Jump to content

лекарство для ВПРС


Recommended Posts

Вроде появилась небольшая надежда для тех у кого ВПРС, сегодня вычитала. Интересно до россии это лекарство когда дойдет... http://www.nanonewsnet.ru/news/2018/preparat-siponimod-zatormozil-razvitie-vtorichno-progressiruyushchego-rasseyannogo-skleroz? 

Link to post
Share on other sites

Не стоит ловить журавля в небе, когда есть синица в руке!!!.

У меня этот  ВПРС уже лет 10.  И всё это время я принимаю донорские иммуноглобулины.  Сначала ВВИГ а теперь ВМИГ.   И всё время, а в последний раз к ноябре 2017 года, мне в выписке неврологи пишут Рассеянный склероз цереброспинальная форма .  ВПРС в стадии ремиссии.  

А мы ищем что-то заграничное, а своим брезгуем...    А ведь в западной Европе нет ВМИГ, они их запретили ещё в прошлом веке...   Заменили не ПКИГ.  Где-то они лучше, а в нашем случае  совсем работать не смогут.  Не надо ждать что Америка нам поможет.  Не поможет. 

Да и вообще.  Где  вы видели чтобы старикам пожизненно дорогие лекарства бесплатно выдавали.   Складывается мнение что  от ВПРС специально их не разрабатывают.  Чтобы в престарелом возрасте, врачи могли развести руками и сказать   :  Знаете, У вас ВПРС, Это уже не лечиться.    И с лёгким сердцем отменяет всё лечение и отправляет домой.         Но если у вас есть голова на плечах и вам хочется оставаться активным а не овощем,   Думайте.   Принимайте решение и лечитесь сами. 

Кстати, в протоколе ведения больных РС  внесли изменения,  Донорские иммуноглобулины  применяемые для лечения РС уже не называют ВВИГ, а стало написано - Иммуноглобулин человека нормальный...  Теперь не указано колоть или капать.    Но врачи-то об этом наверно и не знают...

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
1 час назад, Валерий сказал:

Кстати, в протоколе ведения больных РС  внесли изменения,  Донорские иммуноглобулины  применяемые для лечения РС уже не называют ВВИГ, а стало написано - Иммуноглобулин человека нормальный...  Теперь не указано колоть или капать.    Но врачи-то об этом наверно и не знают...

Ссылку на документ можно?

Link to post
Share on other sites
57 минут назад, Ека сказал:

Ссылку на документ можно?

Сегодня утром прочитал на каком-то из форумов ссылка была.     Я не стал её запоминать, просто наберите в поисковике - Протокол ведения больных Рассеянный Склероз.    И несколько ссылок на протокол будет.

Link to post
Share on other sites

В. И. Стародубов 18 апреля 2005 г. Протокол ведения больных рассеянный склероз протокол ведения больных «Рассеянный склероз» разработан под руководство

Средства для лечения рассеянного склероза

 

УТВЕРЖДАЮ

Заместитель Министра

здравоохранения и социального развития Российской Федерации

В.И. Стародубов

18 апреля 2005 г.


ПРОТОКОЛ ВЕДЕНИЯ БОЛЬНЫХ 

Больные в возрасте от 18 до 50 лет с клинически установленным или лабораторно подтвержденным рассеянным склерозом при наличии признаков легкой или умеренной инвалидизации или без них и не менее двух обострений за последние 2 года должны получать лечение интерферонами-бета или глатирамер ацетатом с целью снижения частоты и тяжести обострений (уровень убедительности доказательств А), замедления темпов прогрессирования заболевания (для интерферонов-бета - уровень убедительности доказательств В; для глатирамер ацетата - уровень убедительности доказательств С).

Больные с клинически изолированными синдромами, имеющие характерные признаки рассеянного склероза при магнитно-резонансной томографии, должны получать лечение интерферонами-бета с целью сниженияриска прогрессирования рассеянного склероза (уровень убедительности доказательств А).

 

^ ОБЩИЕ ПРИНЦИПЫ ЛЕЧЕНИЯ БОЛЬНЫХ С РАСЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Лекарственная терапия

Неполовые гормоны, синтетические субстанции и антигормоны

Глюкокортикостероиды являются основными препаратами в лечении обострений при рассеянном склерозе (уровень убедительности доказательств А). 

Наиболее эффективным препаратом данной группы является метилпреднизолон для внутривенного применения (пульс-терапия) (уровень убедительности доказательств А). Также применяется дексаметазон для парентерального применения и преднизолон для приема внутрь.


Глюкокортикостероиды применяются у всех больных рассеянным склерозом при купировании обострения средней и тяжелой степени тяжести. У больных с обострением легкой степени неврологических нарушений применение глюкокортикостероидов показано при оптических невритах и симптомах поражения ствола мозга.

Препараты гормонов гипофиза

Препарат десмопрессин рекомендуется использовать при ночном недержании мочи (уровень убедительности доказательств В).

Противоопухолевые, иммунодепрессивные и сопутствующие средства 

Цитостатики применяются при быстром прогрессировании заболевания и отсутствии эффективности иммуномодулирующей (интерфероны-бета) и глюкокортикостероидной терапии с целью снижения частоты и тяжести обострений и замедления темпа прогрессирования заболевания. Наиболее эффективным препаратом является митоксантрон (уровень убедительности доказательств В). 

^ Средства для профилактики и лечения инфекций

Иммуноглобулин человеческий нормальный может быть рекомендован для снижения частоты и выраженности обострений, замедления прогрессирования инвалидизации больного (уровень убедительности доказательств В).

Препарат может быть назначен следующим группам больных:


пациентам детского возраста;


пациенткам, планирующим беременность, и в период лактации;


при плохой переносимости интерферонов-бета и глатирамер ацетата.

 

И чего нового в 2005? Ну вернее тогда все  было новое. Ссылочку на измененный протокол от 2018 пожалуйста, а то мне как то все больше попадается 2005. Может кому больше повезет.

  • Like 4
Link to post
Share on other sites

И речь идёт всё-таки только о ВВИГ:

...Проводить терапию необходимо только в стационарных условиях в специализированных неврологических или реанимационных отделениях.

Режим дозирования иммуноглобулина человеческого нормального устанавливают индивидуально в зависимости от тяжести заболевания, возраста, индивидуальной переносимости; разовая доза составляет 0,15-0,2-0,4 г/кг; вводят иммуноглобулин человеческий нормальный один раз в месяц на протяжении длительного времени (более 2 лет).

Иммуноглобулин человеческий нормальный вводят внутривенно медленно со скоростью 0,75-1,0 мл/мин в течение первых 15 мин, далее скорость введения постепенно увеличивают до 1,2-1,5 мл/мин следующие 15 мин, далее при хорошей переносимости препарата - до 3,0 мл/мин.

Во время введения иммуноглобулина человеческого нормального постоянно контролируют артериальное давление, пульс, частоту дыхания, оценивают побочные реакции на введение препарата (головная боль, тошнота, головокружение, тахикардия, одышка, артериальная гипо- и гипертензия и пр.). При развитии тяжелых побочных реакций (тяжелая гипотония и коллапс) введение иммуноглобулина человеческого нормального следует прекратить.

У больных с нарушениями функции мочеиспускания рекомендуется контроль уровня креатинина крови до и после введения иммуноглобулина человеческого нормального.

Необходимо соблюдать осторожность при назначении иммуноглобулина человеческого нормального для внутривенного введения больным с хроническими заболеваниями почек; больным с выраженной артериальной гипотонией; больным с аллергическими реакциями.

Лечение иммуноглобулином человеческим нормальным необходимо отменить: при неэффективности препарата, т. е. нарастании частоты и тяжести обострений, прогрессировании инвалидизации; при прогрессировании побочных реакций; при развитии аллергической реакции на препарат.

www.rspor.ru/db_standarts/PVB_multiple_sclerosis.doc

  • Like 4
Link to post
Share on other sites
1 час назад, Валерий сказал:

Сегодня утром прочитал на каком-то из форумов ссылка была

Валерий, я тоже только от 2005г видела, - там ВВИГ.

Еще нашла нечто от 2015г для Казахстана, но там тоже только ВВИГ. https://diseases.medelement.com/disease/рассеянный-склероз/14173

 

Потому и спросила.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
Только что, Ека сказал:

Валерий, я тоже только от 2005г видела, - там ВВИГ.

Потому и спросила.

Ура))))) я наконец то поняла, почему Валерий, несмотря на изменившиеся с 2005 года реалии нашей жизни, утверждает, что ПИТРС после 50-ти не дают. Из протокола ведения больных от 2005(прям черным по белому)

  • Like 2
Link to post
Share on other sites
17 минут назад, aliens сказал:

Ура))))) я наконец то поняла, почему Валерий, несмотря на изменившиеся с 2005 года реалии нашей жизни, утверждает, что ПИТРС после 50-ти не дают. Из протокола ведения больных от 2005(прям черным по белому)

А нахрена нужен  ПИТРС после 50, если там у всех уже ВПРС, а при ВПРС  ни бетаферон, ни копаксон не работают... Если бы работали, то не искали новые.   См. начало темы...

Link to post
Share on other sites
28 минут назад, Валерий сказал:

https://ms.neurol.ru/protocol-10/   Я вот здесь читал      В параграфе лекарство от инфекций.  

Но там же про ВВИГ

 

 

Цитата

 

Проводить терапию необходимо только в стационарных условиях в специализированных неврологических или реанимационных отделениях.

Режим дозирования иммуноглобулина человеческого нормального устанавливают индивидуально в зависимости от тяжести заболевания, возраста, индивидуальной переносимости; разовая доза составляет 0,15-0,2-0,4 г/кг; вводят иммуноглобулин человеческий нормальный один раз в месяц на протяжении длительного времени (более 2 лет).

Иммуноглобулин человеческий нормальный вводят внутривенно медленно со скоростью 0,75-1,0 мл/мин в течение первых 15 мин, далее скорость введения постепенно увеличивают до 1,2-1,5 мл/мин следующие 15 мин, далее при хорошей переносимости препарата - до 3,0 мл/мин.

Во время введения иммуноглобулина человеческого нормального постоянно контролируют артериальное давление, пульс, частоту дыхания, оценивают побочные реакции на введение препарата (головная боль, тошнота, головокружение, тахикардия, одышка, артериальная гипо- и гипертензия и пр.). При развитии тяжелых побочных реакций (тяжелая гипотония и коллапс) введение иммуноглобулина человеческого нормального следует прекратить.

У больных с нарушениями функции мочеиспускания рекомендуется контроль уровня креатинина крови до и после введения иммуноглобулина человеческого нормального.

Необходимо соблюдать осторожность при назначении иммуноглобулина человеческого нормального для внутривенного введения больным с хроническими заболеваниями почек; больным с выраженной артериальной гипотонией; больным с аллергическими реакциями.

Лечение иммуноглобулином человеческим нормальным необходимо отменить: при неэффективности препарата, т. е. нарастании частоты и тяжести обострений, прогрессировании инвалидизации; при прогрессировании побочных реакций; при развитии аллергической реакции на препарат.

 

 

 

Просто один в один, что процитировал mic
https://ms.neurol.ru/protocol-21/


 

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
17 минут назад, Валерий сказал:

А нахрена нужен  ПИТРС после 50, если там у всех уже ВПРС, а при ВПРС  ни бетаферон, ни копаксон не работают... Если бы работали, то не искали новые.   См. начало темы...

Дебют-это РРРС, даже если этот дебют в 49-50 лет или ППРС, но это другая история. А не ВПРС, не путайте холодное с кислым:)

  • Like 2
Link to post
Share on other sites
15 минут назад, aliens сказал:

Дебют-это РРРС, даже если этот дебют в 49-50 лет или ППРС, но это другая история. А не ВПРС, не путайте холодное с кислым:)

А может вы знаете и можете озвучить , что произошло с организмом если у него ППРС, и чем эти изменения отличаются от ВПРС.    И какое течение следует ставить пациенту если в 45 лет он впервые обратился к врачу, и у него идёт постоянное прогрессирование РС, без явных обострений?

Я помню.  На сложные вопросы вы не отвечаете. И пишете что на мои вопросы вы вообще отвечать не желаете.    А всё-таки?

Link to post
Share on other sites
19 минут назад, aliens сказал:

Дебют-это РРРС, даже если этот дебют в 49-50 лет или ППРС, но это другая история. А не ВПРС, не путайте холодное с кислым:)

Это так редко бывает. К сожалению эта болезнь молодых(((

Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, Валерий сказал:

А может вы знаете и можете озвучить , что произошло с организмом если у него ППРС, и чем эти изменения отличаются от ВПРС.    И какое течение следует ставить пациенту если в 45 лет он впервые обратился к врачу, и у него идёт постоянное прогрессирование РС, без явных обострений?

Я помню.  На сложные вопросы вы не отвечаете. И пишете что на мои вопросы вы вообще отвечать не желаете.    А всё-таки?

Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз

Через несколько лет после начала заболевания, тип течения РС во многих случаях переходит во вторично-прогрессирующий (ВП), для которого характерно постепенное нарастание объективных неврологических симптомов. Выделяют ВП РС с обострениями (когда на фоне прогрессирующего ухудшения отмечаются резкие нарастания симптомов) и без них (верхний и нижний графики соответственно). Обычно в начале прогрессирования обострения сохраняются, а по мере развития заболевания становятся все менее выраженными. Без проведения специфического лечения вторичное прогрессирование развивается через 10 лет у 50% пациентов с ремиттирующим РС[ Weinshenker et al, 1989, Runmarker and Andersen, 1993, Minderhoud et al, 1988], а через 25 – 30 лет – у 90% больных.

Первично-прогрессирующий рассеянный склероз

Характеризуется постепенным неуклонным нарастанием объективных неврологических симптомов с самого начала заболевания. При этом резких ухудшений (обострений) и улучшений (ремиссий) не отмечается. Возможны периоды некоторой стабилизации состояния, сменяющиеся более быстрым нарастанием симптомов. Первично прогрессирующий РС чаще начинается у мужчин в возрасте 35 – 45 лет.

Ремиттирующе-прогрессирующий рассеянный склероз

При этом типе течения прогрессирование с обострениями отмечается с самого начала заболевания.

Особые типы течения заболевания

Доброкачественный РС. Некоторые исследователи выделяют в отдельную группу пациентов с ремиттирующим РС, у которых через 15 и более лет после начала заболевания, без проведения специфического лечения, отсутствует выраженная инвалидизация. Вопрос о наличии доброкачественного РС остается спорным, так как показагно. что у большинства этих пациентов в дальнейшем развивается вторичное прогрессирование заболевания [Hawkins and McDonnell, 1999].

Злокачественный РС. Известен под названием вариант Марбурга. Тяжелейшее демиелинизирующее заболевание, прогрессирующее с самого начала и, обычно, в течение нескольких месяцев приводящее к смерти.

Болезнь Девика (оптикомиелит). Встречается в 1% случаев, характерным является сочетание поражения зрительных нервов и спинного мозга (поперечный миелит).

https://scleros.ru/21.php

 

Далее к врачам, ну или к Валерию, для определения типа и лечения.

  • Like 4
Link to post
Share on other sites

 Прямого ответа я не получил.   А всё-таки.  Могут  ли поставить пациенту  в 45-50 лет, при первичном обращении к врачу ВПРС, если у него нет обострений но идёт постоянное прогрессирование болезни.   И будет ли это течение отличаться от ППРС?

Link to post
Share on other sites
20 минут назад, Валерий сказал:

 Прямого ответа я не получил.   А всё-таки.  Могут  ли поставить пациенту  в 45-50 лет, при первичном обращении к врачу ВПРС, если у него нет обострений но идёт постоянное прогрессирование болезни.   И будет ли это течение отличаться от ППРС?

Нет, не могут человеку впервые обратившемуся ставить ВПРС. И пациент не может знать что у него, нелеченное обострение, которое полностью или частично снимется гормонами, либо прогрессия. Либо это вообще не РС. Это должно оцениватся врачом. А не то что "мне плохо и становится все хуже, Но я ничего не делал"

Я не врач, замыливать ответы и вопросы вы умеете, все-таки работник КГБ/ФСБ. Что там отличается или не отличается для вас, я не могу знать.

30 минут назад, aliens сказал:

Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз

Через несколько лет после начала заболевания, тип течения РС во многих случаях переходит во вторично-прогрессирующий (ВП), для которого характерно постепенное нарастание объективных неврологических симптомов. Выделяют ВП РС с обострениями (когда на фоне прогрессирующего ухудшения отмечаются резкие нарастания симптомов) и без них (верхний и нижний графики соответственно). Обычно в начале прогрессирования обострения сохраняются, а по мере развития заболевания становятся все менее выраженными. Без проведения специфического лечения вторичное прогрессирование развивается через 10 лет у 50% пациентов с ремиттирующим РС[ Weinshenker et al, 1989, Runmarker and Andersen, 1993, Minderhoud et al, 1988], а через 25 – 30 лет – у 90% больных.

Первично-прогрессирующий рассеянный склероз

Характеризуется постепенным неуклонным нарастанием объективных неврологических симптомов с самого начала заболевания. При этом резких ухудшений (обострений) и улучшений (ремиссий) не отмечается. Возможны периоды некоторой стабилизации состояния, сменяющиеся более быстрым нарастанием симптомов. Первично прогрессирующий РС чаще начинается у мужчин в возрасте 35 – 45 лет.

 

  • Like 2
Link to post
Share on other sites
45 минут назад, Валерий сказал:

 Прямого ответа я не получил.   А всё-таки.  Могут  ли поставить пациенту  в 45-50 лет, при первичном обращении к врачу ВПРС, если у него нет обострений но идёт постоянное прогрессирование болезни.   И будет ли это течение отличаться от ППРС?

Не знаю, устроит ли Вас такая статья:

Рассеянный склероз с поздним дебютом, 2010

Процитировать не удаётся. Речь идёт о значительно более частом ППРС (до 50%) и своеобразном РРРС. Отмечается, что от типичного РС отличается отсутствием полного регресса симптомов при ремиссии, бОльшим вкладом нейродегенерации и менее активным и агрессивным воспалительным процессом.

Впрочем, статей много. Вероятно, можно найти и др. мнения)

  • Like 3
Link to post
Share on other sites

Давайте вернёмся к тому, с чего начали...

В ‎30‎.‎03‎.‎2018 в 13:25, Картинка сказал:

Вроде появилась небольшая надежда для тех у кого ВПРС, сегодня вычитала. Интересно до россии это лекарство когда дойдет... http://www.nanonewsnet.ru/news/2018/preparat-siponimod-zatormozil-razvitie-vtorichno-progressiruyushchego-rasseyannogo-skleroz? 

 

5 часов назад, Валерий сказал:

Не стоит ловить журавля в небе, когда есть синица в руке!!!.

У меня этот  ВПРС уже лет 10.  И всё это время я принимаю донорские иммуноглобулины.  Сначала ВВИГ а теперь ВМИГ.   И всё время, а в последний раз к ноябре 2017 года, мне в выписке неврологи пишут Рассеянный склероз цереброспинальная форма .  ВПРС в стадии ремиссии.  

А мы ищем что-то заграничное, а своим брезгуем...    А ведь в западной Европе нет ВМИГ, они их запретили ещё в прошлом веке...   Заменили не ПКИГ.  Где-то они лучше, а в нашем случае  совсем работать не смогут.  Не надо ждать что Америка нам поможет.  Не поможет. 

Да и вообще.  Где  вы видели чтобы старикам пожизненно дорогие лекарства бесплатно выдавали.   Складывается мнение что  от ВПРС специально их не разрабатывают.  Чтобы в престарелом возрасте, врачи могли развести руками и сказать   :  Знаете, У вас ВПРС, Это уже не лечиться.    И с лёгким сердцем отменяет всё лечение и отправляет домой.         Но если у вас есть голова на плечах и вам хочется оставаться активным а не овощем,   Думайте.   Принимайте решение и лечитесь сами. 

Кстати, в протоколе ведения больных РС  внесли изменения,  Донорские иммуноглобулины  применяемые для лечения РС уже не называют ВВИГ, а стало написано - Иммуноглобулин человека нормальный...  Теперь не указано колоть или капать.    Но врачи-то об этом наверно и не знают...

 

Link to post
Share on other sites
1 час назад, Валерий сказал:

Давайте вернёмся к тому, с чего начали...

Да к чему вернемся-то?  Про иммуноглобулины разобрались, речь о ВВИГ, которые предлагаются детям, беременным и кормящим, в том числе и по Вашей ссылке :)))))))).

То, что в заголовке было коротенько "иммуноглобулины", далее расшифровано полнее - "внутривенно". Документ 2005 года.

 

Так что - да, давайте вернемся... БЕЗ ВМИГ!

Почему? - а потому...

 

У меня подруга попробовала снять обострение ВМИГом, как и я. Увы. После 1 дозы чуть лучше. На следующий день 3 дозы - без улучшения вообще. Обострение было серьезное, с дислексией. В результате снимала солумедролом. Потом пачку ВМИГ доколола через день - не впечатлило :(((((((((. Сейчас на генфаксоне. Тоже не сахар, думает опять попробовать ВМИГ. Пока не попробует несколько месяцев, писать о ее результате не буду.

 

В КИ по ВВИГ, где улучшение - результат тот же, что и у КРАБов. Либо вообще улучшения нет, или ухудшение.

 

Валерий, Вам ВМИГ подошел, мне подошел, но мы не все, кто пробовал, и кому подошел. О том, что ВМИГ может действовать - я рассказываю.

Но категорично со знаком плюс - неее!

 

  • Like 5
Link to post
Share on other sites

ВПРС это не обострение РС.  Это такое течение когда ГЭБ не работает.  Поэтому ни копаксон ни бетаферон при ВПРС не работают.  

Не только с этого форума больные РС колют ВМИГ,   Вконтакте 6 форумов по РС.    И  активных подписчиков там в сотню раз больше чем здесь.  Поэтому не надо думать что на этом форуме всё заканчивается...

Link to post
Share on other sites
35 минут назад, Валерий сказал:

Поэтому не надо думать что на этом форуме всё заканчивается...

Да, но на этом форуме Вы сослались на документ, в котором при прочтении оказалось, что ничего с ВМИГ нет!

  • Like 2
Link to post
Share on other sites
35 минут назад, Валерий сказал:

И  активных подписчиков там в сотню раз больше чем здесь.

Я уже говорила, по моей личке статистика другая.

Предложите там заполнить анкету, дайте ссылку почитать ответы. Если там закрытый доступ - скопируйте сюда. До того Ваши слова - всего лишь ОБС, как и выше про иммуноглобулины вообще, которые оказались ВВИГами...

  • Like 3
Link to post
Share on other sites
1 час назад, Валерий сказал:

ВПРС это не обострение РС.  Это такое течение когда ГЭБ не работает.  Поэтому ни копаксон ни бетаферон при ВПРС не работают.  

Не только с этого форума больные РС колют ВМИГ,   Вконтакте 6 форумов по РС.    И  активных подписчиков там в сотню раз больше чем здесь.  Поэтому не надо думать что на этом форуме всё заканчивается...

Лукавите....

На scleros. ru ваша агитация не пошла, там не здесь, там просто начали троллить, включая модератора. И вы предпочли уйти.

В Контакте.... ну не знаю конечно, там не тусуюсь, но когда заглядывала, чего то ажиотажа не наблюдалось. Может Ирина0210 напишет, она там вроде модератор.

На кронпортале....... подписчиков в разы больше????? Вы есть, но тоже без ажиотажа. Разве нет?   Статистика Ека более верная.

  • Like 4
Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...