9ad67ed63c86ea0778442f28d406191a Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

5 минут назад, aliens сказал:

НИИ Неврологии Москвы с детьми не работает, у них на это нет лицензии.

В Москве есть больницы, которые работают с подозрением на  детский РС, но я их не знаю.

 

Кстати, у МОНИКИ тоже нет лицензии.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 14,3k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Всем привет! Слушайте ... неужели при РС инвалидность неминуема, лекарства только оттягивают этот срок? Или все же может человек всю жизнь прожить на своих двоих, так сказать. Я кстати все же верю во второй вариант развития событий. Кто что знает? Подскажите!)))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

19 минут назад, Юлька;) сказал:

Всем привет! Слушайте ... неужели при РС инвалидность неминуема, лекарства только оттягивают этот срок? Или все же может человек всю жизнь прожить на своих двоих, так сказать. Я кстати все же верю во второй вариант развития событий. Кто что знает? Подскажите!)))

 

Как повезёт.

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Юлька;) сказал:

Всем привет! Слушайте ... неужели при РС инвалидность неминуема, лекарства только оттягивают этот срок? Или все же может человек всю жизнь прожить на своих двоих, так сказать. Я кстати все же верю во второй вариант развития событий. Кто что знает? Подскажите!)))

Читала статью на английском, что в инвалидном кресле оказывается 1/4 пациентов. Но, видимо,  до какой-то степени инвалидизации доходит большинство.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня всплыл вопрос, может кто-нибудь сталкивался. Уже третий год дергается лицо как нервный тик. В первый год слабенько дергалось, само прошло, во второй прямо перекосило морду лица, люди стали шарахаться и послали меня... в больницу. Там написали, что это парез, хотя я не поняла почему так, ведь лицо дергается, а объяснять у нас никто ничего не хочет. Прокапали - лицо встало на место. И вот опять! Сегодня ощутила знакомое подергивание. Вот теперь сижу и думаю: опять в больницу? Конечно,  я бегу впереди паровоза, пока ничего не перекосилось. Может это  на нервной почве просто? Это вообще похоже на симптом склероза? Вроде как бы и похоже с одной стороны, а с другой это не специфичный симптом. Хотя о чем это я... какой симптом склероза вообще специфичный? Никто не сталкивался с подобным?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, nemo сказал:

Никто не сталкивался с подобным?

Плюс, минус что-то было подобное с лицом. Обострение. Госпитализация. Гормоны и т.д. Всё прошло. Больше не сталкивался. Слава Богу.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 минуты назад, nemo сказал:

У меня всплыл вопрос, может кто-нибудь сталкивался. Уже третий год дергается лицо как нервный тик. В первый год слабенько дергалось, само прошло, во второй прямо перекосило морду лица, люди стали шарахаться и послали меня... в больницу. Там написали, что это парез, хотя я не поняла почему так, ведь лицо дергается, а объяснять у нас никто ничего не хочет. Прокапали - лицо встало на место. И вот опять! Сегодня ощутила знакомое подергивание. Вот теперь сижу и думаю: опять в больницу? Конечно,  я бегу впереди паровоза, пока ничего не перекосилось. Может это  на нервной почве просто? Это вообще похоже на симптом склероза? Вроде как бы и похоже с одной стороны, а с другой это не специфичный симптом. Хотя о чем это я... какой симптом склероза вообще специфичный? Никто не сталкивался с подобным?

 

у меня периодами веко дергается и один палец, но все проходит. Если прокапали гормоны и лицо встало на место - это было действительно обострение. Если сейчас просто дергается опять, но ничего не перекашивает, я бы подождала, ну и подключила метаболичку на всякий случай, лишней не будет, тем более весна. Некоторые симптомы прошлых обострений могут периодически давать о себе знать, но это не означает, что опять обострение, имейте в виду. 

Изменено пользователем Divmax
  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

53 минуты назад, Юлька;) сказал:

Всем привет! Слушайте ... неужели при РС инвалидность неминуема, лекарства только оттягивают этот срок? Или все же может человек всю жизнь прожить на своих двоих, так сказать. Я кстати все же верю во второй вариант развития событий. Кто что знает? Подскажите!)))

 

Можно прожить всю жизнь и не знать об очагах в мозге (случайная находка паталогоанатома), можно прожить не очень длинную жизнь, можно прожить в инвалидном кресле очень насыщенную жизнь (Стив Хокинг, не РС а БАС, но все-таки), а можно прожить с РС до 90 лет, знать об этом, и слечь только в самом конце жизни (реальный случай). 

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Юлька;) сказал:

Всем привет! Слушайте ... неужели при РС инвалидность неминуема, лекарства только оттягивают этот срок? Или все же может человек всю жизнь прожить на своих двоих, так сказать. Я кстати все же верю во второй вариант развития событий. Кто что знает? Подскажите!)))

 

как и сказал Каспер - как повезет... 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 минут назад, nemo сказал:

У меня всплыл вопрос, может кто-нибудь сталкивался. Уже третий год дергается лицо как нервный тик. В первый год слабенько дергалось, само прошло, во второй прямо перекосило морду лица, люди стали шарахаться и послали меня... в больницу. Там написали, что это парез, хотя я не поняла почему так, ведь лицо дергается, а объяснять у нас никто ничего не хочет. Прокапали - лицо встало на место. И вот опять! Сегодня ощутила знакомое подергивание. Вот теперь сижу и думаю: опять в больницу? Конечно,  я бегу впереди паровоза, пока ничего не перекосилось. Может это  на нервной почве просто? Это вообще похоже на симптом склероза? Вроде как бы и похоже с одной стороны, а с другой это не специфичный симптом. Хотя о чем это я... какой симптом склероза вообще специфичный? Никто не сталкивался с подобным?

Подёргивания не было, а была ассиметрия лица,  со стороны не очень заметная, если не приглядываться, но я себя в зеркале не совсем узнала, обострение вообщем, после курса дексаметазона прошло.

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 минут назад, nemo сказал:

У меня всплыл вопрос, может кто-нибудь сталкивался. Уже третий год дергается лицо как нервный тик. В первый год слабенько дергалось, само прошло, во второй прямо перекосило морду лица, люди стали шарахаться и послали меня... в больницу. Там написали, что это парез, хотя я не поняла почему так, ведь лицо дергается, а объяснять у нас никто ничего не хочет. Прокапали - лицо встало на место. И вот опять! Сегодня ощутила знакомое подергивание. Вот теперь сижу и думаю: опять в больницу? Конечно,  я бегу впереди паровоза, пока ничего не перекосилось. Может это  на нервной почве просто? Это вообще похоже на симптом склероза? Вроде как бы и похоже с одной стороны, а с другой это не специфичный симптом. Хотя о чем это я... какой симптом склероза вообще специфичный? Никто не сталкивался с подобным?

 

У меня на нервной почве часто всплывают старые симптомы, но не так сильно как при обострении. Всегда проходили сами по себе.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо всем за ответы! Видимо, все-таки склероз, может отягощенный стрессом. Посмотрю как дальше будет, видно, если все же перекосит снова в итоге, придется капаться. Кстати, никто не пробовал капаться дома? Видела объявления приходящих медсестер. Или это сугубо больничная процедура?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, nemo сказал:

Спасибо всем за ответы! Видимо, все-таки склероз, может отягощенный стрессом. Посмотрю как дальше будет, видно, если все же перекосит снова в итоге, придется капаться. Кстати, никто не пробовал капаться дома? Видела объявления приходящих медсестер. Или это сугубо больничная процедура?

Капали дома несколько раз, но это если Вы нормально переносите гормоны. Ну и с разрешения врача, у меня так было

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, aliens сказал:

Капали дома несколько раз, но это если Вы нормально переносите гормоны. Ну и с разрешения врача, у меня так было

Спасибо за ответ! А то в больнице в коридоре или в палате с 6 людьми не хочется лежать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

17 минут назад, aliens сказал:

была ассиметрия лица

Знакомое услышал, где-то, когда-то, кто-то мне об этом говорил, а потом кололи :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 минут назад, nemo сказал:

Спасибо за ответ! А то в больнице в коридоре или в палате с 6 людьми не хочется лежать.

 

Я капался в дневном стационаре при поликлинике. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте. Помогите мне пожалуйста советом. Я нахожусь сейчас в больнице, можно сказать в шоковом состоянии и в панике. Рыдаю целыми днями. Никто не может мне ничего объяснить. Или не хочет. Ну маленькая больница, ну в селе - но все равно нельзя так к людям.. Ладно это лирика. А вот факты. В начале февраля я прошла МРТ там показало 10 очагов демиелинизирующих  изменений формально подходящих под РС, но без изменения мозолистого тела. И даже не это главное. Главное то, что как таковых признаков у меня не было. Немного подергивался глаз и побаливала кожа головы с левой стороны. На приеме у врача, когда я вытянула ноги и он попробовал нажать поочередно на каждую ногу, то левая нога была слабой.  Я дождалась свою очередь на госпитализацию и вот уже семь дней лежу в больнице.  Мне капают Дексаметазон Мексидол и Перацетам.  Но вот в чем проблема и ужас. У меня начались жуткие судороги в левой ноге  а теперь и в правой.. Я боюсь, что я пришла в больницу на ногах, а уходить на ногах не придется. Подскажите - может это нормально? Может это так должно быть? Ухудшение перед улучшением? Кто то может сталкивался с этим?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, -Лилия- сказал:

Здравствуйте. Помогите мне пожалуйста советом. Я нахожусь сейчас в больнице, можно сказать в шоковом состоянии и в панике. Рыдаю целыми днями. Никто не может мне ничего объяснить. Или не хочет. Ну маленькая больница, ну в селе - но все равно нельзя так к людям.. Ладно это лирика. А вот факты. В начале февраля я прошла МРТ там показало 10 очагов демиелинизирующих  изменений формально подходящих под РС, но без изменения мозолистого тела. И даже не это главное. Главное то, что как таковых признаков у меня не было. Немного подергивался глаз и побаливала кожа головы с левой стороны. На приеме у врача, когда я вытянула ноги и он попробовал нажать поочередно на каждую ногу, то левая нога была слабой.  Я дождалась свою очередь на госпитализацию и вот уже семь дней лежу в больнице.  Мне капают Дексаметазон Мексидол и Перацетам.  Но вот в чем проблема и ужас. У меня начались жуткие судороги в левой ноге  а теперь и в правой.. Я боюсь, что я пришла в больницу на ногах, а уходить на ногах не придется. Подскажите - может это нормально? Может это так должно быть? Ухудшение перед улучшением? Кто то может сталкивался с этим?

 

А через местный центр РС Вы проходили, или сразу госпитализация в местную больницу? Кто Вам назначил лечение? 

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, -Лилия- сказал:

Здравствуйте. Помогите мне пожалуйста советом. Я нахожусь сейчас в больнице, можно сказать в шоковом состоянии и в панике. Рыдаю целыми днями. Никто не может мне ничего объяснить. Или не хочет. Ну маленькая больница, ну в селе - но все равно нельзя так к людям.. Ладно это лирика. А вот факты. В начале февраля я прошла МРТ там показало 10 очагов демиелинизирующих  изменений формально подходящих под РС, но без изменения мозолистого тела. И даже не это главное. Главное то, что как таковых признаков у меня не было. Немного подергивался глаз и побаливала кожа головы с левой стороны. На приеме у врача, когда я вытянула ноги и он попробовал нажать поочередно на каждую ногу, то левая нога была слабой.  Я дождалась свою очередь на госпитализацию и вот уже семь дней лежу в больнице.  Мне капают Дексаметазон Мексидол и Перацетам.  Но вот в чем проблема и ужас. У меня начались жуткие судороги в левой ноге  а теперь и в правой.. Я боюсь, что я пришла в больницу на ногах, а уходить на ногах не придется. Подскажите - может это нормально? Может это так должно быть? Ухудшение перед улучшением? Кто то может сталкивался с этим?

 

что то в диагнозе я сомневаюсь. В текущих условиях опасно советовать приехать в Москву или Питер. Попробуйте, как Каспер говорит, в кабинет РС сначала обратиться.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 часов назад, -Лилия- сказал:

Здравствуйте. Помогите мне пожалуйста советом. Я нахожусь сейчас в больнице, можно сказать в шоковом состоянии и в панике. Рыдаю целыми днями. Никто не может мне ничего объяснить. Или не хочет. Ну маленькая больница, ну в селе - но все равно нельзя так к людям.. Ладно это лирика. А вот факты. В начале февраля я прошла МРТ там показало 10 очагов демиелинизирующих  изменений формально подходящих под РС, но без изменения мозолистого тела. И даже не это главное. Главное то, что как таковых признаков у меня не было. Немного подергивался глаз и побаливала кожа головы с левой стороны. На приеме у врача, когда я вытянула ноги и он попробовал нажать поочередно на каждую ногу, то левая нога была слабой.  Я дождалась свою очередь на госпитализацию и вот уже семь дней лежу в больнице.  Мне капают Дексаметазон Мексидол и Перацетам.  Но вот в чем проблема и ужас. У меня начались жуткие судороги в левой ноге  а теперь и в правой.. Я боюсь, что я пришла в больницу на ногах, а уходить на ногах не придется. Подскажите - может это нормально? Может это так должно быть? Ухудшение перед улучшением? Кто то может сталкивался с этим?

На каком основании вас положили в больницу? Вы же написали, что признаков не было. А дёргающийся глаз у вас может после МРТ появился. Мне казалось, для диагноза и, тем более, госпитализации, нужны какие-то серьезные основания. Попробуйте проконсультироваться с другим неврологом. Что касается судорог, даже не знаю, может это такая специфическая реакция на гормоны или что-нибудь психологическое (у меня в детстве от стресса и напряжения сводило ).

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Судороги не из-за нехватки калия? Читала здесь, на форуме, что во время  капельниц Панангин и Омез надо пить обязательно.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да калий, магний (Аспаркам, Панангин)обязательно, от нехватки точно может сводить мышцы до судорог. А гормоны как раз вымывают калий, магний.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ой спасибо вам всем за ответы. Простите я не умею отвечать добавляя ваши тексты. Буду отвечать так.

Для начала Касперу - В первый день госпитализации мне дали номер телефона нашего центра РС, но туда очередь на обычный простой прием два месяца .. Я живу в районе а не в самом городе, по этому наверное так долго. для иногородних..  Лечение назначил наш местный невролог. Наверное по каким то своим проверкам. Я в этом не очень понимаю пока. Проверяли двигательные или еще какие то реакции.. Молоточком иголками и т д...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Divmax   Да. В Питер и в Москву приехать для меня не возможно не только в данных условиях а и по финансовым соображениям. Деревенским жителям, это как не сбыточная мечта ..

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...