be211ac8a607c475d470cd3b0e89a7f7 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

При пульс-терапии прием ПИТРС продолжается. Про гормоны в таблетках не знаю, я про пульс терапию.

при ПУЛЬС-терапии (в моем случае таблетки метипреда)  уколы глатирамера ацетат (Тимексон) продолжаются (ежедневно) или же на время ПУЛЬС-терапии прекращаются?. Где-то на просторах интернета встречал ответ врача,  который сказал: "что продолжаются и прием не прекращается", но там ситуация с Копаксон+таблетки преднизолона

А это разве не ответ? Тимексон аналог копаксона, гормоны есть гормоны, какая разница как называются.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 14,3k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

10 минут назад, aliens сказал:

А это разве не ответ? Тимексон аналог копаксона, гормоны есть гормоны, какая разница как называются.

Ну мало-ли. Я с РС пока на Вы, нет ни практики ни опыта и кроме Тимексона, метилпреднизолона (капали в больничке) с другими лекарствами не сталкивался, а тут ПУЛЬС-терапия - вообще "неземное" слово для меня было. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

Насколько специфичны для РС потливость и субфебрильная температура? Помимо неврологической симптоматики, они у меня стали присутствовать постоянно. И ещё вопрос, бывают ли при РС спонтанные/безмедикаментозные ремиссии?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, mph88 сказал:

Насколько специфичны для РС потливость и субфебрильная температура? Помимо неврологической симптоматики, они у меня стали присутствовать постоянно. И ещё вопрос, бывают ли при РС спонтанные/безмедикаментозные ремиссии?

потливость и температура не характерны для всех больных. Болею 

19 лет. Нет такого.

Однако, ваш организм возможно так реагирует на процесс воспаления в ЦНС. Может обострение?

 

Безмедикаментозные ремиссии? Возможно наверно. Просто мы тут все кто на ПИТР, кто на метаболичке или других экспериментальных препаратах. Чистых нааерно нет.

 

  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, mph88 сказал:

Насколько специфичны для РС потливость и субфебрильная температура? Помимо неврологической симптоматики, они у меня стали присутствовать постоянно. И ещё вопрос, бывают ли при РС спонтанные/безмедикаментозные ремиссии?

 

Специфичны для РС - вряд ли, но у меня есть и то, и другое, и третье тоже. Ремиссии бывают точно, при РРРС.

  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

20 минут назад, Krestiki сказал:

потливость и температура не характерны для всех больных. Болею 

19 лет. Нет такого.

Однако, ваш организм возможно так реагирует на процесс воспаления в ЦНС. Может обострение?

 

Безмедикаментозные ремиссии? Возможно наверно. Просто мы тут все кто на ПИТР, кто на метаболичке или других экспериментальных препаратах. Чистых нааерно нет.

 

У меня всё началось летом, в первых числах июля. Началось с появления мигрирующей эритемы, характерной для клещевого боррелиоза (болезни Лайма), температуры, потливости, особенно во сне, шаткости при ходьбе, оглушения сознания, головокружения, тяжести и онемения в левой части головы (лобно-теменной части) и лица, общей слабости и сонливости. Анализ крови на антитела IgM и IgG показали сомнительные положительные результаты, поэтому инфекционист решил не назначать антибиотики. Спустя 2-3 недели практически вся симптоматика исчезла, оставалось только чувство тяжести и онемения в голове и лице. Примерно месяц назад все симптомы снова появились, плюс добавилось небольшое онемение в левой ноге. Был госпитализирован в неврологическое отделение с подозрением на РС, была проведена пульс-терапия Солу-Медролом (5 капельниц), которая не дала особого эффекта. На данный момент жду МРТ с контрастом по ОМС (МРТ без контраста не показала выраженных нарушений) и консультации невролога в Моники. Лечащий врач сказал, что нужно определиться с диагнозом, РС или боррелиоз с вытекающим энцефаломиелитом.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 минут назад, Roxy сказал:

 

Специфичны для РС - вряд ли, но у меня есть и то, и другое, и третье тоже. Ремиссии бывают точно, при РРРС.

Прочитайте предыдущее сообщение, пожалуйста. Как считаете, на РС похоже? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

22 минуты назад, Ека сказал:

На лайма похоже, включая потливость.

Спасибо за ответ. Попробую ещё раз посетить инфекциониста и попросить назначить курс антибиотиков. Если откажет, попытаюсь договориться с терапевтом насчёт рецепта.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, mph88 сказал:

Прочитайте предыдущее сообщение, пожалуйста. Как считаете, на РС похоже? 

 

Эх... У меня практически все то же самое было, но 25! лет назад. IgG/IgM сомнительно/отрицательно. Невролог говорит, что может быть и то, и другое. Если бы я сейчас была на вашем месте, бежала бы к инфекционисту за антибиотиками роняя тапки. 

Но МРТ тоже надо сделать, поскольку всякое может быть, и Лайм, и РС.

  • Лайк 1
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

22 минуты назад, Roxy сказал:

 

Эх... У меня практически все то же самое было, но 25! лет назад. IgG/IgM сомнительно/отрицательно. Невролог говорит, что может быть и то, и другое. Если бы я сейчас была на вашем месте, бежала бы к инфекционисту за антибиотиками роняя тапки. 

Но МРТ тоже надо сделать, поскольку всякое может быть, и Лайм, и РС.

Спасибо за совет, так и сделаю. А что у вас в итоге было? Судя по срокам, Лайм?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

17 минут назад, mph88 сказал:

Спасибо за совет, так и сделаю. А что у вас в итоге было? Судя по срокам, Лайм?

 

РС поставили в 2003, очаги в ГМ в типичных для него местах, обострения, все как по учебнику. Про тот укус я вспомнила потом, про Лайма и не думала раньше. Сейчас невролог говорит что могут быть оба, но на данный момент очевидного решения вопроса у меня нет. Вернее нет времени и сил разбираться. 

  • Грустно 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

прощай дорогой Синновекс. не долго мы с тобой прожили. Я не успела тебя понять и полюбить. На горизонте появился Тизабри...Он сильнее и загадочно неизвестен.( тем и интереснее) Прости, я ухожу к нему......это не любовь, это "хочу жить".....Тебя я забуду.Ты оказался не достаточно силен что бы быть со мной и беречь меня от обострений.....Мне нужен кто то посильнее тебя.

  • Лайк 3
  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, шура сказал:

Добро пожаловать! 

У меня 2 января ~87 капельница. От обострений спасает, от прогрессии нет.

так это ж ВПРС, нет?

 

у меня нет обострений, нет активности на МРТ, но есть прогрессия. Это ВПРС.

  • Лайк 1
  • Грустно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Это ВПРС. У меня тоже. Обострения редко, и они слабые. Просто медленно соскальзываю вниз. Стабильно, но дойти могу лишь до туалета в своей квартире. Невесело, а что делать.

  • Грустно 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Шура,.....понимаю что нетерпелива и любопытна и не дождалась еще своей дозы в вену....но...простите....как у вас проходит и что ждать:post-4-1166433263: немного трусливо мне

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

27.12.2019 в 15:17, шура сказал:

Добро пожаловать! 

У меня 2 января ~87 капельница. От обострений спасает, от прогрессии нет.

Кроме Тизабри что-нибудь назначают?

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Влада я сказал:

Шура,.....понимаю что нетерпелива и любопытна и не дождалась еще своей дозы в вену....но...простите....как у вас проходит и что ждать:post-4-1166433263: немного трусливо мне

Тема есть Тизабри, почитайте.

  • Лайк 3
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Просто медленное ухудшение. Я давно болею, по моим оценкам с февраля 87-го.  Но диагноз только в 2002. Ещё 2 года назад ходил на работу. Кроме ног ещё проблема с мочевой системой. Левая рука почти не действует - спастик. 

Проблем с памятью и речевым апаратом нет.

Что со мной делать в клинике не знают. Так долго, как у меня тисабри нельзя, но у меня негативный тест на JC вирус. Вероятность ПМЛ невелика. Говорят о пульс терапии 3х1000 IVMP раз в три месяца. Но с моим стажем болезни это вряд ли поможет. Поэтому раз в 3 месяца анализ крови анитела. Почаще МРТ. Вот и всё.

  • Лайк 1
  • Грустно 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

28.12.2019 в 19:41, шура сказал:

Просто медленное ухудшение. Я давно болею, по моим оценкам с февраля 87-го.  Но диагноз только в 2002. Ещё 2 года назад ходил на работу. Кроме ног ещё проблема с мочевой системой. Левая рука почти не действует - спастик. 

Проблем с памятью и речевым апаратом нет.

Что со мной делать в клинике не знают. Так долго, как у меня тисабри нельзя, но у меня негативный тест на JC вирус. Вероятность ПМЛ невелика. Говорят о пульс терапии 3х1000 IVMP раз в три месяца. Но с моим стажем болезни это вряд ли поможет. Поэтому раз в 3 месяца анализ крови анитела. Почаще МРТ. Вот и всё.

Вот и мне сказали капаем до апреля и дальше решаем ,если оставлять тизабри,то  мрт раз в три месяца.Буду отказываться,так как мрт делаю платно и зто дорого.Да,обострений тьфу тьфу нет,но прогрессия явная,без трости уже не хожу.

  • Грустно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А как вообще прогрессирует рс: после каждого обострения ремиссия всё меньше, а неврологический дефект всё больше; или прогрессирование само по себе идёт, вне зависимости от обострений?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, mph88 сказал:

А как вообще прогрессирует рс: после каждого обострения ремиссия всё меньше, а неврологический дефект всё больше; или прогрессирование само по себе идёт, вне зависимости от обострений?

 

Всё зависит от типа течения и стадии заболевания. 

  • Лайк 4
  • Непонятно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, mph88 сказал:

А как вообще прогрессирует рс: после каждого обострения ремиссия всё меньше, а неврологический дефект всё больше; или прогрессирование само по себе идёт, вне зависимости от обострений?

Вне зависимости от обострений.

РС вообще прогрессирующее заболевание

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 минут назад, mph88 сказал:

А как вообще прогрессирует рс: после каждого обострения ремиссия всё меньше, а неврологический дефект всё больше; или прогрессирование само по себе идёт, вне зависимости от обострений?

РС у каждого свой...

Сказал бы здесь.

Как будет, что будет. Время покажет.

Дай Бог здоровья, стабильности.

  • Лайк 3
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...