30f22d7f6911ec83d06dc4d252cfa77a Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

Скажите пожалуйста кто принимал нейромедин и нейромультивит. Много ли тех кому они помогают и через какое время начинают действовать?Неделю назад началось онемение со стоп и сейчас дошло до груди. Была у доктора, он прописал нейромедин , нейромультивит и ладостен. Сказал онемение пройдет . Принимаю второй день,  но онемение ползет вверх ,  дошло уже до плеч и онемели по три пальца на каждой руке начиная с мезинцев. Трудно дышать,  чувство что всю грудь и легкие сдавливает. С каждым днем все хуже. Не понимаю ,  стоит подождать или идти на повторный прием. Гармоны выписали только на январь,  ранее лечились только курсами нейромедин и нейромультивит и что то прокапывали в больнице (не знаю что именно но точно не гармоны). 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 минут назад, Марина91 сказал:

Скажите пожалуйста кто принимал нейромедин и нейромультивит. Много ли тех кому они помогают и через какое время начинают действовать?Неделю назад началось онемение со стоп и сейчас дошло до груди. Была у доктора, он прописал нейромедин , нейромультивит и ладостен. Сказал онемение пройдет . Принимаю второй день,  но онемение ползет вверх ,  дошло уже до плеч и онемели по три пальца на каждой руке начиная с мезинцев. Трудно дышать,  чувство что всю грудь и легкие сдавливает. С каждым днем все хуже. Не понимаю ,  стоит подождать или идти на повторный прием. Гармоны выписали только на январь,  ранее лечились только курсами нейромедин и нейромультивит и что то прокапывали в больнице (не знаю что именно но точно не гармоны). 

Раз с каждым днем все хуже-это обострение и нужны гормоны. Идите к врачу.

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

30 минут назад, Марина91 сказал:

 Трудно дышать,  чувство что всю грудь и легкие сдавливает. С каждым днем все хуже. Не понимаю ,  стоит подождать или идти на повторный прием. Гармоны выписали только на январь,  ранее лечились только курсами нейромедин и нейромультивит и что то прокапывали в больнице (не знаю что именно но точно не гармоны). 

Вот этот "обруч" вокруг груди - верный признак обострения(

До января слишком далеко(((

А обострение нейромультивитом точно не снимешь...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

32 минуты назад, Марина91 сказал:

Скажите пожалуйста кто принимал нейромедин и нейромультивит. Много ли тех кому они помогают и через какое время начинают действовать?Неделю назад началось онемение со стоп и сейчас дошло до груди. Была у доктора, он прописал нейромедин , нейромультивит и ладостен. Сказал онемение пройдет . Принимаю второй день,  но онемение ползет вверх ,  дошло уже до плеч и онемели по три пальца на каждой руке начиная с мезинцев. Трудно дышать,  чувство что всю грудь и легкие сдавливает. С каждым днем все хуже. Не понимаю ,  стоит подождать или идти на повторный прием. Гармоны выписали только на январь,  ранее лечились только курсами нейромедин и нейромультивит и что то прокапывали в больнице (не знаю что именно но точно не гармоны). 

 

Они относятся к метаболической терапии, действуют далеко не сразу и только в случае небольших "легких" обострений. То, о чем Вы рассказываете - серьезное обострение. У меня с онемение после гормонов в более легком случае проходило 2!!! месяца. К врачу, на гормоны и срочно. Иначе потом неизвестно, что сможете восстановить, а что нет.

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

30 минут назад, Марина91 сказал:

ранее лечились только курсами нейромедин и нейромультивит и что то прокапывали в больнице (не знаю что именно но точно не гармоны). 

Совет на будущее: точно знайте что Вам капают и в каких количествах! И это должно быть в выписном заключении...

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 минут назад, rdl сказал:

Совет на будущее: точно знайте что Вам капают и в каких количествах! И это должно быть в выписном заключении...

 

Вот это точно. И вообще, необходимо прочитать про РС побольше. 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Как мне объяснял доктор: он занесет меня в программу в январе ( пояснял что будет иммунотерапия). Так как я пришла с обострением раньше, он сказал  что не будем тянуть время  и написал бумаги в тот же  день. Затем прописал лекарства и сказал стать на учет у доктора в больнице к которой я приписана (ранее я уезжала из города на каникулы и в моем поселке у меня началось третье  обострение после чего меня послали на МРТ а затем направили уже к тому доктору у которого я наблюдаюсь) .  Далее в январе придут эти лекарства, я их получу в больнице к которой приписана и буду колоть сама раз в неделю. Я спросила что мне делать сейчас с онемением , доктор сказал что  нейромультивит поможет  а ладостен снимет усталость. Скажите пожалуйста, у вас такая же процедура по получению лекарств?  Доктор у которого я наблюдаюсь, не знаю как точно выразится но он главный врач по РС в области.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

28 минут назад, Марина91 сказал:

Как мне объяснял доктор: он занесет меня в программу в январе ( пояснял что будет иммунотерапия). Так как я пришла с обострением раньше, он сказал  что не будем тянуть время  и написал бумаги в тот же  день. Затем прописал лекарства и сказал стать на учет у доктора в больнице к которой я приписана (ранее я уезжала из города на каникулы и в моем поселке у меня началось третье  обострение после чего меня послали на МРТ а затем направили уже к тому доктору у которого я наблюдаюсь) .  Далее в январе придут эти лекарства, я их получу в больнице к которой приписана и буду колоть сама раз в неделю. Я спросила что мне делать сейчас с онемением , доктор сказал что  нейромультивит поможет  а ладостен снимет усталость. Скажите пожалуйста, у вас такая же процедура по получению лекарств?  Доктор у которого я наблюдаюсь, не знаю как точно выразится но он главный врач по РС в области.

 

Невозможно точно ответить на вопросы, потому что неизвестно почти ничего.

1. Какой препарат иммунотерапии врач назначил?

2. "Не будем тянуть время", поэтому выпишем в данном случае бесполезный нейромультивит??? Идиот. Извините.

3. Должность "главный" почти никогда не равно очень хороший. Главный - это, в большинстве случаев, административная должность.

 

Итак, Вам нужно идти к другому врачу, если есть возможность, как написали выше - в НИИ Неврологии в Москве. Если нет - искать другого врача и требовать прочитать внимательно историю болезни и назначить гормоны. И не в январе, а сейчас. 

 

По поводу 1 пункта, скорее всего, врач имел в виду ПИТРС - препараты, которые притормаживают прогрессирование РС и делают обострения менее агрессивными. В таком случае, да, процедура у нас почти такая же.

 

Поймите, от того, насколько Вы лично будете разбираться в информации об РС и назначаемых препаратах - зависит Ваша жизнь. Врачам целиком и полностью доверять нельзя. Нужно разбираться в том, какое лечение Вам назначают. 

Изменено пользователем Divmax
не тот город)
  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 минут назад, Марина91 сказал:

 

5 минут назад, Divmax сказал:

 

Невозможно точно ответить на вопросы, потому что неизвестно почти ничего.

1. Какой препарат иммунотерапии врач назначил?

2. "Не будем тянуть время", поэтому выпишем в данном случае бесполезный нейромультивит??? Идиот. Извините.

3. Должность "главный" почти никогда не равно очень хороший. Главный - это, в большинстве случаев, административная должность.

 

Итак, Вам нужно идти к другому врачу, если есть возможность, как написали выше - в НИИ Неврологии в Москве. Если нет - искать другого врача в Туле и требовать прочитать внимательно историю болезни и назначить гормоны. И не в январе, а сейчас. 

 

 

Это другая девушка, из Брянска)

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

24 минуты назад, Марина91 сказал:

Как мне объяснял доктор: он занесет меня в программу в январе ( пояснял что будет иммунотерапия). Так как я пришла с обострением раньше, он сказал  что не будем тянуть время  и написал бумаги в тот же  день. Затем прописал лекарства и сказал стать на учет у доктора в больнице к которой я приписана (ранее я уезжала из города на каникулы и в моем поселке у меня началось третье  обострение после чего меня послали на МРТ а затем направили уже к тому доктору у которого я наблюдаюсь) .  Далее в январе придут эти лекарства, я их получу в больнице к которой приписана и буду колоть сама раз в неделю. Я спросила что мне делать сейчас с онемением , доктор сказал что  нейромультивит поможет  а ладостен снимет усталость. Скажите пожалуйста, у вас такая же процедура по получению лекарств?  Доктор у которого я наблюдаюсь, не знаю как точно выразится но он главный врач по РС в области.

Процедура в случае такого обострения простая - под капельницу, 5-6 солумедрола, вывести из обострения, привести в чувство, а уж потом думать о поддерживающем препарате (лечении)...

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

33 минуты назад, Марина91 сказал:

 Далее в январе придут эти лекарства, я их получу в больнице к которой приписана и буду колоть сама раз в неделю. Я спросила что мне делать сейчас с онемением , доктор сказал что  нейромультивит поможет  а ладостен снимет усталость. Скажите пожалуйста, у вас такая же процедура по получению лекарств?  Доктор у которого я наблюдаюсь, не знаю как точно выразится но он главный врач по РС в области.

Есть скорая помощь и есть дальнейшее лечение/реабилитация. Симптом сдавливания в груди мне очень хорошо знаком...Что-то мне подход Вашего главного доктора кажется сомнительным...

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 минут назад, Divmax сказал:

 

Невозможно точно ответить на вопросы, потому что неизвестно почти ничего.

1. Какой препарат иммунотерапии врач назначил?

2. "Не будем тянуть время", поэтому выпишем в данном случае бесполезный нейромультивит??? Идиот. Извините.

3. Должность "главный" почти никогда не равно очень хороший. Главный - это, в большинстве случаев, административная должность.

 

Итак, Вам нужно идти к другому врачу, если есть возможность, как написали выше - в НИИ Неврологии в Москве. Если нет - искать другого врача в Туле и требовать прочитать внимательно историю болезни и назначить гормоны. И не в январе, а сейчас. 

 

По поводу 1 пункта, скорее всего, врач имел в виду ПИТРС - препараты, которые притормаживают прогрессирование РС и делают обострения менее агрессивными. В таком случае, да, процедура у нас почти такая же.

 

Поймите, от того, насколько Вы лично будете разбираться в информации об РС и назначаемых препаратах - зависит Ваша жизнь. Врачам целиком и полностью доверять нельзя. Нужно разбираться в том, какое лечение Вам назначают. 

Спасибо что ответили и спасибо всем кто отвечает. Диагноз поставили летом , я читаю много про болезнь и все равно пока мало чего знаю . Нет пока возможности поехать в другой город. Доктора к которым приходила на прием посылали все к тому же доктору из областной больницы. Выходит порочный круг какой то. Родители говорят слушать доктора и им вообще нельзя много рассказывать потому что мама сразу плачет а отец разводит руками. Друзья тоже не понимают потому- что  внешних изменений особых нет и они не понимают в чем проблема. Считают что я сама себя накручиваю. А мне страшно что я проснусь ночью от того что не смогу дышать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, Марина91 сказал:

Спасибо что ответили и спасибо всем кто отвечает. Диагноз поставили летом , я читаю много про болезнь и все равно пока мало чего знаю . Нет пока возможности поехать в другой город. Доктора к которым приходила на прием посылали все к тому же доктору из областной больницы. Выходит порочный круг какой то. Родители говорят слушать доктора и им вообще нельзя много рассказывать потому что мама сразу плачет а отец разводит руками. Друзья тоже не понимают потому- что  внешних изменений особых нет и они не понимают в чем проблема. Считают что я сама себя накручиваю. А мне страшно что я проснусь ночью от того что не смогу дышать.

 

Для начала нужно успокоиться. Дышать не перестанете, но добиваться гормонов надо прямо сейчас. Мне при онемении сделали 5 капельниц Солумедрола внутривенно утром (на полный желудок!) плюс к этом Омез и Панангин - обязательно. Прямо с этим требованием идите к врачу. Не бойтесь, требуйте.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 минут назад, Марина91 сказал:

А мне страшно что я проснусь ночью от того что не смогу дышать.

На расстоянии и по описанию трудно судить о Вашем случае. Но именно вот это сдавливание в груди и боязнь задохнуться в один "прекрасный" момент, помню, пугало меня больше всего. Очень противное ощущение, по сравнению с которым онемение - сущий пустяк(

С глотанием нет проблем?

ПисАть, шнурки завязывать еще можете? КрУжки не роняете? Просто эти "способности" говорят о стадии обострения...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 минут назад, rdl сказал:

На расстоянии и по описанию трудно судить о Вашем случае. Но именно вот это сдавливание в груди и боязнь задохнуться в один "прекрасный" момент, помню, пугало меня больше всего. Очень противное ощущение, по сравнению с которым онемение - сущий пустяк(

С глотанием нет проблем?

Писать, шнурки завязывать еще можете? Кружки не роняете? 

6 минут назад, Divmax сказал:

 

Для начала нужно успокоиться. Дышать не перестанете, но добиваться гормонов надо прямо сейчас. Мне при онемении сделали 5 капельниц Солумедрола внутривенно утром (на полный желудок!) плюс к этом Омез и Панангин - обязательно. Прямо с этим требованием идите к врачу. Не бойтесь, требуйте.

С глотание нормально. Трудно писать, ходить, выполнять привычные движения. Чувство что меня затянули в корсет . Неприятное ощущение от одежды ( когда вытираюсь после ванны , чувство будто  я вытираюсь не полотенцем а ковром ). Я понимаю что паника это плохо но  не могу с этим справиться. После последнего сильного обострения думала что справилась со стрессом и настроилась на лучшее  и вообще на жизнь на такую какая она есть но теперешняя ситуация говорит об обратном. Спасибо что ответили, завтра снова пойду на прием. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

19 минут назад, Divmax сказал:

 

Для начала нужно успокоиться. Дышать не перестанете, но добиваться гормонов надо прямо сейчас. Мне при онемении сделали 5 капельниц Солумедрола внутривенно утром (на полный желудок!) плюс к этом Омез и Панангин - обязательно. Прямо с этим требованием идите к врачу. Не бойтесь, требуйте.

Спасибо. Завтра снова пойду на прием. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 минут назад, Марина91 сказал:

С глотание нормально. Трудно писать, ходить, выполнять привычные движения. Чувство что меня затянули в корсет . Неприятное ощущение от одежды ( когда вытираюсь после ванны , чувство будто  я вытираюсь не полотенцем а ковром ). Я понимаю что паника это плохо но  не могу с этим справиться. После последнего сильного обострения думала что справилась со стрессом и настроилась на лучшее  и вообще на жизнь на такую какая она есть но теперешняя ситуация говорит об обратном. Спасибо что ответили, завтра снова пойду на прием. 

И как тут протянуть до января? Не понятно.

Причем, судя по Вашим словам, симптомы усиливаются( А главное, расписанные выше, обещанные препараты не выведут из обострения (как мне кажется) И то, что обещано на январь, в нашей действительности приходит к лету(  в лучшем случае)

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, Марина91 сказал:

Спасибо. Завтра снова пойду на прием. 

 

Да вапще не за что. Я бы сделала так: не хочет этот врач класть на гормоны, спрашиваю, в чем проблема? В протоколе ведения больных с РС снятие обострения гормонами показано! Не хочет все равно - иду к заведующей или Главврачу, спокойно объясняю ситуацию, и что времени ждать НЕТ. Если тоже будет сопротивляться - объясняю, что буду писать по инстанциям о том, что отказывают в лечении. Нейромультивит пусть сами пьют. Нам он тоже показан, но не в этом случае. Только напишите себе текст, а то будете волноваться - забудете. 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, rdl сказал:

И как тут протянуть до января? Не понятно.

Причем, судя по Вашим словам, симптомы усиливаются( А главное, расписанные выше, обещанные препараты не выведут из обострения (как мне кажется) И то, что обещано на январь, в нашей действительности приходит к лету( в лучшем случае(

 

Мне вообще непонятно, почему ей сразу лечение не назначили. Ладно, ждали второго обострения. Но дождались третьего и нейромультивит? Твари. Приличных слов нет. Кроме как жаловаться, список инстанций где то тут был, надо поискать.

 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

32 минуты назад, Марина91 сказал:

Родители говорят слушать доктора и им вообще нельзя много рассказывать потому что мама сразу плачет а отец разводит руками. Друзья тоже не понимают потому- что  внешних изменений особых нет и они не понимают в чем проблема. Считают что я сама себя накручиваю. А мне страшно что я проснусь ночью от того что не смогу дышать.

 

Не ждите ни от друзей ни от родителей понимания. Серьезно. Что такое РС - не знает почти никто, а если начать рассказывать, со стороны кажется, что это все "преувеличение". Со временем, поймете, что лучше про РС вообще не говорить, в крайнем случае лучшей подруге, другу ну и жениху\мужу конечно. На работе точно не нужно. Исключение составляют хорошие руководители, но таких.. мало. Вот что точно нужно - это поддержка в период обострения. Тут нужно мягко объяснить, что именно Вы хотите, чтобы близкий человек сделал. Полунамеков не поймет никто. Например, нужна помощь завтра сходить к врачу для поддержки морального духа - объясните подруге\другу, что это для Вас очень важно. Если не поймет - значит не друг и спасибо, что это сейчас выяснилось.

  • Лайк 12
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10 минут назад, Divmax сказал:

 

Да вапще не за что. Я бы сделала так: не хочет этот врач класть на гормоны, спрашиваю, в чем проблема? В протоколе ведения больных с РС снятие обострения гормонами показано! Не хочет все равно - иду к заведующей или Главврачу, спокойно объясняю ситуацию, и что времени ждать НЕТ. Если тоже будет сопротивляться - объясняю, что буду писать по инстанциям о том, что отказывают в лечении. Нейромультивит пусть сами пьют. Нам он тоже показан, но не в этом случае. Только напишите себе текст, а то будете волноваться - забудете. 

Возраст не тот так спокойно и уверенно себя вести)

Жаловаться, мне кажется, себе дороже выйдет, это не Москва, где есть выбор(

Но идти надо, да, и настаивать на своем...

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, rdl сказал:

Возраст не тот так спокойно и уверенно себя вести)

Жаловаться, мне кажется, себе дороже выйдет, это не Москва, где есть выбор(

Но идти надо, да, и настаивать на своем...

 

Это да, но учиться то надо. Я раньше тоже не любила жаловаться. А потом страховая компания настолько вывела меня из равновесия, что я за одну ночь научилась жаловаться по всем инстанциям с обоснованием, кто чего и почему и по какому закону мне должен. Так что, пока есть силы - тренируемся требовать, обосновывать, писать, добиваться. Потом придет опыт и будет немного легче.

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Divmax сказал:

1. Какой препарат иммунотерапии врач назначил?

Я так понимаю, документы поданы на Синновекс (колоть раз в неделю). Его ждут в январе.

Про гормоны врач вообще ничего не говорил, скорее всего. Нейромультивит и все. Слов нет(

Но он же не поможет при обострении, да и вообще многие врачи придерживаются мнения, что перед началом применения  ПИТРС надо снять обострение и как то стабилизировать состояние.

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

44 минуты назад, Марина91 сказал:

Спасибо. Завтра снова пойду на прием. 

http://www.lawrussia.ru/bigtexts/law_1507/index.htm

"ОБЩИЕ ПРИНЦИПЫ ЛЕЧЕНИЯ БОЛЬНЫХ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ Лекарственная терапия Неполовые гормоны, синтетические субстанции и антигормоны Глюкокортикостероиды являются основными препаратами в лечении обострений при рассеянном склерозе (уровень убедительности доказательств А). Наиболее эффективным препаратом данной группы является метилпреднизолон для внутривенного применения (пульс-терапия) (уровень убедительности доказательств А). Также применяется дексаметазон для парентерального применения и преднизолон для приема внутрь. Глюкокортикостероиды применяются у всех больных рассеянным склерозом при купировании обострения средней и тяжелой степени тяжести.

 

Ваше обострение - средней тяжести. Показан Солу-Медрол(Преднизолон) внутривенно в дозировке 1000 мг ориентировочно в течение 5 дней. Максимум 7 - но это при тяжелых обострениях.

 

общая инфо https://rskleroz.ru/rs-treatment/lechenie-rasseyannogo-skleroza.html

Изменено пользователем Divmax
  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 часов назад, Марина91 сказал:

Спасибо что ответили и спасибо всем кто отвечает. Диагноз поставили летом , я читаю много про болезнь и все равно пока мало чего знаю . Нет пока возможности поехать в другой город. Доктора к которым приходила на прием посылали все к тому же доктору из областной больницы. Выходит порочный круг какой то. Родители говорят слушать доктора и им вообще нельзя много рассказывать потому что мама сразу плачет а отец разводит руками. Друзья тоже не понимают потому- что  внешних изменений особых нет и они не понимают в чем проблема. Считают что я сама себя накручиваю. А мне страшно что я проснусь ночью от того что не смогу дышать.

 

Дышать не перестанете, для этого очаги в другом месте должны быть, и появляются они там редко. Но донести до врача, что вам плохо и становится ещё хуже надо обязательно. Это просто упражнение :), как получить то, что вам нужно. Подготовьте аргументы заранее, составьте список, вам здесь уже много  написали. Если вам удастся говорить спокойно, уверенно и доброжелательно, несмотря ни на что - это будет высший пилотаж :).

 

 

 

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...