Jump to content
David Kratos

Мой опыт борьбы за свои права.

Recommended Posts

Так уж получилось, что в 2012 году при первом установлении мне инвалидности в соответствии с п. 3 ст. 6.3. Федерального закона № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» я подал заявление об отказе от получения набора социальных услуг (далее - НСУ) полностью. Никто не подсказал, что при нашем заболевании лучше не отказываться от НСУ. По крайней мере в части лекарственного обеспечения. На тот момент я получал лекарственные препараты по программе 7 нозологий и голова моя не болела о таких нюансах законодательства.

Прошло время, препараты первой линии перестали меня "держать" и меня в 2014 году перевели на препарат второй линии - Гилениа. Вот тут то и всплыл отказ от НСУ. Местный Минздрав отказался обеспечивать меня препаратом Гилениа, мотивирую это тем, что я отказался от НСУ. В этот момент мне пришлось углубиться в законодательные и медицинские дебри, чтобы найти выход из сложившийся ситуации. И он нашёлся. Это Постановление Правительства РФ от 30.07.1994 N 890 (ред. от 14.02.2002) "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения". К слову говоря, это Постановление люто ненавидимо всеми субъектами РФ, так как оно даёт широкие возможности больным в лекарственном обеспечении.
Согласно данному Постановлению лица, страдающие рассеянным склерозом, обеспечиваются лекарственными препаратами бесплатно за счёт средств субъектов Российской Федерации (региональная льгота).

Однако, местный Минздрав встал в позу и снова отказал мне в обеспечении лекарственным препаратом, мотивирую это тем, что региональная мера не дополняет федеральную меру социальной поддержки и не может предоставляться одновременно с ней. Мне не оставалось ничего другого, как обратиться с исковым заявлением в суд. Скажу сразу, что услугами адвоката я не пользовался, исковое заявление готовил сам, путём глубокого анализа законодательства и судебной практики по данному вопросу. Времени заняло это у меня не мало, однако, результат стоил этого. Права свои в суде я отстоял и "наказал" местный Минздрав за его бездействие и незаконные решения. 

Прилагаю решение суда.

РЕШЕНИЕ.pdf

 

  • Like 12
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну а Москве нет проблем с этим, у меня давно отказ от соц.пакета, ПИТРСы (разные) получаю без проблем.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
25 минут назад, David Kratos сказал:

Прилагаю решение суда.

РЕШЕНИЕ.pdf

МОЛОДЕЦ! 
Пупырчатый жаба-министр обжаловать рисковать будет?  :18:

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 минут назад, aliens сказал:

Ну а Москве нет проблем с этим, у меня давно отказ от соц.пакета, ПИТРСы (разные) получаю без проблем.

 

Москва это государство в государстве. А в регионах каждый чиновник чувствует себя царьком и пользуется юридической безграмотностью населения.

  • Like 4
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, Bobtel сказал:

МОЛОДЕЦ! 
Пупырчатый жаба-министр обжаловать рисковать будет?  :18:

 

Решение суда вступило в законную силу в феврале этого года. Денежные средства были взысканы через Минфин в 10-ти дневный срок, так как в связи с особыми условиями решение суда было обращено к незамедлительному исполнению.

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

Благодарю вам за яркий пример и активную позицию!
С вашего разрешения беру материал к публикации.

 https://vk.com/wall-75072723_178

  • Like 4
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 часов назад, David Kratos сказал:

 

 

Я что-то не понял )

Я могу потребовать себе Окревус, к примеру?? ))) Хорошо, хорошо... )

Ну, или хотя бы Лемтраду?

 

A, ну да, если какой-то профессор признает неэффективным лечение.... и пропишет ......

И тогда через региональный бюджет.... взыщут деньги

Пошел искать профессора и 5 млн )

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
41 минуту назад, Yopapipa сказал:

Благодарю вам за яркий пример и активную позицию!
С вашего разрешения беру материал к публикации.

 https://vk.com/wall-75072723_178

я только "За", если эта информация кому-то будет полезна.

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
17 минут назад, jodaz сказал:

Я что-то не понял )

Я могу потребовать себе Окреус, к примеру?? ))) Хорошо, хорошо... )

Ну, или хотя бы Лемтраду?

 

A ну да, если какой-то профессор признает неэффективным лечение....

А Гиления-то помогает?

В чем?

 

ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН О ГОСУДАРСТВЕННОЙ СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ от 17 июля 1999 года N 178-ФЗ

Статья 6.2. Набор социальных услуг

2. Правительство Российской Федерации утверждает перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций...


А Перечень ЖНВЛП утверждает на каждый год Правительство РФ. И вот из этого Перечня мы можем требовать лекарственные препараты, при наличии решения врачебной комиссии.

 

Окревус (окрелизумаб) пока в РФ не зарегистрирован, следовательно ни в одни Перечни не входит.

 

У меня на Гилении за 9 месяцев не было ни одного нового очага.

Сейчас на Несклере (импортозамещение). Буду делать МРТ, оно покажет, как обстоят дела.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, David Kratos сказал:

 

ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН О ГОСУДАРСТВЕННОЙ СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ от 17 июля 1999 года N 178-ФЗ

Статья 6.2. Набор социальных услуг

2. Правительство Российской Федерации утверждает перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций...


А Перечень ЖНВЛП утверждает на каждый год Правительство РФ. И вот из этого Перечня мы можем требовать лекарственные препараты, при наличии решения врачебной комиссии.

 

Окревус (окрелизумаб) пока в РФ не зарегистрирован, следовательно ни в одни Перечни не входит.

 

У меня на Гилении за 9 месяцев не было ни одного нового очага.

Сейчас на Несклере (импортозамещение). Буду делать МРТ, оно покажет, как обстоят дела.

Вы большой молодец что боролись за свои права!

Подскажите вкратце (постановление огромное ) процесс какой: Именитый профессор (только в Мск я так понимаю , вы ездили в Пирогова?) даёт заключение что Препараты 1 линии неффективны - надо Такой (гиления напр.).

и только после этого - уже можно отправлять письменный запрос в региональный минздрав, где если ответ - нет -->Идём в суд.

 

проблема регионального уровня - что ни один здравомыслящий врач не будет писать что Вам необходим какой-то ПИТРС не входящий в 7 нозологий. А куда стучаться дальше...в Мск?  и там знать надо к кому, наблюдаться хотя бы.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, David Kratos сказал:

 

 

У меня на Гилении за 9 месяцев не было ни одного нового очага.

Сейчас на Несклере (импортозамещение). Буду делать МРТ, оно покажет, как обстоят дела.

Ну и что? У меня на Копаксоне не было ни одного нового очага за четыре года ( а Вы говорите какие то девять месяцев),самочувствие правда при этом не очень было.

Как то МРТ  показывает одно, жизнь другое.

Помогает, если помогает, то в чем, кроме МРТ.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
21 минуту назад, David Kratos сказал:

 

ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН О ГОСУДАРСТВЕННОЙ СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ от 17 июля 1999 года N 178-ФЗ

Статья 6.2. Набор социальных услуг

2. Правительство Российской Федерации утверждает перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций...


А Перечень ЖНВЛП утверждает на каждый год Правительство РФ. И вот из этого Перечня мы можем требовать лекарственные препараты, при наличии решения врачебной комиссии.

Спасибо.

Прекрасный способ "облегчить" региональный" бюджет )

Бедные регионалы )

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, jodaz сказал:

Спасибо.

Прекрасный способ "облегчить" региональный" бюджет )

Бедные регионалы )

 

"Бедные регионалы" всеми правдами-неправдами борются за экономию своего бюджета. Пусть даже в результате этой экономии кто-то умрёт. Им абсолютно пофиг.

А ПП РФ 890 у них как кость в горле. При грамотном подходе можно добиться многого. Пусть даже через суд.

Единственное, очень жаль время, которое тратиться на это.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
15 минут назад, David Kratos сказал:

 

"Бедные регионалы"...

Под "бедными регионалами" имел в виду больных, получающих лекарственное обеспечение за счет регионального бюджета ) 

А тут еще компания федеральных льготников подваливает ) на региональный бюджет )

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 минут назад, ю_ю сказал:

Вы большой молодец что боролись за свои права!

Подскажите вкратце (постановление огромное ) процесс какой: Именитый профессор (только в Мск я так понимаю , вы ездили в Пирогова?) даёт заключение что Препараты 1 линии неффективны - надо Такой (гиления напр.).

и только после этого - уже можно отправлять письменный запрос в региональный минздрав, где если ответ - нет -->Идём в суд.

 

проблема регионального уровня - что ни один здравомыслящий врач не будет писать что Вам необходим какой-то ПИТРС не входящий в 7 нозологий. А куда стучаться дальше...в Мск?  и там знать надо к кому, наблюдаться хотя бы.

 

я был на приёме у Бойко в 2014 году. Кстати, когда министр здравоохранения узнала, что я был у него на приёме, она оооочень удивилась, как я туда попал. А всё было просто - как попасть на консультацию к ведущему специалисту в области лечения рассеянного склероза, доктору медицинских наук, профессору, врачу высшей категории Бойко Алексею Николаевичу?

Для этого необходимо позвонить по телефону +7-499-940-19-37 и записаться на приём к Бойко А.Н.

Вам скажут дату и время начала приёма. Обычно, приём ведётся с 12-00 до 14-00.

Принимает Бойко А.Н. в Городской клинической больнице № 24 по адресу г. Москва, Писцовая, д. 10.

Категорично советую приехать за часа полтора до начала приёма, так как он ведётся по «живой» очереди и до приёма необходимо его оплатить и завести карточку в регистратуре.

Есть ещё одно место, где Бойко ведёт приём. Это Юсуповская больница.

http://yusupovs.com/

На их сайте есть вся необходимая информация. Телефон для справок круглосуточный. 

ВНИМАНИЕ! Эта информация была актуальна в 2014 году. Возможно за прошедшее время многое изменилось!

 

После возвращения домой, я обратился в поликлинику к своему неврологу, представил ему заключение Бойко. Далее, я попал на приём к главному внештатному неврологу нашей республики. Там тоже помахал заключением Бойко. Потом была комиссия в поликлинике, по результатам которой был назначен препарат Гилениа. Главный внештатный невролог тоже назначил мне Гилению.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, jodaz сказал:

Под "бедными регионалами" имел в виду больных, получающих лекарственное обеспечение за счет регионального бюджета ) 

А тут еще компания федеральных льготников подваливает ) на региональный бюджет )

 

не правильно понял)

 

Цитата

А тут еще компания федеральных льготников подваливает ) на региональный бюджет )

раз закон даёт такую возможность, то почему нет?

но, я бы советовал не отказываться от НСУ хотя бы в части лекарственного обеспечения, дабы не создавать дополнительных проблем себе.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не всё так радужно, как бы хотелось.    Во всех документах сказано - По решению врачебной комиссии.    А во врачебную комиссию назначаются лица, больше заинтересованные в сохранении регионального бюджета чем в вашем излечении.  Должно произойти что-то сверх естественное чтобы вам разрешили применять сверх дорогие препараты за счёт регионального бюджета, когда можно что-то подобное за федеральный бюджет.  

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 минуты назад, David Kratos сказал:

но, я бы советовал не отказываться от НСУ хотя бы в части лекарственного обеспечения, дабы не создавать дополнительных проблем себе.

Никогда не отказывался от лекарственного обеспечения (хотя не пользуюсь вообще) из чувства сострадания к не федеральным льготникам )

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, Валерий сказал:

Не всё так радужно, как бы хотелось.    Во всех документах сказано - По решению врачебной комиссии.    А во врачебную комиссию назначаются лица, больше заинтересованные в сохранении регионального бюджета чем в вашем излечении.  Должно произойти что-то сверх естественное чтобы вам разрешили применять сверх дорогие препараты за счёт регионального бюджета, когда можно что-то подобное за федеральный бюджет.  

Побольше заплатить.

Берите пример с Бойко ) 6-8 тыс ??? за прием и проблемы региональному бюджету гарантированы )

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, jodaz сказал:

Побольше заплатить.

Берите пример с Бойко )

Опыт имеется. Но у них аппетит приходит во время еды.  А решение ВК надо подтверждать каждый год.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

"Любишь кататься, люби и саночки возить" )

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Цитата

А во врачебную комиссию назначаются лица, больше заинтересованные в сохранении регионального бюджета чем в вашем излечении. 

 

А для таких врачей существует Росздравнадзор и прокуратура. Проверено. 

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
26 минут назад, Валерий сказал:

...   А во врачебную комиссию назначаются лица, больше заинтересованные в сохранении регионального бюджета чем в вашем излечении.  ...

Кроме того, и "мы", и "они" точно знают, что излечение невозможно!.. При любых затратах.

А выбитые с таким трудом препараты могут не помочь.

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10161-kto-prinimaet-teriflunomid/?do=findComment&comment=323110 :

"1. Пег-интерферон-bета-1-альфа (Плегриди) включён в ЖНВЛП. Не включён в 7 нозологий.

2. Алемтузумаб включён в ЖНВЛП. Не включён в 7 нозологий.

3. Демитил фумарат включён в ЖНВЛП. Не включён в 7 нозологий."

 

На этом желающие могут "пограбить" региональный бюджет )

(Пожалуй, одного Бойко за 8000 р не хватит на Лемтраду за 4,8 млн р ) Надо подключить "Получение второго мнения зарубежного специалиста из партнерских клиник от 20.000 рублей" ) Так хорошо ) - http://yusupovs.com/prices/  )

PS

Однако, бред )

-------------

David Kratos, спасибо за информацию )

 

 

 

 

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Эх моноканальчики))))) вот хошь тебе лемтраду,алем, и тд эффективные препараты, а нет ешьте что дают и кланяетесь по мимо бойко есть клиники институты Сеченова, Бурденко, НИИшка на Волоколамке вообще их семь, там ценник гуманный был и занимались они РС-ом при СССР.Но вообще красава молодец нам всем нужно так поступать если силы есть.

Edited by saturn
не дописал
  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×