Jump to content
Fofanidge

И снова интерферон бета-1б

Recommended Posts

Только что, Fofanidge сказал:

я всегда перед новыми отношениями с девушкой объясняю суть болезни, и что как бы есть последствия тяжелые и так далее и тому подобное.и ни одна еще из 3 не сказала, " Спасибо что предупредил, встречаться не будем" и ведь не потому что все такие добрые и так далее, а просто все считают что я шутки шучу и РС это фигня. 

 

Я своему тоже обьяснила. Сказал, ну когда будет проблема, будем решать. И на этом все) Иногда бывает такая защитная реакция у людей, а еще надежда, что все будет нормально. Нужно быть честным в любом случае и, как ни наивно это звучит, жить сейчас. Что будет потом, не знают и здоровые.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 минуты назад, aliens сказал:

Не надо интерфероны при депрессии или даже подозрении на неё, мне врач отменил сразу, как только заикнулась  о постоянных слезах и ещё кое о чем, даже написал в карте,  на любые интерфероны-запрет.

я и сам всегда считал что депрессии не существует..

но периодически возникали желания, после работы просто бездумно идти в одиночестве куда-либо.

и таких периодов было много, возникали раз в месяц точно, продолжительностью от недели до двух. 

а сейчас вообще ничего не интересно и не нужно. ни друзья, ни отношения, ни развлечения.

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 минут назад, Divmax сказал:

 

Я своему тоже обьяснила. Сказал, ну когда будет проблема, будем решать. И на этом все) Иногда бывает такая защитная реакция у людей, а еще надежда, что все будет нормально. Нужно быть честным в любом случае и, как ни наивно это звучит, жить сейчас. Что будет потом, не знают и здоровые.

согласен про честность, да и про жить сейчас тоже. 

 

Инвалидность говорят надо оформить, 3 группа вроде как. А я и не знаю заниматься этим или пока рано, а может никогда не рано?

Share this post


Link to post
Share on other sites
6 минут назад, Fofanidge сказал:

согласен про честность, да и про жить сейчас тоже. 

 

Инвалидность говорят надо оформить, 3 группа вроде как. А я и не знаю заниматься этим или пока рано, а может никогда не рано?

 

Если нет отклонений особо, то не дадут. И не надо

Share this post


Link to post
Share on other sites
21 минуту назад, Fofanidge сказал:

согласен про честность, да и про жить сейчас тоже. 

 

Инвалидность говорят надо оформить, 3 группа вроде как. А я и не знаю заниматься этим или пока рано, а может никогда не рано?

 

Если в выписке невролог написал EDSS меньше 3,0 то инвалидность не дадут.

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Если в выписке невролог написал EDSS меньше 3,0 то инвалидность не дадут.

EDSS - 1,5 балла.

значит и рыпаться не стоит.

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Fofanidge сказал:

EDSS - 1,5 балла.

значит и рыпаться не стоит.

Не стоит, 3 группа от 3 баллов EDSS

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 01.04.2019 в 21:12, Fofanidge сказал:

Согласен я с Вами, что причина в чем-то другом.

 

в 2017 году, я себя сам и загнал в рецидив, весьма быстро причем, тем более на фоне приема анаболических стероидов, и тем более осенью.

 

Нужен психолог.

 

 

 

Не нужен вам психолог.

На стероиды мотивация есть, а на ПИТРС нет, удивительная логика. Для чего вам "это всё", если вы жить нормально не хотите?)

Препарат просто так рекомендовать не будут.

Принимаю около года. Депрессии нет. Благодарна своим врачам за лечение!

Ноотропы , либо метаболики у специалиста-невролога спросите.

У вас весеннее обострение, мэй би... МРТ лучше сделайте.

П.С. Первым делом самолеты, ну а девушки, а девушки потом.

Нам теперь не только спортивную форму нужно поддерживать, но функционал в целом.

Удачи! 

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 01.04.2019 в 21:57, Fofanidge сказал:

согласен про честность, да и про жить сейчас тоже. 

 

Инвалидность говорят надо оформить, 3 группа вроде как. А я и не знаю заниматься этим или пока рано, а может никогда не рано?

 

Про вашу инвалидность никто кроме ваших врачей и вам доверенных лиц не узнает.

На работе про неё тоже можно умолчать.

Если не официально работаете, то есть не по трудовой, то .... лишних денег не бывает.

Пенсия по Москве и области нормальная в размере + доплаты за ЖКХ дадут + льготный проезд на транспорте (бесплатный)+ лекарства по льготе (бесплатные) по списку МинЗдрава + встаньте на очередь на санаторно-курортное лечение по нашему профилю, лучше на Краснодарский край (ближе к морю) либо Кавказ, осень или весна...

Так что, делайте, как вам говорят. Вам идут на встречу, и не мешайте им вам помогать.

Да, и про ЕДСС- на усмотрение этот показатель, комиссия рассматривает, и учитывает рекомендации направляющих врачей.

Так что, делайте, и пользуйтесь хорошим к вам отношением, ну и сами..... не хандрите!)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мне при последнем обострении в больнице посоветовали оформлять инвалидность, вернее они очень удивились, что у меня ее нет, я хожу очень плохо и только с палками скандинавскими, EDSS у меня 4. Но моя невролог сказала, что дадут только третью группу и никаких льгот она не даёт, пенсия полторы тысячи и каждый год переосвидетельствование. Что проблем больше, чем бонусов. Она не права?

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, AAnastasiya сказал:

Мне при последнем обострении в больнице посоветовали оформлять инвалидность, вернее они очень удивились, что у меня ее нет, я хожу очень плохо и только с палками скандинавскими, EDSS у меня 4. Но моя невролог сказала, что дадут только третью группу и никаких льгот она не даёт, пенсия полторы тысячи и каждый год переосвидетельствование. Что проблем больше, чем бонусов. Она не права?

 Она не права, третья группа инвалидности дает как минимум пенсия области нормальная в размере + доплаты за ЖКХ дадут + льготный проезд на транспорте (бесплатный)+ лекарства по льготе (бесплатные) по списку МинЗдрава. Проезд по Москве и МО. РЖД дает скидку 50% раз в год на поездки к местам лечения ( санатории) ну и плюс парковка авто на местах для инвалидов.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сегодня начну ставить интерферон Б1- решился все таки. Посмотрим какие будут побочки.

Единственное как лучше проводить инъекции? мне врач говорила, но память как у рыбки ( 30 секунд )

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 минут назад, AAnastasiya сказал:

Мне при последнем обострении в больнице посоветовали оформлять инвалидность, вернее они очень удивились, что у меня ее нет, я хожу очень плохо и только с палками скандинавскими, EDSS у меня 4. Но моя невролог сказала, что дадут только третью группу и никаких льгот она не даёт, пенсия полторы тысячи и каждый год переосвидетельствование. Что проблем больше, чем бонусов. Она не права?

я 10 апреля пойду к неврологу своему, буду договариваться о том чтобы готовил документы для подачи на инвалидность. Насколько мне объяснили, и получение лекарств будет проходить легче.

Share this post


Link to post
Share on other sites
19 минут назад, Fofanidge сказал:

я 10 апреля пойду к неврологу своему, буду договариваться о том чтобы готовил документы для подачи на инвалидность. Насколько мне объяснили, и получение лекарств будет проходить легче.

 

На получение ПИТРС инвалидность никак не сказывается.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
28 минут назад, AAnastasiya сказал:

Мне при последнем обострении в больнице посоветовали оформлять инвалидность, вернее они очень удивились, что у меня ее нет, я хожу очень плохо и только с палками скандинавскими, EDSS у меня 4. Но моя невролог сказала, что дадут только третью группу и никаких льгот она не даёт, пенсия полторы тысячи и каждый год переосвидетельствование. Что проблем больше, чем бонусов. Она не права?

Не права,  пенсия +ЕДВ + отказ от ДЛО (ПИТРС получаю без проблем)около 12000, если не работаете официально ещё доплата до минимума вашего региона, 50% оплата ЖКХ и Мосэнергосбыт, бесплатный проезд. Ну в некоторых магазинах/ аптеках скидки. У меня 3-я группа.

Такое откровенное вранье (по другому не могу назвать)вашего врача, наводит на мысль, что дано указание сверху, как можно меньше народа направлять на МСЭ.

  • Like 1
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, aliens сказал:

Не права,  пенсия +ЕДВ около 10000, если не работаете ещё доплата до минимума, 50% оплата ЖКХ и Мосэнергосбыт, бесплатный проезд. У меня 3-я группа.

сложно было получить инвалидность? EDSS какой у Вас? Что должен написать лечащий врач чтобы все получилось?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, Fofanidge сказал:

я 10 апреля пойду к неврологу своему, буду договариваться о том чтобы готовил документы для подачи на инвалидность. Насколько мне объяснили, и получение лекарств будет проходить легче.

На получение лекарств ПИТРС никакого влияния, да в Москве вроде проблем нет, а если появятся, то инвалидность не спасёт.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, aliens сказал:

На получение лекарств ПИТРС никакого влияния, да в Москве вроде проблем нет, а если появятся, то инвалидность не спасёт.

понятно. Спасибо! 

Share this post


Link to post
Share on other sites
18 минут назад, Fofanidge сказал:

я 10 апреля пойду к неврологу своему, буду договариваться о том чтобы готовил документы для подачи на инвалидность. Насколько мне объяснили, и получение лекарств будет проходить легче.

Каких лекарств? По склерозу? Инвалидность не важна. Монетизировать деньги за лекарства - да, прибавка к пенсии.

Но с 1,5 баллами чего-то ждать... Не, удачи, конечно! МСЭ, кстати, документы примут, им тоже отказные нужны для статистики :)))))))))))).

Если вдруг районка пропустит, то ближайшая проверка отменит.

https://форум.ооои-брс.рф/topic/12580-документы-об-инвалидности/

 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, Fofanidge сказал:

сложно было получить инвалидность? EDSS какой у Вас? Что должен написать лечащий врач чтобы все получилось?

Тогда не сложно, первый раз это было в 2006, EDSS тогда был 1,5-2,0, бессрочная с 2010. Повторюсь, тогда критериев по EDSS не было и было намного легче, на продлении меня даже не смотрели, брали бумаги и все.

Что писали не помню, особо не преувеличивали, но врач был грамотный и все было написано подробно.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, Ека сказал:

Каких лекарств? По склерозу? Инвалидность не важна. Монетизировать деньги за лекарства - да, прибавка к пенсии.

Но с 1,5 баллами чего-то ждать... Не, удачи, конечно! МСЭ, кстати, документы примут, им тоже отказные нужны для статистики :)))))))))))).

Если вдруг районка пропустит, то ближайшая проверка отменит.

https://форум.ооои-брс.рф/topic/12580-документы-об-инвалидности/

 

спасибо. Попробую конечно, и отпишусь о результатах.

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 минут назад, Fofanidge сказал:

Что должен написать лечащий врач чтобы все получилось?

ЕДСС 3 и больше. Остальное все - сейчас фигня.

Приказ в 16 году был принят, по нему важны нарушения в %%.

При этом по РС они четко привязаны к ЕДСС.

Чтобы врач не написал, ЦС напишет 1,5 ЕДСС, комиссия завернет.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Забыла написать, переосвидетельствование четыре раза, потом бессрочная

32 минуты назад, AAnastasiya сказал:

каждый год переосвидетельствование.

Так что, при EDSS 4, оформляйте инвалидность, льготы (по словам вашего врача, бонусы)есть. 

  • Like 1
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Если ПИТРС закупается по региональной льготе, то монетизировать деньги за лекарства не стоит- в нашем регионе такое условие. Иначе ПИТРС не получить ( те, которые входят в список ЖНВЛП, а не в ВЗН) и закупаются по региону.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Когда лучше делать инъекцию? Прямо перед сном? Или за пару часов до сна? Куда лучше ставить? В живот? Или ноги? Или все же в ягодицы ? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...