Jump to content
Андреуш

Естественное течение рс

Recommended Posts

Уважаемые форумчане.хотел бы уточнить.если бы сейчас вернуть время назад.Вы бы не стали колоть питрс и попробывали бы максимально отдалить их прием ? это связано с возможными побочками т.к. боюсь что эффект от побочек питрс будет хуже естественного течения. Всякие метаболички и витамины понятно это надо.я принял такое решение . ну если будет обострение то буду конечно думать.врачи сказали это мое решение но "держи руку на пульсе".Если бы вернуть время назад Вы бы не стали питрс?интересует мнение тех кто долго на них . и тех кто никогда не юзал питрс если была возможность вы бы как поступили?я понимаю что у всех своя история и свое течение и 2 х одинаковых нет.Спасибо за ответы и понимание . решение принял сам после советов с близкими.но я сам .

  п.с. один невролог сказал лучше его - рс не трогать захочет он и так тебя уложит.и другого я бы предпочел естественное течение болезни.может я так пишу потому что пока вроде "ничего" .прошу не кидать в меня тапки и высказать честное мнение.андреуш:post-4-1166433263:

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, Андреуш сказал:

Уважаемые форумчане.хотел бы уточнить.если бы сейчас вернуть время назад.Вы бы не стали колоть питрс и попробывали бы максимально отдалить их прием ? это связано с возможными побочками т.к. боюсь что эффект от побочек питрс будет хуже естественного течения. Всякие метаболички и витамины понятно это надо.я принял такое решение . ну если будет обострение то буду конечно думать.врачи сказали это мое решение но "держи руку на пульсе".Если бы вернуть время назад Вы бы не стали питрс?интересует мнение тех кто долго на них . и тех кто никогда не юзал питрс если была возможность вы бы как поступили?я понимаю что у всех своя история и свое течение и 2 х одинаковых нет.Спасибо за ответы и понимание . решение принял сам после советов с близкими.но я сам .

  п.с. один невролог сказал лучше его - рс не трогать захочет он и так тебя уложит.и другого я бы предпочел естественное течение болезни.может я так пишу потому что пока вроде "ничего" .прошу не кидать в меня тапки и высказать честное мнение.андреуш:post-4-1166433263:

 

в случае с Глатирамера Ацетат не такие уж и страшные побочки - Вам же его назначили? 

 

Пока я бы ни за что не отказалась от ПИТРС (глатирамера и в моем случае тоже). А так, смотря что и с чем сравнивать. 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Привет, друг по несчастью! У меня така же история. Симптомных проявлений вроде никаких, только голова часто болит, усталость постоянная. После подтверждения диагноза в 2015 году назначили Инфибету.Месяц сутками сидела в интернете изучала прогнозы и рекомендации. С целью " отдалить неминуемую инвалидизацию" начала колоть эту Инфибету. Сказать, что было плохо с каждым днем, особенно при повышении доз по схеме-  ничего не сказать. Не буду описывать свое ужасное самочустве. Просто в какое то время подумала- жить в таких мучениях, теша себя мыслю, что якобы должна отдалиться какая то инвалидизация, - тоже не жизь. Лучше нормально этот период пожить, а там видно будет. Ну вот пока так и живу, хотя мысли о том что будет со мной завтра, не дают покоя. Все надеюсь, что кто нибудь из неврологов мне скажет: никакого РС у тебя нет...

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да, забыла уточнить- мне 56 лет. И живу я в првинции. Хотя и московской области. Неврологов вообще то нормальных нет, не то что по РС. А в Моники попасть почти не реально

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо .может кто еще скажет к вечеру.

Share this post


Link to post
Share on other sites
35 минут назад, Divmax сказал:

 

в случае с Глатирамера Ацетат не такие уж и страшные побочки - Вам же его назначили? 

 

Пока я бы ни за что не отказалась от ПИТРС (глатирамера и в моем случае тоже). А так, смотря что и с чем сравнивать. 

Предлагали но я пока написал.отказ.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А сколько по мрт у вас очагов? А то и пообщаться не с кем на эту тему. Кому не скажу из накомых о своем диагнозе, все говорят: "ааа, у кого этого склероза нет?" Счастливые люди, считают это типа возрастного шуточного слероза.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А если бы еще раздвоиться и сравнить вообще бы было супер.  Что было бы, если бы...... вообщем ни о чем, я считаю.

Приняли решение и все....

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
11 минут назад, Ирина новичок сказал:

А сколько по мрт у вас очагов? А то и пообщаться не с кем на эту тему. Кому не скажу из накомых о своем диагнозе, все говорят: "ааа, у кого этого склероза нет?" Счастливые люди, считают это типа возрастного шуточного слероза.

Множественные в гм.один в гоп.один в шее.в шее даже почти 2 просто контуры и размеры не видно.ну здесь есть с кем пообщаться.лучшее место по опыту рс.

Share this post


Link to post
Share on other sites
9 минут назад, aliens сказал:

А если бы еще раздвоиться и сравнить вообще бы было супер.  Что было бы, если бы...... вообщем ни о чем, я считаю.

Приняли решение и все....

Да Наталья вопрос немного не очень.как то опыт помогает все равно.просто я еще после солика уже чуть больше месяца какойто пьяный хожу.надо от одного отойти . все карусель кружит.итак по мелочи.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Что хочу Вам рассказать.Решение конечно за Вами. Когда мне поставили диагноз в 2014году и в Центре сразу назначили Ребиф44. Я наверно с перепугу даже не рассматривала отказ. Бегала на шпильках,периодически ногу начинало подтягивать, потом само проходило и нормально как-бы забывалась.Стала колоть, ну про первые ощущения от уколов писать не буду (гриппозное состоянее кажется лучше""""""""").Потом перевели на генфаксон. Сейчас на Тизабри жду 4 капельницу.А результат таков: инвалид 2 группы,мне 50лет,сама уже не хожу,по квартире по стене. А была в Апи центре,со мной лежали две женщины.Одна из Москвы 30л и вторая из Челябинской обл.56лет.они отказались и никогда не принимали. Вот которой 56 лет по признакам РС гораздо лучше чем моё,а 30летняя мне в однослассниках написала,что симптомы ушли.Конечно у них лечение не менее 2х раз метаболичка,витамины,омега,лицитин и др. Вот тогда я и задумалась об отказе.Теперь мучает вопрос,если сейчас откажусь,что меня ждёт?КРОВАТЬ. Может,кто отказывался от ПИРС после применения и напишет как у него. Так что слушайте свой организм и ни за что не сдавайтесь и двигайтесь,двигайтесь больше-это жизнь.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

На ребифе был гриппоподобный синдром, все время (4 года), но здесь пишут, что и дольше такие побочки испытывают и нормально к этому относятся, на Инфибете, сначала нормальное самочувствие, а потом стало хуже, теперь заметила, что она мне ухудшает мое состояние (то что осталось от обострения), без неё мне лучше и физически и психологически) теперь тоже в раздумьях, что же мне делать((( долго была без ПИТРС, было нормально, но думаю чем моложе, тем дольше нормальное состояние))

Share this post


Link to post
Share on other sites
32 минуты назад, Андреуш сказал:

Предлагали но я пока написал.отказ.

 

ну вот ГА - самый легкий, я даже не раздумывала особо, я боялась последствий диагноза! Я понимаю, если бы Вам Инфибету предложили - тогда есть над чем подумать особо. 

25 минут назад, Ирина новичок сказал:

А сколько по мрт у вас очагов? А то и пообщаться не с кем на эту тему. Кому не скажу из накомых о своем диагнозе, все говорят: "ааа, у кого этого склероза нет?" Счастливые люди, считают это типа возрастного шуточного слероза.

 

сколько очагов, совершенно не имеет значения. Сочувствую, от Инфибеты я тоже отказалась.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 минут назад, Андреуш сказал:

Да Наталья вопрос немного не очень.как то опыт помогает все равно.просто я еще после солика уже чуть больше месяца какойто пьяный хожу.надо от одного отойти . все карусель кружит.итак по мелочи.

А при чем солик?

Гормоны и ПИТРС, особенно ГА сравнивать вообще не надо.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

А я ток мрт головного мозга делала- 16 очагов. Надо наверное всего позвоночника с шеей сделать. И наверное с контрастом. Инфебету мне назначили, думаю, из за возраста- типа все, списанный материал. Горюнам помоложе назначают Глатемиру

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 минут назад, Divmax сказал:

 

ну вот ГА - самый легкий, я даже не раздумывала особо, я боялась последствий диагноза! Я понимаю, если бы Вам Инфибету предложили - тогда есть над чем подумать особо. 

 

сколько очагов, совершенно не имеет значения. Сочувствую, от Инфибеты 

12 минут назад, Галина К сказал:

Что хочу Вам рассказать.Решение конечно за Вами. Когда мне поставили диагноз в 2014году и в Центре сразу назначили Ребиф44. Я наверно с перепугу даже не рассматривала отказ. Бегала на шпильках,периодически ногу начинало подтягивать, потом само проходило и нормально как-бы забывалась.Стала колоть, ну про первые ощущения от уколов писать не буду (гриппозное состоянее кажется лучше""""""""").Потом перевели на генфаксон. Сейчас на Тизабри жду 4 капельницу.А результат таков: инвалид 2 группы,мне 50лет,сама уже не хожу,по квартире по стене. А была в Апи центре,со мной лежали две женщины.Одна из Москвы 30л и вторая из Челябинской обл.56лет.они отказались и никогда не принимали. Вот которой 56 лет по признакам РС гораздо лучше чем моё,а 30летняя мне в однослассниках написала,что симптомы ушли.Конечно у них лечение не менее 2х раз метаболичка,витамины,омега,лицитин и др. Вот тогда я и задумалась об отказе.Теперь мучает вопрос,если сейчас откажусь,что меня ждёт?КРОВАТЬ. Может,кто отказывался от ПИРС после применения и напишет как у него. Так что слушайте свой организм и ни за что не сдавайтесь и двигайтесь,двигайтесь больше-это жизнь.

 

Я уже просто не могу это читать, не надо себя ни с  кем сравнивать, какая разница  что у других, течения разные, кто то почти бегает с двадцатилетним стажем и кучей очагов, а кто то с одним и сразу в коляске. Неужели так трудно понять, что РС у всех разный и примеры разных людей для Вас ни о чем не скажут.

  • Like 7
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 минут назад, aliens сказал:

А при чем солик?

Гормоны и ПИТРС, особенно ГА сравнивать вообще не надо.

Шатание просто достало и общее состояние.хочется вернуться в состояние до капельниц . а то уже 5 недель и все качает.а тут еще питрс добавить для полного счастья.

  • Haha 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

К какому неврологу хоть лучше обратиться в Москве? Я раньше с направлением ездила в Моники к Козловой- сейчас она в декрете. Три года вообще ниче не делаю и не наблюдаюсь- успокаиваю себя мыслями что мое неважное самочуствие( головокружение, гол боль, бессоница и по мелочи еще многое)- это возрастное, 56 лет все таки; климакс и все дела

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 минут назад, Ирина новичок сказал:

А я ток мрт головного мозга делала- 16 очагов. Надо наверное всего позвоночника с шеей сделать. И наверное с контрастом. Инфебету мне назначили, думаю, из за возраста- типа все, списанный материал. Горюнам помоложе назначают Глатемиру

А почитать чего-нибудь про РС, про назначение препаратов не пробовали?

Не, лучше на форуме поискать братьев по духу, поздравляю , нашли..

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, aliens сказал:

Я уже просто не могу это читать, не надо себя ни с  кем сравнивать, какая разница  что у других, течения разные, кто то почти бегает с двадцатилетним стажем и кучей очагов, а кто то с одним и сразу в коляске. Неужели так трудно понять, что РС у всех разный и примеры разных людей для Вас ни о чем не скажут.

Я знаю что все будет по другому.но психологически легче.просто от общения.сами знаете.а то что у меня свое течение это так и есть.и что будет завтра неизвестно.точно что ни как у кого то.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не то что пробовала- год в интере сидела изучала! Сделала вывод- ничего никто не знает про эту болезнь и лечить не умеют. Типа- не лечится в настоящее время вообще! А все Питрсы- тоде не лечат, а якобы должны отдалять инвалидизацию, которая у кого пораньше, у кого попозже должна появиться. Ну и решила для себя, раз клинических симптомов, характерных для РС, у меня пока вроде не наблюдается, зачем гробить свой организм и жизнь сомнительными недоказанными препаратами.  Тем более Глатемиру мне зажали- не назначили. Может, в течение нескольких лет что то все таки изобретут действительно излечивающее?!

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Андреуш сказал:

Уважаемые форумчане.хотел бы уточнить.если бы сейчас вернуть время назад.Вы бы не стали колоть питрс и попробывали бы максимально отдалить их прием ? это связано с возможными побочками т.к. боюсь что эффект от побочек питрс будет хуже естественного течения. Всякие метаболички и витамины понятно это надо.я принял такое решение . ну если будет обострение то буду конечно думать.врачи сказали это мое решение но "держи руку на пульсе".Если бы вернуть время назад Вы бы не стали питрс?интересует мнение тех кто долго на них . и тех кто никогда не юзал питрс если была возможность вы бы как поступили?я понимаю что у всех своя история и свое течение и 2 х одинаковых нет.Спасибо за ответы и понимание . решение принял сам после советов с близкими.но я сам .

  п.с. один невролог сказал лучше его - рс не трогать захочет он и так тебя уложит.и другого я бы предпочел естественное течение болезни.может я так пишу потому что пока вроде "ничего" .прошу не кидать в меня тапки и высказать честное мнение.андреуш:post-4-1166433263:

15 лет принимал ПИТРС

и сделал бы то же самое, имея тот опыт и информацию, который имею.

  • Like 6
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 минут назад, Ирина новичок сказал:

К какому неврологу хоть лучше обратиться в Москве? Я раньше с направлением ездила в Моники к Козловой- сейчас она в декрете. Три года вообще ниче не делаю и не наблюдаюсь- успокаиваю себя мыслями что мое неважное самочуствие( головокружение, гол боль, бессоница и по мелочи еще многое)- это возрастное, 56 лет все таки; климакс и все дела

 

бесплатно -к Николаенко в Моники

Share this post


Link to post
Share on other sites
20 минут назад, Андреуш сказал:

Я знаю что все будет по другому.но психологически легче.просто от общения.сами знаете.а то что у меня свое течение это так и есть.и что будет завтра неизвестно.точно что ни как у кого то.

 

психологически будет легче, когда начнете колоть Глатирамеру, тоесть, получать лечение,  а не спрашивать, как у кого проходит течение. С помощью ПИТРС мы пытаемся отдалить неминуемое. Единственный опыт, который стоит принимать в расчет в решении о приеме ПИТРС - это множественные исследования, которые показывают их эффективность при сравнении с теми, кто ничего не принимает. Но препарат нужно подбирать индивидуально. Вот если Вам ничего не подходит - тогда да, лучше отказаться. 

9 минут назад, Ирина новичок сказал:

Не то что пробовала- год в интере сидела изучала! Сделала вывод- ничего никто не знает про эту болезнь и лечить не умеют. Типа- не лечится в настоящее время вообще! А все Питрсы- тоде не лечат, а якобы должны отдалять инвалидизацию, которая у кого пораньше, у кого попозже должна появиться. Ну и решила для себя, раз клинических симптомов, характерных для РС, у меня пока вроде не наблюдается, зачем гробить свой организм и жизнь сомнительными недоказанными препаратами.  Тем более Глатемиру мне зажали- не назначили. Может, в течение нескольких лет что то все таки изобретут действительно излечивающее?!

 

в смысле "зажали"? Инфибета стоит столько же, сколько ГА, а сейчас она даже дороже.

Нет предпосылок к тому, чтобы в течение ближайших лет изобрели что то излечивающее...

Edited by Divmax
  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я мониторю Моники постоянно. Николаенко не видела. Давно он? Прямо в поликлинике принимает? Или там, где лежат?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×