Вопросы

[fomyasha]

5 часов назад, Divmax сказал:

 

А сколько уже так продолжается?

несколько месяцев, постепенно нарастает. Это же ненормально?

[Divmax]

13 минут назад, fomyasha сказал:

несколько месяцев, постепенно нарастает. Это же ненормально?

 

Мне кажется, это ненормально. Я бы уже бежала к врачу.

[ALENUSKA]

3 часа назад, OsMike сказал:

Добрый день колю инфибету,а,тут бац и дают интнрферон (биокд)пачку проколол и обострение,капаю солумедрол,а какая была долгая ремиссия на инфибете как вернуть инфибету или эту дрянь по всей Мо даватьсЯ будет?Был в марте у Якушиной она написала ИНФИБЕТА КУДА обращатьсЯ не знаю,посоветуйте.

наверное не вернуть,мне тоже дали интерферон вместо инфебеты,сказали эта контора выиграла тендер и другого не будет и пользуйтесь тем что есть

[Divmax]

4 часа назад, OsMike сказал:

Добрый день колю инфибету,а,тут бац и дают интнрферон (биокд)пачку проколол и обострение,капаю солумедрол,а какая была долгая ремиссия на инфибете как вернуть инфибету или эту дрянь по всей Мо даватьсЯ будет?Был в марте у Якушиной она написала ИНФИБЕТА КУДА обращатьсЯ не знаю,посоветуйте.

 

21 час назад, aliens сказал:

 

 

Какая-то жесть с препаратами, Наташа, а у Вас тоже теперь интерферон?

[OsMike]

А если обратиться Минздрав по МО может там че дельного расскажут или я буду капать каждый месяц гормоны пока к этой дряне не привыкну?!

[Лена73]

16 минут назад, OsMike сказал:

А если обратиться Минздрав по МО может там че дельного расскажут или я буду капать каждый месяц гормоны пока к этой дряне не привыкну?!

Обращалась туда, глухо. Реакции ноль. Больший эффект был от обращения в Росздравнадзор, тогда пошло движение.

Сегодня выписывали и получали инфибету, сказали, что далее будет интерферон 8млн. Что случилось с инфибетой не понятно. Толи финансирование, толи тендор

[fomyasha]

2 часа назад, Divmax сказал:

 

Мне кажется, это ненормально. Я бы уже бежала к врачу.

А чего бежать? Я за протоколом во вторник ездила, все рассказала. Ничего не находят на осмотре. Я же хожу хорошо, а остальное их не особо волнует

[Аиша]

В 20.04.2017 в 08:17, Divmax сказал:

 

У меня бывает, иногда могу нормально терпеть боль и не особо обращать внимания, а иногда прям невыносимо. Но могу сказать так, сила болевых ощущений и нервная реакция на них после постановки диагноза усилились. Раньше более спокойно воспринимала.

 У меня тоже невыносимая боль, если опускаюсь на колени или встаю на полупальцы. Оказывается, это симптом. А я-то списывала это на старость :)

P.S. Зато голыми руками могу горячую кастрюлю принести. Или посуду кипятком помыть. В пальцах чувствительность снижена :(

[Viktoria]

Подскажите пожалуйста новичку. Мне поставили диагноз РС в декабре 2016 года. И теперь я только и делаю, что сдаю анализы. Так долго не назначают лекарства, это вообще нормально?  Паника  меня жутко выматывает.И так никто ничего не говор

 

[aliens]

3 часа назад, Divmax сказал:

 

 

Какая-то жесть с препаратами, Наташа, а у Вас тоже теперь интерферон?

Я получала в конце февраля, была инфибета, до двадцатых чисел мая у меня лек-во есть. Вот читаю всех и подкрадывается паника(

[Каспер]

7 часов назад, OsMike сказал:

Добрый день колю инфибету,а,тут бац и дают интнрферон (биокд)пачку проколол и обострение,капаю солумедрол,а какая была долгая ремиссия на инфибете как вернуть инфибету или эту дрянь по всей Мо даватьсЯ будет?Был в марте у Якушиной она написала ИНФИБЕТА КУДА обращатьсЯ не знаю,посоветуйте.

 

1 час назад, OsMike сказал:

А если обратиться Минздрав по МО может там че дельного расскажут или я буду капать каждый месяц гормоны пока к этой дряне не привыкну?!

 

Ни Инфибета, ни интерферон бета-1б (Биокад) не дают 100% гарантии отсутствия обострений. Тут вопрос не в привыкании к препарату, могло совпасть.

 

По поводу куда обращаться - в Моск. обл. вариант глухой, что закупили, то и выдают.

[Vera]

1 час назад, Аиша сказал:

 У меня тоже невыносимая боль, если опускаюсь на колени или встаю на полупальцы. Оказывается, это симптом. А я-то списывала это на старость :)

P.S. Зато голыми руками могу горячую кастрюлю принести. Или посуду кипятком помыть. В пальцах чувствительность снижена :(

Не делайте так! Это очень вредно (я про кастрюлю горячую).

[Аиша]

1 минуту назад, Vera сказал:

Не делайте так! Это очень вредно (я про кастрюлю горячую).

Спасибо за заботу, Вера У меня, слава богу, когнитивных нарушений нет. Я не бегаю по дому с горячей кастрюлей. Просто случайно обнаружила, что плохо чувствую температуру пальцами. Но я понимаю, что это не повод обваривать их кипятком!

 

[anna-sun73]

2 часа назад, fomyasha сказал:

А чего бежать? Я за протоколом во вторник ездила, все рассказала. Ничего не находят на осмотре. Я же хожу хорошо, а остальное их не особо волнует

Из своей 1,5 годовой дружбы с болью могу сказать, что со временем реакция усиливается, снижается порог очень сильно. Сегодня начинаю бороться с болью химией , раз нельзя избавиться от болей, надо чтобы нам было наплевать на них. Настораживает галоперидол, хотя врач вроде бы очень опытный. 

Церебролизин от болей в какой дозе принимали? Его я еще не пробовала

 

 

[ALENUSKA]

3 часа назад, Лена73 сказал:

Обращалась туда, глухо. Реакции ноль. Больший эффект был от обращения в Росздравнадзор, тогда пошло движение.

Сегодня выписывали и получали инфибету, сказали, что далее будет интерферон 8млн. Что случилось с инфибетой не понятно. Толи финансирование, толи тендор

Колю интерферон второй месяц.тьфу тьфу разницу не ощутила.колю сразу с полной дозы

[Лена73]

10 минут назад, ALENUSKA сказал:

Колю интерферон второй месяц.тьфу тьфу разницу не ощутила.колю сразу с полной дозы

У меня пока есть небольшой запас, посмотрю как у меня пойдет,надеюсь тоже все будет хорошо. Долгой ремиссии вам!

[Krestiki]

Уже не в первой передаче про РС говорят. Все программы о здоровье осветили эту тему, сегодня в Мужское/женское дамочка в инв.кресле. популяризация или зачем?

[Каспер]

2 минуты назад, Krestiki сказал:

Уже не в первой передаче про РС говорят. Все программы о здоровье осветили эту тему, сегодня в Мужское/женское дамочка в инв.кресле. популяризация или зачем?

Заболевание перестает быть орфанным..

[ALENUSKA]

13 минут назад, Лена73 сказал:

У меня пока есть небольшой запас, посмотрю как у меня пойдет,надеюсь тоже все будет хорошо. Долгой ремиссии вам!

Спасибо!Взаимно!

[OsMike]

Да и переношу я этот интерферон терпимо,как и инфибету может уже обострение пришло а я все на препарат грешу:)

[OsMike]

Сейчас докапают солик еще 2 капельницы,потом подлечат и буду дальше интерферон(биокад)колоть выбора другого нет,авось все наладиться))

[ALENUSKA]

1 минуту назад, OsMike сказал:

Сейчас докапают солик еще 2 капельницы,потом подлечат и буду дальше интерферон(биокад)колоть выбора другого нет,авось все наладиться))

как мне сказала врач в МОНИКАХ интерферон действует путем накопления.не вешайте нос.удачи!

[aliens]

1 час назад, Krestiki сказал:

Уже не в первой передаче про РС говорят. Все программы о здоровье осветили эту тему, сегодня в Мужское/женское дамочка в инв.кресле. популяризация или зачем?

Я сегодня шла на остановку по неровному асфальту с ямами, где только и надо смотреть под ноги и желательно отрывать их от земли повыше и вспоминала не добрым словом Малышеву с компанией, они там тоже решили о РС поговорить и один из них врач-невролог между прочим, решил показать как ходят РСники по его мнению. Он так высоко поднимал при ходьбе ногу, ( у меня ассоциация с петухом, выступающим перед курицей)что я просто бы не удержалась на ногах, да и ноги, особенная проблемная, так не поднимаются. Вот так рассказывают(

[Divmax]

4 часа назад, fomyasha сказал:

А чего бежать? Я за протоколом во вторник ездила, все рассказала. Ничего не находят на осмотре. Я же хожу хорошо, а остальное их не особо волнует

 

Как это - хожу нормально и не волнует остальное? У меня, например, обострение с онемения началось, а хожу я еще как, даже бегаю. И каблучищи в 10 см. А диагноз поставили и на гормоны отправили.

Опять же, я только про себя говорю, я бы пошла к врачу, т.к. это не временное, а уже постоянное состояние. Может и ничего страшного, просто РС (хехе), но береженого Бог бережет...

[Divmax]

3 часа назад, Viktoria сказал:

Подскажите пожалуйста новичку. Мне поставили диагноз РС в декабре 2016 года. И теперь я только и делаю, что сдаю анализы. Так долго не назначают лекарства, это вообще нормально?  Паника  меня жутко выматывает.И так никто ничего не говор

 

 

Добрый вечер. 

А какие Вы анализы сдаете? Там ничего такого не нужно. После чего поставили диагноз РС? Делали МРТ с контрастом? Гормоны назначали? (Солумедрол\Метипред) 

У Вас в СПб отличнейшие врачи, так что отставить панику. 

По поводу назначения - мне сказали, ждите полгода, когда диагноз ставили.