287ab9c78fec4c21bd1e847c38c3cda8 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

Я пару знакомым сказала. Сразу отношение стало другое. С опаской. Поняла с то большая часть людей не вполне понимают суть заболевания. Теперь придумываю всякую легенду. То спину потянула то ногу вывихну да то грыжа в позвонке воспалилась  то давление то погода. Вообщем пока так лучше . Как дальше не знаю. А родственники вообще не понимают . Все говоря что типа врачи лечить не хотят. ( дай денег) что ты мучиешся. И тебя вылечат. Обидно что родные не понимают. Кроме мужа и сына с невесткой. Остальные пока ............ 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 14,3k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

3 часа назад, Ольга-мама сказал:

Ест еще вопрос который мы сс мужем пока не знаем как разрешить: говорить ли о болезни сына близким друзьям и НЕблизким родственникам? 

Мне позвонила подруга и по моему тусклому голосу сразу поняоа, что у меня какие-то проблемы. На ее прямой влпрс: у вас вев нормально? я проббормотала с то-то невнятное и разговор быстро свернула. Наверное рано или поздно рассказать придется. Я не уверена, что люди поймут правильно что это такое, а рассказывать всем и каждому  - не знаю....

Доргие форумчане, расскажите к а у вас обстоит дело с информацией о болезни для родни и знакомых?

Ну во первых диагноза РС у вас пока нет.

Ну а если будет, то смотрите сами по обстоятельствам, у меня близкие друзья знают, из родственников только семья тети, на работе знают. И ещё знаете нормальные и адекватные поймут и даже объяснять ничего не придётся, а остальным ничего объяснять даже и не надо. За десять лет болезни уже знаю.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мы конечно пока говорить никому не хотим. 

Диагноз скорее всего подтвердят, чего уж там :(( Невролог в п-ке скащала, что скорее всего сначала напишут что-нибудь свчзаное с энцефалопатическим синдромом с которой у сына стоит с 10 лет. У него были какие-то небольшие отклонения на РЭГ и невроог по моей просьбе написаоа этот диагноз, что бы сын мог учиться в классе малой наполняемости. В обычной школе есть такой класс для детей с проблемами здоровья, учатся 12 человек, есть несколько детей с инвалилностью (диабет, астма) у и я сына ткда приткнкла, мне нравилось, что  там мало детей и учителя могут каждому уделить больше времени. Вот выходит "накаркала", хотела, что б сын учился в таком классе - теперь получи что хотела. (((

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Для "Ольга-мама":

Да не берите Вы информацию с около медицинских сайтов. И советы просить у виртуальных знатоков совсем не "айс".

Только назначения и решения лечащего невролога сына должны быть как откровение Бога!

 

И стоит ли делиться информацией о диагнозе? Лично я не стал бы... Зачем? И сослуживцы когда обращали внимание на походку - ответ мой был :"да остеохондроз обострился"... И этого вполне всем хватало.

 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Так как с толерантностью в нашей стране беда, то многим приходится изворачиватся (остеохондроз, нерв защемило и т.д). И многие делают вид что поверили(

Смотрите кто Вас окружает.

 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10 минут назад, призрачный гонщик сказал:

Для "Ольга-мама":

Да не берите Вы информацию с около медицинских сайтов. И советы просить и виртуальных знатоков совсем не "айс".

Только назначения и решения лечащего невролога сына должны быть как откровение Бога!

 

И стоит ли делиться информацией о диагнозе? Лично я не стал бы... Зачем? И сослуживцы когда обращали внимание на походку - ответ мой был :"да остеохондроз обострился"... И этого вполне всем хватало.

 

Вот и я про это говорю.Пока не надо распрастронятся .Меньше знают,проще и лучше будут относится.Пока не так сильно прихватило придумать можно многое..И сами пожалуйста ОЛЬГА-МАМА с мужем не переживайте и возьмите себя в руки.И делайте все что возможно и не возможно тоже.Любите себя сына жизнь.И еще совет по бабкам не ходите не тратьте врем.Они помогут только психологически на время.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Светлана, по бабкам точно не пойдем. :))))  Не верю я в бабок никаких и считаю это крайней глупостью. На ближайшее время у нас стоит задача - найти хорошего, грамотного врача, снять обострение, а нам с мужем успокоиться, принять ситуацию и начать жить нормально. А то последние три дня живем как в трауре, с натянуми рожами и вымучеными улыбкам в присутствии сына. Самим противно уже.

О РС сказали только моей маме которая живет с нами. И старшей дочери. Вот думаю как быть с физкульурой в школе? Учитывая то, что сын учится в классе где все дети с проблемами в здоровье, наверное можно не вдаваясь в подробности, сказать учителю, что б не нагрудал его по полной программе, что сын будет бегать и отжиматься ровно столько сколько сможет, заставлять через усилия его не надо.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, Ольга-мама сказал:

Светлана, по бабкам точно не пойдем. :))))  Не верю я в бабок никаких и считаю это крайней глупостью. На ближайшее время у нас стоит задача - найти хорошего, грамотного врача, снять обострение, а нам с мужем успокоиться, принять ситуацию и начать жить нормально. А то последние три дня живем как в трауре, с натянуми рожами и вымучеными улыбкам в присутствии сына. Самим противно уже.

О РС сказали только моей маме которая живет с нами. И старшей дочери. Вот думаю как быть с физкульурой в школе? Учитывая то, что сын учится в классе где все дети с проблемами в здоровье, наверное можно не вдаваясь в подробности, сказать учителю, что б не нагрудал его по полной программе, что сын будет бегать и отжиматься ровно столько сколько сможет, заставлять через усилия его не надо.

Я думаю пока дальше близкого окружения говорить пока не надо.Другим если будут вопрос сделайте одну легенду и говорите одно и тоже.А в школе я думаю надо поговорить не с учителем а со школьным врачём (мед.сестрой) и обьяснить ситуацию.По врачебной этике она не должна распростронятся про проблему(можно ей даже про это напомнить)Она сома для учителя даст предписания по поводу нагрузки.Не говоря про причину.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 минут назад, Ольга-мама сказал:

Светлана, по бабкам точно не пойдем. :))))  Не верю я в бабок никаких и считаю это крайней глупостью. На ближайшее время у нас стоит задача - найти хорошего, грамотного врача, снять обострение, а нам с мужем успокоиться, принять ситуацию и начать жить нормально. А то последние три дня живем как в трауре, с натянуми рожами и вымучеными улыбкам в присутствии сына. Самим противно уже.

О РС сказали только моей маме которая живет с нами. И старшей дочери. Вот думаю как быть с физкульурой в школе? Учитывая то, что сын учится в классе где все дети с проблемами в здоровье, наверное можно не вдаваясь в подробности, сказать учителю, что б не нагрудал его по полной программе, что сын будет бегать и отжиматься ровно столько сколько сможет, заставлять через усилия его не надо.

 

Сначала поставьте точный диагноз. А то Вы бежите впереди самолета, а значит ничего не успеете и Вас накроет. Хорошо будет с физкультурой в школе, она необходима при РС. Но физрук, конечно, должен знать про такую "особенность" Вашего сына. Ольга, давайте планомерно, сначала врач\НИИ Неврологии, постановка диагноза, снятие проблемы с онемением, а уже потом все остальное. 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Эх...поЗвониласвсНИИ Неврологии - отфутболили сразу, сказали, у них нет лицензии на обслуживание граждан младше 18 лет. 

Про Зазарлву и ее центр начиталась очень много отрицательных отзывов плюс у нее прием уж очень дорого стоит (7000). :(

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

15 минут назад, Ольга-мама сказал:

Эх...поЗвониласвсНИИ Неврологии - отфутболили сразу, сказали, у них нет лицензии на обслуживание граждан младше 18 лет. 

Про Зазарлву и ее центр начиталась очень много отрицательных отзывов плюс у нее прием уж очень дорого стоит (7000). :(

Прошу прощения за жуткие опечатки. Имела ввиду Захарову. 

Вобщем меня очень тревожит, что сын остается без нормальной консультации специалиста по РС с онемением этим и в помощь только мильгама. 

Скажите, а если вдруг ему резко станет хуже (тьфу-тьфу конечно, но в е де "если"), что я могу сделать? Скорую например вызывать смысл есть? Скорая ему помощь сможет оказать?

Я зочу хоть как-то на праздники подстраховаться, но пока не понимаю как?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 минут назад, Ольга-мама сказал:

Прошу прощения за жуткие опечатки. Имела ввиду Захарову. 

Вобщем меня очень тревожит, что сын остается без нормальной консультации специалиста по РС с онемением этим и в помощь только мильгама. 

Скажите, а если вдруг ему резко станет хуже (тьфу-тьфу конечно, но в е де "если"), что я могу сделать? Скорую например вызывать смысл есть? Скорая ему помощь сможет оказать?

Я зочу хоть как-то на праздники подстраховаться, но пока не понимаю как?

Не паникуйте.Сделайте сыну веселое отметить праздник.Это ему на пользу будет.А скорая может помочь в продвижении с врачами.Я также через скорою попала в больницу и после меня поставили на учет с последующими процедурами.Уколы получаю бесплатно и у врача на учете.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

23 минуты назад, Ольга-мама сказал:

Прошу прощения за жуткие опечатки. Имела ввиду Захарову. 

Вобщем меня очень тревожит, что сын остается без нормальной консультации специалиста по РС с онемением этим и в помощь только мильгама. 

Скажите, а если вдруг ему резко станет хуже (тьфу-тьфу конечно, но в е де "если"), что я могу сделать? Скорую например вызывать смысл есть? Скорая ему помощь сможет оказать?

Я зочу хоть как-то на праздники подстраховаться, но пока не понимаю как?

 

https://medsi.ru/services/detskaya-nevrologiy/

 

http://medbooking.com/doctors/nevrolog

 

https://prodoctorov.ru/moskva/detskiy-nevrolog/

 

А вообще, действительно, на праздники успокойтесь. РС - медленное заболевание. В скорую, если честно, звонить бесполезно, они не неврологи, а реаниматологи.  

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

РС не экстренное состояние, Скорая хрониками не занимается.

Пожалуйста успокойтесь, метаться сейчас не надо, Вы же сыну делаете только хуже. При РС нервотрепка категорически противопоказаны.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Divmax, спасибо за ссылки, это для меня сейчас как соломинка за еоторую можно в случае чего ухватиться. 

Я тоже решила, что надо встретить новый год, повеселиться, в конце концов, у пацана нашего каникулы которые он еле дождался. А уж после каникул будем разбираться по взрослому у "врачей всех мастей" :)

Надеюсь, что продержимся как-нибудь эти две недели. 

Ну и мне в помощь теперь есть этот форум, спасибо всем кто откликнулся, вы мне очень-очень помогли. Я теперь хотя бы знаю, что есть множество людей с подобными проблемами. 

Сефчас решили с мужем поехать за подарками для всех членов семьи. Позвонила доЦа - сказала, что они с зятем к нам приедут НГ встречать, а это так приятно встретить новый год в кругу всей семьи. 

PS: баУшка наша молодец какая - уже поставила варить новогодний холодец ;) Сразу настроение почему-то новгоднее. И мысли более позитивные. Ну и пусть РС. Может это нам на новый год подарили взамен чего-то более ужасного? Я так хочу думать, хоть и звучит глупо.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вот видите за хлопатами и настроение поднялось

5 минут назад, Ольга-мама сказал:

Divmax, спасибо за ссылки, это для меня сейчас как соломинка за еоторую можно в случае чего ухватиться. 

Я тоже решила, что надо встретить новый год, повеселиться, в конце концов, у пацана нашего каникулы которые он еле дождался. А уж после каникул будем разбираться по взрослому у "врачей всех мастей" :)

Надеюсь, что продержимся как-нибудь эти две недели. 

Ну и мне в помощь теперь есть этот форум, спасибо всем кто откликнулся, вы мне очень-очень помогли. Я теперь хотя бы знаю, что есть множество людей с подобными проблемами. 

Сефчас решили с мужем поехать за подарками для всех членов семьи. Позвонила доЦа - сказала, что они с зятем к нам приедут НГ встречать, а это так приятно встретить новый год в кругу всей семьи. 

PS: баУшка наша молодец какая - уже поставила варить новогодний холодец ;) Сразу настроение почему-то новгоднее. И мысли более позитивные. Ну и пусть РС. Может это нам на новый год подарили взамен чего-то более ужасного? Я так хочу думать, хоть и звучит глупо.

С НОВЫМ ГОДОМ:girl_dance::girl_dance::girl_dance:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, призрачный гонщик сказал:

Для "Ольга-мама":

Да не берите Вы информацию с около медицинских сайтов. И советы просить у виртуальных знатоков совсем не "айс".

Только назначения и решения лечащего невролога сына должны быть как откровение Бога!

 

И стоит ли делиться информацией о диагнозе? Лично я не стал бы... Зачем? И сослуживцы когда обращали внимание на походку - ответ мой был :"да остеохондроз обострился"... И этого вполне всем хватало.

 

 

Думать своей головой тоже нужно. За 4 года болезни в процессе реформ здравоохранения я с какими неврологами только не сталкивалась. У одних (государственных) вызывало сильное удивление (если не возмущение) то, что назначали другие (такие же государственные порой из соседнего кабинета). Назначение спорного при рс препарата-иммуномодулятора амиксин сыну автора вопроса - тому пример. Кто-то пишет о применении этого препарата для терапии РС, приводя не самые серьёзные на первый взгляд КИ с маленькой выборкой, кто-то говорит, что при РС такой препарат нельзя применять даже в случае гриппа, т.к. он повышает все интерфероны. Лично я его принимаю при сильных простудах и в плане РС мне от него ни холодно, ни жарко. Главное найти ответственного адекватного думающего врача. В моем опыте это Трифонова из нии неврологии, Попова Е.В. из 24й, Новикова из ДКЦ, Кукель (не знаю, где она сейчас), Ильвес (Санкт-Петербург, отвечает на вопросы на rscleros.ru, там же вроде его номер телефона есть).

 

Автору вопроса рекомендую в случае острого состояния сына

 

(например, я забеспокоилась и добивалась госпитализации, когда не смогла шевелить рукой, у меня тогда диагноза ещё не было. До этого были онемения, но я их не воспринимала как катастрофу, а врачи, к которым я тем не менее обращалась, не могли поставить верный диагноз даже при внезапном кратковременном тяжелом обострении в Германии. сейчас радуюсь, что не начала раньше времени гормоны капать - с частотой применения они теряют эффективность, а многое из симптомов на ранних стадиях проходит без лечения. С другой стороны сожалею, что начала принимать ПИТРС позже. Тем не менее, я знакома с людьми, которые их десятками лет не принимают и радуются тому, что ежедневные уколы не ухудшают их качество жизни. Я сама была рада, когда меня перевели на таблетки не только потому, что они для меня оказались эффективнее) 

 

попробовать позвонить/написать Ильвесу и попросить рекомендации, к кому по его мнению в Москве в Вашей ситуации можно обратиться, все-таки у него больше контактов в профессиональной среде, чем у нас. Ещё раз подчеркну, если ситуация по Вашему личному мнению будет столь серьёзна, что возможность нейтрализации симптомов в краткосрочной перспективе будет представляться Вам более важной, чем в долгосрочной. Вопрос с ПИТРС - это не острое состояние, и его скорее всего может решить для вас только врач в 18й, куда Вы записывались

 

(если Вы не планируете приобретать ПИТРС сами. Я пока ждала очередь на копаксон покупала его сама+девушка на форуме, которую перевели на другой препарат поделилась, но я уже знала, что мне будут в дальнейшем давать именно копаксон, как правило, ПИТРС имеют накопительный эффект, и часто менять препараты бессмысленно).

 

С онемениями иногда неплохо помогает массаж/метаболическая терапия, элементы которой Вы уже применяете (в моем случае, например, в последний раз при обострении в виде онемения была схема мильгамма-кортексин-тиоктацид).

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я бы не говорила никому. При постановке диагноза рассказала близким, школьным подружкам.... С годами пожалела... Как-то даже близкая подружка на мрй рассказ об отдыхе и покупках... Сказала... Господи, лечусь уже и не думаю не о чем... Я ей ответила... Ок, Юль... Я буду существовать, а ты за меня поживи по полной... Сейчас, даже близкие друзья ничего не знают... Не надо ничего рассказывать... Люди с большой охотой делятся чужими секретами...  

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня много знакомых с РС как оказалось... Просто все молчат и говорят только очень близким. 

Прочитала историю Ольги и сына и подумала: хорошо,что моя мама не видит того,как мне пришлось переживать постановку диагноза,депрессию,лечение и тп 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Лолита сказал:

Я бы не говорила никому. При постановке диагноза рассказала близким, школьным подружкам.... С годами пожалела... Как-то даже близкая подружка на мрй рассказ об отдыхе и покупках... Сказала... Господи, лечусь уже и не думаю не о чем... Я ей ответила... Ок, Юль... Я буду существовать, а ты за меня поживи по полной... Сейчас, даже близкие друзья ничего не знают... Не надо ничего рассказывать... Люди с большой охотой делятся чужими секретами...  

вот я тоже рассказала пару друзьям и маме с родной сестрой и тоже жалею .Только очень близкие люди(которые живут с вами ) и видят все ваши страдания,понимают тебя и поддерживают.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

26 минут назад, СВЕТЛАН сказал:

вот я тоже рассказала пару друзьям и маме с родной сестрой и тоже жалею .Только очень близкие люди(которые живут с вами ) и видят все ваши страдания,понимают тебя и поддерживают.

На работе точно никому не говорю. 

Насчёт чужих секретов: когда поставили только диагноз, тоже ото всех скрывала, не дай Бог кто узнает...

А теперь проще отношусь. В рс нет ничего стыдного.

Недавно рассказала одному другу,так он мне в ответ: а ты знаешь,что света тоже болеет...

Вот так вот... Не так уж мало людей с рс. И живём (стараемся жить)  полной жизнью. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, СВЕТЛАН сказал:

вот я тоже рассказала пару друзьям и маме с родной сестрой и тоже жалею

Сложный вопрос. Чего Вы хотите?   Притворного сожаления, зачем? А парнишке это совсем не приятно будет.

PS: Как говорил товарищ Мюллер: " что знают двое- то знает свинья ". И зачем знать о таких личных сложностях чужим людям?

Хотя, решать только Вам

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

43 минуты назад, призрачный гонщик сказал:

Сложный вопрос. Чего Вы хотите?   Притворного сожаления, зачем? А парнишке это совсем не приятно будет.

PS: Как говорил товарищ Мюллер: " что знают двое- то знает свинья ". И зачем знать о таких личных сложностях чужим людям?

Хотя, решать только Вам

поэтому я говорю.меньше знают легче жить 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Катерина25 сказал:

 подумала: хорошо,что моя мама не видит того,как мне пришлось переживать постановку диагноза,депрессию,лечение и тп 

Тоже об этом думала- хорошо, что мама не дожила... Я заболела еще в детстве, но при тогдашнем уровне медицины обошлась диагнозом, типа "эпилепсия, слабые судорожные припадки". Это после эпизода с онемением в руке. Что взять с невролога районной больницы в году так 1979:smile:, если я Киеве диагноз не один год "искала"... Но это было спустя много лет насыщенной и полноценной жизни. Поэтому я тоже призываю успокоится!

Говорить ли о диагнозе? Сложный вопрос, учитывая повальную в этом вопросе безграмотность. Работодателям не говорю (работаю удаленно). Даже когда наделала невероятных по глупости ошибок. Сказала, что "девушка со странностями". Но к тому времени успела себя зарекомендовать. В-общем, это по обстоятельствам. Ну а всяким, типа, окружающим, которые "ой, а что это такое?"- оно им надо? Остеохондроз, ВСД, да что угодно!

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ray! Спасибо-приспасибо за такой подробный ответ. Я ж всего три дня как в теме этой (эх...а кажется, что прошло очень много времени). Пока еще "накрывает" по нескольку раз в день и внутри меня что-то кричит :"Ааааа!Почему мой сын??????За что????" Ну и дальше галопом в ванную несусь, что б только никто не увидел и там под шум открытого крана в полотенце реву белугой. Но все равно уже проще, уже начинаю принимать ситуацию, уже могу с сыном разговаривать не как с умирающим, а нормально,  как обычно. Сегодня бегала за ним по квартире со шприцем, что б он попу свою мне подставил, орала на него. Поймала себя на том, что (ура-ура!) злюсь на него нормально так.  

С уколами прямо бЯда - он боится как маленький. Хотя я колю почти профессионально, на бабушкиной попе многолетние тренировки, мужу колю периодически что-то, дочке колола много лет - никто не жаловался, даже наоборот говорили, что  "как комарик" и все такое.

Кстати, нипишите кто как с уколами управляется? Я знаю, что многие могут сами себе колоть. 

Я мечтаю научиться делать внутривенные вливания. Мама моя давно мечтает, что б я ей на дому в/в делала и капельницы. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...