Jump to content
Андреуш

Естественное течение рс

Recommended Posts

Только что, Ирина новичок сказал:

Я мониторю Моники постоянно. Николаенко не видела. Давно он? Прямо в поликлинике принимает? Или там, где лежат?

 

Николаенко - это она, принимает только 5 месяцев, я была у нее в январе. В поликлинике, попросите у своего невролога записаться к ней.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Почему я решила, что зажали мне ГА? Когда на приеме в 2015 у неврллога Козловой в Моники я сказала, что не буду больше Инфибету из за больших побочек, она просто в карточке пометила, что я отказалась и ничего больше не предложила

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот если бы мне 10 лет назад рассказали, как у меня сложится с питрс, ни за что бы не начинала. Но увы, пришлось испытать все на себе, чтобы прийти к такому выводу. Знать бы, какое течение естественное, с момента постановки диагноза все питрс и питрс. И я никогда не накручивала себя чужим опытом, даже наоборот. Про копаксон прочитала массу положительных отзывов на западных форумах. На авонексе видела несколько девушек с многолетней ремиссией лично. Гиления очень хорошо зашла у Коксика. У меня не было причин их бояться и отказываться заранее, это были оригинальные препараты, прошедшие многолетние ки и доказавшие свою эффективность. И если бы даже они просто ничего не делали, я бы все еще их принимала. 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Gaechka сказал:

На ребифе был гриппоподобный синдром, все время (4 года), но здесь пишут, что и дольше такие побочки испытывают и нормально к этому относятся, на Инфибете, сначала нормальное самочувствие, а потом стало хуже, теперь заметила, что она мне ухудшает мое состояние (то что осталось от обострения), без неё мне лучше и физически и психологически) теперь тоже в раздумьях, что же мне делать((( долго была без ПИТРС, было нормально, но думаю чем моложе, тем дольше нормальное состояние))

Аналогичная история с инфибетой, чем дальше тем хуже, сейчас сделала перерыв, пока прошло, 2,5 недели, понимаю, что это ни о чем, но стало гораздо легче. Одолела постоянная спастика,  сковонность, невозможно оторвать ноги от пола, ну и т.д.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Почему я решила, что зажали мне ГА? Когда на приеме в 2015 у неврллога Козловой в Моники я сказала, что не буду больше Инфибету из за больших побочек, она просто в карточке пометила, что я отказалась и ничего больше не предложила

Share this post


Link to post
Share on other sites

О, эта Ифибета! Чуть с ума с ней не сошла, об уходе из жизни стала думать'- так с ней было плохо! Хорошо, вовремя с нее слетела

  • Sad 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Андреуш сказал:

п.с. один невролог сказал лучше его - рс не трогать захочет он и так тебя уложит.и другого я бы предпочел естественное течение болезни.может я так пишу потому что пока вроде "ничего" .прошу не кидать в меня тапки и высказать честное мнение.

Глатирамеру попробовать, дальше думать.

ПИТРС на сегодняшний день -  я бы еще текфидеру  попробовала. Может быть плегриди.

Вообще интерфероны - сделала бы сначала анализы по докторской Бисаги, а то мож в них и смысла нет. И самолечение :))))))))))))

Но глатирамеру однозначно да!

По поводу самолечения ВМИГом - Андрей, мне кажется, ВМИГ не Ваш случай, с собой продолжаю экспериментировать.

Но вообще без ПИТРС, ой, не знаю... Я за лечение!

 

  • Like 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
21 минуту назад, Ека сказал:

Глатирамеру попробовать, дальше думать.

ПИТРС на сегодняшний день -  я бы еще текфидеру  попробовала. Может быть плегриди.

Вообще интерфероны - сделала бы сначала анализы по докторской Бисаги, а то мож в них и смысла нет. И самолечение :))))))))))))

Но глатирамеру однозначно да!

По поводу самолечения ВМИГом - Андрей, мне кажется, ВМИГ не Ваш случай, с собой продолжаю экспериментировать.

Но вообще без ПИТРС, ой, не знаю... Я за лечение!

 

Ека, а можно ссылочку про анализы на фероны от Бисаги ?

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Ирина новичок сказал:

Почему я решила, что зажали мне ГА? Когда на приеме в 2015 у неврллога Козловой в Моники я сказала, что не буду больше Инфибету из за больших побочек, она просто в карточке пометила, что я отказалась и ничего больше не предложила

 

а Вы спросили у нее, что взамен? Или она просто отменила ПИТРС в принципе?

 

1 час назад, Ирина новичок сказал:

И как она Вам, Николаенко? Внушила доверие? Она на постоянке?

 

Там принимают только Николаенко и Магомедова. Первая мне понравилась гораздо больше. 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
29 минут назад, ю_ю сказал:

Ека, а можно ссылочку про анализы на фероны от Бисаги ?

Я автореферат докторской Бисаги пролистала, удалила. Ссылку выкладывали в иммуноглобулинах.

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Нет, я не спросила о замене- растерялась- это было в самом начале- т е в августе- мрт с очагами, сентябрь- прием у Козловой и назначение Иффебеты, октябрь- ноябрь- уколы, в декабре- бросила из за побочек эти уколы и записалась снова к врачу *процелура у нас эта длинная (участковый врач- врачебная комиссия, получение направления- длительное ожидание таона. В тот раз ждала полгода, следуюший раз ждала год, последний раз так же ждала год, но талрн так и не нали - сказали нет свободных). Затем Козлова ушла в декрет. На этом все телодвижения мои связанные с диагнозом закрнчились. Сейчас вот на форуме оживилась, вспомнила про свой РС. Ах, да, увлеклась! Козлова мне ничего не предложила в тот раз взамен и я не спросила. За тоя я попросила сделать повторное мрт в Моники- она дала направление на очередь. Сделали бесплатно, правда ждала почти год.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Лена73 сказал:

Аналогичная история с инфибетой, чем дальше тем хуже, сейчас сделала перерыв, пока прошло, 2,5 недели, понимаю, что это ни о чем, но стало гораздо легче. Одолела постоянная спастика,  сковонность, невозможно оторвать ноги от пола, ну и т.д.

Невролог в поликлинике пыталась разубедить меня насчёт побочек, что если бы были, то они бы сразу были, и ещё довод, что ни у кого больше нет таких проблем, я даже спросила сколько таких принимающих Инфибету, оказалось их очень много! У нас в городе она очень "популярна"((( с доводами я не согласилась, теперь мне предстоит разговор с врачом в центре рс по поводу побочек((( но может конечно я и не права по поводу побочек, сама уже во всем сомневаюсь(((

Share this post


Link to post
Share on other sites
53 минуты назад, Gaechka сказал:

Невролог в поликлинике пыталась разубедить меня насчёт побочек, что если бы были, то они бы сразу были, и ещё довод, что ни у кого больше нет таких проблем, я даже спросила сколько таких принимающих Инфибету, оказалось их очень много! У нас в городе она очень "популярна"((( с доводами я не согласилась, теперь мне предстоит разговор с врачом в центре рс по поводу побочек((( но может конечно я и не права по поводу побочек, сама уже во всем сомневаюсь(((

 Я тоже будут ждать поездку в МОНИКИ, решать этот вопрос, про спастику мне говорили ещё в НИИ, советовали не колоть, но испугалась оставаться без всего.

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Ека сказал:

Вообще интерфероны - сделала бы сначала анализы по докторской Бисаги, а то мож в них и смысла нет.

Я автореферат докторской Бисаги пролистала, удалила. Ссылку выкладывали в иммуноглобулинах.

Аха.

Возвращаясь к продвигаемой информации :-)

Так автореферерат докторской Бисага ГН "щитово"?

 

===========

Ссылка на автореферат докторской Бисага ГН - http://medical-diss.com/medicina/rasseyannyy-skleroz-diagnostika-i-patogeneticheskaya-terapiya

 

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Ека сказал:

Глатирамеру попробовать, дальше думать.

ПИТРС на сегодняшний день -  я бы еще текфидеру  попробовала. Может быть плегриди.

Вообще интерфероны - сделала бы сначала анализы по докторской Бисаги, а то мож в них и смысла нет. И самолечение :))))))))))))

Но глатирамеру однозначно да!

По поводу самолечения ВМИГом - Андрей, мне кажется, ВМИГ не Ваш случай, с собой продолжаю экспериментировать.

Но вообще без ПИТРС, ой, не знаю... Я за лечение!

 

Нет вмиг мне не понравился.этот вопрос закрыт.если может быть в будущем.а пока я считаю я провел противоинфекц. меры.для чего он и преденазначен.вмиг если что в будущем.живы будем.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я кстати еще совсем то и не против питрс.просто взял тайм аут лет на 24 до пенсии.хотя некоторые говорят в 2033 Второе Пришествие Господа Иисуса Христа.есть сейчас люди на земле которым Господь сказал - ты не умрешь пока Я Приду.хотите верьте хотите нет.мысли вслух.

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, jodaz сказал:

Так автореферерат докторской Бисага ГН "щитово"?

:))))))))))))

Я бы посмотрела на анализы других, чтобы увидеть насколько Бисага прав. В его работе-то по 20 чел в основном в каждой группе, как-то не серьезно.

 

47 минут назад, Андреуш сказал:

просто взял тайм аут лет на 24 до пенсии.

РС не допустит :(((. Сейчас было второе обострение за какой временной интервал? То-то и оно.

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
48 минут назад, Ека сказал:

:))))))))))))

Я бы посмотрела на анализы других, чтобы увидеть насколько Бисага прав. В его работе-то по 20 чел в основном в каждой группе, как-то не серьезно.

:)))))))))))) Логично.

Только зачем тогда сбивать доверчивых форумчан?

Цитата

Ека - Вообще интерфероны - сделала бы сначала анализы по докторской Бисаги, а то мож в них и смысла нет.

 

Тем более, что в практику с 2004 года идеи не воплощены...

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 часа назад, Ирина новичок сказал:

Нет, я не спросила о замене- растерялась- это было в самом начале- т е в августе- мрт с очагами, сентябрь- прием у Козловой и назначение Иффебеты, октябрь- ноябрь- уколы, в декабре- бросила из за побочек эти уколы и записалась снова к врачу *процелура у нас эта длинная (участковый врач- врачебная комиссия, получение направления- длительное ожидание таона. В тот раз ждала полгода, следуюший раз ждала год, последний раз так же ждала год, но талрн так и не нали - сказали нет свободных). Затем Козлова ушла в декрет. На этом все телодвижения мои связанные с диагнозом закрнчились. Сейчас вот на форуме оживилась, вспомнила про свой РС. Ах, да, увлеклась! Козлова мне ничего не предложила в тот раз взамен и я не спросила. За тоя я попросила сделать повторное мрт в Моники- она дала направление на очередь. Сделали бесплатно, правда ждала почти год.

 

Понятно. А какое течение ставят? ВПРС или РРРС?

Меня два месяца не могли записать в МОНИКИ. Мое терпение лопнуло и я написала на сайт Минздрава жалобу. Перезвонили через 3 дня - запись внезапно появилась. Попробуйте. К сожалению, сейчас очень сложно чего то добиться, но можно. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, Gaechka сказал:

Невролог в поликлинике пыталась разубедить меня насчёт побочек, что если бы были, то они бы сразу были, и ещё довод, что ни у кого больше нет таких проблем, я даже спросила сколько таких принимающих Инфибету, оказалось их очень много! У нас в городе она очень "популярна"((( с доводами я не согласилась, теперь мне предстоит разговор с врачом в центре рс по поводу побочек((( но может конечно я и не права по поводу побочек, сама уже во всем сомневаюсь(((

 

нет, Вы правы насчет побочек Инфибеты. И это чушь по поводу того, что побочки вылезают сразу. Они разные, что то сразу проявляется, что то спустя год (как у меня, например).

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Андреуш сказал:

Я кстати еще совсем то и не против питрс.просто взял тайм аут лет на 24 до пенсии.хотя некоторые говорят в 2033 Второе Пришествие Господа Иисуса Христа.есть сейчас люди на земле которым Господь сказал - ты не умрешь пока Я Приду.хотите верьте хотите нет.мысли вслух.

 

у Вас дети. Хочется опустить с небес на землю и сказать: есть неиллюзорный шанс, что за год\два можете скатиться в кровать. Разве стоит так рисковать?

  • Like 1
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...