Jump to content

Recommended Posts

1 час назад, jodaz сказал:
4 часа назад, Helenka сказал:

мои симптомы не придуманы ......

А что диагноз с 1999 года, так это в Костроме не было МРТ...

Не хотел лично Вас обидеть (простите, если).

Я скорее возмутился в общем. Упоминанием о симптомах и поэтому тогда-то когда-то началом болезни до постановки диагноза. Что очень практикуют больные РС.

 

Да ничего, все мы в одной лодке :)  А так -  все было вдруг - у нормальной здоровой девушки откуда-то взялась дикая слабость, снижение слуха на одно ухо. Через годик - откуда-то затруднение на обычном занятии по физкультуре, которое объяснить было сложно (ощущение, что ноги будто выкидывает при легком беге), ну у и потом - ручка их рук начала падать, а далее  после летней полевой практики приехала еле как - ноги запинаются, руки на слушаются... А потом - лечение от хондроза и даже "вправление" позвонков... 

Ну и далее  один молодой врач подробно осмотрел и когда не обнаружил брюшных рефлексов, сказал четко  - даю направление на обследование в стационар. Под вопросом поставил Рассеянный энцефаломиелит и ЭМПРН. 

 

Это я просто отвлекаюсь от ГА... :)

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 20.07.2018 в 13:55, jodaz сказал:

Вашему диагнозу не более 20 лет.

Всегда умиляют придуманные первые симптомы (чуть не с пеленок)   ...

Если бы лично Вы походили по врачам с "придуманными симптомами" не год и не два, послушали бы всякие глупости,

потратили бы впустую время на неэффективное лечение, никакого умиления бы не испытали...

  • Like 3
  • Confused 1
  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, jodaz сказал:

Да мне тоже кажется в моем конкретно случае, что ПИТРС - пустышка побочкой, но психологически трудно - каждый раз, когда отказываешься, слушаешь слов о том, что еще немного, и поедете в коляске и т.п.   Да я все понимаю, но с ПИТРСами  мне почему-то тяжелее - качество жизни ухудшается (подчеркну - в моем конкретном случае).  Сегодня ноги слегка онемели, например.Вчера было  лучше. 

Я пульс переношу легче, чем ПИТРСы. Хотя там тоже много нежелательного. 

 

 

 

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 часов назад, mic сказал:

Если бы лично Вы походили по врачам с "придуманными симптомами" не год и не два, послушали бы всякие глупости,

потратили бы впустую время на неэффективное лечение, никакого умиления бы не испытали...

"Умиление" - использовалось как сарказм.

Я (лично я) считаю, что диагноз - это то, что поставлено врачом.

Я тут прикинул когда могу начать ссылаться на свои, так сказать, симптомы и обалдел. Но фактически это не диагноз будет, а мои фантазии.

Но просто потрясало бы :-)))))))

 

Не понимаю Вашего недовольства мной, пардон, моими словами :-))) 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 минут назад, jodaz сказал:

"Умиление" - использовалось как сарказм.

Я (лично я) считаю, что диагноз - это то, что поставлено врачом.

 

Знаете, что мне сказал один из врачей уже апостериори... Говорит, мы же не хотели расстраивать девушек таким диагнозом,  так что ставили что-то рядом... :)  А не хотели по простой причине - не нужно было группу давать. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
13 минут назад, Helenka сказал:

Знаете, что мне сказал один из врачей уже апостериори... Говорит, мы же не хотели расстраивать девушек таким диагнозом,  так что ставили что-то рядом... :)  А не хотели по просторй

Не верю.

Врач ставит диагноз для лечения, а не из желания, нежелания расстраивать.

А рассеянный энцефаломиелит это стандартный диагноз при подозрении на РС. Он всегда идет впереди РС. Энцефаломиелит может "стать" РС, а может, и нет. Нужно время и наблюдение.

  • Like 1
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
6 часов назад, jodaz сказал:

Ну это было не сейчас - давно и врач старой закалки был, А рассеянный энцефаломиелит ставили как раз в ВМА  - это уже после того, как в Костроме упорно лечили с диагнозом ЭМПРН. Лечили, кстати, успешно в плане снятия обострений и метаболички.  Подход ярославских врачей. Вот Вы говорите, что не верите... А у нас в городе поступали именно так, как я написала.  Конечно, если симптоматика яркая, тут не поспоришь.  

 

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
37 минут назад, jodaz сказал:

Не верю.

Врач ставит диагноз для лечения, а не из желания, нежелания расстраивать.

А рассеянный энцефаломиелит это стандартный диагноз при подозрении на РС. Он всегда идет впереди РС. Энцефаломиелит может "стать" РС, а может, и нет. Нужно время и наблюдение.

А мне сразу поставили РС( Без энцефаломиелита обошлись.

Симптоматика была не особо яркая, вернее не самая часто встречающаяся, но очаги множественные в ГМ и шейном отделе.

  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну вот у меня как раз МРТ и не было, да мне и не назначали  до Питера, впрочем, тогда я и не рвались делать, пока после работы в жару в лаборатории без вытяжки не получила долгоиграющее обострение и не поехала сама в Питер. Кстати, почему-то надеялась, что страшного нет, но когда получила описание МРТ, шока не было, будто уже была готова. Вот только сильно расстроилась, что имеется такой препарат, как Бетаферон, но жутко дорогой, поэтому недоступный. Даже до слез расстроилась. Про Коп тогда даже и не слышала, но, видимо, именно тогда, а не сейчас он был бы в тему. 

А ГА сегодня не стала колоть, посмотрим, что будет завтра, а то сегодня меня моё состояние напрягло. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 21.07.2018 в 20:34, jodaz сказал:

"Умиление" - использовалось как сарказм.

Я (лично я) считаю, что диагноз - это то, что поставлено врачом.

Я тут прикинул когда могу начать ссылаться на свои, так сказать, симптомы и обалдел. Но фактически это не диагноз будет, а мои фантазии.

Но просто потрясало бы :-)))))))

 

Не понимаю Вашего недовольства мной, пардон, моими словами :-)))

Отвечу цитатой, по-моему, всё настолько банально, многократно описано и в лит-ре, и на форуме, что нечего обсуждать)

"Эпидемиологические исследования РС значительно осложняются тем, что время первых проявлений заболевания нередко значительно отдалено от времени его диагностики. Это затрудняет интерпретацию данных, полученных за определенный отрезок времени."

Шмидт Т. Рассеянный склероз: руководство для врачей, 2010

ПС. А поставленный врачом неправильный диагноз - это фантазии или что?

И реально кому-то нужны док-ва настоящей продолжительности Вашей болезни? Или моей?)

  • Like 2
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
21 минуту назад, mic сказал:

И реально кому-то нужны док-ва настоящей продолжительности Вашей болезни? Или моей?)

Ну вот я болею 40 лет. Каковы Ваши впечатления от моих слов? :-)))))))

 

 

=============================

Но 25-то притянуты за уши  :-)))))))

И сразу меняют картину.

Но это так банально :-)))))))

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
27 минут назад, jodaz сказал:

Ну вот я болею 40 лет. Каковы Ваши впечатления от моих слов? :-)))))))

Никаких... Всё равно, у меня больше!)))

А инв. 1-й гр. - 25 лет. Тут уж никаких фантазий.

  • Like 1
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
19 минут назад, mic сказал:

Никаких... Всё равно, у меня больше!)))

Ща еще докину годков :-))))

 

 

===================

Еще в прошлой жизни помню были симптомы в левой пятке  :-))))))))

 

 

===================

Я не время постановки диагноза обсуждаю, а хочу разговаривать с человеком, зная, что врач поставил диагноз тогда, когда счел достаточно убедительным данный диагноз. Просто это облегчает понимание картины (для меня).

 

 

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 21.07.2018 в 20:44, jodaz сказал:

 

А рассеянный энцефаломиелит это стандартный диагноз при подозрении на РС. Он всегда идет впереди РС. Энцефаломиелит может "стать" РС, а может, и нет. Нужно время и наблюдение.

мне поставили диагноз в 2002 году. Сразу РС.

в 2000 было нарушение зрения на один глаз, восстановилось после лечения.  частичная атрофия зрительных нервов, больше справа.

 

сначала считала от 2002 года, но решила перешагнуть 15 лет офиц.диагноза (после мрт в 2002 году врач сказала: через 15 лет сядете в коляску). 

но от судьбы как грица не уйдешь, рано или поздно я в нее сяду. вернее сказать, что уже совсем скоро. на расстояния совсем уже сложно передвигаться.

 

  • Thanks 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня официальный с февраля 2006 года. Первый симптом летом 2005, прошёл сам за неделю, а через полгода этот же симптом сам уже не прошёл, пришлось пойти по врачам, собственно в том числе и из-за него сначала заподозрили, а сделав МРТ и поставили РС.

Все чтобы было в моей жизни до.......никак не намекало мне на РС.

  • Like 1
  • Thanks 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 21.07.2018 в 20:44, jodaz сказал:

Не верю.

Врач ставит диагноз для лечения, а не из желания, нежелания расстраивать.

А рассеянный энцефаломиелит это стандартный диагноз при подозрении на РС. Он всегда идет впереди РС. Энцефаломиелит может "стать" РС, а может, и нет. Нужно время и наблюдение.

 

да уж, какой то странный врач, который не хочет расстраивать. Я таких не встречала и очень рада) 

 

У меня фактически за 1 день был поставлен РС. Сначала врач осмотрела, сказала, что это скорее всего РС и отправила на МРТ. В тот же день сделали МРТ, которое подтвердило диагноз. Сразу отправили получать ПИТРС по бюрократической цепочке без всяких там ожиданий второго обострения. Про Энцефаломиелит и про то, что сначала врачи ждут второго узнала только на этом форуме. 

  • Thanks 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
15 минут назад, Divmax сказал:

У меня фактически за 1 день был поставлен РС. Сначала врач осмотрела, сказала, что это скорее всего РС и отправила на МРТ. В тот же день сделали МРТ, которое подтвердило диагноз. Сразу отправили получать ПИТРС по бюрократической цепочке без всяких там ожиданий второго обострения. Про Энцефаломиелит и про то, что сначала врачи ждут второго узнала только на этом форуме. 

Вооо. И у меня почти за 1 день.

Я поотказывался от больничного, но таки согласился, полежал недельку дома, а потом пришлось вызывать на дом невролога, отправившего в больницу.  И все. И без МРТ.

Но мне говорили и писали рассеянный энцефаломиелит, который как-то незаметно в бумажках перетек в РС.

 

C 1996 года официально ( mic переплюнул. Но я не буду огорчатся :)  )

 

  • Thanks 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

...и у меня с 1996 года официально, а первые симптомы с весны 1992 года...за эти четыре года сначала был диагноз невропатия, потом вегетососудистая дистония, энцефалопатия, энцефаломеелопатия и только потом РС, а МРТ в городе появилось только около 2000 года и подтвердило диагноз...

  • Thanks 2
  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну по поводу диагноза - это соглашусь - да данный момент мне уже годы считать смысла нет, надо жить с тем, что сейчас и как-то бороться. Назад время не открутишь. До 18 лет не было никаких намеков на нездоровье. Слабой не было никогда. "то на лыжах, на санках" :) "До" была очень хорошая  координация - с ног свалить  было нелегко, занималась верховой ездой - если подруги не раз летали с лошади, я сидела крепко. Один раз только вылетела из седла, когда коник неожиданно надумал прыгать через маленькое бревнышко, как через большой барьер. 

Так что когда после первых проявлений непонятных для меня симптомов, исчезнувших в сами по себе, я через несколько месяцев сползла из седла на повороте, подруги удивились "ты же никогда не падала просто так". 

Ну и еще через несколько месяцев начался второй эпизод болячки. 

 

Ну это так... А сейчас я недавно позвонила врачу, которая назначает ПИТРСы и объяснила ситуацию с ГА, я уже три дня не колола.  Онемение ног от попы до колена и ниже. Не глобально, но крайне неприятно. Врач ответила, что причину надо искать в другом, ибо ГА так быстро не мог дать такой побочки. Говорит, надо продолжать колоть. 

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
15 часов назад, Divmax сказал:

да уж, какой то странный врач, который не хочет расстраивать. Я таких не встречала и очень рада) 

Ну этот врач не ставил диагноза, на тот момент диагноз уже стоял давно, просто как бы объяснил, по какой причине некогда ставили не РС, а энцефаломиелополирадикулоневрит (ЭМПРН).  Прикрывали РС не дегенаративной вещью...  В Ярославле в 8-й б-це на тему этого диагноза работала покойная ныне проф. Манелис З.С.  И, надо сказать, что ее методика лично мне снимала обострения. Это без гормонов.  Но это было начало и продолжение именно моего случая. 

Сейчас уже много воды утекло.  Сейчас без пульса никак. 

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, Helenka сказал:

Ну это так... А сейчас я недавно позвонила врачу, которая назначает ПИТРСы и объяснила ситуацию с ГА, я уже три дня не колола.  Онемение ног от попы до колена и ниже. Не глобально, но крайне неприятно. Врач ответила, что причину надо искать в другом, ибо ГА так быстро не мог дать такой побочки. Говорит, надо продолжать колоть. 

 

Не знаю, не знаю, такие совпадения......

Так получилось, что в сентябре-октябре 2017 я не колола инфибету и мне было в плане РС можно сказать хорошо, я не хотела снова колоть и хотела другой препарат,но врач сказала нельзя в той ситуации оставлять организм без поддержки (ПИТРС)и  пока ждем другой препарат,я согласилась и продолжила, но наверное это был звонок, что не надо было продолжать. А потом началось, побочка очень нехорошая,увеличивавшиеся, активные очаги и все- равно я бросила инфибету, уже с ведома врача и с его категорическим, интерферонам любым нет и ждала Абаджио ничего не коля. 

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, aliens сказал:
19 минут назад, Helenka сказал:

Ну это так... А сейчас я недавно позвонила врачу, которая назначает ПИТРСы и объяснила ситуацию с ГА, я уже три дня не колола.  Онемение ног от попы до колена и ниже. Не глобально, но крайне неприятно. Врач ответила, что причину надо искать в другом, ибо ГА так быстро не мог дать такой побочки. Говорит, надо продолжать колоть. 

 

Не знаю, не знаю, такие совпадения......

 

 

 

Да и я не  знаю.... Причем, именно  такой симптоматики у меня раньше вообще не было...  Пытаюсь анализировать,  причем, послезавтра пойду к гинекологу - мне дней пять назад прописали Новинет, ессно, по другой теме. но сказали, что он не должен влиять на картину РС... И на применение ПИТРС. Типа, наоборот. И вроде я врачу доверяю - она опытная.  Да и инструкцию не раз перечитала... Только вот врач в отпуск ушла,  что поделать, пойду к другой.  Концы искать надо.  Может, именно сочетание, сочетание это  было 4-5 дней...  И неврологу об этом тоже говорила.  Она и говорит  - решайте с гинекологом. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
29 минут назад, Helenka сказал:

Ну по поводу диагноза - это соглашусь - да данный момент мне уже годы считать смысла нет, надо жить с тем, что сейчас и как-то бороться. Назад время не открутишь. До 18 лет не было никаких намеков на нездоровье. Слабой не было никогда. "то на лыжах, на санках" :) "До" была очень хорошая  координация - с ног свалить  было нелегко, занималась верховой ездой - если подруги не раз летали с лошади, я сидела крепко. Один раз только вылетела из седла, когда коник неожиданно надумал прыгать через маленькое бревнышко, как через большой барьер. 

Так что когда после первых проявлений непонятных для меня симптомов, исчезнувших в сами по себе, я через несколько месяцев сползла из седла на повороте, подруги удивились "ты же никогда не падала просто так". 

Ну и еще через несколько месяцев начался второй эпизод болячки. 

 

Ну это так... А сейчас я недавно позвонила врачу, которая назначает ПИТРСы и объяснила ситуацию с ГА, я уже три дня не колола.  Онемение ног от попы до колена и ниже. Не глобально, но крайне неприятно. Врач ответила, что причину надо искать в другом, ибо ГА так быстро не мог дать такой побочки. Говорит, надо продолжать колоть. 

 

 

 

Подождите, Вы писали:

 

"первый был - нормальный полет. Второй - что-то немного поболело - голова. Третий - вчера голова сегодня  болела весь день, состояние - будто очень пьяна, мотает, ноги, как по болоту идут, в глазах двоится. Ну и температура повышена слегка (субфебрилитет), но кажется,  что до 38 лезет. Сегодня разболелись зубы (десна), весь день на таблетках (зеленый пенталгин и анальгин). И коленный сустав (не сильно, но неприятно, ранее такого не было). "

 

теперь пишете про онемение ног. Вы же отменили уколы, чтобы понять, не от них ли эти симптомы. Так я не поняла, эти - прошли? И добавилось онемение? Или и эти не прошли и еще и онемение добавилось?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Онемение не прошло. И атаксия несколько усилилась. Три дня без АГ, значит, причину, видимо, надо искать  в другом. Пойду искать к гинекологу, может, на самом деле наложился Новинет, гормоны все же.... Хотя советовалась - на приеме упоминала про свои проблемы с РС.

Share this post


Link to post
Share on other sites
33 минуты назад, Helenka сказал:

Ну этот врач не ставил диагноза, на тот момент диагноз уже стоял давно, просто как бы объяснил, по какой причине некогда ставили не РС, а энцефаломиелополирадикулоневрит (ЭМПРН).  Прикрывали РС не дегенаративной вещью... 

 

Ну очень странно прикрывать РС типа менее серьезным диагнозом. Интересно, а как такой врач себе представляет ситуацию, когда "обнадежил девушку", что все не так страшно, а потом эта девушка кааак слегла с параличом или ослепла и бегать по врачам, выясняя, что же это такое, если не ЭМПРН, больше нет возможности? Вообще никакой логики в этом не вижу. Надеюсь, врач ошибся, объясняя Вам это, иначе с врачами все еще хуже, чем я думала.

8 минут назад, Helenka сказал:

Онемение не прошло. И атаксия несколько усилилась. Три дня без АГ, значит, причину, видимо, надо искать  в другом. Пойду искать к гинекологу, может, на самом деле наложился Новинет, гормоны все же.... Хотя советовалась - на приеме упоминала про свои проблемы с РС.

 

Если Вы спрашиваете конкретно про онемение и оно не проходит более 24 часов - у Вас обострение. Новинет ни при чем, как и остальные ОК

 

С остальными, указанными Вами, симптомами - что? ухудшились, улучшились?

Edited by Divmax
  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...