Jump to content
Андреуш

Естественное течение рс

Recommended Posts

Только что, Ирина новичок сказал:

Я мониторю Моники постоянно. Николаенко не видела. Давно он? Прямо в поликлинике принимает? Или там, где лежат?

 

Николаенко - это она, принимает только 5 месяцев, я была у нее в январе. В поликлинике, попросите у своего невролога записаться к ней.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Почему я решила, что зажали мне ГА? Когда на приеме в 2015 у неврллога Козловой в Моники я сказала, что не буду больше Инфибету из за больших побочек, она просто в карточке пометила, что я отказалась и ничего больше не предложила

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот если бы мне 10 лет назад рассказали, как у меня сложится с питрс, ни за что бы не начинала. Но увы, пришлось испытать все на себе, чтобы прийти к такому выводу. Знать бы, какое течение естественное, с момента постановки диагноза все питрс и питрс. И я никогда не накручивала себя чужим опытом, даже наоборот. Про копаксон прочитала массу положительных отзывов на западных форумах. На авонексе видела несколько девушек с многолетней ремиссией лично. Гиления очень хорошо зашла у Коксика. У меня не было причин их бояться и отказываться заранее, это были оригинальные препараты, прошедшие многолетние ки и доказавшие свою эффективность. И если бы даже они просто ничего не делали, я бы все еще их принимала. 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Gaechka сказал:

На ребифе был гриппоподобный синдром, все время (4 года), но здесь пишут, что и дольше такие побочки испытывают и нормально к этому относятся, на Инфибете, сначала нормальное самочувствие, а потом стало хуже, теперь заметила, что она мне ухудшает мое состояние (то что осталось от обострения), без неё мне лучше и физически и психологически) теперь тоже в раздумьях, что же мне делать((( долго была без ПИТРС, было нормально, но думаю чем моложе, тем дольше нормальное состояние))

Аналогичная история с инфибетой, чем дальше тем хуже, сейчас сделала перерыв, пока прошло, 2,5 недели, понимаю, что это ни о чем, но стало гораздо легче. Одолела постоянная спастика,  сковонность, невозможно оторвать ноги от пола, ну и т.д.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Почему я решила, что зажали мне ГА? Когда на приеме в 2015 у неврллога Козловой в Моники я сказала, что не буду больше Инфибету из за больших побочек, она просто в карточке пометила, что я отказалась и ничего больше не предложила

Share this post


Link to post
Share on other sites

О, эта Ифибета! Чуть с ума с ней не сошла, об уходе из жизни стала думать'- так с ней было плохо! Хорошо, вовремя с нее слетела

  • Sad 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Андреуш сказал:

п.с. один невролог сказал лучше его - рс не трогать захочет он и так тебя уложит.и другого я бы предпочел естественное течение болезни.может я так пишу потому что пока вроде "ничего" .прошу не кидать в меня тапки и высказать честное мнение.

Глатирамеру попробовать, дальше думать.

ПИТРС на сегодняшний день -  я бы еще текфидеру  попробовала. Может быть плегриди.

Вообще интерфероны - сделала бы сначала анализы по докторской Бисаги, а то мож в них и смысла нет. И самолечение :))))))))))))

Но глатирамеру однозначно да!

По поводу самолечения ВМИГом - Андрей, мне кажется, ВМИГ не Ваш случай, с собой продолжаю экспериментировать.

Но вообще без ПИТРС, ой, не знаю... Я за лечение!

 

  • Like 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
21 минуту назад, Ека сказал:

Глатирамеру попробовать, дальше думать.

ПИТРС на сегодняшний день -  я бы еще текфидеру  попробовала. Может быть плегриди.

Вообще интерфероны - сделала бы сначала анализы по докторской Бисаги, а то мож в них и смысла нет. И самолечение :))))))))))))

Но глатирамеру однозначно да!

По поводу самолечения ВМИГом - Андрей, мне кажется, ВМИГ не Ваш случай, с собой продолжаю экспериментировать.

Но вообще без ПИТРС, ой, не знаю... Я за лечение!

 

Ека, а можно ссылочку про анализы на фероны от Бисаги ?

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Ирина новичок сказал:

Почему я решила, что зажали мне ГА? Когда на приеме в 2015 у неврллога Козловой в Моники я сказала, что не буду больше Инфибету из за больших побочек, она просто в карточке пометила, что я отказалась и ничего больше не предложила

 

а Вы спросили у нее, что взамен? Или она просто отменила ПИТРС в принципе?

 

1 час назад, Ирина новичок сказал:

И как она Вам, Николаенко? Внушила доверие? Она на постоянке?

 

Там принимают только Николаенко и Магомедова. Первая мне понравилась гораздо больше. 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
29 минут назад, ю_ю сказал:

Ека, а можно ссылочку про анализы на фероны от Бисаги ?

Я автореферат докторской Бисаги пролистала, удалила. Ссылку выкладывали в иммуноглобулинах.

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Нет, я не спросила о замене- растерялась- это было в самом начале- т е в августе- мрт с очагами, сентябрь- прием у Козловой и назначение Иффебеты, октябрь- ноябрь- уколы, в декабре- бросила из за побочек эти уколы и записалась снова к врачу *процелура у нас эта длинная (участковый врач- врачебная комиссия, получение направления- длительное ожидание таона. В тот раз ждала полгода, следуюший раз ждала год, последний раз так же ждала год, но талрн так и не нали - сказали нет свободных). Затем Козлова ушла в декрет. На этом все телодвижения мои связанные с диагнозом закрнчились. Сейчас вот на форуме оживилась, вспомнила про свой РС. Ах, да, увлеклась! Козлова мне ничего не предложила в тот раз взамен и я не спросила. За тоя я попросила сделать повторное мрт в Моники- она дала направление на очередь. Сделали бесплатно, правда ждала почти год.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Лена73 сказал:

Аналогичная история с инфибетой, чем дальше тем хуже, сейчас сделала перерыв, пока прошло, 2,5 недели, понимаю, что это ни о чем, но стало гораздо легче. Одолела постоянная спастика,  сковонность, невозможно оторвать ноги от пола, ну и т.д.

Невролог в поликлинике пыталась разубедить меня насчёт побочек, что если бы были, то они бы сразу были, и ещё довод, что ни у кого больше нет таких проблем, я даже спросила сколько таких принимающих Инфибету, оказалось их очень много! У нас в городе она очень "популярна"((( с доводами я не согласилась, теперь мне предстоит разговор с врачом в центре рс по поводу побочек((( но может конечно я и не права по поводу побочек, сама уже во всем сомневаюсь(((

Share this post


Link to post
Share on other sites
53 минуты назад, Gaechka сказал:

Невролог в поликлинике пыталась разубедить меня насчёт побочек, что если бы были, то они бы сразу были, и ещё довод, что ни у кого больше нет таких проблем, я даже спросила сколько таких принимающих Инфибету, оказалось их очень много! У нас в городе она очень "популярна"((( с доводами я не согласилась, теперь мне предстоит разговор с врачом в центре рс по поводу побочек((( но может конечно я и не права по поводу побочек, сама уже во всем сомневаюсь(((

 Я тоже будут ждать поездку в МОНИКИ, решать этот вопрос, про спастику мне говорили ещё в НИИ, советовали не колоть, но испугалась оставаться без всего.

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Ека сказал:

Вообще интерфероны - сделала бы сначала анализы по докторской Бисаги, а то мож в них и смысла нет.

Я автореферат докторской Бисаги пролистала, удалила. Ссылку выкладывали в иммуноглобулинах.

Аха.

Возвращаясь к продвигаемой информации :-)

Так автореферерат докторской Бисага ГН "щитово"?

 

===========

Ссылка на автореферат докторской Бисага ГН - http://medical-diss.com/medicina/rasseyannyy-skleroz-diagnostika-i-patogeneticheskaya-terapiya

 

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Ека сказал:

Глатирамеру попробовать, дальше думать.

ПИТРС на сегодняшний день -  я бы еще текфидеру  попробовала. Может быть плегриди.

Вообще интерфероны - сделала бы сначала анализы по докторской Бисаги, а то мож в них и смысла нет. И самолечение :))))))))))))

Но глатирамеру однозначно да!

По поводу самолечения ВМИГом - Андрей, мне кажется, ВМИГ не Ваш случай, с собой продолжаю экспериментировать.

Но вообще без ПИТРС, ой, не знаю... Я за лечение!

 

Нет вмиг мне не понравился.этот вопрос закрыт.если может быть в будущем.а пока я считаю я провел противоинфекц. меры.для чего он и преденазначен.вмиг если что в будущем.живы будем.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я кстати еще совсем то и не против питрс.просто взял тайм аут лет на 24 до пенсии.хотя некоторые говорят в 2033 Второе Пришествие Господа Иисуса Христа.есть сейчас люди на земле которым Господь сказал - ты не умрешь пока Я Приду.хотите верьте хотите нет.мысли вслух.

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, jodaz сказал:

Так автореферерат докторской Бисага ГН "щитово"?

:))))))))))))

Я бы посмотрела на анализы других, чтобы увидеть насколько Бисага прав. В его работе-то по 20 чел в основном в каждой группе, как-то не серьезно.

 

47 минут назад, Андреуш сказал:

просто взял тайм аут лет на 24 до пенсии.

РС не допустит :(((. Сейчас было второе обострение за какой временной интервал? То-то и оно.

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
48 минут назад, Ека сказал:

:))))))))))))

Я бы посмотрела на анализы других, чтобы увидеть насколько Бисага прав. В его работе-то по 20 чел в основном в каждой группе, как-то не серьезно.

:)))))))))))) Логично.

Только зачем тогда сбивать доверчивых форумчан?

Цитата

Ека - Вообще интерфероны - сделала бы сначала анализы по докторской Бисаги, а то мож в них и смысла нет.

 

Тем более, что в практику с 2004 года идеи не воплощены...

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 часа назад, Ирина новичок сказал:

Нет, я не спросила о замене- растерялась- это было в самом начале- т е в августе- мрт с очагами, сентябрь- прием у Козловой и назначение Иффебеты, октябрь- ноябрь- уколы, в декабре- бросила из за побочек эти уколы и записалась снова к врачу *процелура у нас эта длинная (участковый врач- врачебная комиссия, получение направления- длительное ожидание таона. В тот раз ждала полгода, следуюший раз ждала год, последний раз так же ждала год, но талрн так и не нали - сказали нет свободных). Затем Козлова ушла в декрет. На этом все телодвижения мои связанные с диагнозом закрнчились. Сейчас вот на форуме оживилась, вспомнила про свой РС. Ах, да, увлеклась! Козлова мне ничего не предложила в тот раз взамен и я не спросила. За тоя я попросила сделать повторное мрт в Моники- она дала направление на очередь. Сделали бесплатно, правда ждала почти год.

 

Понятно. А какое течение ставят? ВПРС или РРРС?

Меня два месяца не могли записать в МОНИКИ. Мое терпение лопнуло и я написала на сайт Минздрава жалобу. Перезвонили через 3 дня - запись внезапно появилась. Попробуйте. К сожалению, сейчас очень сложно чего то добиться, но можно. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, Gaechka сказал:

Невролог в поликлинике пыталась разубедить меня насчёт побочек, что если бы были, то они бы сразу были, и ещё довод, что ни у кого больше нет таких проблем, я даже спросила сколько таких принимающих Инфибету, оказалось их очень много! У нас в городе она очень "популярна"((( с доводами я не согласилась, теперь мне предстоит разговор с врачом в центре рс по поводу побочек((( но может конечно я и не права по поводу побочек, сама уже во всем сомневаюсь(((

 

нет, Вы правы насчет побочек Инфибеты. И это чушь по поводу того, что побочки вылезают сразу. Они разные, что то сразу проявляется, что то спустя год (как у меня, например).

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Андреуш сказал:

Я кстати еще совсем то и не против питрс.просто взял тайм аут лет на 24 до пенсии.хотя некоторые говорят в 2033 Второе Пришествие Господа Иисуса Христа.есть сейчас люди на земле которым Господь сказал - ты не умрешь пока Я Приду.хотите верьте хотите нет.мысли вслух.

 

у Вас дети. Хочется опустить с небес на землю и сказать: есть неиллюзорный шанс, что за год\два можете скатиться в кровать. Разве стоит так рисковать?

  • Like 1
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×