eb0eb2add1ca039af3e213ac0bb43e51 Перейти к контенту

РЕКОМЕНДАЦИИ БОЛЬНОМУ РС44М


Рекомендуемые сообщения

День добрый.

 Живу... именно живу с этим подарком в виде Рс, ну а дальше нужно знать своего врага в лицо. Читаю, разговаривая... слушаю и где-то видишь себя. Пришёл к тому, что всё-таки Рс - это не враг для меня, бороться с ним желания нет. Подружился, узнаю себя в новом качестве. По мне так принял то, что бороться с ним не стоит. Будешь в проигрыше. А это стресс :) Зачем это надо :)

 Так что живём и радуемся жизни. 

 Вот кофиину с утра принял с молоком на грудь и так замечательно, и ЖКТ заработал :) просто сказка. Дождик идёт, прохладно... хо-ро-шо. 

  • Лайк 8
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, Roxy сказал:

 

Как вам лично помогло ваше "понимание серьезности ситуации"?  

Начал мт. Исключил провоцирующее питание. Понимаю что могу чего нет. Стараюсь не браться за то что не могу. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, Мар сказал:

Уважаемый, РС44m, адресую вопрос вам, уж извините. Меня давно волнует вопрос, почему люди становятся наркоманами? У меня есть мнение на этот счёт. 

1. Есть способствующие фокторы: безконтрольность со стороны родных, наследственность, необразованность,плохая компания.

2. Решающий фактор - БЕЗДЕЛЬЕ.

Т.е. при наличии всего что указано в п.1 не приведёт к наркомании. А вот если добавить безделье в широком смысле этого слова, ну, не чем человеку заняться, нет никаких обязанностей, вот тогда да....

Как вы считаете?

Все правильно. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, aliens сказал:

Простите, откуда Вы это взяли?

Большинство как раз осознает что у них РС.

Неверие, отрицание диагноза (потери), депрессия бывает и у многих было в дебюте, это нормально, это психология.

Про многое написано, можно почитать.

Лично я до сих пор не могу до конца смириться с тем, что у меня РС (ну вернее ответить на вопрос почему я), но прекрасно осознаю что у меня он. 

Понимаю серьезность ситуации, и что?  Головой об стенку биться пока не готова(

Есть много лёгких больных. Я о них. Когда в 2006 врач бегала с моим мрт с криками инвалид я подумал что то типа сама инвалид. А проф. Евтушенко С. К. Прописал солумедрол который я добросовестно проигнорировал. Извините. Не хотел расстроить. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 часов назад, РС44m сказал:

Извините. Есть много лёгких больных. Я о них. Когда в 2006 врач бегала с моим мрт с криками инвалид я подумал что то типа сама инвалид. 

 

Зря так думаете... Я знаю, что у меня РС. Я просто, как и Gera, сжилась с ним, сдружилась. Это и называется - принятие диагноза. Это когда не думаешь каждый день "о Боже, у меня РС!!!!!", это то, с чем человек живет каждый день, стараясь не акцентировать внимание. Например, я знаю, что плохо переношу жару, она мне во вред, поэтому везде поставила кондиционеры и хожу в тренажерный зал, где не очень душно и жарко. Но я не собираюсь жалеть себя. Хожу на тренировки, как бы ни было тяжело, надо себя заставлять каждый день что-то делать, нельзя останавливаться! С тренером повышаем нагрузки, меняем - все это постоянно.

А сложить ручки и сидеть плакать - глупо и бессмысленно. Поэтому таких людей Вы тут не увидите - тут все стараются позитивно смотреть на жизнь, чего и Вам очень желаю.

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

7 минут назад, Divmax сказал:

 

Зря так думаете... Я знаю, что у меня РС. Я просто, как и Gera, сжилась с ним, сдружилась. Это и называется - принятие диагноза. Это когда не думаешь каждый день "о Боже, у меня РС!!!!!", это то, с чем человек живет каждый день, стараясь не акцентировать внимание. Например, я знаю, что плохо переношу жару, она мне во вред, поэтому везде поставила кондиционеры и хожу в тренажерный зал, где не очень душно и жарко. Но я не собираюсь жалеть себя. Хожу на тренировки, как бы ни было тяжело, надо себя заставлять каждый день что-то делать, нельзя останавливаться! С тренером повышаем нагрузки, меняем - все это постоянно.

А сложить ручки и сидеть плакать - глупо и бессмысленно. Поэтому таких людей Вы тут не увидите - тут все стараются позитивно смотреть на жизнь, чего и Вам очень желаю.

Понял. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, РС44m сказал:

Начал мт. Исключил провоцирующее питание. Понимаю что могу чего нет. Стараюсь не браться за то что не могу. 

 

МТ использует большинство, насчёт питания вопрос спорный, поскольку РС - мультифакторное заболевание и ограничения по-видимому помогут не всем. Хотя многие и в этом супе варятся. Насчёт понимания "чего могу, чего нет" не согласна категорически. Если бы я 7 лет назад не взялась за то, чего тогда не могла, то сидела бы уже в коляске. Сейчас физически я могу сделать то, что до диагноза мне и не снилось, вот в чем парадокс :))).  И сейчас учусь делать то, что даётся с трудом, используя ВСЕ доступные мне средства. Для этого не надо убиваться вусмерть, достаточно выбрать цель, способ достижения и каждый день выделять время для работы над целью. Цель может быть пересмотрена в процессе, способ достижения тоже. 

Работайте над собой и не кисните, рано ещё :). Либо вы болезнь, либо она вас. Выбирайте. 

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Для топик-стартера:

 Да живи как жил: не пей много, не кури часто не кипишуй по пустякам!   Два раза в год в больничку - витаминчики  метаболич. терапия. ну и ЯМРТГ. Шоб "мозги работали" стихи учи, классическую литературу читай.

А так не нервничай, МЫ ДОНБАСС!

 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Roxy сказал:

 

МТ использует большинство, насчёт питания вопрос спорный, поскольку РС - мультифакторное заболевание и ограничения по-видимому помогут не всем. Хотя многие и в этом супе варятся. Насчёт понимания "чего могу, чего нет" не согласна категорически. Если бы я 7 лет назад не взялась за то, чего тогда не могла, то сидела бы уже в коляске. Сейчас физически я могу сделать то, что до диагноза мне и не снилось, вот в чем парадокс :))).  И сейчас учусь делать то, что даётся с трудом, используя ВСЕ доступные мне средства. Для этого не надо убиваться вусмерть, достаточно выбрать цель, способ достижения и каждый день выделять время для работы над целью. Цель может быть пересмотрена в процессе, способ достижения тоже. 

Работайте над собой и не кисните, рано ещё :). Либо вы болезнь, либо она вас. Выбирайте. 

Если больной чётко видит, что питание влияет, то оно всё же влияет. К чему сомневаться? Да, у кого-то всё не так. Да, одни факторы сильнее влияют, другие слабее. Но здесь как раз такой случай, когда сомнений нет. Хоть больше речь шла про напитки и про осложнение от приёма смеси ранее.

 

Да и вы ранее написали про сыр. А сыр это казеин  http://prodgid.ru/pitatelnye-veshhestva-v-produktax/produkty-bogatye-kazeinom/ - диета БГБК не просто так ведь возникла. Кому-то важнее питание "без глютена", кому то - чтобы "без казеина", а кому-то всё в комплексе. 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Roxy сказал:

 

МТ использует большинство, насчёт питания вопрос спорный, поскольку РС - мультифакторное заболевание и ограничения по-видимому помогут не всем. Хотя многие и в этом супе варятся. Насчёт понимания "чего могу, чего нет" не согласна категорически. Если бы я 7 лет назад не взялась за то, чего тогда не могла, то сидела бы уже в коляске. Сейчас физически я могу сделать то, что до диагноза мне и не снилось, вот в чем парадокс :))).  И сейчас учусь делать то, что даётся с трудом, используя ВСЕ доступные мне средства. Для этого не надо убиваться вусмерть, достаточно выбрать цель, способ достижения и каждый день выделять время для работы над целью. Цель может быть пересмотрена в процессе, способ достижения тоже. 

Работайте над собой и не кисните, рано ещё :). Либо вы болезнь, либо она вас. Выбирайте. 

Вы спросили что изменило понимание. Я написал что начал делать после того как понял что доктора не шутят. До этого не понимал и не делал. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ещё один профессор лет 10 назад написал что у меня токсико метаболическая энцефалопатия. Другой недавно в этот раз сказал что картина типична для впрс. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 минут назад, Vera сказал:

Если больной чётко видит, что питание влияет, то оно всё же влияет. К чему сомневаться? Да, у кого-то всё не так. Да, одни факторы сильнее влияют, другие слабее. Но здесь как раз такой случай, когда сомнений нет. Хоть больше речь шла про напитки и про осложнение от приёма смеси ранее.

 

Да и вы ранее написали про сыр. А сыр это казеин  http://prodgid.ru/pitatelnye-veshhestva-v-produktax/produkty-bogatye-kazeinom/ - диета БГБК не просто так ведь возникла. Кому-то важнее питание "без глютена", кому то - чтобы "без казеина", а кому-то всё в комплексе. 

 

Вера, ну вы это, читаете то, что я пишу или таки нет? :) Я писала не про здесь а про вообще. 

Я в курсе того, что сыр содержит казеин :))))), и как раз 4 месяца назад узнала, что мне его нельзя вообще, бОльшая часть эпизодов обструкции оказывается была связана именно с ним. Исключить пришлось огромное количество продуктов, содержащих его даже в минимальных количествах, но выход в ремиссию и уход с кортикостероидов того стоил. 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 минут назад, Roxy сказал:

 

Вера, ну вы это, читаете то, что я пишу или таки нет? :) Я писала не про здесь а про вообще. 

Я в курсе того, что сыр содержит казеин :))))), и как раз 4 месяца назад узнала, что мне его нельзя вообще, бОльшая часть эпизодов обструкции оказывается была связана именно с ним. Исключить пришлось огромное количество продуктов, содержащих его даже в минимальных количествах, но выход в ремиссию и уход с кортикостероидов того стоил. 

 

А как узнали что казеин нельзя ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

22 минуты назад, РС44m сказал:

Вы спросили что изменило понимание. Я написал что начал делать после того как понял что доктора не шутят. До этого не понимал и не делал. 

 

Я спросила, как вам помогло понимание серьёзности ситуации, полагая, что вы ее излишне драматизируете. Про то, что все серьёзно, я поняла за полгода до первого похода к неврологу, когда загнала в Гугл свои симптомы и получила приговор в первой же строчке. Я меняла симптомы, манипулировала с различными вариантами, но приговор не менялся :). 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

33 минуты назад, РС44m сказал:

А как узнали что казеин нельзя ?

 

Сначала опытным путём, потом кровь сдала (у нас есть такой анализ). У меня тяжёлая астма, долгие годы не могли понять в чем дело. Казеин содержится в очень многих продуктах неявно, его сложно вычислить. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 минут назад, Roxy сказал:

 

Я спросила, как вам помогло понимание серьёзности ситуации, полагая, что вы ее излишне драматизируете. Про то, что все серьёзно, я поняла за полгода до первого похода к неврологу, когда загнала в Гугл свои симптомы и получила приговор в первой же строчке. Я меняла симптомы, манипулировала с различными вариантами, но приговор не менялся :). 

Я часто  когда месяц все хорошо и сейчас забываю. А пешком пройду несколько км. И все становится на свои места. Я о том что много лет я вообще игнорировал болезнь. Вообще то есть полностью. И таких уверен много. Но это все лирика. Как узнали что казеин нельзя ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, РС44m сказал:

Я часто  когда месяц все хорошо и сейчас забываю. А пешком пройду несколько км. И все становится на свои места. 

Ну значит Вашей нервной системе можно позавидовать, я ни на секунду не забывала про РС. Нет не думала постоянно, просто это знание никуда не девается никогда(

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

23 минуты назад, Roxy сказал:

 

Вера, ну вы это, читаете то, что я пишу или таки нет? :) Я писала не про здесь а про вообще. 

Я в курсе того, что сыр содержит казеин :))))), и как раз 4 месяца назад узнала, что мне его нельзя вообще, бОльшая часть эпизодов обструкции оказывается была связана именно с ним. Исключить пришлось огромное количество продуктов, содержащих его даже в минимальных количествах, но выход в ремиссию и уход с кортикостероидов того стоил.

Я читаю. Но ведь всё помнить дословно невозможно. :give_rose:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 минут назад, РС44m сказал:

Я часто  когда месяц все хорошо и сейчас забываю. А пешком пройду несколько км. И все становится на свои места. 

 

Есть такой анекдот, про лебедя и уточку... :))) Мы же вам уже все написали, делаем что должно и будь что будет. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, aliens сказал:

Ну значит Вашей нервной системе можно позавидовать, я ни на секунду не забывала про РС. Нет не думала постоянно, просто это знание никуда не девается никогда(

Спасибо. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

15 минут назад, РС44m сказал:

Я часто  когда месяц все хорошо и сейчас забываю. А пешком пройду несколько км. И все становится на свои места. Я о том что много лет я вообще игнорировал болезнь. Вообще то есть полностью. И таких уверен много. Но это все лирика. Как узнали что казеин нельзя ?

 Поддерживаю! Я сама частенько забываю о болезни. Другой вопрос, что на сегодняшний день, ттттт... Я в ремиссии))) я изначально не сомневалась, что у меня РС. Первые 2 года тоже заморачивалась и постоянно искала ответы на вопросы. Но это было в 2000 году и тогда было меньше инфы о РС. Тоже вела через чур здоровый образ жизни. Шаг влево, вправо- расстрел))) на Юг ни-ни... Потом отпустило... Страх перед атаками... И... И теперь я езжу на Юг /в разрешенный сезон/.... Пью кофе, иногда и покрепче. Хожу на высоких каблуках ...про каблуки написала....

 потому-как при постановке диагноза перестала себе обувь покупать на шпильке. Поставила крест на себе и все ждала шаткости в походке)) дурында))) много я из-за этих страхов пропустила... Не жила, существовала... Так что надо жить с учетом нашей болячки, но не  ради нее! Жизнь так коротка! Так много хочется успеть... Столько планов, желаний...

 

 

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я все думал что шаткость от усталости. Жкт от жкт и только когда глаз стал сам по себе вспомнил о диагнозе неврологов. 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня началось все с ретребульбарного неврита. Врачи не раз говорили, что у кого начинается с глаз, как правило мягко протекает РС... Не всегда, но по статистике именно так... У меня никогда не было шаткости... Пока не было... К сожалению от этого никто не уйдет... 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, РС44m сказал:

Я все думал что шаткость от усталости. Жкт от жкт и только когда глаз стал сам по себе вспомнил о диагнозе неврологов. 

Супер! Иногда вы так радуете, ну просто молодец....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Лолита сказал:

 Поддерживаю! Я сама частенько забываю о болезни. Другой вопрос, что на сегодняшний день, ттттт... Я в ремиссии))) я изначально не сомневалась, что у меня РС. Первые 2 года тоже заморачивалась и постоянно искала ответы на вопросы. Но это было в 2000 году и тогда было меньше инфы о РС. Тоже вела через чур здоровый образ жизни. Шаг влево, вправо- расстрел))) на Юг ни-ни... Потом отпустило... Страх перед атаками... И... И теперь я езжу на Юг /в разрешенный сезон/.... Пью кофе, иногда и покрепче. Хожу на высоких каблуках ...про каблуки написала....

 потому-как при постановке диагноза перестала себе обувь покупать на шпильке. Поставила крест на себе и все ждала шаткости в походке)) дурында))) много я из-за этих страхов пропустила... Не жила, существовала... Так что надо жить с учетом нашей болячки, но не  ради нее! Жизнь так коротка! Так много хочется успеть... Столько планов, желаний...

Про юг: разрешён сентябрь? Просто хочу уточнить :umnik2:

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...