Jump to content

Recommended Posts

1 час назад, Divmax сказал:

 Смущает одно - Ильвес такое мог сказать?

Увы! Я плакалъ!

Только личное частное мнения, ничем не подкрепленное.

Различное во времени и пространстве... ( ))))))))

Никакой официальной (единственной уважаемой врачом) информации нет (

 

"Производители тирана" :))))))))))))))))))

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11967-glatirat/?do=findComment&comment=319349

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Зря Вы на девушку набросились. На этом форуме кто-то выкладывал ссылку с сайта Ильвеса, не помню правда в какой теме и осталась ли эта ссылка целой и невредимой, но заходила я по ссылке с этого форума. Мнение Ильвеса, что по его наблюдениям за своими пациентами, которые находятся на Аксоглатиране, Аксоглатиран- это всё что угодно, но не Копаксон. А состав у Копаксона и Аксоглатирана один в один, братья-близнецы. Я лично пробовала делать Аксоглатиран, как водичку делаешь, а Копаксон жжётся и это норма, т.к. это изомеры уксуснокислых солей и иначе быть не может. Скажу больше сама лично выливала шприц с Копаксоном и шприц с Аксоглатираном в разные стеклянные ёмкости, не одно и тоже, к большему сожалению, отличается и запах, и на вкус- на кончик языка капельку попробовала и пенится Аксоглатиран очень сильно.  

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 минут назад, Лели-Марина сказал:

На этом форуме кто-то выкладывал ссылку с сайта Ильвеса, не помню правда в какой теме и осталась ли эта ссылка целой и невредимой, но заходила я по ссылке с этого форума. Мнение Ильвеса, что по его наблюдениям за своими пациентами, которые находятся на Аксоглатиране, Аксоглатиран- это всё что угодно, но не Копаксон.

Я )))

Есть и другие ссылки с прямо противоположным мнением того же врача ))))))))))))))))) Выложить?

И ничего о проведенной экспертизе Тева (((((((

Нехорошо, однако.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вы знаете, больше всего я доверяю себе. Не хотела писать про свои эксперименты с Аксоглатираном, очень долго держала при себе, но дело случая. Искренне желаю Всем побольше позитива, хорошего настроения и главное-здоровья!!! Берегите себя!

Share this post


Link to post
Share on other sites
15 минут назад, Лели-Марина сказал:

Вы знаете, больше всего я доверяю себе. Не хотела писать про свои эксперименты с Аксоглатираном, очень долго держала при себе, но дело случая. Искренне желаю Всем побольше позитива, хорошего настроения и главное-здоровья!!! Берегите себя!

Спасибо! И Вам тоже )

Мне просто хочется объективной информации для принятия решения )

Это такая малость

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 минуты назад, jodaz сказал:

Спасибо! И Вам тоже )

Мне просто хочется объективной информации для принятия решения )

 

Спасибо! Я высказала именно своё честное, объективное мнение о данном препарате. Эффект плацебо никто не отменял, от нескольких неврологов слышала, что пациенты, которые изначально  начали в качестве ПИТРС-Аксоглатиран, хорошо на нём пошли, без обострений, без отрицательной динамики по данным МРТ. Очень хочется надеяться и верить, что наша фарм.индустрия, со временем добьётся хороших результатов, чего искренне им и желаю.

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Лели-Марина сказал:

Зря Вы на девушку набросились. На этом форуме кто-то выкладывал ссылку с сайта Ильвеса, не помню правда в какой теме и осталась ли эта ссылка целой и невредимой, но заходила я по ссылке с этого форума. Мнение Ильвеса, что по его наблюдениям за своими пациентами, которые находятся на Аксоглатиране, Аксоглатиран- это всё что угодно, но не Копаксон  

Все читали мнение АГ, все в курсе о его отрицательном  отношении к аксо, это не секрет, а девушку все лишь просили выложить экспертизу от ТЕВА, раз уж она о ней сообщила.

Но у АГ было другое мнение об аксо, когда проходили КИ, и на самом деле стоит подождать какое мнение сложится у АГ о глатирате по прошествии некоторого времени.

Share this post


Link to post
Share on other sites

В никакую экспертизу от ТЕВА я не верю, потому что не верю в то, что получив данные что аксо "лажа",  Тева потихонечку сообщила Минздраву , Минздрав не прореагировал и ТЕВА замолчала. Кто то такой наивный, что в это верит ?

Речь ведь идет о гос.контракте,т.е об оооочень больших деньгах. Или кто то наивно полагает, что дело в заботе о больных?

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

У Ильвеса можно спросить об "экспертизе Тева" (раз он всем сообщает), у Минздрава, у "производителя тирана" )

И представители ОООИБРС молчат )) о "лаже". А пациенты страдают

 

Ясно только, что и Глатират вызывает артралгию ( Жаль

А Аксоглатиран?

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
21 минуту назад, jodaz сказал:

У Ильвеса можно спросить (раз он всем сообщает)

И представители ОООИБРС молчат )) о "лаже". А пациенты страдают

 

Ясно только, что и Глатират вызывает артралгию ( Жаль

А Аксоглатиран?

 

 На Аксоглатиране у меня было сильное обострение, артралгия- нет 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
34 минуты назад, aliens сказал:

Все читали мнение АГ, все в курсе о его отрицательном  отношении к аксо, это не секрет, а девушку все лишь просили выложить экспертизу от ТЕВА, раз уж она о ней сообщила.

Но у АГ было другое мнение об аксо, когда проходили КИ, и на самом деле стоит подождать какое мнение сложится у АГ о глатирате по прошествии некоторого времени.

Мне ровным счётом всё равно, что скажет А.Г. о Глатирате. У всех ПИТРС  доказательная база хромает, и у Копаксона в том числе, до сих пор не могут понять- и как же он "работает"? И лишь в 30-35%  случаях применения ПИТРС  доказан положительный результат.  Думаю, что по большей части все мы держимся за счёт нейрометаболической терапии,ЛФК и позитивного настроя. 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Лели-Марина сказал:

Мне ровным счётом всё равно, что скажет А.Г. о Глатирате. У всех ПИТРС  доказательная база хромает, и у Копаксона в том числе, до сих пор не могут понять- и как же он "работает"? И лишь в 30-35%  случаях применения ПИТРС  доказан положительный результат.  Думаю, что по большей части все мы держимся за счёт нейрометаболической терапии,ЛФК и позитивного настроя. 

Я 10 лет колола Коп. И не применяла никакой метаб.терапии. было 1 обострение за это время.

Так что, как-то он работает.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
44 минуты назад, Krestiki сказал:

Я 10 лет колола Коп. И не применяла никакой метаб.терапии. было 1 обострение за это время.

Так что, как-то он работает.

Я не утверждаю, что ПИТРС не работают, написала что 30-35% доказанной эффективности по проведённым исследованиям. И о Копаксоне я писала, что он работает, но как, пока так и неизвестно, одни догадки и предположения. Глатирамера ацетат раньше считался лучшим, это я слышала не от одного врача 6-го неврологического отделения Научного Центра Неврологии, какое мнение врачей на сегодня- не могу сказать. В конце июле- начале августе планирую сделать МРТ с контрастом, потом поеду на консультацию в НЦН, обязательно задам вопрос о ПИТРС.

Share this post


Link to post
Share on other sites
14 часов назад, jodaz сказал:

Я )))

Есть и другие ссылки с прямо противоположным мнением того же врача ))))))))))))))))) Выложить?

И ничего о проведенной экспертизе Тева (((((((

Нехорошо, однако.

 

Выложите, пожалуйста, я не встречала такого, любопытно

 

Я думаю, экспертизы либо вообще не было, либо хотели провести, а всем растрезвонили, что провели, либо такая сверсекретная экспертиза, что только Минздрав о ней знает (очень сомнительно). Нигде в интернете не нашла упоминаний о ней, хотя интернет-это такое место, где вообще ничего утаить нельзя. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
13 часов назад, Лели-Марина сказал:

У всех ПИТРС  доказательная база хромает, и у Копаксона в том числе, до сих пор не могут понять- и как же он "работает"? И лишь в 30-35%  случаях применения ПИТРС  доказан положительный результат.  Думаю, что по большей части все мы держимся за счёт нейрометаболической терапии,ЛФК и позитивного настроя. 

Лет 6 назад я смотрела ролик в интернете, про копаксон и как он работает. Понятно, что этот ролик от производителя, от тевы, видимо. Но мне понравился. Так вот, там показаны молекулы ГА в виде кирпичиков-пазлов, которые устремляютя к поврежденым участкам, где нет миелина, чудным образом встраиваются туда, скрепляются друг с другом тем самым повреждённый нервы становится как новенький. Тем самым, думаю, даётся время для восстановления собственного миелина. Пусть это будет сказка, но я хочу в неё верить)

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 часов назад, Лели-Марина сказал:

И лишь в 30-35%  случаях применения ПИТРС  доказан положительный результат.

В теме про МДН тут объяснение было, коротко: при КИ из группы с препаратом отнимают группу плацебо. А плацебо при РС доходит до 60%. Якобы поэтому больше 40% положительного эффекта быть не может :)

Зы: откуда такие данные про плацебо взялись - не знаю.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 часа назад, Мар сказал:

Лет 6 назад я смотрела ролик в интернете, про копаксон и как он работает. Понятно, что этот ролик от производителя, от тевы, видимо. Но мне понравился. Так вот, там показаны молекулы ГА в виде кирпичиков-пазлов, которые устремляютя к поврежденым участкам, где нет миелина, чудным образом встраиваются туда, скрепляются друг с другом тем самым повреждённый нервы становится как новенький. Тем самым, думаю, даётся время для восстановления собственного миелина. Пусть это будет сказка, но я хочу в неё верить)

Прекрасный материал для  самовнушения! А так всё на самом деле или нет - какая разница?)

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 минут назад, mic сказал:

Прекрасный материал для  самовнушения! А так всё на самом деле или нет - какая разница?)

Этот диск раздавали в свое время всем, кто начинал колоть копаксон, а также книжечку с частыми вопросами и ответами на них (действительно полезная вещь вещь) и магнитик на холодильник.

Диск для самовнушения могу подарить (у меня самовнушиться получалось только первое время, а потом реальность пошла поперек самовнушению), правда если найду, сейчас вспомнила что давно его не видела.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Ека сказал:

В теме про МДН тут объяснение было, коротко: при КИ из группы с препаратом отнимают группу плацебо. А плацебо при РС доходит до 60%. Якобы поэтому больше 40% положительного эффекта быть не может :)

Зы: откуда такие данные про плацебо взялись - не знаю.

Не знаю, попадалось ли кому-нибудь сравнение при РС плацебо и естественного течения б-зни без лечения?.. Самовнушене (позитивное) - конечно, гораздо лучше, чем ничего, но не всесильно.

Скрытый текст

Плацебо-контролируемые клинические исследования лекарственных средств у пациентов с рассеянным склерозом: этические аспекты

 

В ст. 29 Хельсинкской декларации Всемирной медицинской ассоциации и в разъяснениях к ней подчеркивается: «Польза, риски, неудобства и эффективность нового метода должны оцениваться в сравнении с лучшими на текущий момент профилактическими, диагностическими и терапевтическими методами. В тех случаях, когда не существует апробированного профилактического, диагностического или терапевтического метода, возможно использование в исследованиях групп сравнения с плацебо либо с отсутствием лечения.

Однако проведение плацебо-контролируемых исследований даже при существовании доказанной терапии может быть оправдано с этической точки зрения при наличии следующих обстоятельств:

1) когда существуют непреодолимые научно обоснованные методологические причины необходимости использования плацебо для определения эффективности либо безопасности исследуемого профилактического, диагностического или терапевтического метода или

2) когда профилактический, диагностический или терапевтический метод применяется в исследованиях с незначительным ухудшением здоровья и состояния, и применение плацебо не приведет к повышению риска причинения серьезного либо необратимого ущерба здоровью» [11].

В 2001 г. Общество по изучению рассеянного склероза в США созвало специальную комиссию для рассмотрения вопроса об этической стороне использования плацебо в клинических исследованиях по рассеянному склерозу, а в 2009 г. Международный консультативный комитет по клиническим исследованиям новых препаратов для лечения РС дополнил разработанные условия.

Итак, плацебо-контролируемые исследования новых препаратов для лечения РС могут считаться этичными при соблюдении следующих условий:

■ пациенту доступно лечение существующими препаратами; пациент получает эффективную для него терапию, но сам отказывается принимать это лечение,

■ предыдущее лечение существующими препаратами не увенчалось успехом,

■ пациенты, у которых наблюдаются формы РС, для которых нет одобренных существующих способов лечения,

■ лечение одобренными препаратами недоступно по каким-либо причинам (например, экономическим) [14, 15].

Кроме этого, в целях минимизации последствий использования плацебо в исследованиях Европейским агентством по оценке лекарственных препаратов рекомендуется [13]:

■ использование вместо плацебо меньших доз препарата или препарата сравнения,

■ использование пролонгированной рандомизации,

■ проведение постоянного анализа промежуточных результатов исследования и возможность его прекращения в случае отсутствия признаков эффективности препарата по сравнению с плацебо,

■ применение плацебо при ремитирующем течении РС продолжительностью не более 1 года,

■ переход при прогрессировании заболевания на лечение РС одобренными препаратами,

■ применение других доступных/разрешенных препаратов для лечения РС до подписания информированного согласия (ИС),

■ в случае развития обострения или прогрессирования заболевания пациентам предлагается повторно подписать ИС.



https://cyberleninka.ru/article/n/platsebo-kontroliruemye-klinicheskie-issledovaniya-lekarstvennyh-sredstv-u-patsientov-s-rasseyannym-sklerozom-eticheskie-aspekty

 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
6 часов назад, Divmax сказал:

 

Выложите, пожалуйста, я не встречала такого, любопытно

 

Я думаю, экспертизы либо вообще не было, либо хотели провести, а всем растрезвонили, что провели, либо такая сверсекретная экспертиза, что только Минздрав о ней знает (очень сомнительно). Нигде в интернете не нашла упоминаний о ней, хотя интернет-это такое место, где вообще ничего утаить нельзя. 

 

"Это генерик Копаксона (такой же препарат, как копаксон, который разработан фирмой Тева, но разработанный другой фирмой).

Клиническое исследование должно показать, что аксоглатиран не только "в пробирке" такой же как копаксон, но и оказывает такой же терапевтичесий эффект у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом."

 

"Аксоглатиран проходил годовое исследование - сравнение с Копаксоном. Мы принимали участие в этом КИ.

Общее впечатление неплохое - толще и тупее иглы, больнее вводить, но по эффективности и побочным эффектам за год ощущение, что сравнимо с копаксоном (обобщенных результатов по всем центрам я не видел, у нас было около 10 человек)."

 

"Аксоглатиран может вызывать аллергические реакции, но обострение провоцировать не может.

Я думаю, что ухудшение Вашего самочувствия на 3 укол препарата - просто совпадение."

 

"Если Аксоглатиран в Вашей ситуации был не эффективен или вызывал выраженные нежелательные явления, Вам следует сменить ПИТРС."

 

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, jodaz сказал:

 

"Это генерик Копаксона (такой же препарат, как копаксон, который разработан фирмой Тева, но разработанный другой фирмой).

Клиническое исследование должно показать, что аксоглатиран не только "в пробирке" такой же как копаксон, но и оказывает такой же терапевтичесий эффект у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом."

 

"Аксоглатиран проходил годовое исследование - сравнение с Копаксоном. Мы принимали участие в этом КИ.

Общее впечатление неплохое - толще и тупее иглы, больнее вводить, но по эффективности и побочным эффектам за год ощущение, что сравнимо с копаксоном (обобщенных результатов по всем центрам я не видел, у нас было около 10 человек)."

 

"Аксоглатиран может вызывать аллергические реакции, но обострение провоцировать не может.

Я думаю, что ухудшение Вашего самочувствия на 3 укол препарата - просто совпадение."

 

"Если Аксоглатиран в Вашей ситуации был не эффективен или вызывал выраженные нежелательные явления, Вам следует сменить ПИТРС."

 

 

 

Спасибо :hi:

 

Странно, а почему оно было годовое? Я была в КИ дженерика Копаксона - Тимексона два года.

Share this post


Link to post
Share on other sites
30 минут назад, jodaz сказал:

"Аксоглатиран проходил годовое исследование - сравнение с Копаксоном. Мы принимали участие в этом КИ.

Общее впечатление неплохое - толще и тупее иглы, больнее вводить, но по эффективности и побочным эффектам за год ощущение, что сравнимо с копаксоном (обобщенных результатов по всем центрам я не видел, у нас было около 10 человек)."

Вот здесь обощенные результаты - http://nativa.pro/upload/iblock/b4c/article_42.pdf

 

Я не против чего-либо.

Я за хороший препарат )))

И - за не скакать с препарата на препарат в зависимости от результатов тендера! )

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 часа назад, jodaz сказал:

...

И - за не скакать с препарата на препарат в зависимости от результатов тендера! )

Это сделать очень "легко".

Нужно добиться (всем Миром), чтобы препараты назначались и закупались не по МНН, а по торговому наименованию, адресно пофамильно.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Есть кто-нибудь из Москвы, кому выписали Глатират?

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Лапуля сказал:

Есть кто-нибудь из Москвы, кому выписали Глатират?

 

20 минут назад, Лапуля сказал:

Есть кто-нибудь из Москвы, кому выписали Глатират?

 

Есть полусонный модератор, которому слегка надоело переносить сообщения в правильную тему!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×