3bf9276f3018777c88a5da663b6172bd Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

5 часов назад, Сублимация сказал:

Вот про одержимость - это моя тема))) сейчас медики пусть поищут причины, я только воду в ступе толочь могу)

Сейчас родители мэна подтянулись, а я пока подлечусь. Оказывается у меня температура, может от недосыпа и нервов.

Выздоравливайте,недосып это для нас  вредно! Удачи Вам и терпения!

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 14,3k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

17 часов назад, mic сказал:

Давно понял, что лучше быть застенчивым (за стенку держаться), чем вообще не ходить!)

я тоже застенчивая,со стенкой легче,не так штормит

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А что принимают чтобы не не штормило?я четвертый день принимаю тагисту(бетасерк).вроде меньше штормит и тагиста наш препарат а бетасерк импортный

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, ALENUSKA сказал:

А что принимают чтобы не не штормило?я четвертый день принимаю тагисту(бетасерк).вроде меньше штормит и тагиста наш препарат а бетасерк импортный

 

Мне не помогает ни тагиста, ни вестибо. Только бетасерк и в самой большой дозировке 24 мг. Может действующее вещество чище, может баласта меньше

 

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте! Посоветуйте, пожалуйста...

В МОРСе назначили инфибету. После одного обострения. Хотя даже по инструкции рекомендуется препарат при не менее, чем двух. Как к этому относиться и что делать? Состояние два с половиной месяца после пульс-терапии стабильное, не хуже уж точно... Ждать второго-третьего обострения?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

33 минуты назад, rdl сказал:

Здравствуйте! Посоветуйте, пожалуйста...

В МОРСе назначили инфибету. После одного обострения. Хотя даже по инструкции рекомендуется препарат при не менее, чем двух. Как к этому относиться и что делать? Состояние два с половиной месяца после пульс-терапии стабильное, не хуже уж точно... Ждать второго-третьего обострения?

Если диагноз РС стоит, то уже ничего ждать не нужно. Нужно колоть.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

При том, что вероятность подойдет-не подойдет пятьдесят на пятьдесят? А лучше при этом точно не будет...

Извините за пессимизм... Но мне бы понять смысл применения инфибеты сейчас (диагноз есть - РРРС, август)

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, rdl сказал:

При том, что вероятность подойдет-не подойдет пятьдесят на пятьдесят? А лучше при этом точно не будет...

Извините за пессимизм... Но мне бы понять смысл применения инфибеты сейчас (диагноз есть - РРРС, август)

 

 

Почитайте эту тему http://форум.ооои-брс.рф/topic/10187-obyavleniya/

 

Судя по вопросам, Вас РС только слегка пощекотал... 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 минут назад, Каспер сказал:

 

Почитайте эту тему http://форум.ооои-брс.рф/topic/10187-obyavleniya/

 

Судя по вопросам, Вас РС только слегка пощекотал... 

Пощекотал изрядно и долго щекотал (пока искали причину и ставили диагноз). Где-то с конца апреля по середину августа...

Но после пульс-терапии динамика в принципе положительная (6 солумедрол), 5 холитилин и милдронат). Лекарств с тех пор не принимал (если не считать месяц милдронат в капсулах 2 раза в день, как назначили при выписке). И состояние сейчас вполне ничего... Вот и сомневаюся насчет инфибеты)

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

48 минут назад, rdl сказал:

...мне бы понять смысл применения инфибеты сейчас (диагноз есть - РРРС, август)

 

Поверьте мне, колящему инфибету с первого же обострения, смысл есть.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, rdl сказал:

При том, что вероятность подойдет-не подойдет пятьдесят на пятьдесят? А лучше при этом точно не будет...

Извините за пессимизм... Но мне бы понять смысл применения инфибеты сейчас (диагноз есть - РРРС, август)

 

А вот смысла применения, когда человек уже не ходит, например вообще нет.

Дождаться можно всякого, когда РРРС перейдет в ВПРС.

Ну  вообще это Ваш выбор, колоть/ не колоть, есть люди выбравшие ничего не колоть, течение у всех разное, у кого благоприятное, у кого не очень. Никто ничего предсказать не может, даже врачи.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

3 минуты назад, aliens сказал:

А вот смысла применения, когда человек уже не ходит, например вообще нет.

Дождаться можно когда РРРС перейдет в ВПРС.

Что, может быть прям так резко? Без причин и симптомов ухудшения?

Опыт у меня, конечно, небольшой)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 минут назад, rdl сказал:

 

Что, может быть прям так резко? Без причин и симптомов ухудшения?

Опыт у меня, конечно, небольшой)

А причина РС вообще неизвестна, поэтому и лек-ва нет.

Иногда начинается очень резко, у подруги началось с парализации, гормоны вытащили, восстановилась.

Симптомы ухудшения ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза) не лечат. Они для другого

 

 

Убеждать не буду, поскольку сама все время думаю, а чтобы было  бы не начни я колоть копаксон. Клонировать себя нельзя и посмотреть а что было бы......Решать все-равно Вам.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, aliens сказал:

А причина РС вообще неизвестна, поэтому и лек-ва нет.

Иногда начинается очень резко, у подруги началось с парализации, гормоны вытащили, восстановилась.

Симптомы ухудшения ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза) не лечат. Они для другого

 

Ну, скажем так, есть "отягчающие обстоятельства", которые "сдвигают" иммунитет в какой-то момент, и он находит "ложную цель", начиная долбать миелин. Например, питание, нервы-стрессы, неподвижный образ жизни, инфекционные болезни, не говоря уж про спиртное-сигареты. Всегда должно быть накопление этих отрицательных моментов и потом сдвиг. Если исключить эти моменты, вероятность сдвига в обострение явно уменьшается. Лично я сильно изменил свой образ жизни. И просто опасаюсь, что ПИТРС будет имень обратный эффект... Извините за теоретизирование)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 минут назад, rdl сказал:

Ну, скажем так, есть "отягчающие обстоятельства", которые "сдвигают" иммунитет в какой-то момент, и он находит "ложную цель", начиная долбать миелин. Например, питание, нервы-стрессы, неподвижный образ жизни, инфекционные болезни, не говоря уж про спиртное-сигареты. Всегда должно быть накопление этих отрицательных моментов и потом сдвиг. Если исключить эти моменты, вероятность сдвига в обострение явно уменьшается. Лично я сильно изменил свой образ жизни. И просто опасаюсь, что ПИТРС будет имень обратный эффект... Извините за теоретизирование)

С опытом 11 лет, уже почти 12 лет РС  все не так. Мои выводы о РС

 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

25 минут назад, aliens сказал:

А причина РС вообще неизвестна, поэтому и лек-ва нет.

Иногда начинается очень резко, у подруги началось с парализации, гормоны вытащили, восстановилась.

Симптомы ухудшения ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза) не лечат. Они для другого

 

 

Убеждать не буду, поскольку сама все время думаю, а чтобы было  бы не начни я колоть копаксон. Клонировать себя нельзя и посмотреть а что было бы......Решать все-равно Вам.

На самом деле, внимательно читал тут большинство тем и давно слежу за мнениями народа)

А Вы же сами хотели сделать перерыв в ПИТРС, и, не колов, чувствовали себя лучше... Не решились дать отдых организму?

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

44 минуты назад, rdl сказал:

На самом деле, внимательно читал тут большинство тем и давно слежу за мнениями народа)

А Вы же сами хотели сделать перерыв в ПИТРС, и, не колов, чувствовали себя лучше... Не решились дать отдых организму?

 

У меня была очень сложная ситуация и я не колола ПИТРС в течении месяца или чуть больше, ну если читали-знаете. Я все рассказала врачу, и то что приходилось много ходить  и ездить,и я справлялась с этим, хотя это казалось немыслимо, спросила может мне вообще не колоть, раз так все,она сказала, что было в тот момент нельзя адекватно оценивать, потому как такой стресс+гормоны по другой причине, не РС, но на него тоже действовали какое время очень хорошо держат, но так не может продолжаться всегда, возможен срыв и надо себя поддерживать.. Поэтому будем колоть. Еще метаболическая терапия.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, aliens сказал:

У меня была очень сложная ситуация и я не колола ПИТРС в течении месяца или чуть больше, ну если читали-знаете. Я все рассказала врачу, она сказала, что было в тот момент нельзя адекватно оценивать, потому как такой стресс+гормоны какое время очень хорошо держат, но так не может продолжаться всегда. Поэтому будем колоть.

Как я понял, есть все-таки те, кто не применяет ПИТРС. И вообще старается обходиться без сильных лекарств...

Еще одно обстоятельство, которое меня удерживает - первые сигналы и симптоны появились пару лет назад, уже после пятидесяти, что для РС, по-моему, необычно. Опыта жизни с ним мало, но житейского зато много) При этом я нашел истоки и причины своего "сдвига"... Истоки генетические подозреваю, причины - образ жизни, прежде всего...

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 минут назад, rdl сказал:

Как я понял, есть все-таки те, кто не применяет ПИТРС. И вообще старается обходиться без сильных лекарств...

Еще одно обстоятельство, которое меня удерживает - первые сигналы и симптоны появились пару лет назад, уже после пятидесяти, что для РС, по-моему, необычно. Опыта жизни с ним мало, но житейского зато много) При этом я нашел истоки и причины своего "сдвига"... Истоки генетические подозреваю, причины - образ жизни, прежде всего...

 

Есть

Да, возраст не характерен для начала.

Не путайте повод  к появлению симптомов и причину.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10 часов назад, rdl сказал:

 

Что, может быть прям так резко? Без причин и симптомов ухудшения?

Опыт у меня, конечно, небольшой)

 

Может, при дебюте я за полтора часа потерял способность самостоятельно ходить. 

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте:-) Я согласна с Каспер и Aliens по поводу внезапной атаки РС. Мой дебют выводил меня к финишу 12 лет. Лечила мигрень. Когда разъехались глазки в разные стороны, в диагнозе РС уже никто не сомневался. С того времени (с 2012 года диагноз РС) учусь любить себя и пытаюсь себе помочь. Пока есть возможность подбирать лекарственные препараты, не отказываю себе в этом. Потом может быть поздно. Медицина тоже любит деньги и, как знать, когда она станет абсолютно платной. Всем здоровья:-)

 

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, АннаЮлия сказал:

Пока есть возможность подбирать лекарственные препараты, не отказываю себе в этом. Потом может быть поздно. Медицина тоже любит деньги и, как знать, когда она станет абсолютно платной. Всем здоровья:-)

 

Извините, а можно уточнить? Подбирать лекарственные препараты именно из ПИТРС? Или альтернативные варианты?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, chernyshka сказал:

У меня вот дебют был в мае))) А ИНФИБЕТУ назначили в июне. Сейчас колю и вроде все ок

То есть, второго не было? Боитесь повторения и колете или кажется, что лучше становится?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...