Jump to content

Recommended Posts

4 минуты назад, Divmax сказал:

Если Вы спрашиваете конкретно про онемение и оно не проходит более 24 часов - у Вас обострение. 

 

С остальными, указанными Вами, симптомами - что? ухудшились, улучшились?

 

Не улучшились.  Обострение - это круто - через месяц после выписки из стационара...  

Хотела сегодня не звонить по телефону, а именно съездить в областную. Похоже, придется все же ехать к врачу.

Share this post


Link to post
Share on other sites
38 минут назад, aliens сказал:

Не знаю, не знаю, такие совпадения......

Так получилось, что в сентябре-октябре 2017 я не колола инфибету и мне было в плане РС можно сказать хорошо, я не хотела снова колоть и хотела другой препарат,но врач сказала нельзя в той ситуации оставлять организм без поддержки (ПИТРС)и  пока ждем другой препарат,я согласилась и продолжила, но наверное это был звонок, что не надо было продолжать. А потом началось, побочка очень нехорошая,увеличивавшиеся, активные очаги и все- равно я бросила инфибету и ждала Абаджио ничего не коля. 

 

 

Да я инфибету тоже именно бросила... Ну а после выписки в начале июля врач сказала - ни в коем случае сами ничего не бросайте, а то... а то...  а то.... 

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 минуты назад, Helenka сказал:

 

Не улучшились.  Обострение - это круто - через месяц после выписки из стационара...  

Хотела сегодня не звонить по телефону, а именно съездить в областную. Похоже, придется все же ехать к врачу.

 

Круто да... ну онемение - это классика РС. У меня с него все начиналось, тоже гормонами снимали. Также онемели ноги от кончиков пальцев до пояса. Но это именно если вообще не проходит. Так что едьте к неврологу, не тратьте время на гинеколога с Новинетом, ни при чем он тут.

1 минуту назад, Helenka сказал:

 

Да я инфибету тоже именно бросила... Ну а после выписки в начале июля врач сказала - ни в коем случае сами ничего не бросайте, а то... а то...  а то.... 

 

а то что? Они сами точно не знают, как работают препараты вообще и у конкретного пациента в частности. Так что тут только своя голова на плечах может помочь...

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, Divmax сказал:

 

Круто да... ну онемение - это классика РС. У меня с него все начиналось, тоже гормонами снимали. Также онемели ноги от кончиков пальцев до пояса. Но это именно если вообще не проходит. Так что едьте к неврологу, не тратьте время на гинеколога с Новинетом, ни при чем он тут.

 

а то что? Они сами точно не знают, как работают препараты вообще и у конкретного пациента в частности. Так что тут только своя голова на плечах может помочь...

 

 

у вот и помогала, пока я не подписывалась на ПИТРСы...  Получается, все наоборот, с ПИТРСами у меня течение РС изменилось,но далеко не ту сторону, куда нужно бы...  Обострения участились... по факту я стала чаще ложиться под гормоны.... И сейчас не-пойми что. Я из больницы вышла,  не как новая, конечно,  но куда лучше, чем перед  пульсом. 

 

А "а то..." - это " а то скоро  покатитесь на коляске". 

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 минуты назад, Helenka сказал:

у вот и помогала, пока я не подписывалась на ПИТРСы...  Получается, все наоборот, с ПИТРСами у меня течение РС изменилось,но далеко не ту сторону, куда нужно бы...  Обострения участились... по факту я стала чаще ложиться под гормоны.... И сейчас не-пойми что. Я из больницы вышла,  не как новая, конечно,  но куда лучше, чем перед  пульсом. 

 

А "а то..." - это " а то скоро  покатитесь на коляске". 

 

мне врач говорил, что есть люди, которые хорошо реагируют на ПИТРС и им помогает. А есть те, кому от них хуже. И не угадать тут никак, только методом проб и ошибок.

Я из больницы вышла "инвалидом", потом оклемалась через 2 месяца только. Но это не РС виноват, а мои сопутствующие заболевания, они от гормонов очень сильно обострились, даже те, которые с детства не мучали.

 

про коляску даже не думайте, врачи много чего говорят, да только чаще не по делу. Вам бы найти другого невролога, просто посоветоваться.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Тогда не у нас в Костроме, получается....  Хотя, в прошлую мою лежку в больнице (в другой)  в выписке было указано,  что не применяет ПИТРС из-за плохой переносимости. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, Helenka сказал:

Тогда не у нас в Костроме, получается....  Хотя, в прошлую мою лежку в больнице (в другой)  в выписке было указано,  что не применяет ПИТРС из-за плохой переносимости. 

 

ну если есть возможность, попробуйте не в Костроме, а в Мск, СПб или где-то ближе к Вам. 

 

не применяет изза непереносимости, наверное, конкретный ПИТРС? Все ведь не пробовали. Может Вам Абаджио подойдет?

  • Haha 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
28 минут назад, Helenka сказал:

 

Да я инфибету тоже именно бросила... Ну а после выписки в начале июля врач сказала - ни в коем случае сами ничего не бросайте, а то... а то...  а то.... 

я как то бросила ПИТРС и в обострение улетела. Теперь держусь двумя руками за ПИТРС

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не знаю что и как будет дальше, потому как опыт ожиданий у меня негативный, но пока, Абаджио для меня, лучше всех предыдущих ПИТРС.

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, aliens сказал:

Не знаю что и как будет дальше, потому как опыт ожиданий у меня негативный, но пока, Абаджио для меня, лучше всех предыдущих ПИТРС.

А чем лучше? Побочек меньше? Более эффективный? Просто у терифлуномида об эффективности можно судить где-то через 6 месяцев приёма.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А я об эффективности и не сужу пока. Во первых таблетки (от уколов на протяжении девяти с лишним лет я просто устала, особенно когда нет особого эффекта, если  бы он был  терпела бы) , без гриппоподобного  синдрома и  соответственно на следующий день  без состояния нестояния (на интерферонах), спина не болит, что было у меня на ГА и инфибете,  потом мне с абаджио легко, не знаю как по другому сказать.

  • Thanks 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
43 минуты назад, aliens сказал:

А я об эффективности и не сужу пока. Во первых таблетки (от уколов на протяжении девяти с лишним лет я просто устала, особенно когда нет особого эффекта, если  бы он был  терпела бы) , без гриппоподобного  синдрома и  соответственно на следующий день  без состояния нестояния (на интерферонах), спина не болит, что было у меня на ГА и инфибете,  потом мне с абаджио легко, не знаю как по другому сказать.

Спасибо, я тоже думаю что таблетки гораздо удобнее, хотелось бы верить что и действие этот препарат окажет то,;которое должен оказать: будет эффективно сдерживать прогрессирование заболевания.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сорри, я неправильно отметила эмоции в репутацию. 

По поводу питрсрсов - первым пробовала бетаферон, почему-то тогда не было в инструкции, что надо титровать :-)  и врач не соказал ... тогда программа называлась Бета-плюс, кажется. Ну, я с энтузиазмом вколола на ночь глядя полную дозу  Думаю, понимаете, что со мною было :-)  минут через 20 :-)  Я описала все потом подробно, назвала это "ночь с бетафероном" и понесла сей отчёт врачу. Вот тут и узнала' что надо начинать понемногу. Начала, но через две пачки пришлось закончить. Ну а сейчас за года полтора - ребиф, на пол дозы начались жуткие головные боли, после полной я палата, поскольку усилилась атаксия, и тут же - новые очаги. Далее пять месяцев на. Инфибете, я радовалась, вроде, подошло. И потом снова жуткая головная боль и бессонница не одну ночь. Вообще, при бессоннице в день укола приходилось нередко пить феназепам, ибо иначе было мучительно. Температура не поднималась ни разу даже без Нпвс, которые, впрочем, приходилось кушать от головвной боли. Далее сразу не пошёл Ронбетал, вернее, его новая форма. Ну и ещё раз - инфибета, на сей газ была слабость и ощущение, что в голове варят и перемешивают содержимое, что бывает у меня при обострении. И теперь Глатират. 

Абаджио не предлагали. В эту мою лежку девушке канали флакон Тисабри, но это уже они с мужем добивались через Спирина и Москву. И у неё другой случай. 

Мск для меня  ближе географически, но в Питере у Бисаги я когда-то была, именно после этого здесь мне поставили РС. Тогда Питере в 2000 работали над ТСК, сейчас - Алемтузумаб у них.  У нас в Костроме врач хорошая в областной, но вот в поликлинике невролога вообще нет уже давно, мы, как сироты в этом плане то в одно место, то в другое обратишься,  и это очень неправильно. Врача областной на всех не хватает, да у неё куча других пациентов. У нас нет специализированного центра по РС,

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Helenka сказал:

Сорри, я неправильно отметила эмоции в репутацию. 

По поводу питрсрсов - первым пробовала бетаферон, почему-то тогда не было в инструкции, что надо титровать :-)  и врач не соказал ... тогда программа называлась Бета-плюс, кажется. Ну, я с энтузиазмом вколола на ночь глядя полную дозу  Думаю, понимаете, что со мною было :-)  минут через 20 :-)  Я описала все потом подробно, назвала это "ночь с бетафероном" и понесла сей отчёт врачу. Вот тут и узнала' что надо начинать понемногу. Начала, но через две пачки пришлось закончить. Ну а сейчас за года полтора - ребиф, на пол дозы начались жуткие головные боли, после полной я палата, поскольку усилилась атаксия, и тут же - новые очаги. Далее пять месяцев на. Инфибете, я радовалась, вроде, подошло. И потом снова жуткая головная боль и бессонница не одну ночь. Вообще, при бессоннице в день укола приходилось нередко пить феназепам, ибо иначе было мучительно. Температура не поднималась ни разу даже без Нпвс, которые, впрочем, приходилось кушать от головвной боли. Далее сразу не пошёл Ронбетал, вернее, его новая форма. Ну и ещё раз - инфибета, на сей газ была слабость и ощущение, что в голове варят и перемешивают содержимое, что бывает у меня при обострении. И теперь Глатират. 

Абаджио не предлагали. В эту мою лежку девушке канали флакон Тисабри, но это уже они с мужем добивались через Спирина и Москву. И у неё другой случай. 

Мск для меня  ближе географически, но в Питере у Бисаги я когда-то была, именно после этого здесь мне поставили РС. Тогда Питере в 2000 работали над ТСК, сейчас - Алемтузумаб у них.  У нас в Костроме врач хорошая в областной, но вот в поликлинике невролога вообще нет уже давно, мы, как сироты в этом плане то в одно место, то в другое обратишься,  и это очень неправильно. Врача областной на всех не хватает, да у неё куча других пациентов. У нас нет специализированного центра по РС,

 

А вот Вы поедете к врачу по поводу онемения и спросите про Абаджио. Поверьте, не только у Вас такая проблема с врачами, в Подмосковье ничуть не лучше. У нас есть областной специализированный центр по РС, но, честное слово, лучше б его не было, а были по районам отдельные. Надежды на него лично у меня никакой абсолютно, врачи... лучше промолчу. Есть там более менее нормальные, но платные и запись к ним на месяцы вперед. У меня только негативный опыт. Невролог в поликлинике такой же - никакой, типа терапевта. 

Я наблюдаюсь в НИИ Неврологии с самого начала. Если есть возможность, приезжайте туда. Тут на форуме писали, к каким врачам лучше всего приехать.

  • Like 2
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Первый раз сегодня выдали рецепт на Глатират

  • Haha 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Рассказываю всем, особенно девочкам.... 

Каждый день все хуже и хуже, ноги становятся каменными и нечувствительными. Вчера спокойно села и посмотрела, что и когда начинала делать. 

ГА ни при чем.  Сегодня еле как добралась, правда, на велике, но именно еле как. С мужем ехали, обратно упала коленкой о порожек, содрала кожу, но это мелочь. 

Пришла я к гинекологу. Другая врач, она как выслушала меня, так у нее волосы дыбом встали вместе с очками. Говорит, да Вы что - нельзя ни в коем случае было начинать Новинет. Я отвечаю, что я уже поняла, вопрос - что делать сейчас. Бросить после 7-й таблетки сама по себе не решаюсь - мощный гормональный перескок.  Врач подумала и говорит - тут уже из двух зол меньшее, ибо Вам ведь хуже каждый день после каждой таблетки, и сейчас Вы еще пришли, а потом, не дай Бог, и приползти не сможете. .... 

Ужас, в общем.... Самое ужасное, что придумала не я, другая врач назначила. Чтобы произвести коррекцию, сказала, что на РС не влияет.  

Ну и потом я читала, что КОК даже хорошо для нормализации гормонального баланса. 

Так что, девочки, просто рассказываю и не знаю, что будет со мною дальше после этого всего... 

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 24.07.2018 в 20:10, Divmax сказал:

Я наблюдаюсь в НИИ Неврологии с самого начала. Если есть возможность, приезжайте туда. Тут на форуме писали, к каким врачам лучше всего приехать.

 

Спасибо Вам за совет! Сейчас буду пытаться разгребать последствия Новинета. Ладно бы, если бы мне это самой взбрендило в голову. Так ведь нет - пришла, как нормальный человек к врачу в прошлый раз. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 25.07.2018 в 13:03, Slava сказал:

Первый раз сегодня выдали рецепт на Глатират

 

Пусть у Вас все нормально пойдет! :acute:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не верю я что во всем виноват Новинет. ОКи не противопоказаны при РС.

 

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

На миастеническом форуме была одна девушка, к-рая заболела миастенией после того как начала принимать ОК, не помню какие (но возможно, жанин или как-то похоже они назывались. Точно я не помню, т.к.  это было давно - примерно в 2007-2009г).

 

Это такая индивидуальная реакция организма, связанная то ли с сосудами, то ли с аллергией, то ли со свойствами самой крови. Т.е. в принципе возможно заболеть любой АИБ при таких проблемах с кровью или при наличии аллергии - разумеется, при наличии существенной предрасположенности к какому-либо АИ заболеванию.

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 минут назад, aliens сказал:

Не верю я что во всем виноват Новинет. ОКи не противопоказаны при РС.

 

 

В любом случае надо будет как-то выбираться из этого. Я читала и форумы, и инструкции, видимо, это мой организм так воспринял. Отследила, что проблемы начались именно с сочетания Новинета и глатирата.  ГА был первым....  На два дня раньше. Может, именно это сочетание на мой организм так...  Читала даже про КОК, что они действуют благотворно... 

 

Е-мое, или мой организм вовсе неправильный... Скажем. без ПИТРС жила адекватнее...  Но кто знает... 

Share this post


Link to post
Share on other sites
14 минут назад, Vera сказал:

Такая индивидуальная реакция организма. Т.е. в принципе возможно заболеть - при наличии предрасположенности к какому-либо АИ заболеванию.

 

 

В  теории понятно, на практике ничего в итоге не понятно. Хотела, как лучше... получилось  что получилось. Начертила себе сегодня схемку  - три дня не колола ГА, но ела Новинет. Динамика оставалась отрицательной в плане все равно ухудшения, а ведь после лежки в больнице меня реально отпустило. А сейчас симптомы такие, каких не было с момента моей болячки - у меня все в основном атаксического плана, а тут потеря и извращение чувствительности в ногах. Не говорю, что раньше с чувствительностью все всегда было ОК, но чтобы до такой степени.... 

К неврологу-то все равно надо отправляться будет. Да и гормональный сбой тоже будет. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вторую неделю не выписывают рецепт на глатират. Говорят, что поставок лекарства нет. Есть у кого-то ещё в области такие же проблемы? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...