Jump to content

Recommended Posts

1 час назад, aliens сказал:

Для вас очень хороший, для нее очень плохой оказался, но при этом она не говорит что он г..... просто ей не подошел.

Кому что, это я вам и пытаюсь сказать.

А как Авонекс может пойти после Ребифа, если Авонекс- самый слабый из интерферонов? Врачи о чем думают...

Share this post


Link to post
Share on other sites
9 минут назад, irina0210 сказал:

А как Авонекс может пойти после Ребифа, если Авонекс- самый слабый из интерферонов? Врачи о чем думают...

Ну вот так, у нее EDSS был около единицы после сильнейшего дебюта (восстановилась, КИ ребиф, потом ребиф уже по 7 нозологиям, а потом такая хрень с заменой ребифа на аналог, который не пошел совсем.  Из за неплохого состояния решили попробовать авонекс. Не получилось ничего хорошего я к тому что и оригиналы совсем не панацея, так же как и аналоги. Кому что.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Поэтому и не стоит менять, раз подошло. Не буди лихо...

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В ‎04‎.‎08‎.‎2017 в 13:16, jodaz сказал:

А чего коробка такая обшарпанная? )

 

В ‎04‎.‎08‎.‎2017 в 17:37, irina0210 сказал:

Если бы она была у меня на продажу,

то поберегла бы,

а так летает по всем полкам, какая разница

"Оговорка по Фрейду" 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Это не оговорка. Пенсия у меня, как у многих/не в Мск/ минималка. Зимой хватает на квартплату . На работу здесь и так только по блату можно устроиться, а с группой совсем никак. Если только уборщицей, но у меня нет сил. А дипломы/3 шт/ без опыта работы никому не интересны

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, irina0210 сказал:

Это не оговорка.

А тут Аксоглатиран. Совсем не в тему. (

Глатират "поглаже" будет )

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 28.06.2017 в 15:14, Divmax сказал:

 

ну значит ОБС, как обычно. Если бы Тева действительно наняла экспертов и провела исследование - об этом бы уже на всех просторах вещала. Смущает одно - Ильвес такое мог сказать?

 

В 28.06.2017 в 15:10, Divmax сказал:

 

да я и сама могу, только такого исследования нигде не нашла

TTKimg-vGUU.jpg

NdSdLUchcUk.jpg

Что-то меня это сообщение задело прямо-таки... Если уж приехали в Питер, то почему не пошли в Городской Центр Рассеянного склероза? Почему вы все тащитесь к ученым-теоретикам, а не к практикующим уже много лет специалистам? Я не хочу хаять ни один препарат, колю мужу глатимера ацетат в разных формах уже больше 5-ти лет (GTR, Копаксон, Аксоглатиран) побочные эффекты примерно одинаковые, ремиссия с момента начала применения вне зависимости от формы препарата. Надо просто научиться с этим жить. Мы научились сводить побочный эффект к минимуму.

Вы считаете, что 100% бесплатное лечение РС это не забота? Бесплатное МРТ с контрастом не забота? Просто соблюдать режим надо и не пропускать прием препарата. Да, муж регулярно посещает невролога (примерно 1 раз в 3 месяца, врача в центре РС для контроля состояния и получения рецепта на препарат и невролога по месту жительства для направления на анализы, к окулисту и получение квоты на МРТ), да мы ежедневно в одно и то же время делаем уколы, да изменился режим питания (постарались исключить вредные при РС продукты), да отдыхаем мы в средней полосе без изменения климата, и постарались свести к минимуму все стрессовые ситуации и почаще смотрим добрые старые комедии

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
45 минут назад, Oksana.Ilyash сказал:

 

Что-то меня это сообщение задело прямо-таки... Если уж приехали в Питер, то почему не пошли в Городской Центр Рассеянного склероза? Почему вы все тащитесь к ученым-теоретикам, а не к практикующим уже много лет специалистам? Я не хочу хаять ни один препарат, колю мужу глатимера ацетат в разных формах уже больше 5-ти лет (GTR, Копаксон, Аксоглатиран) побочные эффекты примерно одинаковые, ремиссия с момента начала применения вне зависимости от формы препарата. Надо просто научиться с этим жить. Мы научились сводить побочный эффект к минимуму.

Вы считаете, что 100% бесплатное лечение РС это не забота? Бесплатное МРТ с контрастом не забота? Просто соблюдать режим надо и не пропускать прием препарата. Да, муж регулярно посещает невролога (примерно 1 раз в 3 месяца, врача в центре РС для контроля состояния и получения рецепта на препарат и невролога по месту жительства для направления на анализы, к окулисту и получение квоты на МРТ), да мы ежедневно в одно и то же время делаем уколы, да изменился режим питания (постарались исключить вредные при РС продукты), да отдыхаем мы в средней полосе без изменения климата, и постарались свести к минимуму все стрессовые ситуации и почаще смотрим добрые старые комедии

Я НЕ ЗНАЮ, ГДЕ В Питере центр РС. Потащилась к тем, с кем общалась в сети.   

И

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
52 минуты назад, Oksana.Ilyash сказал:

Если уж приехали в Питер, то почему не пошли в Городской Центр Рассеянного склероза? Почему вы все тащитесь к ученым-теоретикам, а не к практикующим уже много лет специалистам?

 

Таки как же идти, если ))

В ‎25‎.‎07‎.‎2017 в 17:28, Yopapipa сказал:

У нас в Питере в центре РС врачи молодые, за неким исключением. Я не про возраст, а про то, что многие выпускники неврологи весьма поверхностно знают о рс.

(Справка.

Yopapipa (Санкт-Петербург) -

Вице-президент ОООИБРС по Северо-Западному Федеральному Округу

Федеральный уполномоченный общественный эксперт ОООИБРС по Северо-Западному Федеральному Округу.

Председатель регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом по Ленинградской области. )

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ильвес -хороший врач.

По поводу Аксо у него было и другое мнение, здесь его выкладывали, сейчас его мнение о Глатирате основывается на КИ( как когда то об Аксо) и оно хорошее ( и об Аксо было такое же) Я ему доверяю и часто обращаюсь к нему, но по поводу Аксо у меня своё мнение, с его не совпадает. Я колола долго коп и какое то время Аксо. Сейчас перевели на инфибету, но по другим причинам, у меня нет претензий к Аксо.

 

И ещё я не верю, что АГ Ильвес обсуждал что то кроме её состояния с Ириной.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

3 часа назад, Oksana.Ilyash сказал:

Что-то меня это сообщение задело прямо-таки... Если уж приехали в Питер, то почему не пошли в Городской Центр Рассеянного склероза? Почему вы все тащитесь к ученым-теоретикам, а не к практикующим уже много лет специалистам?

 

2 часа назад, jodaz сказал:

Таки как же идти, если ))

(Справка.

Yopapipa (Санкт-Петербург) -

Вице-президент ОООИБРС по Северо-Западному Федеральному Округу

Федеральный уполномоченный общественный эксперт ОООИБРС по Северо-Западному Федеральному Округу.

Председатель регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом по Ленинградской области. )

 

 

Уважаемый(ая) jodaz.

Не советую боле выдирать мои слова из контекста!
Для тех, кто что-то недоуяснил и перепутал ввиду предвзятого направления умозаключений, я поясняю:
Речь шла об образовании и молодость врачей центра, в данном контексте, не имела ничего общего с поверхностным знанием о заболевании рассеянный склероз. Врач центра рассеянного склероза априори не может обладать поверхностными знаниями об этом заболевании. Речь шла о неврологах-выпускниках, которые по тем или иным причинам избежали "избыточных" знаний о нашей болячке. 

Прошу держать свои иезуитские "справки" впредь при себе!

 

"В 25.07.2017 в 11:12, Ека сказал:

Агония мед.образования с чего вдруг сейчас на примере самолечения ВМИГ и споров с врачами?

Я не встречала ни одного врача по РС, моложе меня, то бишь у всех образование советское, ВМИГ они не рекомендовали. И?

Да и про этику не поняла - а что, врачи с разным мнением должны морды друг другу бить?"


Я ответил:

 

"

В 25.07.2017 в 17:28, Yopapipa сказал:

Ну во первых в споре рождается истина и наше мнение о враче, который нам что-то советует.
У нас в Питере в центре РС врачи молодые, за неким исключением. Я не про возраст, а про то, что многие выпускники неврологи весьма поверхностно знают о рс. Тем, кто осмеливается, например, написать какую-либо работу о нашем заболевании, система творит всевозможные преграды от нежелания помогать молодым коллегам и отсутствия доступа к медицинским картам пациентов(хотя есть все формальные бумаги и одобрение этического органа), до откровенного игнорирования!

"

Ссылка на сообщение

 

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, irina0210 сказал:

Я НЕ ЗНАЮ, ГДЕ В Питере центр РС. Потащилась к тем, с кем общалась в сети.   

 

"...как далеки они были от народа..." http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=50&Itemid=313

 

 

ПС вот пашешь-пашешь в информслужбе ОООИБРС, а потом такие перлы на форуме :dntknw:

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Yopapipa сказал:

Речь шла об образовании и молодость врачей центра, в данном контексте, не имела ничего общего с поверхностным знанием о заболевании рассеянный склероз. Врач центра рассеянного склероза априори не может обладать поверхностными знаниями об этом заболевании. Речь шла о неврологах-выпускниках, которые по тем или иным причинам избежали "избыточных" знаний о нашей болячке. 

А молодость врачей Центра не при чем.

Вы сказали, что врачи Центра имеют поверхностные знания РС. Как недавние выпускники.

Если вы имели ввиду не это, то и выражаться надо так, чтобы двоякого толкования не было )

 

Как врач Центра не может обладать поверхностными знаниями, если он(она) закончил институт пару лет назад? ) 

Цитата

Yopapipa сказал:

... многие выпускники неврологи весьма поверхностно знают о рс.

 

Справка касалась только того, что высказывался житель Петербурга, а не Москвы или Владимира. Регалии для того, чтобы не отвечать на вопрос "А кто это?" Не более )))

Share this post


Link to post
Share on other sites
11 минут назад, Каспер сказал:

 

"...как далеки они были от народа..." http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=50&Itemid=313

 

 

ПС вот пашешь-пашешь в информслужбе ОООИБРС, а потом такие перлы на форуме :dntknw:

Артём, я вразумительную инфу изначально получала оттуда. Там все четко, доступно и форум небольшой. Меня устраивает

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, irina0210 сказал:

Артём, я вразумительную инфу изначально получала оттуда. Там все четко, доступно и форум небольшой. Меня устраивает

А при чем тут Артем и цитата моего сообщения?

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 минуты назад, Каспер сказал:

А при чем тут Артем и цитата моего сообщения?

Только что читала его возмущения, ну, бывает

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 минут назад, irina0210 сказал:

Только что читала его возмущения, ну, бывает

"... все смешалось в доме Облонских..."

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
46 минут назад, jodaz сказал:

Вы сказали, что врачи Центра имеют поверхностные знания РС.

Интересно "У нас в Питере в центре РС врачи молодые, за неким исключением." и "врачи Центра имеют поверхностные знания РС
На сколько должна быть разность восприятия?
Не призыв к дискуссии :nono: риторический вопрос.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, DOUOSVAVVM сказал:

Интересно "У нас в Питере в центре РС врачи молодые, за неким исключением." и "врачи Центра имеют поверхностные знания РС
На сколько должна быть разность восприятия?
Не призыв к дисскуссии :nono:

 

Не бывает пошлых слов - бывают пошлые уши :11z1happy:

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 часов назад, DOUOSVAVVM сказал:

Интересно "У нас в Питере в центре РС врачи молодые, за неким исключением." и "врачи Центра имеют поверхностные знания РС
На сколько должна быть разность восприятия?
Не призыв к дисскуссии :nono:

Э, нет )))

Цитата

У нас в Питере в центре РС врачи молодые, за неким исключением. Я не про возраст, а про то, что многие выпускники неврологи весьма поверхностно знают о рс.

Вот не вижу здесь, чем выпускник, устроившийся на работу в Центр, лучше другого выпускника. При "агонии мед.образовании в России" )))

 

Не призыв к дисСкуссии ))))) - "На сколько должна быть разность восприятия?" Настолько )

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 часов назад, aliens сказал:

Ильвес -хороший врач.

По поводу Аксо у него было и другое мнение, здесь его выкладывали, сейчас его мнение о Глатирате основывается на КИ( как когда то об Аксо) и оно хорошее ( и об Аксо было такое же) Я ему доверяю и часто обращаюсь к нему, но по поводу Аксо у меня своё мнение, с его не совпадает. Я колола долго коп и какое то время Аксо. Сейчас перевели на инфибету, но по другим причинам, у меня нет претензий к Аксо.

 

И ещё я не верю, что АГ Ильвес обсуждал что то кроме её состояния с Ириной.

Было у него друго мнение изначально , когда шло КИ,помню про тупые иголки.Но когда Коп заменили Аксоглатираном и на сайт полетел шквал жалоб, оно изменилось. Возможно , получив разрешение , они стали косячить с составом, для производителей это только бизнес

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

В Слоне сказали, что Глатират в Мск больше не дают, Аксо- наше все

Share this post


Link to post
Share on other sites

мне кажется, всем нужно снять розовые очки и понять, что Аксо теперь прочно обосновался и не питать ложных надежд. У нас курс на импортозамещение. Единственное, тем людям, которым Аксо не подошел, нужно попробовать добиться Глатирата. Но это не массовые случаи, все таки.

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...