Jump to content
Ипатов О.Ю.

Презентация книги «Факторы риска и медико-организационные мероприятия по улучшению качества жизни больных рассеянным склерозом»

Recommended Posts

23.03.2018 в Москве, в ходе тренинга, на котором присутствовали руководители и представители НКО из разных регионов РФ, была представлена монография «Факторы риска и медико-организационные мероприятия по улучшению качества жизни больных рассеянным склерозом».

Как известно, рассеянный склероз (РС) – достаточно сложное заболевание, и в связи с этим возникает проблема социализации больных, имеется определенная специфика социальной адаптации людей с данным диагнозом, низкая информированность пациентов с РС как по самому заболеванию, так и по своим правам в медицинской и социальных сферах.

В данной работе в доступной для восприятия форме, достаточно полно, но кратко изложены вопросы, которые могут быть интересны как больным РС, имеющим большой стаж заболевания, так и новичкам, их близким и родственникам, а также специалистам в области неврологии, психологии, организации здравоохранения. Затронуты вопросы, касающийся современных особенностей распространения, развития РС и медико-организационного обеспечения больных РС, приведены примеры программ по борьбе с РС в разных странах, рассмотрены такие вопросы как: особенности возрастно-половой структуры больных РС, факторы риска, влияющие на возникновение и течение РС, влияние клинического состояния на показатели физического функционирования, распространенность сопутствующих заболеваний и потребность в специалистах и пр. В книге также представлен справочный материал о предоставлении различных видов социальной помощи государством с комментариями.

Монография представляет научный и практический интерес для специалистов в области неврологии, психологии, организации здравоохранения, а также для пациентов и их родственников.

 

Уполномоченный общественный эксперт ОООИБРС в СПб
Валюх Марина Васильевна

ИНТЕРНЕТ-ВЕРСИЯ-сайт_ОООИБРС.pdf

Share this post


Link to post
Share on other sites

Просмотрел.  Несколько обескуражила информация  на стр. 67.   Оказывается больных РС в возрасте более 60 лет вообще нет...   И течения болезни ВПРС  в стадии ремиссии тоже не существует...    А как же я?  мне 67.  Официальный диагноз ВПРС в стадии ремиссии...

Скриншот 27-03-2018 220140.png

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 часов назад, Валерий сказал:

Просмотрел.  Несколько обескуражила информация  на стр. 67.   Оказывается больных РС в возрасте более 60 лет вообще нет...   И течения болезни ВПРС  в стадии ремиссии тоже не существует...    А как же я?  мне 67.  Официальный диагноз ВПРС в стадии ремиссии...

Скриншот 27-03-2018 220140.png

а Вы значит входите в группу менее 1%. Это диаграмма, меньше 1% не отобразили.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Могу пригласить автора монографии для общения.

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 часа назад, Небесных сказал:

а Вы значит входите в группу менее 1%. Это диаграмма, меньше 1% не отобразили.

Вот интересно получается.   Те, кто лечится ПИТРС, 99% до 60 лет не доживают.  Я же их ни разу даже и не попробовал, зато 24 года колю тактивин, который, кстати тоже недавно запретили применять больным РС,  А ведь он переводит агрессивное течение в доброкачественное.   И Иммуноглобулины тоже запретили, А они полностью останавливают прогрессирование как ППРС, РРРС, так и ВПРС.   Так на кого и для кого работают наши неврологи?

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 минут назад, Валерий сказал:

Вот интересно получается.   Те, кто лечится ПИТРС, 99% до 60 лет не доживают.  Я же их ни разу даже и не попробовал, зато 24 года колю тактивин, который, кстати тоже недавно запретили применят больным РС,  А ведь он переводит агрессивное течение в доброкачественное.   И Иммуноглобулины тоже запретили, А они полностью останавливают прогрессирование как ППРС, РРРС, так и ВПРС.   Так на кого и для кого работают наши неврологи?

задайте эти вопросы авторам монографии. Со мной дискутировать не надо.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Могу пригласить автора монографии для общения.

Олег, ты обещал ещё 12 лет назад пригласить специалистов, с которыми можно обсудить характер работы ВВИГ в остановке прогрессирования РС.    Потом 3,5 года назад  поговорить о ВМИГ.  Тогда для меня это было очень интересно.    Понимаешь, всё это работает.   И не только на мне... И я сам разобрался и объяснил как это работает.    А вот для специалистов эта тема запретная.      У меня, пока, нет вопросов к автору монографии.   Материала собрано много, он систематизирован.  Но такого, о чём бы я стал спорить,  или не был согласен, при беглом прочтении я не нашёл.  

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Приплыли, "новые статические данные". Ну что за бред?

Олег Юрьевич, Каспер, обратите внимание.

На самом деле, ведь новички в РС от шока, могут поверить во что угодно. Просто несмотря на стаж заболевания, помню себя, и хоронила себя. А если бы еще прочла, что применяя ПИТРС  едва доживу до 60- ти.....и то не факт. Это называется " туши свет" ....

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, aliens сказал:

Приплыли, "новые" статические данные. Ну что за бред?

Олег Юрьевич, Каспер, обратите внимание.

Самое простое - забанить. И сразу все проблемы решаются.  

Share this post


Link to post
Share on other sites

А правда, почему жизнь больных РС ограничили возрастом до 60 лет? 

Это даже не смешно.

  • Like 9

Share this post


Link to post
Share on other sites
19 минут назад, aliens сказал:

.

На самом деле, ведь новички в РС от шока, могут поверить во что угодно. Просто несмотря на стаж заболевания, помню себя, и хоронила себя. А если бы еще прочла, что применяя ПИТРС  едва доживу до 60- ти.....и то не факт. Это называется " туши свет" ....

Против статистики не попрёшь.   Так в монографии написано.

Share this post


Link to post
Share on other sites
6 минут назад, jodaz сказал:

А правда, почему жизнь больных РС ограничили возрастом до 60 лет? 

Это даже не смешно.

А вы многих знаете в возрасте более 60 лет больных РС?   Хотя бы здесь, на форуме...

Share this post


Link to post
Share on other sites
13 минут назад, Валерий сказал:

Против статистики не попрёшь.   Так в монографии написано.

Угу.

И кем?

"Уполномоченный общественный эксперт ОООИБРС в СПб Валюх Марина Васильевна"

Эх, Валюх, Валюх..... ))

  • Like 7

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 минут назад, Валерий сказал:

А вы многих знаете в возрасте более 60 лет больных РС? Хотя бы здесь, на форуме...

С десяток )

  • Like 6

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 часов назад, Валерий сказал:

Несколько обескуражила информация  на стр. 67.   Оказывается больных РС в возрасте более 60 лет вообще нет... 

Создатели диаграммы исходили из средней продолжительности жизни в России?

15 минут назад, jodaz сказал:

"Уполномоченный общественный эксперт ОООИБРС в СПб Валюх Марина Васильевна"

Кто-нить скажите ей, что ее данные с 90-ых годов устарели - "мы стали более лучше одеваться" :))))))))))))

  • Like 8

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я надеюсь что авторы монографии более полно разъяснят информацию - до какого возраста доживают в России больные рассеянным склерозом.  Может у них есть более развёрнутая информация.   Очень хочется услышать...

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Валерий сказал:

А вы многих знаете в возрасте более 60 лет больных РС?   Хотя бы здесь, на форуме...

Здесь на форуме некоторые коллеги 20-40 лет покрутились и исчезли...

Какие далекоидущие выводы можно сделать!)

  • Like 7

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 часа назад, Валерий сказал:

Я надеюсь что авторы монографии более полно разъяснят информацию - до какого возраста доживают в России больные рассеянным склерозом.  Может у них есть более развёрнутая информация.   Очень хочется услышать...

Валерий, а зачем вам такая информация?) Чтобы в очередной раз убедиться что вы такой единственный индивид и теория верна?)))  Блин, такие разговоры в депрессуху вгоняют..  Я хочу думать, что 60 + просто редко на форумах бывают. А в возрасте 20-40 дел полно у людей.

  • Like 6

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 минут назад, kukla сказал:

Валерий, а зачем вам такая информация?) Чтобы в очередной раз убедиться что вы такой единственный индивид и теория верна?)))  Блин, такие разговоры в депрессуху вгоняют..  Я хочу думать, что 60 + просто редко на форумах бывают. А в возрасте 20-40 дел полно у людей.

я тоже склонна думать, что 60+ не сидят на форумах, есть у них другие дела, а скорее всего нет финансовой возможности (нет компа) или навыков его использования. 

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, kukla сказал:

Валерий, а зачем вам такая информация?) Чтобы в очередной раз убедиться что вы такой единственный индивид и теория верна?))) 

 А я не хочу быть единственным. Я не согласен с выкладками этой монографии.   Но что написано пером, не вырубить топором...  Но пером  исправить можно.  Вот я и хочу чтобы разъяснили.  Это правда или техническая ошибка...

 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
Цитата

Кукла и тд.......

Вместо обсуждения Валерия, обсуждали бы монографию Валюх...

Раз уж зашли в эту тему ((

 

А то окажется, что жить вам десяток лет осталось ))

По монографии )

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не хочу я эту монографию читать, жить хочется и вообще за Валерия обидно :). 

  • Like 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
33 минуты назад, Небесных сказал:

я тоже склонна думать, что 60+ не сидят на форумах, есть у них другие дела, а скорее всего нет финансовой возможности (нет компа) или навыков его использования. 

Ну-ну... свекрам по... с 49 года они. У них дома два компа, чтоб не пересекаться и на даче один с интернетом и вайфаем для всех.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Народ, вы не думайте, у меня совсем не было мысли на Валерия "наехать" Совсем нет! Я к Валерию исключительно с уважением и благодарностью за его идеи и советы!  Правда! Нашла вариант вмигнуться пробно в больничке, летом сделаю. Просто моя нервная система не готова рассуждать на тему продолжительности жизни при рс, я в панику валюсь от этих мыслей(

Монографию начала читать, но закончила на когнитивных нарушениях.... Не хочу выискивать у себя симптомы. Кстати Roxy, вы где то писали, что заняты улучшением памяти и т.д. интересно очень как вы это делаете? По мне так самое страшное при рс это слепота и деменция.

  • Like 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
26 минут назад, Roxy сказал:

Не хочу я эту монографию читать, жить хочется и вообще за Валерия обидно :). 

А вот за меня переживать не надо.  Сейчас мне 67.   Я уверен что лет до 80 я доживу.   Я знаю что такое рассеянный склероз и некоторые другие аутоиммунные болезни. Я их смог остановить, и не в тёмную, как это делают врачи, назначая питрс и другие лекарства, а совершенно сознательно.  Знаю что такое последствия инфаркта и как с ними жить.  Сейчас я активен как и 10 лет назад.  У меня нет ухудшений, есть только улучшения.  Резко уменьшается аллергия на продукты питания которые я не мог есть.   Ходить , правда, я стал медленней, но каждый день посещаю магазины. Почти все продукты, забота моя.     Главное я понимаю что с моим организмом в любой момент времени.  И как купировать, если что -то не так.   Много читаю.  Занимаюсь ювелиркой.  

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...