2f23dbb31463ab41fe17818488062686 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

1 час назад, Искателъ сказал:

alnens можно просьбу, что бы посоветовали С такой болезнью стоит женится? 

 

я не aliens,  но отвечу 

стоит все делать, но только заранее предупредить партнера

 

я так сделала. Решение  партнера должно быть осознанным, только без драматизма.  

просто такая болезнь

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 14,3k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

11 часов назад, Искателъ сказал:

не в Италии я, просто если вдруг в РФ начнут предлагать окревус не только при ППРС

Так Вы чисто теоритечески? Ну тогда не заморачивайтесь.  Вам с РРРС  точно не предложат. Есть пациенты с ППРС, ВПРС С с обострениями, кому не подходят другие препараты, вот им в первую очередь.

 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

43 минуты назад, Roxy сказал:

 

О, то же самое, но без скорой и транков :). С отменой копа ушли скачки давления, а проблемы с сердцем и ПА, увы, остались, хотя и намного меньше чем на нем. 

А у меня полностью все ушло. Правда на гилении еще ЭКГ плохая была и тахикардия периодически, тоже прошло без следа.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 часов назад, Искателъ сказал:

не в Италии я, просто если вдруг в РФ начнут предлагать окревус не только при ППРС

вы серьезно? если вдруг в России начнут предлагать окревус при РРРС не опробовав другие линии препаратов???? Вы даже не фантаст, вы просто фантазер. Зачем спрашивать ответ на проблему, которая никогда не вознкнет:nono:

  • Лайк 2
  • Ха-ха 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...
56 минут назад, Искателъ сказал:

Народ подскажите какие питрсы бывают в таблетках? и какие в РФ дают такие?

Абаджио, с лёгкостью выдавали в России некоторое время назад, но все течёт, все меняется, говорят.

Финголимод в разных торговых названиях.

Текфидера

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, maxfate сказал:

Есть какие нибудь ПИТРС при ВПРС? Я получаю Инфибета (врач говорит в поликлинике нет других)

ВПРС с обострения возможны варианты, ВПРС без обострений-все сложно, вам бы к хорошему врачу, хотя бы, чтобы все узнать.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем приветик.

скажите, а есть на форуме люди, у которых была ремиссия более 10-15 лет? На ПИТРС или без, на оригинальных ПИТРС?

я почему-то сегодня вспомнили слова своего врача о том, что у него  есть пациенты на бетафероне по 15 лет без обострений... это было 8 лет назад. Через неделю буду у него на приеме, прям поинтересуюсь: как они дальше?

я знаю, что можно всю жизнь прожить без обострений в ремиссии, но хотелось бы увидеть очевидцев)))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10 минут назад, kat4kat сказал:

Всем приветик.

скажите, а есть на форуме люди, у которых была ремиссия более 10-15 лет? На ПИТРС или без, на оригинальных ПИТРС?

я почему-то сегодня вспомнили слова своего врача о том, что у него  есть пациенты на бетафероне по 15 лет без обострений... это было 8 лет назад. Через неделю буду у него на приеме, прям поинтересуюсь: как они дальше?

я знаю, что можно всю жизнь прожить без обострений в ремиссии, но хотелось бы увидеть очевидцев)))

У меня нет обострений 15 лет на ПИТРС :-) Копаксон, интерферон, Гиления.

Гормоны использовали только при дебюте.

Течение "волнообразное" :-)

EDSS 3 балла.

ттт, тьфу-тьфу-тьфу...

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, kat4kat сказал:

Всем приветик.

скажите, а есть на форуме люди, у которых была ремиссия более 10-15 лет? На ПИТРС или без, на оригинальных ПИТРС?

я почему-то сегодня вспомнили слова своего врача о том, что у него  есть пациенты на бетафероне по 15 лет без обострений... это было 8 лет назад. Через неделю буду у него на приеме, прям поинтересуюсь: как они дальше?

я знаю, что можно всю жизнь прожить без обострений в ремиссии, но хотелось бы увидеть очевидцев)))

 

У меня в конце года 10 лет будет, на ПИТРС

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 18.03.2019 в 21:49, aliens сказал:

Абаджио, с лёгкостью выдавали в России некоторое время назад, но все течёт, все меняется, говорят.

Финголимод в разных торговых названиях.

Текфидера

а у них сильные побочки? надо попробовать в Монике получить

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, kat4kat сказал:

Всем приветик.

скажите, а есть на форуме люди, у которых была ремиссия более 10-15 лет? На ПИТРС или без, на оригинальных ПИТРС?

я почему-то сегодня вспомнили слова своего врача о том, что у него  есть пациенты на бетафероне по 15 лет без обострений... это было 8 лет назад. Через неделю буду у него на приеме, прям поинтересуюсь: как они дальше?

я знаю, что можно всю жизнь прожить без обострений в ремиссии, но хотелось бы увидеть очевидцев)))

Катюш, а ты же вроде и сама неплохо держишься?

Мне правда кажется, что это больше от течения зависит, чем от лечения.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

20 минут назад, fomyasha сказал:

Катюш, а ты же вроде и сама неплохо держишься?

Мне правда кажется, что это больше от течения зависит, чем от лечения.

Да, тьфу тьфу. Просто стало интересно. Все таки мне кажется, когда были постоянные выдачи оригинальных, ремиссий было больше. Перескоки и нервотрепки как у нас, очень негативно сказываются.

 

Миша, а 10 лет без обострений, или у тебя впрс?

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, Искателъ сказал:

а у них сильные побочки? надо попробовать в Монике получить

Как повезёт или не повезёт......

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

27 минут назад, Евгения79 сказал:

Вопрос в том, что стоит ли сделать его сейчас и прийти на приём уже с ним или дождаться консультации врача?

Как было у меня...

Привела жена меня к врачу на "автопилоте". 

Врач посмотрела, поставила РС под вопросом, отправила на МРТ. После МРТ была госпитализация для подтверждение диагноза. Делалась спинномозговая пункция, диагноз подтвердился. 

Живём дальше.

Дождитесь консультацию... так думаю и идите дальше.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 часов назад, kat4kat сказал:

Да, тьфу тьфу. Просто стало интересно. Все таки мне кажется, когда были постоянные выдачи оригинальных, ремиссий было больше. Перескоки и нервотрепки как у нас, очень негативно сказываются.

 

Миша, а 10 лет без обострений, или у тебя впрс?

 

Катя, без обострений. У меня РРРС, агрессивное течение в дебюте. Но у меня митокс в начале, так что я не показатель :)

  • Лайк 1
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

19 часов назад, kat4kat сказал:

Всем приветик.

скажите, а есть на форуме люди, у которых была ремиссия более 10-15 лет? На ПИТРС или без, на оригинальных ПИТРС?

я почему-то сегодня вспомнили слова своего врача о том, что у него  есть пациенты на бетафероне по 15 лет без обострений... это было 8 лет назад. Через неделю буду у него на приеме, прям поинтересуюсь: как они дальше?

я знаю, что можно всю жизнь прожить без обострений в ремиссии, но хотелось бы увидеть очевидцев)))

 У меня 7 лет ремиссия на Гилении. Пока принимаю только оригинал. До этого было очень активное течение, по 5 обострений в год.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня ВПРС. Сначала принимал Синовекс (тогда было РРРС), потом перевели на Инфибета. С самого начала постановки диагноза делаю ПИТС и все время на мрт у меня 1 активный очаг. В этом году сделал мрт с контрастом, показало что активных очагов нет. Но ведь состояние у меня всё равно постепенно ухудшается. Если у меня очагов нет, насколько я понимаю демиелинизации не должно быть, но миелин у меня всё равно постепенно разрушается. Может это какая то другая (сопутствующая) болезнь дает о себе знать?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, maxfate сказал:

У меня ВПРС. Сначала принимал Синовекс (тогда было РРРС), потом перевели на Инфибета. С самого начала постановки диагноза делаю ПИТС и все время на мрт у меня 1 активный очаг. В этом году сделал мрт с контрастом, показало что активных очагов нет. Но ведь состояние у меня всё равно постепенно ухудшается. Если у меня очагов нет, насколько я понимаю демиелинизации не должно быть, но миелин у меня всё равно постепенно разрушается. Может это какая то другая (сопутствующая) болезнь дает о себе знать?

Демиелинизации нет, есть дегенерация, это РС, активных очагов нет, но физическое состояние ухудшается, для РС это не редкость, очаги кстати могут быть и в спинном мозге и большие, намного больше, чем в ГМ, пример я.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 минут назад, aliens сказал:

Демиелинизации нет, есть дегенерация, это РС, активных очагов нет, но физическое состояние ухудшается, для РС это не редкость, очаги кстати могут быть и в спинном мозге и большие, намного больше, чем в ГМ, пример я.

А как выявить очаги в спинном мозге? МРТ спинного мозга?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, maxfate сказал:

А как выявить очаги в спинном мозге? МРТ спинного мозга?

Ну да, шейный отдел сделайте, весь СМ дорого.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...