что да как

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, aliens сказал:

А Вы вообще догадываетесь, как расшифровывается ПИТРС , хотя я писала расшифровку и для чего они?

Догадываюсь) 

"Грубо говоря", они помогают отсрочить и облегчить новое обострение, так ведь? 

Share this post


Link to post
Share on other sites
34 минуты назад, rdl сказал:

Догадываюсь) 

"Грубо говоря", они помогают отсрочить и облегчить новое обострение, так ведь? 

Так.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот тут и вопрос. Как без второго (третьего) обострения понять это "отсрочить". Ведь бывает и по пять-шесть лет их нет (может, и больше, таких случаев не знаю). И большая вероятность того, что элементарная нормализация образа жизни отсрочит не хуже сильных препаратов...

А облегчить это относительно, ведь все-равно выход из обострения - гормоны...

Сейчас не найду цитату, но кто-то из ветеранов форума приводил мнение, что определяться, выбирать и начинать лечение можно только после второго и даже третьего обострения...

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну Вас ведь никто не заставляет, всё решения принимаете сами и отвечаете за них тоже. Так что никто за Вас ничего не решит и не скажет что делать. Всё сами.

  • Like 8

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, rdl сказал:

Вот тут и вопрос. Как без второго (третьего) обострения понять это "отсрочить". Ведь бывает и по пять-шесть лет их нет (может, и больше, таких случаев не знаю). И большая вероятность того, что элементарная нормализация образа жизни отсрочит не хуже сильных препаратов...

А облегчить это относительно, ведь все-равно выход из обострения - гормоны...

Сейчас не найду цитату, но кто-то из ветеранов форума приводил мнение, что определяться, выбирать и начинать лечение можно только после второго и даже третьего обострения...

Обострения бывают разные. Может быть слепота на один или оба глаза, к примеру :69:

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, rdl сказал:

Извините, а можно уточнить? Подбирать лекарственные препараты именно из ПИТРС? Или альтернативные варианты?

ПИТРС - это как некая ширма, за которой Вы имеете возможность стоять, смотреть и выбирать, как строить свою жизнь дальше. Ждать, когда накроет, или двигаться и иметь право быть независимым от обстоятельств. Пусть даже на какой-то промежуток времени чувствовать, что всё делаешь сам, что свободен. Это огромный стимул ЖИТЬ. Все лекарственные препараты мне предлагают в центре РС из того, что есть в наличии. С мыслью, что любое лечение токсично, я лично давно смирилась, и, если бы у меня был выбор, то я бы без сомнений выбрала дорогу без попутчика Розового Слона:-)

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

При РРРС? А каков примерно процент такого исхода?

И потом, ведь слепота может свалиться на человека в одночасье по куче разных других причин, в том числе - от применения непривычных организму препаратов... Только не хочу, чтоб показалось, что я против применяемых методов лечения. Просто пытаюсь разобраться)

 

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
26 минут назад, rdl сказал:

При РРРС? А каков примерно процент такого исхода?

И потом, ведь слепота может свалиться на человека в одночасье по куче разных других причин, в том числе - от применения непривычных организму препаратов... Только не хочу, чтоб показалось, что я против применяемых методов лечения. Просто пытаюсь разобраться)

 

 

 

Вам пишут именно про РРРС.

А есть еще ППРС, обострения вообще отсутствуют. Но от этого как то не радостнее(А также ВПРС с обострениями и без, но это потом( 

РБН бывает очень часто, в процентах наверное написано в умных книгах.

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
26 минут назад, АннаЮлия сказал:

ПИТРС - это как некая ширма, за которой Вы имеете возможность стоять, смотреть и выбирать, как строить свою жизнь дальше. Ждать, когда накроет, или двигаться и иметь право быть независимым от обстоятельств. Пусть даже на какой-то промежуток времени чувствовать, что всё делаешь сам, что свободен. Это огромный стимул ЖИТЬ. Все лекарственные препараты мне предлагают в центре РС из того, что есть в наличии. С мыслью, что любое лечение токсично, я лично давно смирилась, и, если бы у меня был выбор, то я бы без сомнений выбрала дорогу без попутчика Розового Слона:-)

Ну, понятно, что все очень индивидуально, и двух одинаковых случаев у нас не бывает. Я сейчас и без ширмы могу стоять, ходить, смотреть и выбирать, как строить свою жизнь дальше) Как однажды сказал всеми уважаемый Gera, я благодарен своему рассеянному склерозу. Вот и я тоже в чем-то благодарен. Благодаря именно ему внес - пока не поздно) - изменения в свою жизнь. Появился новый интерес и стимул - преодоление трудностей)

Мне еще далеко до fomyasha с 17 км за три часа по Садовому кольцу, но 10 в два приема плюс разминка и нехилая ОФП ежедневно уже могу) Два с половиной месяца назад не мог пройти самостоятельно и двадцати метров до приемного отделения...

Здоровья всем!

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не хотите - не колите, но и не придумывайте пожалуйста, если вы не пьете метиловый спирт, от каких препаратов слепота может развиться? Примеры пожалуйста.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, aliens сказал:

Не хотите - не колите, но и не придумывайте пожалуйста, если вы не пьете метиловый спирт, от каких препаратов слепота может развиться? Примеры пожалуйста.

Про метиловый спирт известно всем (хотя и от этилового можно запросто ослепнуть - вопрос количества выпитого))

Дигоксин, индометацин, этамбутол, хинин... 

Не я, естественно, предупреждаю, а офтальмологи...

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, rdl сказал:

Про метиловый спирт известно всем (хотя и от этилового можно запросто ослепнуть - вопрос количества выпитого))

Дигоксин, индометацин, этамбутол, хинин... 

Не я, естественно, предупреждаю, а офтальмологи...

http://medside.ru/digoksin

Где там про возможную слепоту?

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
18 часов назад, rdl сказал:

Вот тут и вопрос. Как без второго (третьего) обострения понять это "отсрочить". Ведь бывает и по пять-шесть лет их нет (может, и больше, таких случаев не знаю). 

У меня между первым и вторым прошло где то 13-14 лет и я не знаю что к этому привело, я не курю и не пью.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мне не хочется заниматься саморекламой.  Но очень дольно читать сообщения о безысходности.   А ещё хуже рассказы о том как болезнь остановилась от народных средств.   Это происходит от непонимания самого процесса болезни.  

 В мировой медицине принято что рассеянный склероз это аутоиммунное,  прогрессирующее, на сегодняшний день неизлечимое заболевание.   В мире не было случая чтобы от РС вылечивались.   Потому и применяют препараты ПИТРС.   Которые изменяют течение РС.  Уменьшают его активность на 30-70%.       Но ни где и ни когда не говорилось ( в серьёзных публикациях) что с возрастом РС прекращает  прогрессировать.  Это даже теоретически невозможно.    Если , конечно, придерживаться общепринятой теории РС.    И на этом фармакология делает не хилый бизнес.   Наверно нет ни одного заболевания чтобы так много всяких очень дорогих лекарств уменьшающих скорость прогрессирования болезни.   И ни одного которое бы останавливало болезнь.     Всё очень просто.  Бизнесу это не выгодно.  

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Какая самореклама... ни одного слова о ВМИГ.

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да уж и не подумаеш сразу,что это реклама)если бы не автор)

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
9 минут назад, Krestiki сказал:

Какая самореклама... ни одного слова о ВМИГ.

 

Ну уж если рекламировать то ВВИГ.  Это на них у меня 12 лет назад  произошла полная трансформация болезни от агрессивной до состояния ремиссии.   А ВМИГ это суррогат.   Но работает.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, kyk сказал:

У меня между первым и вторым прошло где то 13-14 лет и я не знаю что к этому привело, я не курю и не пью.

А на протяжении этих 13-14 лет без обострений Вы что-нибудь кололи/принимали?

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня первая ремиссия была 8 лет.

Колола Копаксон.

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Валерий сказал:

Мне не хочется заниматься саморекламой.  Но очень дольно читать сообщения о безысходности.   А ещё хуже рассказы о том как болезнь остановилась от народных средств.   Это происходит от непонимания самого процесса болезни.  

 В мировой медицине принято что рассеянный склероз это аутоиммунное,  прогрессирующее, на сегодняшний день неизлечимое заболевание.   В мире не было случая чтобы от РС вылечивались.   Потому и применяют препараты ПИТРС.   Которые изменяют течение РС.  Уменьшают его активность на 30-70%.       Но ни где и ни когда не говорилось ( в серьёзных публикациях) что с возрастом РС прекращает  прогрессировать.  Это даже теоретически невозможно.    Если , конечно, придерживаться общепринятой теории РС.    И на этом фармакология делает не хилый бизнес.   Наверно нет ни одного заболевания чтобы так много всяких очень дорогих лекарств уменьшающих скорость прогрессирования болезни.   И ни одного которое бы останавливало болезнь.     Всё очень просто.  Бизнесу это не выгодно.  

Бизнесу не выгодно, а правительству то должно быть выгодно, так как деньги выделяемые на нас могли бы перенаправить в другое русло (пенсию то они всячески пытаются ограничить повышением пенсионного возраста и тп)

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
14 минут назад, kyk сказал:

Бизнесу не выгодно, а правительству то должно быть выгодно, так как деньги выделяемые на нас могли бы перенаправить в другое русло (пенсию то они всячески пытаются ограничить повышением пенсионного возраста и тп)

  А как вы считаете,  почему специалисты которые принимают решение на какие препараты тратить государственные деньги, не заинтересовались донорскими иммуноглобулинами.    ВВИГ не внесли в список 7 нозологий.  Хотя они есть в протоколе ведения больных.   ВМИГ вообще в упор не видят уже более 20 лет, когда этим вопросом стали заниматься казанские врачи Матвеева и Хабизбулина.   Хотя у этих препаратов , по отношению ко всем другим, минимум побочных явлений.  И они реально работают.  По цене, ВВИГ  не дороже современных импортных препаратов.  А ВМИГ вообще копейки...

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, Валерий сказал:

   ВВИГ не внесли в список 

Дорого и об'ема такого нет, наверно.

И вообще полно препаратов, которые бюджет не позволяет.

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 минут назад, Валерий сказал:

  А как вы считаете,  почему специалисты которые принимают решение на какие препараты тратить государственные деньги, не заинтересовались донорскими иммуноглобулинами.    ВВИГ не внесли в список 7 нозологий.  ВМИГ вообще в упор не видят уже более 20 лет, когда этим вопросом стали заниматься казанские врачи Матвеева и Хабизбулина.   Хотя у этих препаратов , по отношению ко всем другим, минимум побочных явлений.  И они реально работают.  По цене, ВВИГ  не дороже современных импортных препаратов.  А ВМИГ вообще копейки...

 

Потому, что ВМИГ - пустышка для РС.

Даже Матвеева и Ко не продолжили их продвигать. Такую-то "золотую жилу" и признание "себя, любимых" :-)))

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, rdl сказал:

А на протяжении этих 13-14 лет без обострений Вы что-нибудь кололи/принимали?

Обострение мое выражалось в потере зрения, мне тогда делали уколы и пил преднизолон, но выписали меня без улучшения, а как не с ухудшением, но диагноз РС не поставили тогда, а потом я жил не зная, что это было и через 13 лет может переохлаждение или еще что то спровоцировало...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×